Nummer 30
najaar 2021
'Dat leven nooit meer hetzelfde werd, was oké voor mij' - Ellen Kooijmans
Onder meer in deze editie
  • Brenda en Sigrid zijn borstkanker-buddy's
  • Een second opinion? Dat kan altijd
  • Keuzehulp voor nacontrole op maat

Inhoudsopgave

Voorwoord
Ontdekken wat echt belangrijk is
De 30e editie van Blad B. Een editie die verschijnt op het moment dat we letterlijk en figuurlijk volop in donkere dagen zitten. Het is december en corona overheerst ons leven nog steeds. Maar we gaan door, bij iedere tegenslag komen we omhoog, staan we op en herpakken we ons. Volgend jaar zie ik vol vertrouwen tegemoet.
Keuzehulp voor nacontrole op maat
Oncoplastische chirurgie helpt vorm borst behouden
‘Zonder toekomst is er alleen maar nu’
Brenda en Sigrid zijn borstkanker-buddy’s
Een second opinion? Dat kan altijd
Deze 5 actiepunten houden BVN scherp in 2022
Voorwoord

Ontdekken wat echt belangrijk is

De 30e editie van Blad B. Een editie die verschijnt op het moment dat we letterlijk en figuurlijk volop in donkere dagen zitten. Het is december en corona overheerst ons leven nog steeds. Al twee jaar zijn de winters hierdoor extra lastig en staan we voor uitdagingen waar we nooit eerder voor gestaan hebben. Reden om helemaal terug te vallen, somber te worden, je op te sluiten in huis, onder een deken te gaan liggen en wachten tot de zon je weer verwarmt. 

Gelukkig ervaar ik elke dag het tegenovergestelde. Wgaan door, bij iedere tegenslag komen we omhoog, staan we op en herpakken we ons. Ik zie dat we geleerd hebben om flexibel te zijn, dat we meer (aan)kunnen dan we denkendat we meer ontdekken wat we echt belangrijk vinden (verbinding, contact en steun) en dat we ons leven hier veel meer op inrichten 

Ik zie dat patiënten in deze tijd extra onder druk staan, samen met hun zorgverleners, en ik heb bewondering voor ze! Als Borstkankervereniging Nederland dragen wij met onze informele zorg ons steentje bij en we hopen dat onze informatie en ondersteuning wat druk wegneemt. Volgend jaar zie ik vol vertrouwen tegemoet. “Wij zijn er. Ook in 2022.”

Fijne dagen allemaal en een gezond 2022. 

 

Cristina Guerrero Paez (Directeur)

Keuzehulp voor nacontrole op maat

Voor veel vrouwen is het een jaarlijks terugkerende gruwel. Anderen vinden het juist een geruststelling: de nacontrole. Wat je er ook van vindt, nut en noodzaak blijken niet voor iedereen even duidelijk. Ook had je tot nu toe geen keuze. Dat je samen met je zorgverlener kunt beslissen over de inrichting van de nacontrole, ondersteund door een keuzehulp, is een nieuwe ontwikkeling.

Vijf jaar lang, elk jaar weer naar die vervelende afdeling oncologie. Voor een mammografie en lichamelijk onderzoek. Ter controle op plaatselijke terugkeer van de kanker. Dat is de gangbare situatie volgens de behandelrichtlijn. Hoewel sommige vrouwen wel zeven of tien jaar op controle ‘moeten’. En sommige krijgen ook nog een MRI, afhankelijk van het type borstkanker en de dichtheid van het borstweefsel. Vijf jaar controle is zo’n beetje standaard. Maar patiënten zijn niet standaard. Emoties verschillen, zo ook de kansen op terugkeer. Ligt nacontrole op maat dan niet méér voor de hand? Samen met Borstkankervereniging Nederland (BVN) is door de Santeon ziekenhuizen de eerste stap daartoe gezet.

Veel vrouwen voelen zich in die controlejaren nooit ‘patiënt af’. Voor de meesten is het ook iedere keer weer een angstig moment. Weegt dat op tegen het voordeel van controle? Vind je de controles juist geruststellend of mag het voor jou wel minder?
‘De kans op terugkeer is vaak helemaal niet zo groot. Bovendien is de controle een momentopname, die nooit volle zekerheid biedt. Zelfcontrole is wat dat betreft minstens zo belangrijk’, zegt Yvonne van Riet. Zij is borstkankerchirurg in het borstkankercentrum van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven.

Yvonne is betrokken bij het project ‘Experiment uitkomstindicatoren’ in de Santeon ziekenhuizen waartoe ook het Catharina Ziekenhuis Eindhoven hoort. Uitkomstindicatoren zijn ervaringscijfers over het effect van een behandeling of over mogelijke bijwerkingen. De analyse van al die ervaringen kan aanleiding geven om behandelingen aan te passen. Bijvoorbeeld om nacontrole minder standaard en meer patiëntgericht te maken. Vrouwen kunnen dan samen met hun zorgverlener weloverwogen kiezen voor een invulling van de nacontrole die specifiek bij hen past. Misschien minder vaak? Of zonder mammografie? Zonder lichamelijk onderzoek? Of ben je juist blij met de jaarlijkse controle en geeft het je rust? Allemaal prima. Als je er maar over hebt kunnen nadenken. Die persoonlijke keuze begint met goede voorlichting en een inschatting van het risico op terugkeer van de kanker. Er is nu ook een interactieve keuzehulp die artsen en patiënten daarbij ondersteunt.

'Regelmatig hoor ik in de spreekkamer na een mammografie: 'oh, wat fijn dokter nu ben ik weer helemaal schoon'. Ja, dan sta ik een beetje met mijn mond vol tanden'
Yvonne van Riet
Borstkankerchirurg Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Nacontrole naar keuze

Uitleg over wat nacontrole eigenlijk inhoudt en wat je eraan hebt, is belangrijk om te kunnen kiezen. Van Riet: ‘Regelmatig hoor ik in de spreekkamer na een mammografie: “Oh, wat fijn dokter, nu ben ik weer helemaal schoon”. Ja, dan sta ik een beetje met mijn mond vol tanden, want we kijken alleen naar het borstweefsel, waar het risico op terugkeer het grootst is. Maar we kijken helemaal niet naar de rest van het lichaam. Dus dat leg ik dan heel goed uit.

Daarnaast berekenen we het risico op terugkeer met de uitkomstindicatoren die we door de jaren heen hebben verzameld. Met die ervaringscijfers – van vrouwen van dezelfde leeftijd en met dezelfde kenmerken van de borstkanker – maken we een inschatting van het risico op daadwerkelijke terugkeer bij en individuele patiënt. Die berekening maken en bespreken we samen met de patiënt.

We hopen vrouwen daarmee wat rust te geven. Natuurlijk is het spannend, zo’n mammografie. Maar het risico op terugkeer is vaak helemaal niet zo groot; 1 tot 3 procent bij de grootste groep vrouwen. Met die voorlichting en het berekende risico in een individuele situatie geven we patiënten de keuze hoe zij hun nacontrole willen inrichten. Nacontrole staat overigens los van nazorg. Welke vorm van nacontrole je ook kiest, je kunt blijvend terecht voor nazorg.’

