Nummer 28
zomer 2021
‘Heel bijzonder dat ik het leven opeens zó waardeer’ - Linda Hakeboom (35)
Onder meer in deze editie
  • Ken je lijf! Vroegtijdige opsporing
  • Hormoontherapie - doorgaan of stoppen?
  • Patiënten zijn net mensen

Inhoudsopgave

Voorwoord
Help ons door dit magazine te delen!
Elke dag krijgen 47 vrouwen en mannen de diagnose borstkanker. Elke dag 47! Als belangenbehartigingsorganisatie vinden wij dat iedere (nieuwe) borstkankerpatiënt de zorg, behandeling en hulp moet krijgen die hij of zij nodig heeft.
‘Kanker is iets uit een film. Nu was ik opeens aan de beurt’
Interview
Hormoontherapie – doorgaan of stoppen?
Achtergrond
Internationale belangenbehartiging Halen en brengen in Europa
Belangenbehartiging
Ken je lijf! Vroegtijdige opsporing
Achtergrond
Patiënten zijn net mensen
Leven met
Diagnostiek op basis van DNA-onderzoek van de tumor geeft reden tot voorzichtig optimisme
Medisch
Voorwoord

Help ons door dit magazine te delen!

We gaan de zomer in! De zon schijnt, de dagen worden langer en de COVID-besmettingen nemen af. Tijd voor een moment van bezinning en dus presenteren wij hier ons tweede online blad B, om in een luie stoel zittend in een warm briesje en met een lekker drankje rustig door te nemen.

In dit nummer hebben we weer een mooie mix aan verschillende soorten artikelen, onderwerpen en inzichten. Bijvoorbeeld over DNA-tumoronderzoek. Misschien is dit wel de sleutel tot een echt persoonlijke behandeling. Elk mens is tenslotte anders en dé patiënt bestaat niet. Voor zorgverleners en ook voor jezelf kan dat best lastig zijn, dat lees je in het artikel over patiëntprofielen. Ook is er een verhaal over hoe wij onze kennis inzetten om andere landen te helpen om de borstkankerzorg te verbeteren.

Niet dat we in Nederland al klaar zijn. Nog lang niet. Elke dag krijgen 47 vrouwen en mannen de diagnose borstkanker. Elke dag 47! Als belangenbehartigingsorganisatie vinden wij dat iedere (nieuwe) borstkankerpatiënt de zorg, behandeling en hulp moet krijgen die hij of zij nodig heeft. Wij zijn er ook voor hen. Help ons om dit magazine te delen, zodat zoveel mogelijke mensen ons weten te vinden.

Fijne zomer gewenst!

Cristina Guerrero Paez (Directeur)

Interview

‘Kanker is iets uit een film. Nu was ik opeens aan de beurt’

Documentairemaker en presentatrice Linda Hakeboom (35) kreeg vorig jaar augustus de diagnose borstkanker. ‘Je weet dat het heel zwaar wordt, maar ook dat je geen enkele keus hebt. Je stapt in de rollercoaster en gaat gewoon rondjes rijden. Net zolang tot je weer kunt uitstappen.’

‘Een knobbel in mijn borst. Tijdens het inzepen onder de douche voelde ik hem opeens. Ik schrok niet. Welnee, ik was 34. Dan denk je toch niet meteen aan borstkanker? Ik vergat het zelfs. Totdat ik er een paar dagen later opeens weer aan dacht en dat ding er nog steeds bleek te zitten. Mijn vriend vond dat ik naar de huisarts moest, ik dacht dat het niet nodig was. Ik was veel te jong voor borstkanker. 1 op de 7 vrouwen krijgt het, maar je denkt dan toch dat jij niet die ene bent. Het was vast een opgezette klier of zoiets.

Omdat mijn vriend zo aandrong, maakte ik een afspraak. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis. Voor de zekerheid, het was vast niets, zei hij. Ik kreeg een mammografie en een echo, waar niets duidelijks uitkwam. Behalve dan dat in mijn andere borst ook ‘iets’ werd gezien. Ook hier probeerde men me gerust te stellen. Het was klein, geen reden om me zorgen te maken, ik mocht het nog best een half jaar aankijken. Ik was er opeens helemaal niet meer gerust op en wilde een biopt. Van beiden plekken. Er zat iets wat er niet hoorde en ik wilde weten wat. Die grote knobbel was inderdaad niets om me zorgen te maken, een verdikte klier. Maar dat kleine dingetje aan de andere kant was niet goed. Ik had triple negatieve borstkanker, met uitzaaiingen in de lymfeklieren in mijn oksel.’

‘Het is heel raar om zulk nieuws te krijgen. Superonwerkelijk ook. Kanker is iets dat je in een film ziet. Iets dat over een ander gaat. Maar nu was ik aan de beurt. Omdat ik zo jong ben, werd er erfelijkheidsonderzoek gedaan. Er werd geen mutatie gevonden, maar kanker blijkt wel in mijn vaders familie te zitten. Omdat ik al heel lang geen contact meer met die kant van de familie heb, wist ik dat niet. Dat had ik wel graag willen weten. Het is echt belangrijk dat informatie over kanker in de familie alle familieleden bereikt.’

