Als borstkanker een gezin treft, voelen kinderen feilloos aan dat er iets speelt. Hoe neem je hen mee in dit proces, op een manier die bij het kind en zijn leeftijdsfase past?
‘Betrek kinderen van elke leeftijd bij je ziekte,’ begint Eline Aukema, hoofd Ingeborg Douwes Centrum en psycholoog. ‘Als ze zelf ontdekken wat er aan de hand is, voelen ze zich niet serieus genomen en buitengesloten. Veel ouders zien er enorm tegenop om te vertellen wat er aan de hand is. Achteraf vinden ze het meestal meevallen, vaak wil een kind gewoon snel weer spelen of chillen met z’n vrienden. Kinderen reageren anders op een ziekte dan volwassenen. Jonge kinderen gaan soms wat terug in hun ontwikkeling, naar de tijd die ‘veilig’ voor hen was. Jongeren trekken zich soms wat meer terug, of gaan juist vaker op pad met vrienden. Dit zijn normale reacties op een abnormale gebeurtenis.
Vertrekpunt
Een ziekteproces is niet normaal. Je kunt je kind helpen door te bespreken wat er aan de hand is en ruimte te geven aan emoties. Laat weten dat ze altijd bij je terecht kunnen met zorgen, vragen en emoties. Vaak gaan kinderen goed op voorspelbaarheid en structuur. Die valt – tijdelijk – weg; er komt meer hulp in huis, het is onrustig. Ze willen weten waar ze aan toe zijn dus daarom is het vertrekpunt altijd: betrek de kinderen.
Neem ze mee
Kinderen die nooit in een ziekenhuis komen hebben geen idee hoe het daar is. Daar gaan ze zich een voorstelling van maken die vaak negatiever en beangstigender is dan de werkelijkheid. Neem ze mee, zodat ze zien wat er gebeurt. Dat het niet alleen maar ellende is, maar er ook heus wordt gelachen. Bovendien kun je dan zelf zien hoe je kind reageert. Misschien is het eens maar nooit meer. Of wil je kind er juist graag nog een keer bij zijn. Alles is beter dan een kind onwetend laten.
Heb echt niet de illusie dat jouw kinderen niet merken dat je ziek bent. Ze voelen de spanning in huis, vangen een gesprek op en zien dat je er niet helemaal bij bent met je hoofd. De realiteit is hard: je kunt je kind niet beschermen tegen jouw kanker, maar wel laten zien hoe je ermee omgaat. Geef dus ruimte aan je eigen emoties. Vertel dat je boos bent omdat je niet kunt spelen of te moe bent om langs de lijn te staan bij een voetbalwedstijd. Laat je verdriet zien, dan toon je dat alle emoties er mogen zijn, van iedereen.’
Ruim zes jaar geleden kreeg Yvonne Brok (44) de diagnose borstkanker, haar dochters Malou en Daniek waren destijds 5 en ruim 2 jaar.
‘Wij zijn altijd open geweest naar de kinderen, maar zorgden er wel voor dat de informatie die we deelden behapbaar was voor een kleuter en een peuter. Daarom maakten we duidelijk onderscheid: mama’s borst is ziek, niet jullie hele mama. Met enige regelmaat nam ik hen mee naar het ziekenhuis. De jongste als ik bijvoorbeeld weer eens bloed moest laten prikken. De oudste is zelfs een keer mee geweest naar de chemo. Het was voor haar niet te bevatten dat ik haar ’s ochtends op de fiets naar school bracht, maar als een dweil in bed lag als ze ’s middags uit school kwam en ik die dag een kuur had gehad. Het was beter om te zien hoe het daar was dan het aan haar fantasie over te laten.
‘We maakten duidelijk onderscheid: mama’s borst is ziek, niet jullie hele mama’
Elke drie weken had ik een kuur, tussendoor knapte ik aardig op. Om aan te geven hoe ik me voelde, knutselde ik met de meisjes een stoplicht van bierviltjes. Met een wasknijper gaf ik aan waar het licht die dag op stond. Rood betekende: mama is niet lekker, laat haar met rust. Oranje: we kunnen rustig samen wat doen, een boekje lezen op de bank bijvoorbeeld. En groen stond voor: mama is er weer, we gaan op pad. Met Malou maakte ik voor elke kuur een kalender met hartjes erop. Die kleurde ze elke ochtend in: hoe meer hartjes ingekleurd, hoe vaker het stoplicht op groen stond. Hoe ik me ook voelde, we sloten elke dag af met een knuffelkwartier in bed. Dan mocht Malou het onderwerp bepalen en vertellen of vragen wat zij wilde. Vaak ging het over school en haar vriendinnen, maar het was ook het moment waarop we het over de kanker hadden.’
Bijna vijf jaar geleden kreeg Suzanne Mans (47) te horen dat ze uitgezaaide borstkanker heeft, haar dochter Tessa was toen 9.
‘De ziekte was niet te zien en dat maakte het extra moeilijk. Van de anti-hormonale therapie die ik kreeg, werd ik ontzettend moe. Ik kon haar niet altijd de gezelligheid en ontspanning bieden waar een kind behoefte aan heeft. Haar vader en ik gingen uit elkaar voor ik ziek werd. Bij hem vond ze de rust en ruimte om niet telkens met mijn ziekte geconfronteerd te worden. Via een vrijwilligersorganisatie ben ik ook op zoek gegaan naar een steungezin, waar ze af en toe was om te knutselen, wafels te bakken, te genieten. Ik was dankbaar en ook jaloers, want het liefst wilde ik dit allemaal zelf met haar doen.
