Nummer 32
Najaar 2022
‘Ik richt me op wat goed is, niet op wat ik mis’
Onder meer in deze editie
  • Je lijf (weer) omarmen na borstkanker
  • Late gevolgen: pijnlijke ribben
  • Hoe betrek je kinderen bij borstkanker?
  • 'Sterkte met je tumor'

Inhoudsopgave

Voorwoord
Zelfliefde
In het najaar moet ik altijd denken aan die zin uit Game of Thrones: ‘Winter is coming’. We gaan er langzaam weer naartoe: de korte, koude dagen van binnen met een goed boek. We hopen jou met ons blad B en de activiteiten in ‘borstkankermaand’ oktober voldoende inspiratie te geven om over na te denken. Het thema van de borstkankermaand is Zelfliefde, een onderwerp waar iedere patiënt mee te maken krijgt. Houd je nog van jezelf na alles wat je hebt meegemaakt? Hoe zie je jezelf en met welke blik kijk je naar je lichaam? Veel levensvragen en we hopen je te kunnen helpen met wat antwoorden.
Je lijf (weer) omarmen na borstkanker
Late gevolgen: pijnlijke ribben
‘Eigenlijk voel ik me een 2.0 versie van mezelf’
Minder is soms meer bij behandeling van borstkanker
Hoe betrek je kinderen bij borstkanker?
‘Sterkte met je tumor’
Voorwoord

Zelfliefde

In het najaar moet ik altijd denken aan die zin uit Game of Thrones: ‘Winter is coming’. We gaan er langzaam weer naartoe: de korte, koude dagen van binnen met een goed boek. We hopen jou met ons blad B en de activiteiten in ‘borstkankermaand’ oktober voldoende inspiratie te geven om over na te denken.

Het thema van de borstkankermaand is Zelfliefde, een onderwerp waar iedere patiënt mee te maken krijgt. Ik hoor vaak dat mensen tijdens of na hun borstkankerbehandeling in een gat vallen. Het leven gaat door, maar toch is het niet hetzelfde als voordat je ziek werd. Houd je nog van jezelf na alles wat je hebt meegemaakt? Hoe zie je jezelf en met welke blik kijk je naar je lichaam? Wie ben je als je steeds een beetje minder patiënt wordt? Hoe voel je je lichamelijk en wat gaat er om in je hoofd? Wat is er veranderd? Hoe krijg je het vertrouwen in je lichaam terug? Hoe leef je met de vermoeidheid of andere gevolgen van je behandeling? Misschien wil je dingen helemaal anders gaan doen, of snak je er juist naar dat alles weer het oude wordt.

Veel levensvragen en we hopen je te kunnen helpen met wat antwoorden. Laat je uitdagen, inspireren of verrassen terwijl we je meenemen in weer een nieuwe editie van blad B.
Ook op onze website lees je meer over de borstkankermaand met het thema Zelfliefde.

Cristina Guerrero Paez (Directeur)

We kijken terug op een fantastische Dam tot Dam Wandeltocht op 17 september 2022 in Amsterdam. Kippenvel dat zoveel mensen minstens 10 kilometer wandelden voor vrouwen met borstkanker en geld doneerden. Dank daarvoor! Het bedrag dat we hiermee inzamelden gaat naar BVN, zodat wij het kunnen inzetten voor de verbetering van onze borstkankerzorg. Wil je BVN alsnog steunen? Ga dan naar onze website.

Je lijf (weer) omarmen na borstkanker

Het thema van borstkankermaand 2022 is Zelfliefde. Borstkanker doet veel met je lichaam. Het ziet er door de behandelingen misschien anders uit of voelt anders aan. Ook kan het lastig zijn om het vertrouwen in je lijf terug te krijgen. Hoe ga je om met die veranderingen en leer je met een liefdevolle blik naar jezelf kijken?

Je lijf is geschonden na de diagnose borstkanker. Letterlijk, omdat je borst bijvoorbeeld is geamputeerd, of omdat het er anders uitziet dan voorheen. ‘Veel mensen raken vervreemd van hun eigen lichaam,’ vertelt Patricia Winteraeken. Als psycholoog bij het Helen Dowling Instituut begeleidt ze mensen die kanker hebben (gehad). ‘Die reactie is begrijpelijk. Je lijf is tijdens de behandelingen zó vaak gezien, bevoeld en onderzocht dat je het zelf ook als object bent gaan beschouwen – dat is een natuurlijke reactie die je helpt om alle behandelingen te kunnen doorstaan. Het kost tijd om je je lijf weer te toe te eigenen en het vertrouwen terug te winnen. Er zijn zeker dingen die je daarbij kunnen helpen.’ Patricia legt uit:

1 Spreek je gedachten uit

‘Misschien wel het allerbelangrijkste: het erkennen van je gevoelens. Oók als die niet zo positief zijn. Het kan al helpen om bepaalde gedachten uit te spreken. Erken, na een amputatie, dat je een borst mist en dat je dat moeilijk vindt – omdat het niet is wat je wilt, je het lelijk vindt of omdat het pijnlijk is. Durf er vervolgens ook over te praten met je partner, een vriendin of lotgenoot. Dat het verdriet er mag zijn, is een belangrijke stap.’

 

‘Neem de tijd om te voelen wat in de spiegel naar je lijf kijken met je doet’
Patricia Winteraeken
Psycholoog Helen Dowling Instituut

2 Kijk juist wél in de spiegel

‘Veel vrouwen vinden het moeilijk om met zichzelf geconfronteerd te worden en mijden de spiegel als ze zich aankleden. Toch kan het zinvol zijn om daar juist wél in te kijken. Neem er de tijd voor om te voelen wat dat met je doet. Verdriet, gemis, boosheid, afschuw – emoties die je het liefst wegstopt, maar die ongelooflijk belangrijk zijn voor het verwerkingsproces.’ Dat kost tijd, benadrukt Patricia. ‘Je bent waarschijnlijk niet in één week van die gevoelens verlost, maar het wordt gaandeweg makkelijker om jezelf te zien en te accepteren.’

3 Raak je lijf aan

‘Weer een stapje verder: raak jezelf aan. Dus ook de plek waar die borst eerst zat, of het litteken na een borstsparende operatie, maar ook als je niet geopereerd bent. Kijk wat je daarbij voelt en praat erover met familie, vrienden of een professional. Vind je het lastig om ‘zomaar’ aan je lijf te zitten? Probeer jezelf dan eens liefdevol in te smeren met bodylotion. Natuurlijk kan het zijn dat je er – ook na zesendertig smeerbeurten – nog steeds niet comfortabel mee bent. Ook dat is oké. Dan werkt dat dus niet voor jou.’