Samen beslissen met de keuzehulp

De keuze over je nacontrole hoef je niet meteen te maken. Na de eerste voorlichting en de risicoanalyse kun je als patiënt thuis aan de slag met de keuzehulp die samen met BVN is ontwikkeld. Daarin staat nog eens uitgebreid wat nacontrole inhoudt, wat je eraan hebt en wat niet. Als patiënt kun je er je persoonlijke risicoanalyse aan toevoegen. Ook kun je via stellingen je afwegingen in kaart brengen.
Yvonne: ‘De keuzehulp ondersteunt je bij de uiteindelijke keuze. De stellingen kwamen samen met ervaringsdeskundigen uit de achterban van BVN tot stand. Dan is er ook nog een vragenlijst over angst. En tot slot krijg je suggesties in beeld, bijvoorbeeld voor standaardcontrole, controle om de twee jaar of eerst om de twee jaar jaar en daarna niet meer, enzovoort.’

 ‘Als een patiënt vervolgens terugkomt, loggen we samen in, bekijken we de afwegingen en bespreken wat de best passende keuze is. Als de patiënt dat tenminste wil, want je kunt ook opgeven dat je de keuze zelfstandig maakt of juist helemaal overlaat aan je zorgverlener.’ Zo is de keuzehulp een handig hulpmiddel om samen met je zorgverlener de nacontrole in te richten op een manier die bij jou past.’

Tip: wil je de keuzehulp gebruiken? Je zorgverlener kan hier een proefpakket aanvragen. 

Rol BVN

‘De keuzehulp is inderdaad met nadruk een hulpmiddel’, zegt Carola van Bavel, belangenbehartiger van BVN. ‘Ik zie het als een gesprekstool. Het is geen vragenlijst die je even invult en aan het einde rolt jouw keuze eruit. Hij brengt in beeld wat jij belangrijk vindt, waar je meer en minder waarde aan hecht. Daarmee helpt hij je een weloverwogen keuze te maken.

Daarnaast vinden we het belangrijk dat patiënten zich realiseren dat ze ook bij de nacontrole iets te kiezen hebben. En dat ze die keuze na verloop van tijd kunnen bijstellen. Terugkijkend naar mijn eigen periode van nacontrole vroeg ik me vooral de laatste jaren regelmatig af wat het lichamelijk onderzoek in het ziekenhuis nog echt toevoegde. Dan moet je je wel realiseren dat je ook kunt kiezen om met de nacontrole te stoppen. De eerste jaren voelde dat voor mij anders. Ik had tijd nodig om weer vertrouwd te raken met de veranderingen van mijn lichaam.’

Als ervaringsdeskundige namens BVN werkte Carola mee aan de ontwikkeling van de keuzehulp. ‘Samen met een belangenbehartiger vanuit het landelijk BVN kantoor dacht ik mee vanuit patiëntenperspectief en beoordeelden de keuzehulp op begrijpelijkheid en gebruiksvriendelijkheid. Ook droegen we onderwerpen aan die we graag terug wilden zien in de voorlichtingstekst. Vaak horen we dat patiënten bijvoorbeeld niet begrijpen waarom de één wel en de ander geen MRI krijgt. Of waarom er niet gezocht wordt naar uitzaaiingen tijdens de nacontrole. Die informatie wilden we wel graag terugzien in de keuzehulp.’

Aandacht voor angst

Ook angst blijkt een belangrijk thema. ‘We hebben erop aangedrongen om ook een aantal vragen over angst op te nemen in de keuzehulp. Angst voor terugkeer speelt bij patiënten vaak een belangrijke rol bij de keuze voor nacontrole. Het is de vraag of nacontrole altijd het juiste middel is om iemand weer ‘even’ gerust te stellen. Speelt de angst op terugkeer een dominante rol in het leven van een patiënt, dan is het belangrijk dat dit gesignaleerd wordt. In dat geval ben je misschien erg gebaat bij specialistische nazorg op dat gebied, naast reguliere nacontrole. Daar hebben we veel over gediscussieerd. Als je dit achterhaalt door middel van de keuzehulp wordt het makkelijker om hierover te praten.’

Ervaring tot nu toe

Het project loopt nu een klein jaar. Hoe reageren patiënten? Yvonne: ‘Heel wisselend. Er zijn patiënten die niet meedoen omdat ze gewoon direct voor de jaarlijkse controle kiezen. Dan zijn er patiënten die helemaal geen behoefte hebben aan het experiment. Die vragen we dan om in ieder geval de informatie te lezen. De meesten zijn blij dat ze kunnen meedenken en daaruit volgen allerlei varianten van nacontrole. De één wil om het jaar, de ander wil nog een jaar en dan stoppen…
Toch heb ik het idee dat mensen vaak vasthouden aan de standaard. En dat is ook prima, want deze werkwijze is niet bedoeld om bijvoorbeeld als bezuiniging het aantal controlemammografieën te verminderen. Zeker niet.

We weten natuurlijk nog niet wat er op de lange termijn gebeurt. Als iemand nu voor jaarlijkse controle kiest, kan dat bijvoorbeeld over twee jaar veranderen. Dat gesprek voeren we iedere keer. Door telkens bespreekbaar te maken wat het voor iemand betekent, zal daar meer dynamiek in komen. We bieden de kans om erover na te denken, wat je keuze uiteindelijk ook is. Bewustwording is daarbij misschien wel het belangrijkst. Zodat patiënten weten wat nacontrole inhoudt en wat de toegevoegde waarde is. En zodat we het idee wegnemen dat er na controle een jaar lang niets kan gebeuren. Het is belangrijk dat dat vrouwen alert blijven en vooral zelf blijven controleren.’

Meer keuzehulpen

Bekijk in ons overzicht Online Ondersteuning welke keuzehulpen er nog meer zijn.

Oncoplastische chirurgie helpt vorm borst behouden

Een borstoperatie tast de vorm van de borst aan. Maar de tijd dat vrouwen moesten leven met een door operatie misvormde borst ligt gelukkig steeds meer achter ons. Bij borstsparende operaties werkt de oncologisch chirurg namelijk steeds vaker samen met de plastisch chirurg, die de vorm van de borst meteen corrigeert. Hoe gaat dit in zijn werk, en waar kun je als patiënt op letten?

Dit artikel kwam tot stand met medewerking van Menno Huikeshoven, plastisch chirurg in het Spaarne Gasthuis en Nieke Vermulst, oncologisch chirurg in het St. Antonius Ziekenhuis en het Rivierenland Ziekenhuis.

In Nederland ondergaat naar schatting zeventig procent van de vrouwen* met borstkanker een borstsparende operatie. Verreweg de meeste vrouwen kiezen ervoor de borst te behouden als dit mogelijk is. Maar ook als een amputatie in eerste instantie de enige medisch verantwoorde mogelijkheid lijkt, kunnen behandelingen (met chemo-, immuno- of antihormonale therapie) vóór de operatie er soms voor zorgen dat een borstsparende operatie alsnog mogelijk wordt.

