Eelkje: ‘Ik voelde me zo shit. Als iets ervoor kon zorgen dat ik er goed uitzag, zelfs zoiets stoms als een wenkbrauw, voelde ik me toch iets beter. Het oneerlijke van borstkanker is dat je schoonheid wordt afgenomen. Dat vonden we allebei heel ingrijpend.’

Nancy: ‘We compenseerden dat door ons mooi aan te kleden, of een mooie sjaal te dragen.’

Nancy: ‘Ik kreeg een keer een appje van je toen je in de wachtkamer zat te wachten op een uitslag. Eelkje werd helemaal knettergek, omdat het zolang duurde. Dan heb je maar een paar woorden nodig, ik weet precies hoe heftig het is om in zo’n wachtkamer te zitten. Je hebt er dan niets aan als iemand zegt: het komt wel goed, die deur gaat zo open. Nee, het enige wat je wil horen is hoe beroerd het is.’

Eelkje: ‘Mensen zeggen vaak: wat ben je toch sterk! Maar je bent niet sterk, je moet erdoorheen. Je hebt geen keus. Maar je gaat erdoorheen op de manier die bij je past, en dat is de juiste manier. Ik verdiepte me bijvoorbeeld nooit in behandelingen, las zelfs mijn eigen dossier niet, omdat ik me dan alleen maar zorgen ging maken. Zo kon ik ermee dealen. Jij niet Nans, jij wilde juist alles weten. Maar daar had ik ook wat aan. Zo hoorde ik toch ook dat er soms ook nog andere opties waren.’

Nancy:’ Ik heb nog een operatie te gaan, een DIEPflap-methode waarbij van eigen buikvet een borst wordt gemaakt. Daarvoor moest ik laatst voor een gesprek in het ziekenhuis komen. Omdat Eelkje dezelfde behandeling heeft gehad, vroeg ik of ze met me mee wilde. Ik moest uit de kleren, om te kijken wat er mogelijk was. Dat is zo rottig: daar stond ik weer ontbloot, en iedereen staarde naar me. Eelkje stond toen op en trok ook haar kleding uit, en zei: “kijk maar”. Zo kon ik goed het resultaat zien. Dat was zo’n mooi moment.’

Eelkje: ‘Ik vond het heel belangrijk te laten zien wat voor sneeën je in je buik krijgt, en hoe mooi het kan worden, zodat zij een goede keuze kon maken. Ik wist niet dat het zó bijzonder voor je was, dat hoor ik nu voor het eerst.’

Eelkje: ‘Zoals laatst, met een feest op een boot. We hoorden dat nummer ‘Leef alsof het je laatste dag is’. Verschrikkelijk, ik hou niet eens van Nederlandstalige muziek. Maar dat moment was zo intens. We hoorden de tekst, keken elkaar aan en we hebben gedanst en gehuild. De tekst klopte, zo was het gewoon, en wij snapten dat. Wij zijn er nog.’

De antihormonologen

Heb jij hormoongevoelige borstkanker (gehad) en gebruik je anti-hormonale therapie, dan is De antihormonologen een aanrader. Judith en Monique zijn beiden verpleegkundig specialist en werken in een groot perifeer ziekenhuis in de borstkankerzorg. Ze vertellen alles over de werking en bijwerkingen van deze therapie en geven praktische tips hoe daarmee om te gaan. Op een heldere manier, waardoor het prettig is om naar te luisteren.

‘Als je te horen krijgt dat je uitgezaaide borstkanker hebt, brengt dit veel vragen met zich mee’, weet Christa Putker. Ze is verpleegkundig specialist oncologie bij het St. Antonius Ziekenhuis en eerste aanspreekpunt voor vrouwen die daar palliatief behandeld worden. ‘Als je weet dat je waarschijnlijk nog maar een paar jaar te leven hebt, wat ga je dan met je tijd doen? Wat is voor jou belangrijk? En welke behandeling past daar het beste bij? Daarover moeten we met deze vrouwen en mannen in gesprek.’

Veel mensen met uitgezaaide borstkanker spreken alleen hun oncoloog. ‘Een oncoloog richt zich vaak vooral op het medische, de behandeling’, zegt Christa. Maar voor de meeste patiënten speelt er veel meer. ‘Ze hebben praktische vragen: door mijn chemo heb ik last van droge handen en pijnlijke kloven, wat kan ik daaraan doen? Maar ook willen ze in gesprek over hun wensen en de kwaliteit van leven. Zo willen sommigen hun leven zo lang mogelijk verlengen, terwijl anderen juist zo lang mogelijk uit het ziekenhuis willen blijven. Veel mensen weten niet hoe ze dit moeten bespreken met hun oncoloog, of ze durven dat niet.’