4 Praat over intimiteit

‘Borstkanker kan impact hebben op je seksleven. Vind je het lastig om jezelf bloot te geven, praat er dan over met je partner – communicatie is echt de gouden regel. Wil je niet dat je partner je op een bepaalde plek aanraakt? Zeg het, zodat hij of zij er rekening mee kan houden. Of vertel eerlijk waar je moeite mee hebt – wat jij ontsierend vindt, is voor je partner misschien helemaal geen issue. Wees ook praktisch. Voelt het fijner om met een hemdje aan te vrijen? Doe dat vooral.’

5 Probeer jezelf gerust te stellen

‘Je voelt ergens pijn en denkt: is dit weer kanker? Een herkenbare angstgedachte voor veel ex-kankerpatiënten. Meestal komen, naarmate de tijd verstrijkt, de angst voor terugkeer van de kanker en het vertrouwen in je lichaam steeds beter met elkaar in balans. Tot dat moment is het goed om te weten dat die reflexmatige angst erbij hoort. Besef dat dit normaal is en probeer jezelf gerust te stellen. Denk bijvoorbeeld na over wat je gedaan hebt en stel jezelf vragen: had je een stressvolle week, heb je in de tuin gewerkt of veel gesport en misschien daarom deze fysieke klachten? Zo’n verklaring stelt vaak al wat meer gerust. Kijk vervolgens of je de angst even kunt verdragen en kunt afwachten tot de klachten overgaan. De meeste pijntjes verdwijnen namelijk vanzelf binnen een week of twee. Dit klinkt natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Is dit een te grote stap voor je of worden de klachten erger terwijl je afwacht tot ze vanzelf overgaan? Ga dan altijd naar je huisarts of oncoloog voor verder onderzoek. Zij zijn er voor je en helpen je graag.’

‘Naarmate de tijd verstrijkt, komen de angst voor terugkeer van de kanker en het vertrouwen in je lichaam meestal steeds beter met elkaar in balans’

6 Neem afstand

‘Bang zijn is niet verkeerd. Maar minder angstig zijn is natuurlijk wel prettig. Daar wringt echter de schoen: angst steekt vaak op onverwachte momenten de kop op. Als iemand in je omgeving kanker krijgt, bijvoorbeeld. Of je leest erover in een tijdschrift. Vind je het lastig om daarmee te dealen, neem dan afstand. Dat is een logische reactie en écht geen schande. Vraag bijvoorbeeld aan je moeder of ze de verhalen over de zieke buurman voor zich houdt en zet dat tv-programma over kankerpatiënten af. Misschien zijn je angsten niet meteen verdwenen, maar je bent er minder mee bezig.’

7 Vraag om hulp

‘Blijf je moeite houden met je lichaam of beheerst de angst je leven? Schroom dan niet om hulp te zoeken. Ziek zijn vraagt veel van iemand. Maar ook ná de ziekteperiode kunnen mensen klachten blijven houden. Het gaat dan niet alleen maar om vermoeidheid of andere lichamelijke klachten. Door kanker verandert er veel: je gezondheid, werk, relaties, en er zijn dingen die je misschien niet meer kunt. Dit zijn verlieservaringen waar je om moet rouwen. Ook dát kan zwaar zijn. Wacht dan vooral niet te lang, ga naar de huisarts en vraag om hulp. Je hoeft het niet alleen te doen.’

Lees ook het verhaal van Barbara Labrie op pagina 6 dat gaat over weer van jezelf gaan houden na borstkanker.

Als je last hebt van angstige gevoelens bij of na borstkanker, is dat heel normaal. Veel meer mensen hebben dat, bleek ook uit onze B-force uitvraag van begin dit jaar. Op onze website hebben we tips, video’s en artikelen over manieren om die angsten het hoofd te bieden. Ook kun je terecht bij de mensen van ons Serviceteam. Zij hebben borstkanker (gehad) en begrijpen wat jij bedoelt.

Late gevolgen: pijnlijke ribben

Klachten na de behandeling van borstkanker komen veel voor. Zoals (zenuw)pijn, lymfoedeem en hartfalen. Soms ontstaan ze pas jaren nadat de behandeling is afgerond. In de serie ‘Late gevolgen’ bespreken we in elke editie van blad B zo’n klacht. In deze eerste aflevering besteden we aandacht aan pijnlijke ribben.

‘Mijn rib was kapot bestraald’

Veronique van Egmond was 53 toen ze in 2003 werd geopereerd en bestraald wegens borstkanker aan haar linkerborst. Twee jaar later hoorde ze opeens ‘krak’ bij het bukken. In het ziekenhuis werd een foto gemaakt die liet zien dat er een rib was gebroken. ‘Dat geneest wel weer’, kreeg ze te horen. Als de ‘rauwe botpijn’ onder haar borst te erg werd, ging ze naar de huisarts waarna in het ziekenhuis een foto volgde, zonder dat er een oplossing voor haar pijn werd gevonden. ‘Dan voelde ik me achteraf toch niet helemaal serieus genomen.’

De pijn bleef – en inmiddels had Veronique ook hartklachten. ‘Dit maakte me onzeker. Sinds ik voor kanker ben behandeld, is mijn vertrouwen in mijn lichaam afgenomen.’ Na een scan in 2021 zag de radioloog geen uitzaaiingen of schade aan haar hart. ‘Ik kon precies de plek van de pijn aanwijzen. Als ik me omdraaide of van houding veranderde kon ik wel jodelen van de pijn.’ In juli vorig jaar las haar man in de krant een artikel over ‘ribdokter’ Vermeulen. Ze maakte een afspraak en nam een film van de scan mee. ‘Vermeulen zei meteen: “Dat is duidelijk radiatieschade, die rib is kapot bestraald en is daarom nooit geheeld.” Een stukje rib lag los en zou niet meer vanzelf genezen.’

In oktober ’21 volgde een operatie. Behalve haar gebroken zevende rib zette Vermeulen ook de beschadigde achtste rib vast met een stripje titanium. ‘Hij was in drie kwartier klaar. En hoewel ik nog anderhalve maand moest opknappen, was de pijn meteen weg. Echt een verademing! Ik ben blij dat er eindelijk werd geluisterd naar mijn klachten en dat er een oplossing voor was. Zeker na zeventien jaar met zoveel pijn, met dokters die steeds zeiden: “Dat geneest vanzelf’. Ik zou het fijn vinden als ze wat vaker zouden zeggen dat ze het niet weten. Het verbaast mij ook dat radiotherapeuten niet weten dat bestraling zoveel schade oplevert. Niemand die zei: die rib is gewoon kapot.’

Wat betekent ribpijn?