Bij een borstsparende operatie wordt de tumor verwijderd, maar blijft de vorm van de borst zoveel mogelijk behouden. Of het mogelijk is om te opereren en daarbij het borstklierweefsel (grotendeels) te sparen, hangt vooral af van de grootte van de tumor in verhouding tot de borst. Bij een kleine borst met in verhouding een grote tumor heb je minder kans op een borstsparende operatie en is er eerder een borstamputatie nodig.

Samenwerking

Bij borstsparende operaties werken oncologisch chirurgen steeds vaker samen met een plastisch chirurg. Die toenemende samenwerking tussen oncologisch en plastisch chirurgen heeft de mogelijkheden voor een borstsparende ingreep vergroot en geleid tot een nieuw fenomeen: de oncoplastische borstchirurgie.

Voor de duidelijkheid: er bestaat nog niet zoiets als een ‘oncoplastisch chirurg’. Het gaat om de samenwerking tussen de oncologisch chirurg die de tumor verwijdert en de plastisch chirurg die ervoor zorgt dat de borst zoveel mogelijk zijn vorm behoudt. Het begrip is een samenvoeging van ‘onco’ (=kanker) en ‘plastisch’.

'Het cosmetisch resultaat weegt steeds zwaarder mee. Als de borstvorm zo goed mogelijk behouden blijft, kan dit vrouwen helpen om beter om te gaan met de ziekte'
Nieke Vermulst
Oncologisch chirurg St. Antonius Ziekenhuis Utrecht

Oncologisch chirurg Nieke Vermulst vertelt hoe dat in ‘haar’ ziekenhuizen gaat. ‘Ik ben verantwoordelijk voor het weghalen van de tumor, dat staat op nummer één. Maar het cosmetisch resultaat weegt steeds zwaarder mee. Als de borstvorm zo goed mogelijk behouden blijft, kan dit vrouwen helpen om beter om te gaan met de ziekte. De jongere generaties chirurgen leren tijdens de opleiding dat ze dit bespreekbaar maken met patiënten en om patiënten te vragen hoe zij daarover denken. Als ik de patiënt onderzoek, schat ik in: heb ik bij de komende operatie een plastisch chirurg nodig? Steeds meer plastisch chirurgen hebben zich gespecialiseerd in deze oncoplastische operaties. Uiteraard geven we de patiënt altijd de keuze tussen alle borstklierweefsel weghalen** of borstsparend opereren. Maar wanneer ik denk dat het nodig is, dan stel ik voor om een plastisch chirurg te betrekken. De patiënt krijgt dan een gesprek om de opties te bespreken.’

Operatie in delen

Plastisch chirurg Menno Huikeshoven: ‘Het verwijderen van een tumor veroorzaakt een deuk in de borst. Doorgaans wordt de plastisch chirurg betrokken bij verlies van twintig procent of meer van de borst; bij voorkeur tijdens dezelfde operatie als de oncologische ingreep om de tumor te verwijderen. Concreet houdt onze samenwerking in dat ik voor de operatie samen met de oncologisch chirurg afteken waar hij of zij het beste kan snijden om de tumor te verwijderen zodat ik daarna de borstvorm nog zo goed mogelijk kan herstellen.’

Borstsparende operaties worden vrijwel altijd gevolgd door bestraling van het resterende borstweefsel. Bestraling is bedoeld om te voorkomen dat er kankercellen terugkeren, maar tast ook het gezonde weefsel aan. De doorbloeding wordt minder en de wondgenezing moeizamer. Daarom wordt de oncoplastische operatie – het verwijderen van de tumor en het vormherstel – bij voorkeur gedaan voordat bestraling plaatsvindt. Dan hoef je niet te opereren in bestraald borstweefsel, dat mogelijk door de bestraling is beschadigd.

Voor- en nadelen

Een belangrijk voordeel van oncoplastische chirurgie is dat de oncologisch chirurg hierdoor ook bij het weghalen van een grotere tumor toch borstsparend kan opereren. Met behoud van een zo mooi mogelijke borstvorm. Het nadeel is dat een plastisch herstelde borst meer littekens kan vertonen. De plek van een litteken speelt daarbij mee: in het decolleté vinden patiënten het meestal storender dan onderaan de borst of of aan de zijkant.

Overigens waarschuwen plastisch chirurgen voor te hoge verwachtingen. Het is goed om te beseffen dat je borst behouden blijft bij een borstsparende behandeling (operaties en bestraling), maar dat de vorm en kleur van de borst door de intensieve behandeling wel verandering kunnen vertonen. In de eerste drie jaar na de behandeling kunnen de meeste uiterlijke veranderingen optreden. Daarna stabiliseert dit in de meeste gevallen.

Vormherstel: verschuiven of toevoegen

Om de borstvorm zo goed mogelijk te houden, verschuift de oncologisch chirurg borstweefsel als dat kan. Als het nodig is, neemt de plastisch chirurg de operatie over zodra de tumor is verwijderd. Bij een grote borst is de kans op een geslaagde verschuiving van het borstweefsel het grootst. Een grotere borst bevat immers genoeg weefsel om te verschuiven. Wel zal de borst kleiner worden.

Een alternatieve techniek waarbij de geopereerde borst niet (veel) kleiner wordt, is het verplaatsen van lichaamseigen weefsel uit de buurt van de borst naar de plek waar de tumor zat. Meestal komt dit weefsel uit de flank (zij), rug of bovenbuik. Deze technieken bieden vooral voordelen bij kleinere borstmaten. Het voordeel is dat er minder tot geen volumeverschil optreedt tussen beide borsten, en dat er op de borst zelf minder littekens worden gevormd. Maar daarvoor moet wel genoeg weefsel aanwezig zijn om een dergelijke operatie te kunnen uitvoeren. Bij een slanke vrouw kan deze methode daardoor soms niet toegepast worden. Op de plek waar het weefsel vandaan gehaald wordt, krijg je wel extra littekens.

Mocht het niet mogelijk zijn om meteen aan het vormherstel van de borst te werken in dezelfde operatie tijdens welke ook de tumor wordt weggehaald (primair) en je wilt dit wel, dan is het streven om dit zo snel mogelijk na de eerste ingreep alsnog te doen (secundair). Bij voorkeur binnen een week, maar in elk geval voordat de bestraling begint.

Secundaire vormen van borstcorrectie

Soms vindt een patiënt ná de bestraling een tweede hersteloperatie nodig. In dat geval beschikt de plastisch chirurg over verschillende technieken om het vormverlies van een borst te corrigeren en de symmetrie met de andere borst te verbeteren.

Een van die technieken is lipofilling van de geopereerde borst. Lichaamseigen vetweefsel wordt op de ene plaats (vaak de buik) weggehaald om het te injecteren op de plek waar een indeuking is ontstaan. Deze ingreep is vooral geschikt bij relatief klein verlies van borstvolume. En, meldt plastisch chirurg Huikeshoven, de ingreep is minder simpel dan mensen vaak denken. Daarnaast kan desgewenst de andere, niet aangedane borst aangepast worden om de symmetrie te verbeteren.

Het uiteindelijke resultaat van alle beschreven operaties verschilt uiteraard per individu. Hoe ‘gemakkelijk’ een herstelingreep is, hangt onder meer af van de grootte en de plaats van de tumor en de grootte van de borst. Ook de algehele gezondheidstoestand van de patiënt speelt een rol.

