Balanceren tussen wetenschap, percentages en gevoel
De behandeling van borstkanker is in Nederland van een bijzonder hoog niveau. Daardoor overleven veel meer mensen de ziekte dan vroeger. Toch is er een keerzijde. Behandelingen zijn soms onnodig of niet effectief. Probleem is dat we nog niet kunnen bepalen welke behandelingen dat zijn. Nóg niet, want de wetenschap is op weg naar behandeling op maat.
Als Borstkankervereniging Nederland streven wij naar ‘personalized medicine’ – een behandeling op maat. Dus geen over- of onderbehandeling, maar precies wat iemand nodig heeft. Het is een van onze focuspunten, en er wordt veel onderzoek naar gedaan. Zoals door prof. dr. Jelle Wesseling, bijzonder hoogleraar pathologie van borstkanker aan het LUMC en patholoog in het NKI-AvL. Er is sprake van overbehandeling als mensen een behandeling krijgen die deels of helemaal niet nodig is. Met alle bijwerkingen en soms (blijvende) langetermijngevolgen van dien. Dat is geen onzorgvuldigheid of onkunde van de behandelaars. Zij handelen naar beste kunnen. Maar het moet beter kunnen.
Het hele pakket
Jelle Wesseling: ‘We kunnen helaas nog niet in alle gevallen bepalen welke therapie en behandeling de juiste is of goed werkt en welke niet. Vooraf niet, maar ook achteraf niet. Zodoende krijgen de meeste vrouwen nog steeds ‘het hele pakket’: chemotherapie, operatie en bestraling.’ Wesseling ziet het voorkómen van overbehandeling als zijn persoonlijke missie: ‘Ik wil het goede doen, niet het onnodige. Zo hebben in sommige gevallen slechts vijf tot tien van de honderd vrouwen baat bij chemotherapie. Terwijl de bijwerkingen heftig zijn. Probleem is dat we nog niet precies weten welke vrouwen dat zijn, waardoor een deel van hen een behandeling krijgt die ze eigenlijk niet nodig hebben. Helaas is daar nu nog niets aan te doen en nemen we het zekere voor het onzekere.’
Kwaaie pier aanwijzen
‘Maar wanneer is het overbehandeling? Ook dat weet je niet. Vergelijk het met de veiligheidscontroles op Schiphol. Als we die weghalen, dan zul je zien dat bij misschien wel 9.999 van de 10.000 gevallen die controle niets bijdraagt aan de veiligheid. Maar die ene keer wel. Is veiligheidscontrole dan onnodig? Dat is maar de vraag. Zodra we bij die grote draaideur aan iemands gezicht kunnen zien: dat is de kwaaie pier, dan wordt het een stuk eenvoudiger. Maar dat kunnen we niet. Dat maakt het ingewikkeld.’
Ineffectieve behandeling
Om diezelfde reden krijgen sommige patiënten een minder effectieve behandeling. Daarvan is sprake als een behandeling wel passend is, maar niet of onvoldoende werkt. ‘Het is een illusie dat we altijd iedereen het goede kunnen geven. We werken naar de huidige inzichten. En die verrijken zich continu. Daarom proberen we steeds nauwkeuriger informatie uit het tumorweefsel te verkrijgen die de behandeling kan sturen. Een voorbeeld is een genexpressietest, zoals de MammaPrint® en Oncotype DX. Deze helpen bepaalde vrouwen met borstkanker en hun behandelaars beslissen of chemotherapie daadwerkelijk noodzakelijk is.’
Alles bij elkaar
Hoe kunnen we overbehandeling en ineffectieve behandeling toch voorkomen? Wesseling: ‘Uiteindelijk willen we met alle gegevens van de patiënt uit foto’s, scans, eventuele biopten, moleculaire analyses, álles bij elkaar, kunnen bepalen welke kenmerken het best het gedrag van de tumor bepalen. Bijvoorbeeld hoe snel de tumor groeit en hoe groot of klein het gevaar is voor uitzaaiingen. Als we dat steeds beter weten, kunnen we steeds meer op maat behandelen en overbehandeling voorkomen.’
Onderzoek naar DCIS
Er is daarom meer kennis nodig om nauwkeuriger te kunnen bepalen hoe afwijkende cellen – wat kankercellen zijn – zich zullen gedragen. Daar doet Jelle Wesseling al jaren onderzoek naar. Hij doet dat specifiek voor Ductaal Carcinoom in Situ (DCIS), omdat vooral daar overbehandeling op de loer ligt. DCIS is afwijkend weefsel in melkgangen wat geen kanker is, maar het wel kan worden.