Pijn in de ribben kan een gevolg zijn van bestraling, omdat daardoor irriterend littekenweefsel ontstaat. Daarnaast kan een rib door bestraling kwetsbaar worden en spontaan breken. Hoe dan ook: pijn is altijd een signaal dat er iets aan de hand is. Voordat hier iets aan gedaan kan worden, moeten altijd eerst uitzaaiingen van borstkanker worden uitgesloten. Deze kunnen namelijk ook pijnklachten geven. (Ex-)borstkankerpatiënten kunnen hiervoor terecht bij de eigen oncoloog. Als uitzaaiingen zijn uitgesloten en de pijn blijft, dan is een verwijzing naar een pijnspecialist een optie.

‘Wordt de pijn veroorzaakt door beschadigde ribben, strak littekenweefsel, lymfoedeem of geïrriteerde zenuwen?’

Meerdere oplossingen

Pijnspecialist Anne Lukas, tevens anesthesioloog bij het MUMC+ in Maastricht legt uit: ‘Het is belangrijk om goed te kijken waar pijn in de borstkas na borstkankerbehandeling vandaan komt. Wordt die veroorzaakt door beschadigde ribben, strak littekenweefsel, lymfoedeem of geïrriteerde zenuwen? Hoe meer informatie we hebben – zowel over de kanker, de behandelingen, de prognose, de pijn, als de patiënt zelf – hoe beter we naar een oplossing op maat kunnen zoeken. Bestraling heeft niet alleen invloed op het bot, maar ook op het bindweefsel en de zenuwen. Als door de bestraling het bindweefsel is geslonken, kan dat ook pijn veroorzaken.’ Ook een operatie kan langdurige pijn veroorzaken. ‘De operatie van de borst – en eventuele reconstructie – kan zenuwen beschadigen, littekens en lymfoedeem veroorzaken. En het verplaatsen van spieren kan ervoor zorgen dat die niet meer in balans zijn, de ene verkrampt, de andere verkort en dat geeft pijn. Fysiotherapie kan helpen een andere houding aan te leren, om zo de druk op de ribben – en dus de pijn – te verminderen. Het intapen van de borstkas kan ook verlichting bieden bij losgeraakte ribben. Bij zenuwpijn kunnen zenuwblokkades of medicatie helpen. Bij bestralingsschade van huid en ribben kan ook hyperbare zuurstoftherapie effect hebben.’

‘Mensen met pijn in de borstkas na borstkankerbehandeling worden maar zelden naar een pijnspecialist doorverwezen’
Anne Lukas
Anesthesioloog bij het MUMC+ in Maastricht

Lukas vervolgt: ‘Mensen met pijn in de borstkas na borstkankerbehandeling worden maar zelden naar ons doorverwezen. Iedere pijnspecialist weet van deze problemen, maar ze zien de patiënten helaas niet op hun spreekuur. Dat zou ik graag anders zien. Wie drie maanden na de operatie of bestraling nog pijn heeft in het geopereerde/behandelde gebied, of bij wie die pijn later komt, adviseer ik om via de eigen behandelaar (oncoloog, radiotherapeut of chirurg) of de huisarts een verwijzing te vragen naar een pijnspecialist. Bij voorkeur iemand met ervaring in de begeleiding van kankerpatiënten. Wacht niet langer, want dan kunnen andere problemen ontstaan, denk aan pijn in de nek of schouders omdat je een andere houding aanneemt vanwege de pijn. In een multidisciplinair overleg kunnen pijnspecialisten samen met collega’s op zoek naar de beste oplossing, passend bij de patiënt.’

Zacht als karton

Soms is een operatie de oplossing voor ribpijn, zoals bij Veronique van Egmond uit het begin van dit verhaal. Jefrey Vermeulen is traumachirurg bij het Maasstad Ziekenhuis en begon in 2019 een ribbenspreekuur voor breuken. Een gebroken rib kan namelijk zulke hevige pijn veroorzaken – doordat (stukjes) bot langs omliggende zenuwen en weefsel schuren – dat levens erdoor stil komen te liggen. Na een tijdje kreeg Vermeulen ook mensen met een ander soort klachten op zijn spreekuur: geen door een val gebroken rib, maar toch die pijn. Meerdere patiënten hadden bestraling in hun borstkas ondergaan, ook vanwege borstkanker. De arts zag dat ribben, normaal hard en stevig, ‘zacht als nat karton’ kunnen worden als gevolg van bestraling, waardoor ze spontaan kunnen breken.

‘Dit ondermijnt de stabiliteit van de borstkas en kan allerlei pijnlijke gevolgen hebben, zoals langs elkaar schurende kapotte ribben of beschadigd weefsel dat niet kan herstellen,’ legt Vermeulen uit. Als oplossing kan de traumachirurg een overbrugging maken tussen losgeraakte delen rib. Hij zet ze vast en geeft ruimte aan beschadigd weefsel, waardoor de pijn verdwijnt. Het is een pittige ingreep, met een herstel van al gauw drie maanden. ‘Garanderen dat de pijn weggaat kan ik niet, maar ik probeer samen met de patiënt naar een oplossing te zoeken,’ vertelt de traumachirurg. ‘Niet iedereen heeft baat bij een operatie, daarom moeten we van tevoren kijken of het een oplossing kan zijn.’

Zorg voordat je start met je behandelingen dat je weet welke bijwerkingen je kunt verwachten en wat de mogelijke gevolgen van de behandeling zijn voor jou. Vraag hiernaar bij je arts. Meer informatie vind je op B-bewust.

 

‘Eigenlijk voel ik me een 2.0 versie van mezelf’

Barbara Labrie (53) kreeg twee keer borstkanker en besloot preventief ook haar gezonde borst te laten amputeren. Het bood haar de mogelijkheid om zichzelf helemaal opnieuw uit te vinden. Die kans greep ze met beide handen aan.

‘Nadat ik mijn borsten had laten amputeren, wist ik: ik heb huiswerk te doen. Want ik moest mezelf opnieuw ontdekken. Daarbij hielp wel dat ik in die tijd meer misère te verwerken had. Ik had net een scheiding achter de rug en mijn ouders waren kort na elkaar overleden. Dus moest ik niet alleen uitvinden wie ik was als vrouw zonder borsten, maar ook als kind zonder ouders, als vrouw zonder echtgenoot. Maar als alles wegvalt, dan ontstaat er ook een soort speeltuin. Want ik mocht mezelf dus helemáál opnieuw uitvinden. Dat was zwaar, maar ook leuk. Alles lag open, ik zag het als verbrande aarde. En niets is zo vruchtbaar als verbrande aarde.’