(*Bij mannen wordt altijd geamputeerd.)
(** Hierbij zijn andere methoden van borstreconstructie mogelijk.)

Tips voor het gesprek met je arts

  • Tijdens het voorbereidende gesprek voor de operatie ben je er als patiënt vaak vooral mee bezig dat de kanker zo snel mogelijk uit je borst wordt verwijderd. Maar juist dan is het aan de zorgverlener, in dit geval de oncologisch chirurg, om je te wijzen op de mogelijke gevolgen van de operatie voor de vorm van de borst én de mogelijkheden voor het herstel van die vorm. Het gaat hier om keuzes die invloed hebben op de rest van je leven. Neem dus geen overhaaste beslissingen. Vaak is er medisch gezien tijd om je te laten informeren en goed na te denken over wat je zelf het liefst wilt.
  • Vraag tijdens het gesprek met je behandelend arts of er een plastisch chirurg betrokken is bij de verwijdering van de tumor. Dat is nog niet in alle ziekenhuizen gebruikelijk. Dus als het niet wordt aangeboden en jij wilt dit wel, vraag dan zelf om een gesprek met een plastisch chirurg. Samen met hem of haar kun je de mogelijkheden van oncoplastische chirurgie voor jou bespreken en de voor- en nadelen en eventuele risico’s ervan.
  • Je kan er uiteraard ook voor kiezen om geen (onco)plastische chirurgie te ondergaan. En je kunt ook zelf voor een amputatie kiezen terwijl dat medisch misschien niet per se nodig is. Dat kan als je wilt ook in combinatie met een borstreconstructie.
  • Zowel de plastische chirurgie aan de zieke borst als de symmetrieaanpassing van de gezonde borst zijn meestal verzekerd. Vraag dit na in het gesprek met de plastisch chirurg.
Meer informatie

Twijfel je over oncoplastische chirurgie en of je toch een amputatie met eventueel een borstreconstructie wil? In ons dossier vind je informatie, lees je verhalen van vrouwen die voor een reconstructie of voor ‘plat’ kozen en foto’s van het eindresultaat. 

Video

Bekijk hier onze video over oncoplastische reconstructie.

‘Zonder toekomst is er alleen maar nu’

Ellen Kooijmans (60) leeft sinds zes jaar met uitgezaaide borstkanker. `Levenskunst betekende voor mij altijd al: het accepteren van de shit die onherroepelijk op je pad komt, en tegelijkertijd steeds opnieuw de mooie dingen in mijn leven herkennen en daar ten volle van genieten.´

Sinds ruim een jaar woont en leeft Ellen Kooijmans in Utrecht. Het licht dat aan de voorkant van haar huis via glas-in-loodramen en achter door de openslaande tuindeuren naar binnen valt, versterkt de warme sfeer in haar woning. ‘Ik geniet elke dag van mijn nieuwe thuis, met zicht op mijn stadstuin. Hier heb ik mooie parken en de cultuur van de stad om de hoek. En niet onbelangrijk: mijn zoon woont dichtbij.’

Een heel leven borstkanker

‘Zes jaar geleden kreeg ik het bericht dat ik uitzaaiingen heb, maar ik kreeg al veel eerder borstkanker: de eerste keer toen ik 34 was en nog een keer toen ik 42 was. Tussendoor kregen zowel mijn vader als mijn moeder ook nog borstkanker. Erfelijke aanleg, een genmutatie, is in onze familie nooit gevonden. Voor anderen lijkt het alsof ik al 26 jaar continu leef met borstkanker. Zelf heb ik dat zo niet ervaren. In de periodes dat ik hersteld was, verdween borstkanker voor mij snel en ver naar de achtergrond.’

Genieten

‘Want weet je, levenskunst betekende voor mij altijd al het accepteren van de shit die onherroepelijk op je pad komt, en tegelijkertijd steeds opnieuw de mooie dingen in mijn leven herkennen en daar ten volle van genieten. Ik was bijvoorbeeld altijd al muziekliefhebber, en daarom ben ik nu extra graag bij optredens van mijn zoon die singer-songwriter is. Een dag is al mooi door een museumbezoek, of als ik simpelweg in de zon in mijn tuin zit te kroelen met de kat van de buren.’

Leven!

‘Wat was ik onwetend die eerste keer. Ik had geen idee welke betekenis de diagnose borstkanker verderop in mijn leven zou krijgen. Mijn zoon was twee, ik móest die behandelingen doorstaan. Dat was al een totale ramp: ik was letterlijk doodziek van de chemo. De enige manier om het vol te houden was volle focus op beter worden. Alle energie ging naar mezelf en naar hoe we als jong gezin daar het beste doorheen konden komen.

Toen de behandelingen achter de rug waren, ging ik volle bak weer aan het werk in het makelaarskantoor dat ik met mijn broer runde. En ja, daar genoot ik van. De shit had ik weer gehad, nu weer terug naar het genieten, dacht ik toen. Dat het nooit meer hetzelfde werd, was oké voor mij. Ik had het geluk dat ik geen klachten overhield aan mijn behandelingen zoals vermoeidheid of een minder goed werkend brein. Met deze ervaring in mijn rugzak herpakte ik mijn leven. Maar als ik in al die 26 jaar één ding geleerd heb, dan is het dat elke borstkankerpatiënt – en iedere naaste – anders met de ziekte en de gevolgen ervan omgaat.’

Angst en verdriet delen

‘Zelf had ik aanvankelijk minder oog voor het feit dat anderen bang waren mij te verliezen. Ik vond angst zonde van mijn tijd. Dat ze zo bang waren, snap ik nu beter,  Net zoals het begrijpelijk was dat ik toen zo hunkerde naar een ‘gewoon’ leven zonder borstkanker. Nu ik weet dat ik niet meer beter word, is er opnieuw verdriet om mij, bij mijn familie en vrienden. Het is voor ons allemaal fijn dat we dit nu beter met elkaar kunnen delen, al wil ik niet steeds de ongeneeslijk zieke Ellen zijn. Ik vind het juist fijn om van anderen te horen hoe het met hen gaat. Het niet altijd over kanker hebben. Die is al zo aanwezig in mijn leven.’

'Ik wil graag bij alles betrokken zijn, terwijl iemand anders daar juist totaal panisch van wordt'

Samen beslissen

‘Het zit wel in mijn karakter om alles over borstkanker te willen weten. Ik volg, als het even kan, vanuit BVN wetenschappelijk onderzoek en congressen. Met mijn arts bespreek ik welke behandeling ik krijg. Ik wil graag bij alles betrokken zijn, terwijl iemand anders daar juist totaal panisch van wordt en het liefste wil dat de dokter zegt wat er moet gebeuren Allebei is goed, als je er maar samen met je arts achter staat, want het is belangrijk om je goed en veilig te voelen bij de behandeling die je krijgt.’