Eenzaamste dag

‘Er kwamen heel erg twee kanten bij me naar boven. Aan ene kant was er angst en verdriet. Dat ik dat ook bij de mensen om me heen zag, maakte het heftig. Niet alleen ik was bang om dood te gaan, ook zij waren bang om me te verliezen. Dat was heel confronterend. Aan de andere kant voelde ik me strijdlustig. Ik had kanker. Punt. Daar moest ik mee aan de slag, anders ging ik er dood aan. Dat was heel duidelijk. Je weet dat het heel zwaar wordt, maar ook dat je geen enkele keus hebt. Je stapt in de rollercoaster en gaat gewoon rondjes rijden. Net zolang tot je er weer kunt uitstappen.

De dag dat ik een PET-scan kreeg, was de meest eenzame van mijn leven. Ik lag in die tunnel, zó bang dat ik uitzaaiingen had. Ik voelde me beroerd toen ik bij de dokter naar binnen moest die me de uitslag ging vertellen. Doodsbang was ik. Even later stond ik opgelucht weer buiten. Behalve de uitzaaiingen in mijn oksel was er verder niets gevonden. Dit was wat het was. Ik moest aan de bak. Zestien keer chemo, een operatie en twintig bestralingen.’

Collage Linda
De foto's zijn van het Instagram account van Linda (@lindahakeboom)
‘Dat ik mijn haar verloor, vond ik heel erg. Zonder haar, zonder wenkbrauwen en wimpers zie je er totaal anders uit. Ziek. Er is geen ontsnappen meer aan, ook als je in de spiegel kijkt, zie je de kanker. En anderen zien het ook’

Echt heftig

‘Het is bizar wat borstkanker en alle behandelingen met je doen. De vermoeidheid is echt niet normaal, opvliegers en het slechte slapen – dat ging nog wel. Dat ik mijn haar verloor, vond ik heel erg. Zonder haar, zonder wenkbrauwen en wimpers zie je er totaal anders uit. Ziek. Er is geen ontsnappen meer aan, ook als je in de spiegel kijkt, zie je de kanker. En anderen zien het ook. Ik zag vrienden heel erg hun best doen om niet te schrikken als ze me zagen, maar zij dachten natuurlijk ook: ‘Jeetje, dit is echt heftig’. Confronterend, alweer. Inmiddels heb ik weer wat haar. Zaterdag ga ik naar kapper om er een model in te laten knippen. Dat is fijn, weer iets gewoons. Het is heel bijzonder om mee te maken dat ik het leven opeens zó waardeer. Dat heb ik nog nooit zo gevoeld. Als je de diagnose borstkanker krijgt, kijk je de dood in de ogen. Dat is verschrikkelijk, maar het maakt het leven ook zoveel waardevoller. Elke dag ben ik me ervan bewust dat ik opsta, dat ik hier ben. Dat had ik voor vorig jaar augustus niet. Toen was gewoon iedere dag een volgende dag. Het is heel raar om mee te maken. Het leven zó waarderen, dat heb ik nog nooit gevoeld. Beetje jammer dat daar kanker voor nodig was.’

“Chemo light”

‘Chemo, borstsparende operatie en bestraling, het is allemaal achter de rug, maar helaas was het niet genoeg. Er zijn nog tumorcellen gevonden, waardoor ik zes maanden aan de chemopillen moet. “Chemo light” noemen ze dat in het ziekenhuis, want de bijwerkingen schijnen minder heftig te zijn dan van de ‘gewone’ chemo, maar de energie ervoor opbrengen wordt steeds lastiger. Ik ga die kuur echt wel doen, maar ik baal ervan. Ik wou dat alle behandelingen achter de rug waren. Elke keer als er weer iets is afgerond, voel ik me zó rot. Dat had ik na de chemo, toen de operatie achter de rug was en ook nadat ik de laatste bestraling had gehad. Alsof dan even doordringt waarmee ik te maken heb. Vroeger was ik nogal een rauwdouwer, niet zeuren, gewoon doorgaan. Dat helpt me nu niet. Dus huil ik, praat erover met familie en maak lange wandelingen met vriendinnen. Het van me af praten maakt het wat lichter, zodat ik weer klaar ben voor het volgende dat komt.’

Hulpmiddel

Diagnose, chemo, operatie, bestraling, als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, komt er veel op je af. B-bewust helpt je om het gesprek met je arts aan te gaan en te ontdekken wat voor jou belangrijk is.

Achtergrond

Hormoontherapie – doorgaan of stoppen?

De behandeling met hormoontherapie duurt vaak jaren en de impact van de bijwerkingen op het dagelijks leven kan ingrijpend zijn. Hoe maak je de juiste afweging tussen doorgaan met de therapie of stoppen?