Hartstikke zielig

‘In 2014 werd bij mij voor de eerste keer borstkanker ontdekt; dat was niet echt een verrassing. Ik was al vanaf mijn negentiende onder controle omdat er veel kankergevallen in mijn familie waren. In 2019 ontdekten we dat er in onze familie een CHEK2-mutatie zit, een foutje in een gen waardoor ook ik een hoger risico heb op borstkanker. Dat kwam aan het licht toen mijn nichtje ziek werd. In die tijd overleed mijn vader, raakte ik in een scheiding en werd mijn moeder ziek. Intussen had ik al het vermoeden dat er weer een tumor zat. Twee weken na het overlijden van mijn moeder ging ik naar het ziekenhuis en bleek mijn intuïtie te kloppen. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb vanaf dag één mezelf voorgenomen om geen slachtoffer te zijn van de situatie. Dat lukte natuurlijk niet elke dag, soms was ik gewoon hartstikke zielig. Maar ik kon wel steeds terug naar hoe ik erin wilde staan. Door de stilte op te zoeken en te denken: blijf ademen, ook deze dag gaat weer voorbij.’

‘Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb vanaf dag één mezelf voorgenomen om geen slachtoffer te zijn van de situatie’

Pretpunten

‘In die chaos dacht ik al na over wat ik met mijn borsten wilde. Ik kon een borst behouden, maar dan moest ik twee keer per jaar naar het ziekenhuis en had ik altijd dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd gehad. Want het was niet de vraag óf het zou terugkomen, maar wanneer. Al vrij snel wist ik: ik ga dat platte wel trekken. Ik ben niet opgegroeid met het idee dat grote borsten belangrijk zijn; mijn moeder had twee erwtjes op een plank, ik had thuis de grootste borsten en die waren al niet groot. Bovendien leerde ik dat plat eigenlijk het meest vriendelijke is voor je lichaam.

Na de amputatie was ik er ook meteen oké mee, al miste ik ze wel als de twee pretpunten die ze waren als je intiem met iemand bent. Daar heb ik wel afscheid van moeten nemen. Ik ben toen gaan onderzoeken of mijn lijf op een andere plek diezelfde gevoeligheid had. Misschien verandert dat, dacht ik, en voel ik meer met mijn nek, mijn oren. Maar ik ontdekte dat het gebied waar ze zaten, nog steeds erogene zone blijft, ook al geeft het niet dezelfde prikkeling. Ik vroeg het ook aan mannen met wie ik aan het daten was; ook zij zeiden dat de plek sensueel is gebleven, maar verder speelde het geen grote rol. Dat daten was ook nodig om weer intimiteit in mijn leven te krijgen. Dat is voor mij onmisbaar, maar het betekende wel dat ik weer in contact moest komen met een man en moest zeggen dat ik geen borsten heb. Hoe pak je dat aan? Ik probeerde het via een datingapp, dat leek me de veiligste manier: als iemand vervelend zou doen, kon ik hem gewoon wegswipen. Maar ik heb niet één nare reactie gekregen. Ik ben daar gaan vlinderen en de intimiteit in mijn leven is nog leuker geworden.’

Housefeest

‘In de periode na mijn herstel nam een vriendin me mee naar een housefeestje. Ik dacht dat het niet mijn ding zou zijn, maar ik kwam binnen en heb vijfenhalf uur achter elkaar staan dansen. Ogen dicht en alleen maar muziek, zálig. Inmiddels ga ik met die vriendin twee keer per maand dansen. Het voelt als the juice of live, ik ga áán. Zo werk ik aan mijn conditie, maar ook aan mijn vrouwelijkheid, omdat ik behoorlijk sensueel dans. Het grappige is dat een paar mensen van ons vaste dansgroepje heel lang niet wisten dat ik plat was. En dat terwijl ik het helemaal niet verberg. Sterker nog; als ik iets straks aan heb, zie je twee kleine kuiltjes. Dat vind ik fascinerend: niemand heeft het door en ik heb meer sjans dan ooit. Eigenlijk voel ik me een 2.0 versie van mezelf. Dat komt, denk ik, doordat ik niet meer de weerstand voel om mezelf te accepteren zoals ik ben. Want daar hebben veel vrouwen last van: klagen over een rimpel hier, een rolletje daar. Ik zou meer vrouwen daarmee willen helpen. Want morgen is dat lichaam nog een stukje ouder, dus je kan er maar beter nú van genieten. Omarm het, want het is zo zonde om lol te verliezen aan dat wat net niet goed is – of dat wat je mist.’

Lees ook ons themaverhaal over hoe je je lijf (weer) kan omarmen na borstkanker op pagina 4!

 

BVN vraagt regelmatig naar jouw ervaringen, ook over borstoperaties en/of reconstructies. Wil je hieraan meedoen, kijk dan op B-force en meld je aan.

 

Minder is soms meer bij behandeling van borstkanker

Balanceren tussen wetenschap, percentages en gevoel

De behandeling van borstkanker is in Nederland van een bijzonder hoog niveau. Daardoor overleven veel meer mensen de ziekte dan vroeger. Toch is er een keerzijde. Behandelingen zijn soms onnodig of niet effectief. Probleem is dat we nog niet kunnen bepalen welke behandelingen dat zijn. Nóg niet, want de wetenschap is op weg naar behandeling op maat.

Als Borstkankervereniging Nederland streven wij naar ‘personalized medicine’ – een behandeling op maat. Dus geen over- of onderbehandeling, maar precies wat iemand nodig heeft. Het is een van onze focuspunten, en er wordt veel onderzoek naar gedaan. Zoals door prof. dr. Jelle Wesseling, bijzonder hoogleraar pathologie van borstkanker aan het LUMC en patholoog in het NKI-AvL. Er is sprake van overbehandeling als mensen een behandeling krijgen die deels of helemaal niet nodig is. Met alle bijwerkingen en soms (blijvende) langetermijngevolgen van dien. Dat is geen onzorgvuldigheid of onkunde van de behandelaars. Zij handelen naar beste kunnen. Maar het moet beter kunnen.

Het hele pakket

Jelle Wesseling: ‘We kunnen helaas nog niet in alle gevallen bepalen welke therapie en behandeling de juiste is of goed werkt en welke niet. Vooraf niet, maar ook achteraf niet. Zodoende krijgen de meeste vrouwen nog steeds ‘het hele pakket’: chemotherapie, operatie en bestraling.’ Wesseling ziet het voorkómen van overbehandeling als zijn persoonlijke missie: ‘Ik wil het goede doen, niet het onnodige. Zo hebben in sommige gevallen slechts vijf tot tien van de honderd vrouwen baat bij chemotherapie. Terwijl de bijwerkingen heftig zijn. Probleem is dat we nog niet precies weten welke vrouwen dat zijn, waardoor een deel van hen een behandeling krijgt die ze eigenlijk niet nodig hebben. Helaas is daar nu nog niets aan te doen en nemen we het zekere voor het onzekere.’