Lotgenoten

‘Ook zo’n mooi voorbeeld van verschillen: toen ik de eerste keer borstkanker kreeg, moest ik niks van lotgenotencontact weten. Ik weet nog dat ik een vrouw door het dorp zag fietsen die twee keer borstkanker had gehad. Zij was wie ik niet wilde zijn; iemand bij wie de kanker terug was gekomen. Ik vond dat een schrikbeeld en ik liep eerlijk gezegd met een grote boog om haar heen. Natuurlijk wist ik dat het mij ook kon overkomen, maar daar wilde ik me niet mee bezighouden. Later kwam ik eerst bij de Amazones en daarna bij BVN toch lotgenoten tegen. Wat een herkenning, informatie en vriendschap. Dus in die fase paste het me wel en vond ik er veel steun, al weet ik dat dit niet voor iedereen geldt.’

Werk

‘Iedereen vult zijn tijd natuurlijk anders in. Ik heb mijn hele leven fulltime gewerkt. Zo betekende ik iets voor de maatschappij. Ik bleef ook met uitzaaiingen zo lang mogelijk werken. Toen dat niet meer kon, viel die zingeving weg. “Je bent ook belangrijk voor je familie en vrienden”, zeggen mensen dan. Heel leuk en aardig, maar ik ben meer dan de moeder, de zus en de vriendin. Het heeft me erg geholpen dat ik bij BVN betekenisvol vrijwilligerswerk vond in de commissies uitgezaaide borstkanker en wetenschappelijk onderzoek, al doe ik nu niet meer zo veel. Ik blijf bloggen over mijn leven, ontwikkelingen, onderzoeken, nieuwe medicijnen. Dat geeft hoop. Het is fijn om iets te kunnen doorgeven waar mensen zich aan vast kunnen houden.’

Verdriet

‘Toen ik ontdekte dat ik uitzaaiingen had, heb ik voor het eerst echt gehuild om het feit dat ik ziek ben. Het besef dat ik doodga aan borstkanker kwam keihard binnen. Ik had niet lang daarvoor een universitaire opleiding gevolgd en een carrièreswitch gemaakt. Als jurist op een advocatenkantoor was ik zo happy met mijn leven en nu zou ik dat kwijtraken? Groot verdriet? Zeker, maar boos? Nee, dat ben ik nooit geweest. Het is vette pech, zo zie ik dat. Ik heb de woede van sommige mensen over hun diagnose nooit goed begrepen. Ik merkte dat ik oprecht gelukkig bleef ondanks de diagnose ‘ongeneeslijk’. Ik bleef mijn dagen plukken al was ik ook veel bezig met het overeind houden van anderen. Ook binnen mijn huwelijk was ik degene die sterk moest zijn. Pas sinds mijn bijzonder verdrietige scheiding ruim twee jaar geleden hoeft dat niet meer en kom ik vaker aan mezelf toe. Dat ik nu ruimte mag geven aan het verdriet dat ik niet oud word, ervaar ik wel als goed. Er is meer balans, al blijft mijn verdriet om de scheiding erg groot.’

Acceptatie

‘Niemand heeft regie over zijn eigen dood, maar op het moment dat die aangekondigd is, is dat toch anders. Ik heb alles geregeld, alles gezegd wat ik wilde zeggen. Ik voel geen haast, wel berusting. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, maar wel dat het waarschijnlijk niet heel lang meer zal duren. Ik dacht dat ik de zomer niet zou halen, maar nu is het winter en ben ik er nog steeds. Dat is wel gek, hoor. Elke twee tot vier weken heb ik een controle en elke keer kan ik te horen krijgen dat de chemo niet meer werkt. Hoop, vrees, hoop, vrees, zo is mijn leven een beetje. Ook voor de mensen om me heen is dat moeilijk. Soms heb ik pijn, zoals afgelopen zomer door uitzaaiingen in mijn wervels. Op zulke momenten hoeft het van mij niet meer zo nodig. Ik loop echt op een evenwichtsbalk die de ene dag breder is dan de andere, maar er zijn gelukkig nog genoeg dagen waarop ik blij ben met het leven.

Overigens helpt het wel dat ik nooit bang ben geweest voor de dood of voor het ziek zijn. Als het te erg wordt, grijpen ze wel in. Soms denk ik wel: als ik dood ben, is het allemaal voorbij. Ik kan me echt voorstellen dat de dood op een gegeven moment ook rust brengt. Als het zover is, dan heb ik daar vrede mee, al blijf ik het onbeschrijflijk jammer vinden dat ik niet langer mag leven.’

‘Zonder toekomst is er alleen maar nu. Ik leef ervoor mijn nu zo mooi mogelijk te laten zijn, met enorme steun van mijn familie en vrienden. En ook dat maakt voor mij deze tijd nog erg de moeite waard.’

 

Wil je Ellen volgen? Dat kan via haar blog.

Meer informatie

Meer informatie over en ondersteuning bij uitgezaaide borstkanker vind je hier. 

Brenda en Sigrid zijn borstkanker-buddy’s

Toen Sigrid na haar behandeling voor borstkanker werd overvallen door gevoelens van eenzaamheid, besloot ze contact te zoeken met lotgenoten. Via BVN kwam ze in contact met haar praatmaatje Brenda.

Na haar vijftigste verjaardag, eind september 2020, kreeg Sigrid Wouters de oproep voor het bevolkingsonderzoek. Die mammografie bleek niet goed te zijn. Sigrid: ‘Na verschillende onderzoeken kreeg ik de diagnose DCIS, graad 1, een mogelijk voorstadium van borstkanker. Ik moest binnen vijf weken worden geopereerd. Ik had twee opties. De ene optie was een borstsparende operatie gevolgd door een serie bestralingen, met het risico op terugkeer van de DCIS of de ontwikkeling van kanker. Of ik kon kiezen voor een amputatie zonder verdere nabehandeling, en met de boodschap dat ik daarna wel genezen was. Ik koos voor de amputatie. Als alleenstaande moeder wilde ik geen enkel risico lopen. Na de operatie voelde ik me ontzettend alleen. Ik was niet alleen, mijn vriendinnen stonden allemaal voor me klaar en hielpen waar ze konden. Maar ik voelde me onbegrepen omdat niemand anders in mijn omgeving dit ook had meegemaakt. Ik werd er steeds neerslachtiger van en soms vroeg ik me zelfs af of mijn leven nog wel zin had. Die gevoelens kende ik niet van mezelf. Ze werden ook nog eens sterker naar verloop van tijd. Dat vond ik zo zorgelijk dat ik hulp ben gaan zoeken. De hulpverlener adviseerde me contact te zoeken met lotgenoten. Via speciale Facebook-groepen heb ik wat vrouwen ontmoet die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. Dat vond ik zo fijn. Aan de telefoon werd ik ook gewezen op Borstkankervereniging Nederland. Op de site zag ik dat ik me kon aanmelden voor een praatmaatje. Zo is het balletje gaan rollen en ben ik aan Brenda gekoppeld.’