Goed geïnformeerd

Om patiënten met uitgezaaide borstkanker hierbij te ondersteunen, lanceert Borstkankervereniging Nederland in het najaar een platform uitgezaaide borstkanker. Christa is betrokken bij de ontwikkeling. ‘Het platform moet betrouwbare informatie bevatten over uitgezaaide borstkanker, zodat wij vrouwen hiernaar door kunnen verwijzen. Welke behandelingen zijn er mogelijk voor mijn tumor? Welke bijwerkingen kan ik verwachten? Als je afspraak bij de oncoloog maar tien minuten duurt, is het belangrijk om je daarop goed voor te bereiden. De meeste mensen willen zelf keuzes maken en gelijkwaardig met de oncoloog in gesprek gaan over de mogelijkheden. Daarvoor moeten ze goed geïnformeerd zijn.’

Herkenning

Feitelijke informatie over behandelingen is op internet best goed te vinden, denkt Christa. ‘Maar het staat niet bij elkaar, het is versnipperd. Waar zoek je dan? Naast de feitelijke info willen mensen ook gehoord en gezien worden. We horen vaak dat patiënten zich alleen voelen. Ze herkennen zich niet in verhalen die ze op internet vinden, want die gaan vaak over curatieve behandelingen, verhalen van mensen die een stip op de horizon hebben. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben dat niet. Het verloop van hun ziekte en alle emoties die daarbij horen, zijn heel grillig en voor iedereen weer anders.’ Daarom komt er op het platform ook ruimte voor verhalen van patiënten die leven met uitgezaaide borstkanker. ‘Dat zorgt voor herkenning: hé, dit gaat misschien over mij.’

Natasja vond herkenning en aansluiting bij een groep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker op Facebook. ‘Vrouwen wisselen daar informatie en ervaringen uit die je anders niet krijgt of kunt vinden. Welke chemo’s hebben jullie gehad, aan welke studies doen jullie mee? Heb jij deze bijwerkingen ook en hoe ga je daar mee om? Het zou mooi zijn als er op het platform een link komt naar deze groepen.’

Vooral het aangeven van grenzen vinden veel vrouwen moeilijk, ziet dr. Marije van der Lee. Ze is GZ-psycholoog en hoofd van de afdeling wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut (expertisecentrum voor psychologische zorg bij kanker) en doet onder andere onderzoek naar wat kan helpen bij ernstige chronische vermoeidheid na kanker. ‘We zien dat mensen vooral vastlopen als ze zelf vinden dat ze niet mogen piepen. Deze groep is geneigd om zich tegen die vermoeidheid te verzetten en daardoor over hun grenzen te gaan.’

Samen minder moe

Als je partner beter begrijpt waar je na borstkanker doorheen gaat, kan hij of zij ook helpen om je energie te bewaken. Daarom werken Van der Lee en haar collega’s nu samen met het UMC Groningen aan een uitbreiding van hun online behandelprogramma Minder moe bij kanker, waarbij de partner ook een rol heeft (zie kader, red.). ‘De wijze waarop varieert. Sommige partners willen echt meedoen met de oefeningen om het te ervaren, anderen vinden het voldoende om mee te lezen met wat hun partner aan het doen is.’

Cognitieve gedragstherapie

Voor wie er met online hulp niet uitkomt, is cognitieve gedragstherapie misschien behulpzaam. Deze vorm van therapie pakt gedrag én gedachten aan die lichamelijke klachten beïnvloeden en in stand houden. Dat kan bij een psycholoog of bij instanties die gespecialiseerd zijn in vermoeidheid na kanker zoals het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en het Helen Dowling Instituut. Blijf er in ieder geval niet mee rondlopen, waarschuwt Van der Lee. ‘Denk niet dat je zeurt en neem je klachten serieus. Vraag hulp en bespreek het.’

Annelies zocht hulp bij een psycholoog. ‘Ik ben nog steeds moe en dat zal ik waarschijnlijk altijd blijven, maar ik weet nu wel hoe ik mijn energie kan verdelen. Vorige week ging ik een paar dagen naar Texel met mijn kinderen en kleinzoon van één. Als hij ’s middags naar bed ging, deed ik dat ook. Daar kijkt niemand meer van op, omdat ik er nu open over ben.’

Bronnen: kanker.nl, hdi.nl, UMC Groningen.

Jinte was óók degene die me juist energie gaf en me door dit hele proces trok, hoe klein ze ook was. Al voelde ik me slecht, van een rondje met haar door het park knapte ik altijd weer op. Vaak nam ik haar mee in een draagzak, zodat ik mijn handen vrij had om te rollen. Of ik duwde zowel de wandelwagen als mijn eigen stoel. Het gaf me zo’n goed gevoel dat ik met mijn eigen kind over straat ging. Er ging wel altijd iemand mee, om te helpen bij bruggetjes, scheve stoepen of als ik te vermoeid werd.