Kwaaie pier aanwijzen

‘Maar wanneer is het overbehandeling? Ook dat weet je niet. Vergelijk het met de veiligheidscontroles op Schiphol. Als we die weghalen, dan zul je zien dat bij misschien wel 9.999 van de 10.000 gevallen die controle niets bijdraagt aan de veiligheid. Maar die ene keer wel. Is veiligheidscontrole dan onnodig? Dat is maar de vraag. Zodra we bij die grote draaideur aan iemands gezicht kunnen zien: dat is de kwaaie pier, dan wordt het een stuk eenvoudiger. Maar dat kunnen we niet. Dat maakt het ingewikkeld.’

‘We proberen steeds nauwkeuriger informatie uit het tumorweefsel te verkrijgen die de behandeling kan sturen’

Ineffectieve behandeling

Om diezelfde reden krijgen sommige patiënten een minder effectieve behandeling. Daarvan is sprake als een behandeling wel passend is, maar niet of onvoldoende werkt. ‘Het is een illusie dat we altijd iedereen het goede kunnen geven. We werken naar de huidige inzichten. En die verrijken zich continu. Daarom proberen we steeds nauwkeuriger informatie uit het tumorweefsel te verkrijgen die de behandeling kan sturen. Een voorbeeld is een genexpressietest, zoals de MammaPrint® en Oncotype DX. Deze helpen bepaalde vrouwen met borstkanker en hun behandelaars beslissen of chemotherapie daadwerkelijk noodzakelijk is.’

Alles bij elkaar

Hoe kunnen we overbehandeling en ineffectieve behandeling toch voorkomen? Wesseling: ‘Uiteindelijk willen we met alle gegevens van de patiënt uit foto’s, scans, eventuele biopten, moleculaire analyses, álles bij elkaar, kunnen bepalen welke kenmerken het best het gedrag van de tumor bepalen. Bijvoorbeeld hoe snel de tumor groeit en hoe groot of klein het gevaar is voor uitzaaiingen. Als we dat steeds beter weten, kunnen we steeds meer op maat behandelen en overbehandeling voorkomen.’

Onderzoek naar DCIS

Er is daarom meer kennis nodig om nauwkeuriger te kunnen bepalen hoe afwijkende cellen – wat kankercellen zijn – zich zullen gedragen. Daar doet Jelle Wesseling al jaren onderzoek naar. Hij doet dat specifiek voor Ductaal Carcinoom in Situ (DCIS), omdat vooral daar overbehandeling op de loer ligt. DCIS is afwijkend weefsel in melkgangen wat geen kanker is, maar het wel kan worden.

Wesseling: ‘Jaarlijks worden zo’n 23.000 vrouwen tussen de 50 en 70 jaar bij het bevolkingsonderzoek vanwege een afwijking in hun borst voor verder onderzoek doorverwezen naar het ziekenhuis. Ongeveer 4.400 van hen hebben zonder twijfel borstkanker. Bij 8.000 van hen gaat het alleen om kalkspatjes in de melkgangen. Daarvan is er bij 5.500 niets aan de hand, maar bij 1.800 is het DCIS. We schatten dat dit bij 600 vrouwen daadwerkelijk kanker wordt, maar bij 1.200 niet. Omdat we het onderscheid tussen ongevaarlijke en potentieel gevaarlijke DCIS nog niet kunnen maken, krijgt deze hele groep de standaardbehandeling. Dat is soms borstverwijdering, vaak een borstsparende operatie, vrijwel altijd gevolgd door bestraling. Kortom, naar schatting 1.200 vrouwen per jaar ondergaan deze behandeling onnodig en hebben vaak te maken met vervelende gevolgen van die behandelingen.’

Nauwkeurig onderzoek

Hoe zorgen we ervoor dat er minder overbehandeling is en meer behandeling op maat? Daarvoor is het onder meer belangrijk om de biologie van een afwijking nauwkeurig te onderzoeken, zodat duidelijk wordt waarom en wanneer een cel uiteindelijk borstkanker wordt. ‘Als je dat weet, kun je er gericht iets aan doen,’ zegt Wesseling. ‘Vergelijk het met een automonteur. Die weet exact hoe een auto werkt en kan bij een afwijking de juiste reparatie uitvoeren. Zo kunnen wij straks bij diagnose hopelijk nog beter zien welk type afwijking aanwezig is om nauwkeuriger te bepalen wat we eraan moeten doen.’

Kennis bundelen

Volgens Jelle Wesseling is het verder essentieel om samen te werken met andere wetenschappers. Ook buiten Nederland. ‘Willen we echt het verschil maken in dit onderzoek, dan moeten we samenwerken met veel verschillende partijen met expertises die elkaar aanvullen, zoals epidemiologen, het bevolkingsonderzoek, radiologen, pathologen, chirurgen, radiotherapeuten, genetici, biologen, psychologen, gezondheidszorgeconomen en zorgverzekeringen. Alleen met die gebundelde kennis komen we echt verder,’ zegt Wesseling.

Hoever is het onderzoek?

Samen met zijn team ontdekte de hoogleraar pathologie van borstkanker zeven factoren die het onderscheid tussen ongevaarlijke en mogelijk gevaarlijke DCIS bepalen. ‘Van sommige factoren weten we al zeker dat ze een verschil maken, andere zijn we nog aan het valideren,’ vertelt hij. ‘Dat betekent achterhalen of we die verschillen wereldwijd ook zien.

Uiteindelijk willen we een model maken waarin alle informatie samenkomt, waar per patiënt een begrijpelijk risicoprofiel uit kan rollen. Dat je bijvoorbeeld kunt zeggen: ‘De kans dat u uit de DCIS-afwijking die we bij u zien borstkanker krijgt, is 1 op 100. En bij een andere DCIS-afwijking 1 op 2’. Hierdoor weten patiënten hoe hoog hun risico op borstkanker is en kunnen samen met hun behandelend arts een afweging maken. Iedereen zal die afweging anders maken, de één neemt voor een bepaald percentage alle bijwerkingen en gevolgen voor lief, terwijl de ander bij hetzelfde percentage misschien besluit de behandeling niet te ondergaan. Dat is ook onderdeel van dit project. We werken daarin samen met twee patiëntenvertegenwoordigers van de Patiëntenadviesgroep van Borstkankervereniging Nederland, zodat we rekening houden met de beleving en behoeften van patiënten. Over vier of vijf jaar hopen we bij DCIS-behandeling op maat aan te bieden.’

Wat kunnen we er nu in de spreekkamer mee?