'Het is fijn om dat van iemand te horen die hetzelfde traject heeft doorgemaakt dat mij nog te wachten staat'

Pioniers

Brenda van Gent (49) werkt al meer dan twee jaar als vrijwilliger en ervaringsdeskundige in het social media-team van BVN. ‘In januari 2019 kreeg ik de diagnose borstkanker. Daarna volgde een intensief behandeltraject met chemotherapie, amputatie, bestraling, hyperbare zuurstoftherapie en een reconstructie met eigen weefsel, met een dubbele DIEP-flap. Ik ben fysiotherapeut; dat ik anderen wil helpen zit in mij ingebakken. Sigrid en ik zijn de pioniers van dit buddyproject, wij zijn als eerste aan elkaar gekoppeld. Onze eerste contactmomenten waren via mail en whatsapp. In die berichten hadden we onze voorgeschiedenis al uitgewisseld. Dat was fijn want toen we daarna met elkaar gingen bellen, konden we voor mijn gevoel snel de diepte in. Het is gek dat je elkaar helemaal niet kent en toch zo snel vertrouwd raakt. Het was aan ons om vorm te geven aan ons contact. Door de coronamaatregelen zat ergens afspreken en koffiedrinken er toen helaas niet in. Ik denk wel dat het nog prettiger is om echt tegenover elkaar te zitten. Ik denk dat je nog beter tot elkaar kunt komen als je ergens afspreekt om een kopje koffie te drinken. Als ik iemand in de ogen kijk, kan ik beter aanvoelen waar iemand behoefte aan heeft.’

Waardevol contact

Voor Sigrid was het contact met Brenda heel waardevol. ‘Ik heb het gevoel dat Brenda verder in het proces is dan ik. Dat maakt het voor mij fijn om naar haar ervaring te luisteren. We hebben het niet alleen gehad over onszelf, maar ook over het effect van deze ziekte op onze kinderen. Mijn zoon is vijftien, haar dochters zijn 17 en 21. Ik sta nog op de wachtlijst voor een reconstructie met eigen weefsel. Brenda heeft me verteld hoe ontspannen zij haar operatie inging. Het is fijn om dat van iemand te horen die hetzelfde traject heeft doorgemaakt dat mij nog te wachten staat. Ze heeft me ook foto’s laten zien voor en na de reconstructie, dat vond ik zo dapper. Toen ik deze zomer twijfelde of ik wel naar het strand durfde met een tissue expander in mijn borst, waren het haar foto’s die mij over de streep trokken. Ik weet dat die operatie pittig is, dat wordt ook verteld in het ziekenhuis. Brenda is open en eerlijk, over haar fysieke herstel, over alles. Zij begrijpt wat ik bedoel als ik zeg dat ik me soms nog eenzaam voel.’

Brenda valt bij: ‘Het herkennen van ervaringen, het delen van verhalen en het luisteren naar iemand die je echt begrijpt, dát maakt lotgenotencontact waardevol. Sigrid geeft ook goed aan op welke informatie ze niet of nog niet zit te wachten. Het is fijn om te merken dat ze zich niet gek laat maken door heftige verhalen en haar grenzen bewaakt.’ Sigrid besluit: ‘Onze gesprekken hebben mij geholpen in een donkere tijd. Het moment dat kanker mijn leven binnen denderde, betekende een ommekeer in mijn leven. Ooit kwam ik de term FEAR tegen, uitgeschreven als Face Everything and Rise. Die vind ik toepasselijk voor dit hele proces. Ik heb mijn leven beter leren waarderen en durf gelukkig ook weer vooruit te kijken.’

Contact

Heb je behoefte aan contact met een lotgenoot? Iemand die zelf borstkanker heeft gehad en herkent wat jij nu doormaakt? Onze praatmaatjes zijn er voor jou. 

Een second opinion? Dat kan altijd

De diagnose borstkanker is ingrijpend. Het is belangrijk dat je als patiënt de beste behandeling krijgt en er ook van overtuigd bent dat het de behandeling is die het beste bij jou past. Twijfel je daaraan, dan kun je de mening van een andere arts vragen. Een second opinion dus. Dat is helemaal niet raar. Je hebt er zelfs recht op.

Met dank aan prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni Van Leeuwenhoek.

‘Als je iets niet begrijpt, als je het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt of als de communicatie met je arts niet lekker loopt, dan is dat een goede reden om een tweede mening te vragen’, aldus prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). ‘Het kan ook zijn dat een patiënt zich niet helemaal veilig voelt bij een specifieke arts. Dat ligt aan niemand in het bijzonder en het hoeft niet te betekenen dat de arts niet goed is. Soms is de persoonlijke klik er gewoon niet. Als ik dat zelf bespeur, dan maak ik het bespreekbaar met een patiënt.’ Linn zelf maakt het misschien drie keer per jaar mee dat een patiënt naar een andere arts stapt voor een tweede mening, ook wel second opinion genoemd. Tientallen keren per jaar geeft zij zelf een second opinion over een diagnose en voorgestelde behandeling.

Gebrek aan uitleg

‘Ik vind dat je als arts structureel te weinig tijd hebt in een consult met een kankerpatiënt. Vaak is het advies van mijn collega’s uitstekend, maar mist een patiënt uitleg. Die uitleg is dan mijn taak naar aanleiding van de second opinion.’ Linn schat in dat haar mening in minder dan tien procent van de gevallen afwijkt van die van de eerste arts. Dus medisch gezien maakt een second opinion zelden verschil. Al noemt Linn een aantal situaties waarbij specifieke kennis belangrijk is en een second opinion daarom een goed idee. Bijvoorbeeld voor mannen met borstkanker, voor vrouwen jonger dan veertig of als je een zeldzame vorm van borstkanker hebt. Nog beter dan een second opinion: laat je in dat geval verwijzen naar een ziekenhuis dat hierin gespecialiseerd is.

'Het is cruciaal dat je vertrouwen hebt in de behandeling die je ondergaat'
Sabine Linn
Internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek

Niet bezwaard voelen

Volgens Linn is er geen enkel argument tegen een second opinion. Het kan de start van je behandeling vertragen, maar een uitstel van vier weken is meestal geen bezwaar. Als dat wel zo is, dan adviseert zij om al te beginnen met de behandeling terwijl de second opinion nog loopt. Linn: ‘Het is cruciaal dat je vertrouwen hebt in de behandeling die je ondergaat. Als het jou daarbij helpt om een tweede mening te vragen, dan is dat helemaal oké.’ Erom vragen voelt misschien lastig omdat de relatie arts-patiënt vaak niet als gelijkwaardig wordt ervaren. Desondanks is Linns advies: ‘Voel je niet bezwaard. Maak je wens gewoon kenbaar. Het is een reële vraag die heel begrijpelijk is en de arts zit er voor jou. Het gaat erom dat degene met kanker de beste behandeling krijgt. Wie precies bedenkt wat die beste behandeling is, maakt daarbij niet zo veel uit. Het is aan ons als professionals om er volwassen mee om te gaan als iemand elders nog kennis wil vergaren.’

Thea Seij: ‘Ik had vertrouwen, en toen…’

‘In 2018 kreeg ik de diagnose hormoongevoelige, her-negatieve borstkanker. Ik had het volste vertrouwen in het advies van de chirurg: een borstsparende operatie met bestraling en de poortwachterklierprocedure. Als er uitzaaiingen werden gevonden, dan zouden alle okselklieren worden verwijderd. Om mijn behandeling goed geïnformeerd in te gaan, vroeg ik op de mammapoli nog naar mogelijke nieuwe behandelmogelijkheden. Die leken er niet te zijn.