Wesseling: ‘Jaarlijks worden zo’n 23.000 vrouwen tussen de 50 en 70 jaar bij het bevolkingsonderzoek vanwege een afwijking in hun borst voor verder onderzoek doorverwezen naar het ziekenhuis. Ongeveer 4.400 van hen hebben zonder twijfel borstkanker. Bij 8.000 van hen gaat het alleen om kalkspatjes in de melkgangen. Daarvan is er bij 5.500 niets aan de hand, maar bij 1.800 is het DCIS. We schatten dat dit bij 600 vrouwen daadwerkelijk kanker wordt, maar bij 1.200 niet. Omdat we het onderscheid tussen ongevaarlijke en potentieel gevaarlijke DCIS nog niet kunnen maken, krijgt deze hele groep de standaardbehandeling. Dat is soms borstverwijdering, vaak een borstsparende operatie, vrijwel altijd gevolgd door bestraling. Kortom, naar schatting 1.200 vrouwen per jaar ondergaan deze behandeling onnodig en hebben vaak te maken met vervelende gevolgen van die behandelingen.’
Nauwkeurig onderzoek
Hoe zorgen we ervoor dat er minder overbehandeling is en meer behandeling op maat? Daarvoor is het onder meer belangrijk om de biologie van een afwijking nauwkeurig te onderzoeken, zodat duidelijk wordt waarom en wanneer een cel uiteindelijk borstkanker wordt. ‘Als je dat weet, kun je er gericht iets aan doen,’ zegt Wesseling. ‘Vergelijk het met een automonteur. Die weet exact hoe een auto werkt en kan bij een afwijking de juiste reparatie uitvoeren. Zo kunnen wij straks bij diagnose hopelijk nog beter zien welk type afwijking aanwezig is om nauwkeuriger te bepalen wat we eraan moeten doen.’
Kennis bundelen
Volgens Jelle Wesseling is het verder essentieel om samen te werken met andere wetenschappers. Ook buiten Nederland. ‘Willen we echt het verschil maken in dit onderzoek, dan moeten we samenwerken met veel verschillende partijen met expertises die elkaar aanvullen, zoals epidemiologen, het bevolkingsonderzoek, radiologen, pathologen, chirurgen, radiotherapeuten, genetici, biologen, psychologen, gezondheidszorgeconomen en zorgverzekeringen. Alleen met die gebundelde kennis komen we echt verder,’ zegt Wesseling.
Hoever is het onderzoek?
Samen met zijn team ontdekte de hoogleraar pathologie van borstkanker zeven factoren die het onderscheid tussen ongevaarlijke en mogelijk gevaarlijke DCIS bepalen. ‘Van sommige factoren weten we al zeker dat ze een verschil maken, andere zijn we nog aan het valideren,’ vertelt hij. ‘Dat betekent achterhalen of we die verschillen wereldwijd ook zien.
Uiteindelijk willen we een model maken waarin alle informatie samenkomt, waar per patiënt een begrijpelijk risicoprofiel uit kan rollen. Dat je bijvoorbeeld kunt zeggen: ‘De kans dat u uit de DCIS-afwijking die we bij u zien borstkanker krijgt, is 1 op 100. En bij een andere DCIS-afwijking 1 op 2’. Hierdoor weten patiënten hoe hoog hun risico op borstkanker is en kunnen samen met hun behandelend arts een afweging maken. Iedereen zal die afweging anders maken, de één neemt voor een bepaald percentage alle bijwerkingen en gevolgen voor lief, terwijl de ander bij hetzelfde percentage misschien besluit de behandeling niet te ondergaan. Dat is ook onderdeel van dit project. We werken daarin samen met twee patiëntenvertegenwoordigers van de Patiëntenadviesgroep van Borstkankervereniging Nederland, zodat we rekening houden met de beleving en behoeften van patiënten. Over vier of vijf jaar hopen we bij DCIS-behandeling op maat aan te bieden.’
Wat kunnen we er nu in de spreekkamer mee?
Wesseling: ‘Er zijn in het algemeen kenmerken van borstkanker waarbij het overduidelijk is dat je moet behandelen, maar er is ook een grijs gebied. Daarom vind ik dat we eerlijk moeten zijn over de onzekerheid die er nu is. We schatten risico’s zo goed mogelijk in, maar dat is altijd berekend over de grote groep. Dat zegt weinig over het individu. In het voorbeeld hierboven, waarbij de kans op borstkanker 1 op 100 is, weet je simpelweg niet of jij die ene bent of bij die andere 99 hoort. Naast alle feiten en cijfers, gaat het dus ook om de vraag: waar voel jij je goed bij? Zo sprak ik een jonge borstkankerpatiënt van 40. Met de chemo zou ze over 10 jaar maximaal 5% meer kans op overleving hebben. De keerzijde is dat chemo forse bijwerkingen heeft, ook op de lange termijn. Wil je die prijs betalen in zo’n geval? Zij twijfelde. Alle reden dat ze dit goed bespreekt met haar internist-oncoloog. Maar heb je jonge kinderen en je kunt de kans vergroten van 80% naar 95% overleving, dan is er alles voor te zeggen met chemotherapie te behandelen. Want soms is minder gewoon meer, en soms is meer beter in de behandeling van borstkanker.’
‘Onderzoek doen waar patiënten behoefte aan hebben. Daar doen we het voor!’ – BVN Expertgroep Wetenschappelijk onderzoek. Wil je weten welke onderwerpen aandacht krijgen in het onderzoek? Klik hier.