Wesseling: ‘Er zijn in het algemeen kenmerken van borstkanker waarbij het overduidelijk is dat je moet behandelen, maar er is ook een grijs gebied. Daarom vind ik dat we eerlijk moeten zijn over de onzekerheid die er nu is. We schatten risico’s zo goed mogelijk in, maar dat is altijd berekend over de grote groep. Dat zegt weinig over het individu. In het voorbeeld hierboven, waarbij de kans op borstkanker 1 op 100 is, weet je simpelweg niet of jij die ene bent of bij die andere 99 hoort. Naast alle feiten en cijfers, gaat het dus ook om de vraag: waar voel jij je goed bij? Zo sprak ik een jonge borstkankerpatiënt van 40. Met de chemo zou ze over 10 jaar maximaal 5% meer kans op overleving hebben. De keerzijde is dat chemo forse bijwerkingen heeft, ook op de lange termijn. Wil je die prijs betalen in zo’n geval? Zij twijfelde. Alle reden dat ze dit goed bespreekt met haar internist-oncoloog. Maar heb je jonge kinderen en je kunt de kans vergroten van 80% naar 95% overleving, dan is er alles voor te zeggen met chemotherapie te behandelen. Want soms is minder gewoon meer, en soms is meer beter in de behandeling van borstkanker.’

‘Onderzoek doen waar patiënten behoefte aan hebben. Daar doen we het voor!’ – BVN Expertgroep Wetenschappelijk onderzoek. Wil je weten welke onderwerpen aandacht krijgen in het onderzoek? Klik hier.

Hoe betrek je kinderen bij borstkanker?

Als borstkanker een gezin treft, voelen kinderen feilloos aan dat er iets speelt. Hoe neem je hen mee in dit proces, op een manier die bij het kind en zijn leeftijdsfase past?

‘Betrek kinderen van elke leeftijd bij je ziekte,’ begint Eline Aukema, hoofd Ingeborg Douwes Centrum en psycholoog. ‘Als ze zelf ontdekken wat er aan de hand is, voelen ze zich niet serieus genomen en buitengesloten. Veel ouders zien er enorm tegenop om te vertellen wat er aan de hand is. Achteraf vinden ze het meestal meevallen, vaak wil een kind gewoon snel weer spelen of chillen met z’n vrienden. Kinderen reageren anders op een ziekte dan volwassenen. Jonge kinderen gaan soms wat terug in hun ontwikkeling, naar de tijd die ‘veilig’ voor hen was. Jongeren trekken zich soms wat meer terug, of gaan juist vaker op pad met vrienden. Dit zijn normale reacties op een abnormale gebeurtenis.

‘Je kunt je kind niet beschermen tegen jouw kanker, maar wel laten zien hoe je ermee omgaat’
Eline Aukema
Hoofd Ingeborg Douwes Centrum en psycholoog

Vertrekpunt

Een ziekteproces is niet normaal. Je kunt je kind helpen door te bespreken wat er aan de hand is en ruimte te geven aan emoties. Laat weten dat ze altijd bij je terecht kunnen met zorgen, vragen en emoties. Vaak gaan kinderen goed op voorspelbaarheid en structuur. Die valt – tijdelijk – weg; er komt meer hulp in huis, het is onrustig. Ze willen weten waar ze aan toe zijn dus daarom is het vertrekpunt altijd: betrek de kinderen.

Neem ze mee

Kinderen die nooit in een ziekenhuis komen hebben geen idee hoe het daar is. Daar gaan ze zich een voorstelling van maken die vaak negatiever en beangstigender is dan de werkelijkheid. Neem ze mee, zodat ze zien wat er gebeurt. Dat het niet alleen maar ellende is, maar er ook heus wordt gelachen. Bovendien kun je dan zelf zien hoe je kind reageert. Misschien is het eens maar nooit meer. Of wil je kind er juist graag nog een keer bij zijn. Alles is beter dan een kind onwetend laten.

Heb echt niet de illusie dat jouw kinderen niet merken dat je ziek bent. Ze voelen de spanning in huis, vangen een gesprek op en zien dat je er niet helemaal bij bent met je hoofd. De realiteit is hard: je kunt je kind niet beschermen tegen jouw kanker, maar wel laten zien hoe je ermee omgaat. Geef dus ruimte aan je eigen emoties. Vertel dat je boos bent omdat je niet kunt spelen of te moe bent om langs de lijn te staan bij een voetbalwedstijd. Laat je verdriet zien, dan toon je dat alle emoties er mogen zijn, van iedereen.’

Ruim zes jaar geleden kreeg Yvonne Brok (44) de diagnose borstkanker, haar dochters Malou en Daniek waren destijds 5 en ruim 2 jaar.

‘Wij zijn altijd open geweest naar de kinderen, maar zorgden er wel voor dat de informatie die we deelden behapbaar was voor een kleuter en een peuter. Daarom maakten we duidelijk onderscheid: mama’s borst is ziek, niet jullie hele mama. Met enige regelmaat nam ik hen mee naar het ziekenhuis. De jongste als ik bijvoorbeeld weer eens bloed moest laten prikken. De oudste is zelfs een keer mee geweest naar de chemo. Het was voor haar niet te bevatten dat ik haar ’s ochtends op de fiets naar school bracht, maar als een dweil in bed lag als ze ’s middags uit school kwam en ik die dag een kuur had gehad. Het was beter om te zien hoe het daar was dan het aan haar fantasie over te laten.

‘We maakten duidelijk onderscheid: mama’s borst is ziek, niet jullie hele mama’

Elke drie weken had ik een kuur, tussendoor knapte ik aardig op. Om aan te geven hoe ik me voelde, knutselde ik met de meisjes een stoplicht van bierviltjes. Met een wasknijper gaf ik aan waar het licht die dag op stond. Rood betekende: mama is niet lekker, laat haar met rust. Oranje: we kunnen rustig samen wat doen, een boekje lezen op de bank bijvoorbeeld. En groen stond voor: mama is er weer, we gaan op pad. Met Malou maakte ik voor elke kuur een kalender met hartjes erop. Die kleurde ze elke ochtend in: hoe meer hartjes ingekleurd, hoe vaker het stoplicht op groen stond. Hoe ik me ook voelde, we sloten elke dag af met een knuffelkwartier in bed. Dan mocht Malou het onderwerp bepalen en vertellen of vragen wat zij wilde. Vaak ging het over school en haar vriendinnen, maar het was ook het moment waarop we het over de kanker hadden.’

Bijna vijf jaar geleden kreeg Suzanne Mans (47) te horen dat ze uitgezaaide borstkanker heeft, haar dochter Tessa was toen 9.