‘Ik heb altijd geprobeerd eerlijke boodschappen te verpakken met een strik eromheen’
Ik heb altijd geprobeerd eerlijke boodschappen te verpakken met een strik eromheen. Er is een verschil tussen zeggen dat je doodgaat of dat je niet meer beter wordt. Ik heb Tessa verteld dat ik mijn best ging doen om er zo lang als mogelijk te zijn. We genieten van wat wel kan: van samen series kijken in bed, puzzels leggen en op de bank eten tot een moeder-dochtervakantie en liefdes-fotoshoot. Tot het allerlaatste moment blijf ik haar vertellen dat ik van haar houd. Ik weet dat het laatste stuk van mijn leven is aangebroken. Daar heeft Tessa het moeilijk mee, ze houdt afstand omdat dit nu voor haar de enige manier is om ermee om te gaan. Samen met een vriendin ben ik een kist aan het maken waarin ik een kaart heb gestopt waarop ik haar vertel dat ik haar dat niet kwalijk neem. Ik heb voor elk jaar een verjaardagskaart en een cadeautje, tot ze 21 is. Er zitten ook kaarten bij voor als ze gaat samenwonen, moeder wordt, 25, 30 en 50 jaar wordt. Het is het moeilijkste en mooiste wat ik ooit heb gedaan. Er zit een deken in met een foto erop van ons samen. Daarmee wil ik zeggen: als je me mist, sla dan deze deken om je heen, dan voelt het alsof ik je vast heb.’
Suzanne overleed op 4 september. Zij was degene die het idee voor dit artikel bedacht en werkte er met veel aandacht aan mee. ‘Als ik er dan niet meer ben, dan heb ik in elk geval mijn boodschap verspreid hoe belangrijk het is om met kinderen te praten over je ziekte,’ zei ze. Suzanne was als vrijwilliger voor BVN betrokken bij het social mediateam en de expertgroep uitgezaaide borstkanker. Onze gedachten zijn bij haar dochter, man en alle nabestaanden.
Acht jaar geleden was Monique Geerts (56) thuis aan het werk toen de huisarts belde dat ze borstkanker had. Haar dochters Robin en Joëlle waren toen 20 en 16, haar zoon Jesse was 18.
‘Op advies van mijn mammacare verpleegkundige gingen onze kinderen met mijn man en mij mee naar alle gesprekken met de artsen. Zo wisten ze precies wat er gaande was, met de diagnose triple negatieve borstkanker was dat niet altijd makkelijk. Ik weet van mezelf dat ik geneigd ben de situatie mooier te maken dan-ie is. Door hen mee te nemen, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst.
‘Door mijn kinderen mee te nemen naar het ziekenhuis, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst’
Ik wilde een fijne moeder zijn, maar tijdens de behandelingen lukte dat niet. Mijn chemo’s vielen in de zomer. Omdat wij niet op vakantie gingen, ging de jongste mee met vrienden. Ik wilde haar per se uitzwaaien op Schiphol, maar haar vlucht was de dag na een kuur. Ik was te beroerd en dat vond ik frustrerend.
Als het niet goed met me ging, waren ze alle drie heel betrokken en geïnteresseerd. Gesprekken over mijn ziekte kwamen als vanzelf op gang. Daar hoefden we geen momenten voor in te bouwen. Bewust plaatste ik op Facebook updates over hoe het met me ging. Enerzijds omdat de kinderen dat dan allemaal niet hoefden te vertellen als ze bekenden tegenkwamen, anderzijds waren het ook aanknopingspunten voor hen om een gesprek aan te gaan met mijn vriendinnen. Ik denk dat ze met hen ook praatten als ze mij niet wilden belasten met hun gevoelens.’
Handige boeken en sites
- Ook bij BVN besteden we aandacht aan naasten. Op onze website vind je informatie over ondersteuning aan partners en kinderen.
- Op de website van Kasam vind je praktische en persoonlijke ondersteuning bij kanker in een gezin, maar ook leestips voor kinderen.
- Er zijn in Nederland 81 inloophuizen, waar ook aandacht is voor gezinnen. Kijk op de website van Ipso voor een locatie bij jou in de buurt.
- Kankerspoken is een handige site met informatie over kanker, opgedeeld in verschillende leeftijdsfases.
- Het Ingeborg Douwes Centrum biedt psychologische (na-)zorg bij kanker en is gespecialiseerd in hulp aan kinderen en jongeren die een zieke ouder hebben. Bekijk hier een handige leeswijzer.
- Stichting Langs de Zijlijn focust op vroegtijdige aandacht voor kinderen van wie een ouder kanker heeft en organiseert daarvoor jaarlijks een landelijke dag.
- Stichting Achter de Regenboog biedt begeleiding aan kinderen en jongeren bij rouw en verlies.
- Algemene informatie voor gezinnen vind je in deze Verwijsgids Kanker.
Heb je behoefte aan contact met iemand die begrijpt wat jij nu doormaakt? Iemand die snapt waar jij het over hebt? Zoek dan contact met een praatmaatje.