Helaas was de poortwachterklier positief en werden inderdaad al mijn okselklieren verwijderd. Na afloop ging ik op internet zoeken naar oefeningen die je kunt doen na een okselklierverwijdering. Zo stuitte ik min of meer per toeval op de AMAROS-studie [artikel in B8 op pagina 28] waaruit bleek dat verwijdering van alle okselklieren veel minder vaak nodig is dan men voorheen dacht. Ik moest weten of dat in mijn geval ook had gekund.

Het was voor mij toen emotioneel makkelijker om dat met mijn huisarts te bespreken dan met de chirurg. Toen het gesprek tussen mijn huisarts en de chirurg geen bevredigend antwoord opleverde, koos ik voor een second opinion. Het oordeel van de arts daar: hun nadrukkelijke advies in mijn situatie was bestraling van de okselklieren geweest. Natuurlijk was ik boos! Door die okselklieroperatie had ik 30 procent kans op lymfoedeem en met bestraling maar 15 procent, en er zou geen blijvende chirurgische schade zijn geweest. Nu had ik bijna twee jaar klachten in mijn arm en ben ik nog een keer geopereerd vanwege lymfestuwing. Ik heb geen spijt van de second opinion; het gaf mij de mogelijkheid om een keer over mijn hele situatie te praten.

Mijn advies is wel: als het even kan, neem de tijd om te beslissen over je behandeling, informeer je ruimschoots. Spreek alles nog eens door met bijvoorbeeld je huisarts en stel de drie goede vragen. En bij de geringste twijfel: een second opinion.

Lees het volledige verhaal van Thea hier

Margreet IJlst: ‘Ik wil mijn eigen keuzes maken op basis van informatie’

Ik was altijd al van de eigen regie. Echter, borstkanker was voor mij nieuw. Mijn diagnose, DCIS en in dezelfde borst ook nog een hormoongevoelige tumor en één aangedane okselklier, verliep nogal moeizaam omdat de tumor nauwelijks op de beeldvorming te zien was. Bovendien was de communicatie met mijn eerste oncoloog niet prettig. En het voorgestelde beleid verschilde telkens: eerst was het chemo, later weer hormoontherapie. Ook het advies over de operatie, amputatie versus borstsparend, wisselde al naar gelang met wie ik sprak. Ik had vooral behoefte aan informatie.

Ik wilde eerst begrijpen waarom voor de een of andere behandeling gekozen werd en vooral ook hoe mijn tumor, die zo slecht zichtbaar was, gemonitord kon worden gedurende de neo-adjuvante hormoonbehandeling. Via via kreeg ik toegang tot een studie waarbij de tumor middels extra biopten en mri’s gemonitord werd. Hierdoor kreeg ik ook een ander oncologisch team waar ik mijn vragen aan kon stellen. Uiteindelijk heb ik drie keer een second opinion gevraagd en was mijn behandelteam verdeeld over twee ziekenhuizen.

Ik heb over geen van de second opinions getwijfeld. Ze gaven mij meer zekerheid of de hormoontherapie helpt, ik kreeg een borstsparende operatie in plaats van een amputatie en ik kon goed onderlegd besluiten om me niet aanvullend te laten bestralen. Hierdoor kreeg ik rust in mijn beslissingen. En, ik heb minder behandelingen gekregen, dus ook minder bijwerkingen. Ik wil de komende jaren nog kunnen tennissen en klussen!

Je moet er wel tegen kunnen dat je verschillende adviezen krijgt, dat kan verwarrend werken. Tegelijkertijd dacht ik: als er verschillende adviezen zijn, dan heb ik dus een keuze. Het is mijn lijf en mijn risico. Alleen als ik mijn eigen afweging maak, kan ik ook de gevolgen accepteren.’

Meer informatie

Online hebben we informatie om je te helpen bij een second opinion. Lees bijvoorbeeld het dossier op onze websiteBen je op zoek naar een ziekenhuis? Raadpleeg onze Monitor Borstkankerzorg eens. Hier vind je een overzicht van welke borstkankerbehandelingen ziekenhuizen bieden. 

Deze 5 actiepunten houden BVN scherp in 2022

Zorg op maat, kwaliteit van leven en de beste behandeling voor alle mensen met borstkanker en erfelijke aanleg daarvoor. Daar zetten wij ons als Borstkankervereniging Nederland (BVN) voor in. We vertaalden dit naar 5 actiepunten die ons dit jaar en de komende jaren scherp houden. Deze focuspunten zijn opgenomen in onze meerjarenstrategie 2020-2025. Wat deden we in 2021 en wat zijn onze plannen voor volgend jaar? We kijken terug en vooruit.

1. Toegang tot de beste zorg en nazorg

Borstkanker is niet één ziekte en dé patiënt bestaat niet. De beste zorg, en daar hoort ook nazorg bij, is zorg die het beste past bij een individu, in een medisch centrum dat deze zorg het beste kan bieden. De beste zorg bestaat volgens ons uit verschillende facetten.

Eén aandachtspunt vinden wij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek waaraan patiënten behoefte hebben. De BVN-werkgroep wetenschappelijk onderzoek, die bestaat uit vrijwilligers en medewerkers, werkte in 2021 hard om deze behoefte te inventariseren. Zo zetten we op 15 oktober een grote stap in het opstellen van een onderzoeksagenda met onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Samen gingen (ex-)borstkankerpatiënten, zorgprofessionals en onderzoekers in gesprek om de top 7 op de onderzoeksagenda vast te stellen. Deze punten brengen we vanaf nu bij wetenschappers, onderzoekers en zorgprofessionals (beroepsgroepen) onder de aandacht.

Een andere manier om de zorg te verbeteren is door de stem van de patiënt in te brengen bij medische richtlijnen. Zo’n richtlijn beschrijft hoe de zorg eruit moet zien. In 2021 is gestart met een gedeeltelijke herziening van de richtlijn borstkanker. Borstkankervereniging Nederland praat hierover mee.

Wat gaan we in 2022 doen om de zorg en nazorg bij borstkanker te verbeteren? Belangenbehartiger Dominique Sprengers vertelt.

2. Behandeling op maat

Er wordt gelukkig steeds meer bekend over borstkanker. Bijvoorbeeld over de unieke eigenschappen van een specifieke tumor en welke behandeling het beste kan worden ingezet om juist die tumor te bestrijden. Ook weten we steeds meer over de gevolgen van behandelingen en wat de invloed daarvan kan zijn op het leven van degene met borstkanker. Als BVN zijn we vóór ‘personalized medicine’ – een behandeling op maat. Hiermee voorkom je dat mensen te zwaar of te licht worden behandeld. Dus geen over- of onderbehandeling, maar precies zo veel behandeling als nodig is voor een individuele patiënt. Zo hebben we als BVN actief gelobbyd  om de genexpressietest Oncotype DX® op te nemen in het basispakket. Deze test is er, net als de MammaPrint, voor vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium om te bepalen of behandeling met chemotherapie zinvol is. In 2021 werd bekend dat Zorginstituut Nederland minister Tamara van Ark (Medische Zorg en Sport) adviseerde om de genexpressie test Oncotype DX® op te nemen in het basispakket. Het lijkt erop dat onze lobby effect had.