‘De ziekte was niet te zien en dat maakte het extra moeilijk. Van de anti-hormonale therapie die ik kreeg, werd ik ontzettend moe. Ik kon haar niet altijd de gezelligheid en ontspanning bieden waar een kind behoefte aan heeft. Haar vader en ik gingen uit elkaar voor ik ziek werd. Bij hem vond ze de rust en ruimte om niet telkens met mijn ziekte geconfronteerd te worden. Via een vrijwilligersorganisatie ben ik ook op zoek gegaan naar een steungezin, waar ze af en toe was om te knutselen, wafels te bakken, te genieten. Ik was dankbaar en ook jaloers, want het liefst wilde ik dit allemaal zelf met haar doen.

‘Ik heb altijd geprobeerd eerlijke boodschappen te verpakken met een strik eromheen’

Ik heb altijd geprobeerd eerlijke boodschappen te verpakken met een strik eromheen. Er is een verschil tussen zeggen dat je doodgaat of dat je niet meer beter wordt. Ik heb Tessa verteld dat ik mijn best ging doen om er zo lang als mogelijk te zijn. We genieten van wat wel kan: van samen series kijken in bed, puzzels leggen en op de bank eten tot een moeder-dochtervakantie en liefdes-fotoshoot. Tot het allerlaatste moment blijf ik haar vertellen dat ik van haar houd. Ik weet dat het laatste stuk van mijn leven is aangebroken. Daar heeft Tessa het moeilijk mee, ze houdt afstand omdat dit nu voor haar de enige manier is om ermee om te gaan. Samen met een vriendin ben ik een kist aan het maken waarin ik een kaart heb gestopt waarop ik haar vertel dat ik haar dat niet kwalijk neem. Ik heb voor elk jaar een verjaardagskaart en een cadeautje, tot ze 21 is. Er zitten ook kaarten bij voor als ze gaat samenwonen, moeder wordt, 25, 30 en 50 jaar wordt. Het is het moeilijkste en mooiste wat ik ooit heb gedaan. Er zit een deken in met een foto erop van ons samen. Daarmee wil ik zeggen: als je me mist, sla dan deze deken om je heen, dan voelt het alsof ik je vast heb.’

Suzanne overleed op 4 september. Zij was degene die het idee voor dit artikel bedacht en werkte er met veel aandacht aan mee. ‘Als ik er dan niet meer ben, dan heb ik in elk geval mijn boodschap verspreid hoe belangrijk het is om met kinderen te praten over je ziekte,’ zei ze. Suzanne was als vrijwilliger voor BVN betrokken bij het social mediateam en de expertgroep uitgezaaide borstkanker. Onze gedachten zijn bij haar dochter, man en alle nabestaanden.

Acht jaar geleden was Monique Geerts (56) thuis aan het werk toen de huisarts belde dat ze borstkanker had. Haar dochters Robin en Joëlle waren toen 20 en 16, haar zoon Jesse was 18.

‘Op advies van mijn mammacare verpleegkundige gingen onze kinderen met mijn man en mij mee naar alle gesprekken met de artsen. Zo wisten ze precies wat er gaande was, met de diagnose triple negatieve borstkanker was dat niet altijd makkelijk. Ik weet van mezelf dat ik geneigd ben de situatie mooier te maken dan-ie is. Door hen mee te nemen, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst.

‘Door mijn kinderen mee te nemen naar het ziekenhuis, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst’

Ik wilde een fijne moeder zijn, maar tijdens de behandelingen lukte dat niet. Mijn chemo’s vielen in de zomer. Omdat wij niet op vakantie gingen, ging de jongste mee met vrienden. Ik wilde haar per se uitzwaaien op Schiphol, maar haar vlucht was de dag na een kuur. Ik was te beroerd en dat vond ik frustrerend.

Als het niet goed met me ging, waren ze alle drie heel betrokken en geïnteresseerd. Gesprekken over mijn ziekte kwamen als vanzelf op gang. Daar hoefden we geen momenten voor in te bouwen. Bewust plaatste ik op Facebook updates over hoe het met me ging. Enerzijds omdat de kinderen dat dan allemaal niet hoefden te vertellen als ze bekenden tegenkwamen, anderzijds waren het ook aanknopingspunten voor hen om een gesprek aan te gaan met mijn vriendinnen. Ik denk dat ze met hen ook praatten als ze mij niet wilden belasten met hun gevoelens.’

Handige boeken en sites

  • Ook bij BVN besteden we aandacht aan naasten. Op onze website vind je informatie over ondersteuning aan partners en kinderen.
  • Op de website van Kasam vind je praktische en persoonlijke ondersteuning bij kanker in een gezin, maar ook leestips voor kinderen.
  • Er zijn in Nederland 81 inloophuizen, waar ook aandacht is voor gezinnen. Kijk op de website van Ipso voor een locatie bij jou in de buurt.
  • Kankerspoken is een handige site met informatie over kanker, opgedeeld in verschillende leeftijdsfases.
  • Het Ingeborg Douwes Centrum biedt psychologische (na-)zorg bij kanker en is gespecialiseerd in hulp aan kinderen en jongeren die een zieke ouder hebben. Bekijk hier een handige leeswijzer.
  • Stichting Langs de Zijlijn focust op vroegtijdige aandacht voor kinderen van wie een ouder kanker heeft en organiseert daarvoor jaarlijks een landelijke dag.
  • Stichting Achter de Regenboog biedt begeleiding aan kinderen en jongeren bij rouw en verlies.
  • Algemene informatie voor gezinnen vind je in deze Verwijsgids Kanker.

 

Praatmaatje

Heb je behoefte aan contact met iemand die begrijpt wat jij nu doormaakt? Iemand die snapt waar jij het over hebt? Zoek dan contact met een praatmaatje.

‘Sterkte met je tumor’

Waarom wat anderen zeggen helpt of juist niet

Als je borstkanker hebt of last hebt van de gevolgen van de behandeling, krijg je vaak allerlei opmerkingen. Hoe goedbedoeld ook, soms zijn ze kwetsend. Wat helpt wel en wat niet?

Dat zég je toch niet?

Anja: ‘Ik dacht even dat ik het niet goed hoorde toen op een buurtborrel iemand tegen me zei dat hij hoopte dat mijn man een billenman was en geen borstenman. Ik weet niet meer wat ik antwoordde, maar wel dat ik boos werd. Zoiets zég je toch niet. Het lijkt wel dat als je borstkanker hebt, mensen opeens over je grenzen mogen gaan. Heel raar. Het helpt om meteen aan te geven hoe dit overkomt, dat geeft mij een beter gevoel en dan maakt iemand de volgende keer hopelijk niet dezelfde fout.’

Slow motion

Anjo: ‘Ik heb inmiddels leren leven met de gevolgen van mijn behandelingen, waaronder het feit dat alles in slow motion gaat in mijn hoofd. Toch zijn er mensen die dit wegwuiven met “Ja, maar je wordt ook wat ouder”. Daarmee wordt er voor mijn gevoel geen rekening gehouden met de gevolgen van mijn behandeling. Het voelt toch als miskenning. In het begin deed dat pijn, nu kan ik het naast me neerleggen. Dat heeft de tijd me geleerd.’