Topsport 

Na de chemo volgden nog een operatie en een serie dagelijkse bestralingen. Mijn ziekte benaderde ik als topsport met als enige doel: beter worden. Dus vinkte ik behandelingen af en zorgde zo goed mogelijk voor mijn lijf door in beweging te blijven en op mijn voeding te letten. Dat gaf me houvast in een onzekere tijd. Drie jaar geleden had ik de laatste bestraling. Op zich heb ik weinig restklachten, maar ik ben wel alert op wat ik voel. Ik heb sneller last van mijn schouder, dat heeft wellicht te maken met de operatie aan mijn borst. En soms merk ik dat ik me minder lang kan concentreren. Maar ja, is dat een gevolg van de chemotherapie of heb ik het te druk en overzie ik mijn werkschema niet? Tot mijn zestigste word ik elk half jaar gecontroleerd in het ziekenhuis. Hoe goed het nu ook gaat, in mijn achterhoofd houd ik er rekening mee dat de ziekte ooit terugkomt. Omdat ik een agressieve vorm had en nog relatief jong was toen ik kanker kreeg. Op die manier neem ik mezelf ook een beetje in bescherming en valt slecht nieuws niet nog een keer zo rauw op mijn dak. Ik ben daar overigens niet dagelijks mee bezig, ik geniet juist van het leven en van onze dochter.’ 

Hulpje of vervanger?

Maar wat is het doel van die AI? Is het een hulpmiddel of een vervanging? ‘Het kan beide’, zegt Broeders. ‘Je kunt de computer vragen: wat vind jij hiervan? Dan heeft de radioloog extra informatie die mee kan wegen bij de beslissing. Maar als blijkt dat AI het net zo goed doet als de radioloog, dan ligt vervanging ook voor de hand. Momenteel kijken altijd twee radiologen naar borstfoto’s. Zeker als je te weinig radiologen hebt, kun je misschien één radioloog samen met de computer laten kijken. Of waarom niet alleen de computer, als die toch net zo goed is als de radioloog?’

Zelflerende computer
Zover is het nog niet. Eigenlijk willen we dat de computer het beter doet dan de radioloog. Die kans is er ook. Want computers kunnen veel ‘dieper’ kijken dan mensen. Je moet je voorstellen dat een borstfoto uit kleine puntjes bestaat, pixels genoemd. Computers kunnen die pixels afzonderlijk bekijken, een mens kan dat niet. Dus als de computer weet waar die naar moet kijken, kan die dat in principe beter dan een radioloog. Maar hoe leer je de computer dat? Een radioloog kan het niet zien. 

‘Hier komt deep learning om de hoek’, vervolgt Broeders. ‘Daarbij voeren we de computer met een hele stapel borstfoto’s. We vermelden erbij op welke beelden wel en op welke geen borstkanker te vinden is. Daarna mag de computer het zelf uitzoeken. Hij vergelijkt al die beelden en herkent daar op een gegeven moment patronen in. De computer leert nu zichzelf waar hij het beste naar kijkt om te bepalen of er kanker is. Daarmee kan hij nieuwe foto’s beoordelen. Alleen, een radioloog kan dat niet meer controleren. Want die weet niet waar de computer naar kijkt.’

Tumoren herkennen voor zorg op maat
Een volgende stap is dat de computer tumoren niet alleen opspoort, maar bovendien bepaalt hoe agressief ze zijn. Hier doet Broeders zelf onderzoek naar met de IMAGINE studie. Stel je voor dat dit mogelijk wordt. Dan kan dit bijdragen aan onderzoek en behandeling op maat. ‘Patiënten en tumoren zijn niet allemaal hetzelfde. Hoe meer we weten over de risicofactoren van zowel patiënten als tumoren, hoe meer we op maat kunnen onderzoeken en behandelen.’ Daarmee stappen we direct in het vakgebied van professor Broeders: kankerscreening op maat. ‘Als je weet hoe agressief een tumor is, kun je daar je beleid op aanpassen. Bijvoorbeeld als het een tumor blijkt die niet of heel langzaam groeit, is een ingrijpende behandeling misschien niet direct nodig. Als AI ons daarover uitsluitsel kan geven, is dat winst.’

Met diezelfde deep learning leert de AI nu zichzelf hoe agressief bepaalde tumoren zijn. ‘Eind dit jaar ronden we deze studie af. We hopen dat we met deze vorm van AI de radioloog meer informatie kunnen geven over het type tumor. Zodat we dan beter weten of het een afwijking is die echt kwaad kan, of dat iemand er nooit last van zal krijgen.’