De DNA-tumortest is ook een onderwerp dat wij actief volgen. Hierbij wordt in het DNA van de tumor gekeken welke foutjes er precies zitten. Dat kan helpen beslissen over welke behandeling het beste zou kunnen werken.

Wat staat er voor 2022 op de planning om ervoor te zorgen dat mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben? Onze directeur Cristina Guerrero Paez vertelt.

3. Bewuste keuzes

Uit onderzoek blijkt dat borstkankerpatiënten die samen met hun arts een weloverwogen beslissing nemen over een behandeling beter kunnen leven met de gevolgen ervan. Als BVN willen we dat dit een gewoonte wordt in de zorg. Oók patiënten vinden het belangrijk; in onze B-force-uitvraag over dit onderwerp geeft 88 procent van de respondenten aan hier behoefte aan te hebben. Ook in 2021 hielpen we mensen met borstkanker en zorgverleners om samen te beslissen. Bijvoorbeeld door ze erover te informeren, te ondersteunen met onze tools en ze aan te moedigen in trainingen en door verhalen van anderen.

'Het is nog niet altijd vanzelfsprekend dat patiënten betrokken worden bij beslissingen'

In 2021 hebben we al onze vrijwilligers van het Serviceteam bijgeschoold over samen beslissen. Zij beantwoorden vragen van lotgenoten. Doordat zij zelf meer weten over samen beslissen en hoe dit mensen met borstkanker kan helpen, dragen zij bij aan zorg op maat. Daarnaast startten we samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) het project ‘Beter Samen Beslissen’. Hieraan doen zorgverleners mee uit ziekenhuizen uit heel Nederland. Zeker de helft van de deelnemers heeft te maken met borstkankerpatiënten. Zij nemen gesprekken met patiënten op waarbij het gaat om een behandelkeuze. Vervolgens beoordelen ze die gesprekken. Wat gaat er goed en wat kan beter? Elke zorgverlener volgt een e-learningmodule en krijgt coaching. Een prachtige stap vooruit!

Hoe brengen we Samen Beslissen in 2022 onder de aandacht? Belangenbehartiger Maaike Schuurman vertelt.

4. Uitgezaaide borstkanker

Steeds meer mensen met uitgezaaide borstkanker leven langer door steeds betere behandeling. Dat is goed nieuws, maar het brengt ook uitdagingen met zich mee. Hoe doe je dat, langer leven in continue onzekerheid? We hebben het hier over een groep patiënten over wie we nog niet zo veel weten. Hierdoor weten we ook onvoldoende in hoeverre zij de goede zorg krijgen. Dit moet en kan beter. Als BVN vinden wij dat alle mensen met uitgezaaide borstkanker toegang moeten hebben tot alle beschikbare medische behandelingen. Zodat zij niet alleen langer leven, maar ook langer leven met een goede kwaliteit van leven. Verder maken wij ons er sterk voor dat deze groep goede begeleiding krijgt bij pijn, en ook bij angst en onzekerheid over het verloop van de ziekte. Die begeleiding moet er ook voor hun naasten zijn. In 2021 brachten we in kaart wat wél bekend is, bijvoorbeeld over het geschatte aantal mensen met uitzaaiingen in Nederland. Dat zijn er 9.000. Met deze informatie voeren we de druk op om beter te meten hoe het gaat met mensen met uitgezaaide borstkanker en wat zij nodig hebben. De volgende stap is om hen ook daadwerkelijk te bieden wat ze nodig hebben. Afgelopen oktober maakten we ook nog een Facebook live uitzending  over nieuwe medische ontwikkelingen voor de behandeling van uitgezaaide borstkanker. Hier keken ongeveer 3.300 mensen naar. Zo konden wij deze mensen goede informatie en tips geven. Voorzien van deze informatie kunnen zij hun arts vragen of ze in aanmerking komen voor nieuwe medicijnen, onderzoek of behandeling.

Wat gaan we in 2022 doen voor mensen met uitgezaaide borstkanker? Belangenbehartiger Mirjam Velting  legt het uit.

5. Vroege opsporing

Hoe eerder borstkanker wordt gevonden, hoe beter behandelingen op maat kunnen worden ingezet. Door personeelstekorten bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker en door corona is de tijd tussen borstcontroles in het bevolkingsonderzoek van twee naar maximaal drie jaar opgelopen. Ook blijkt dat er zo’n 2.000 diagnoses gemist zijn, onder meer door het tijdelijk stilleggen van het bevolkingsonderzoek vanwege corona en personeelstekorten bij het bevolkingsonderzoek. Als BVN stelden we in 2021 hierover vragen aan de staatssecretaris en het RIVM, die hiervoor verantwoordelijk zijn. Daarnaast moedigden we vrouwen aan tot zelfonderzoek. Zie of voel je een verandering aan je borst? Trek aan de bel bij je huisarts! Want borstkanker wacht niet… Onder vroege opsporing valt ook erfelijke aanleg. Wij vinden dat mensen met (mogelijk) erfelijke/familiaire aanleg geholpen moeten worden om weloverwogen beslissingen te nemen over screening, diagnose, behandeling en kinderwens. En als zij borstkanker hebben gekregen, moeten zij een behandeling krijgen die hierbij past. In 2021 bereidden we een campagne voor over wanneer borstkanker in de familie kan zitten. Deze gaat in februari 2022 live. Omdat erfelijke aanleg zo’n belangrijk onderwerp is bij kanker, is er een nieuwe organisatie actief: Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN). Vrijwilligers van Oncogen sluiten zich aan bij de nieuwe stichting. Dit bekent dat Oncogen stopt. Voor BVN blijft erfelijke aanleg bij borstkanker een belangrijk onderwerp. Wij werken vanaf nu hierin samen met SEKN.

Waar richten we ons in 2022 op als het om vroege opsporing gaat? BVN-directeur Cristina Guerrero Paez licht het toe.

Meerjarenstrategie

In onze meerjarenstrategie zijde 5 punten waar BVN zich de komende jaren op richt verder uitgewerkt. 

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Redactieleden
Aukje Cnossen, Verpleegkundig specialist Spaarne Gasthuis
Deborah Ligtenberg, Journalist/tekstschrijver en ervaringsdeskundige
Desiree van den Bongard, Radiotherapeut Oncoloog Amsterdam UMC
Ester Siemerink, Internist Oncoloog ZGT
Inge Baas, Internist Oncoloog UMCU
Irma Behr, Verpleegkundig specialist Borstcentrum MMC
Jannie Oskam, Auteur en ervaringsdeskundige
Marlène Hoynk, Moleculair bioloog en vrijwilliger Borstkankerverenging Nederland
Ragna van Hummel, Eigenaar Re-turn en ervaringsdeskundige
Terry Wiersma, Radiotherapeut NKI/AVL
Yvonne Brok, Journalist/tekstschrijver en ervaringsdeskundige

Ook met dank aan
Alle tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Sluit