Kleine dingen

Inge: ‘Na de eerste chemo zag mijn haar er slecht uit. Ik had al een pruik uitgezocht en besloot het af te scheren. Ik kwam thuis met de pruik op, waar ik een oom trof die mij ’s ochtends ook had gezien. “Ik ben blij dat je naar de kapper bent geweest, door dat dorre haar zag je er slecht uit”. Onbedoeld gaf hij me het zelfvertrouwen dat ik er met die pruik ook mocht zijn! Zo haalde ik uit kleine dingen iets positiefs.’

Onder de bus

Anita: ‘Als je zegt dat je uitgezaaide borstkanker hebt, antwoorden mensen vaak dat je ook onder een bus kunt komen. Ik antwoord dan altijd dat mijn bus al klaar staat. Daar schrikken ze soms van, maar dat is dan maar zo. Het gaat namelijk zó voorbij aan waar ik mee te maken heb.’

Zak sinaasappels

Claire: ‘De vervelende opmerkingen vlogen me om de oren toen ik borstkanker had. Van “Het is voor mij confronterend om te zien hoe ziek jij bent” tot “En je hebt nog wel zo’n mooi huis”. Heel stom allemaal. Op een dag ging de bel en lag er een een zak sinaasappels op de stoep. Op het kaartje stond “Het helpt natuurlijk geen reet, maar ik hoop dat je je snel beter voelt”. Glimlachend legde ik ze binnen op een schaal, ik vrolijkte er enorm van op. Humor helpt!’

Het zijn maar woorden. Waarom kan het dan toch zo hard aankomen als iemand een opmerking maakt over je behandeling, over hoe je eruitziet, hoe je je zou moeten voelen… Psycholoog Ellen Huijsmans hoort in haar praktijk geregeld dat mensen met of na kanker hiermee worstelen. ‘Het is kwetsend omdat zo iemand geen inleving toont in hoe het voor jou is en hoe het echt met je gaat, maar van alles invult. Vaak slaat zo’n opmerking je totaal uit het lood, logisch ook. Wat moet je zeggen? Het antwoord is wat mij betreft vrij simpel “Wat zeg jij nou?”. Die directheid is misschien even schrikken voor de ander, maar echt, je mag best een beetje lomp zijn. Je hebt al genoeg aan je hoofd.’

Geef je grenzen aan

Wat als het niet lukt om ad rem te reageren? ‘Als je er last van blijft houden, mag je erop terugkomen door dat eerlijk te zeggen’, vindt Ellen. ‘Daarbij helpt het om vanuit jezelf te praten en geen verwijten te maken. Zeg bijvoorbeeld: ‘Je opmerking heeft mij gekwetst. Voor mij is dit niet helpend.’ Vaak bedoelt die ander het goed en wil hij of zij iets zeggen om het juist beter voor je te maken. Of doen. Met als gevolg dat er opeens iemand op de stoep staat op wie je helemaal niet zit te wachten. ‘Kruip achter de bank of vraag je man of kinderen om diegene af te poeieren,’ adviseert Ellen. ‘Je bent ziek of herstellende, dan mag je echt je grenzen aangeven. Het komt niet uit. Punt. Ik vind dat we best wat vaker ‘punt’ mogen zeggen. Niet een ander pleasen, maar doen wat voor jóu goed is. Zeker als je je niet lekker voelt.’

Gelukkig zijn er ook mensen die precies het goede doen, soms uit onverwachte hoek. Iets om te koesteren, aldus Ellen. ‘In tijd van nood leer je je vrienden kennen. Jammer dat die ene vriendin de hele tijd de verkeerde dingen zegt, maar richt je op mensen die op een fijne manier met je omgaan. Dat levert positieve energie op, wat je juist zo hard nodig hebt.’

‘Niet een ander pleasen, maar doen wat voor jóu goed is. Zeker als je je niet lekker voelt’

Less is more

Voor de naasten onder ons, wat zeg en doe je wel en wat niet? ‘Less is more’, adviseert Ellen. ‘Weet je niet wat je moet zeggen, benoem dat dan. Of doe een kaartje in de bus waarop je een groot hart hebt getekend. Dat zegt meer dan wat onhandig gesputter.’ Een andere tip is vragen wat iemand fijn vindt. Of wat juist niet. ‘Goede communicatie met iemand die ziek is vereist afstemming. Vraag bijvoorbeeld wat je kunt doen. Een keertje koken? De was doen? Maak het concreet. Check waar iemand behoefte aan heeft. Dat is beter dan het zelf invullen en het in een onhandige opmerking verpakken.’

Meer lezen?

Het boekje Sterkte met je tumor! van Paula Bakhuis is er voor iedereen die te maken heeft met de communicatie rondom kanker. Zowel de zieke als de omgeving.

Gelukkig heb je je wenkbrauwen nog! Wat je liever niet en beter wel kunt zeggen tegen iemand met kanker is een boekje met een helder overzicht van reacties waar mensen met kanker zich weleens aan storen. Alles opgetekend uit de mond van patiënten die internist-oncoloog Erik Muller in zijn spreekkamer zag.

Wil jij contact met iemand die je begrijpt? Onze vrijwilligers van het Serviceteam hebben allemaal borstkanker gehad en weten waar ze het over hebben. Bijvoorbeeld als je keuzes moet maken voor een bepaalde behandeling, je baalt van de late gevolgen of je gewoon eens lekker van je af wilt praten. Het Serviceteam is zowel telefonisch als digitaal bereikbaar.

 

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Bladmanagement
Deborah Ligtenberg en Yvonne Brok

Redactieleden
Aukje Cnossen, Verpleegkundig specialist Spaarne Gasthuis
Desiree van den Bongard, Radiotherapeut Oncoloog Amsterdam UMC
Ester Siemerink, Internist Oncoloog ZGT
Inge Baas, Internist Oncoloog UMCU
Irma Behr, Verpleegkundig specialist Borstcentrum MMC
Jannie Oskam, Auteur en ervaringsdeskundige
Marlene Hoynck, Arts epidemioloog en vrijwilliger Borstkankerverenging Nederland
Nieke Vermulst, Chirurg oncoloog St. Antonius Ziekenhuis
Ragna van Hummel, Eigenaar Re-turn en ervaringsdeskundige
Terry Wiersma, Radiotherapeut NKI/AVL

Fotograaf cover Barbara Labrie
Michel Grollé
www.michelgrolle.nl/borstkanker

Ook met dank aan
Alle tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Sluit