In de volksmond zeggen we vaak hormoontherapie, maar eigenlijk is het anti-hormonale therapie. Het doel is het effect van de vrouwelijke hormonen in het lichaam te verminderen. Internist-oncoloog Annette van der Velden legt uit: ‘Voor een hormoongevoelige tumor zijn hormonen een soort groeifactor voor de kankercellen. Door de kanker de voeding te ontnemen, verlaag je de kans dat de kanker terugkomt of dat er nieuwe uitzaaiingen ontstaan. De winst van hormoontherapie hangt af van verschillende tumorkenmerken. Natuurlijk de hormoongevoeligheid, maar ook de grootte van de tumor, de gradering en of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren.’

Bijwerkingen

De bijwerkingen van de hormoontherapie kunnen de kwaliteit van het leven beïnvloeden. Van der Velden: ‘De grootste groep mensen ervaart bijwerkingen die goed te verdragen zijn. Een kleine groep vind het gebruik dramatisch en nog een kleinere groep heeft geen last van bijwerkingen van de anti-hormonale therapie. Veelgehoorde bijwerkingen zijn: opvliegers, nachtzweten, stemmingswisselingen, een korter lontje, gewichtstoename, vermoeidheid en gewrichtsklachten. Ik wil met de patiënten samen helder krijgen waar ze precies last van hebben, zodat we samen kunnen bespreken wat we daaraan kunnen doen. Ook wat betreft klachten waar nog een taboe op rust zoals het negatieve effect op de seksualiteit. De medicijnen kunnen het libido verminderen en vaginale droogheid veroorzaken. Ook hiervoor bestaan oplossingen.’

'Als je de ene hormoontherapie niet verdraagt, wil dat niet zeggen dat je bij een ander soort dezelfde bijwerkingen ervaart.’
Annette van der Velden
Internist-oncoloog in het Martini Ziekenhuis (Groningen)

Uitgangssituatie

‘Als blijkt dat de bijwerkingen niet voldoende kunnen worden verminderd, moet je terug naar de uitgangssituatie: waarvoor doe je dit? Zet de last die je ervaart tegenover de winst die je er mogelijk mee kunt boeken. Dit is een persoonlijke afweging. Het is belangrijk dat patiënten en hun oncologische zorgverleners met elkaar blijven kijken wat de opties zijn. Hormoontherapie wordt vaak voor jaren voorgeschreven. Het is goed om dit bij elk gesprek in het ziekenhuis opnieuw met elkaar te bespreken. Waarvoor deed ik dit ook alweer? Wat is er te doen aan de bijwerkingen? Is het mogelijk om over te stappen op een ander middel? Als je de ene hormoontherapie niet verdraagt, wil dat niet zeggen dat je bij een ander soort dezelfde bijwerkingen ervaart.’

Tijdelijk stoppen

Omdat veel vrouwen kort na een intensief traject van operatie, bestralingen en/of chemotherapie beginnen met hormoontherapie valt lastig te bepalen welke klacht waardoor wordt veroorzaakt1. Van der Velden: ‘We adviseren soms ook wel om tijdelijk te stoppen met hormoontherapie om te kijken of de klachten minder worden. Na een pauze van een week of zes kun je vaak al wel wat zeggen over de relatie tussen het medicijn en de klachten. Dat geldt echter niet voor gewrichtsklachten. Daarbij duurt het vaak wat langer voordat je een effect kunt opmerken van het stoppen met hormoontherapie. Soms helpt het vrouwen als ze in overleg met hun arts een tijdje stoppen met de hormoontherapie. Als de klachten dan niet verminderen, is dat vervelend, maar dan is wel duidelijk dat ze niet alleen worden veroorzaakt door de hormoontherapie. Ik zie dat veel patiënten dan met een betere motivatie weer beginnen. Er zijn er ook die zich beter voelen als ze tijdelijk stoppen en daarom niet terug willen naar die vorm van hormoontherapie. Met hen bespreek ik de opties voor een ander middel en de mogelijkheid definitief te stoppen.’

'Ja, de keuze lag bewust op tafel. Ik had gevoel van controle over mijn situatie'
Deelnemer focusgroep over Samen Beslissen bij hormoontherapie

Balans opmaken

‘Denk nooit dat klachten er gewoon bij horen’, benadrukt Van der Velden. ‘Daarmee loop je ondersteuning mis en doe je jezelf tekort. Wij erkennen je klachten. Praat erover met je arts of verpleegkundige, ook als je nog maar een of twee keer per jaar in het ziekenhuis komt. Iemand kan alleen een afweging maken tussen doorgaan of stoppen als alle voors en tegens goed zijn besproken. Als je vindt dat je kwaliteit van leven echt onvoldoende is, je verschillende middelen hebt geprobeerd en er goed over hebt nagedacht, dan kun je jezelf in de ogen kijken en zeggen: ik heb er alles aan gedaan, maar dit is niet te doen. Ik stop. Wat ik altijd benadruk is: er bestaan geen goede en foute keuzes, als je de keuze weloverwogen maakt met de beste informatie, dan is het de juiste keuze.’

1. Anti-hormonale therapie kan vóór een operatie gegeven worden om de tumor beter behandelbaar te maken of na een operatie of bestraling om eventueel achtergebleven kankercellen te vernietigen. Wij bedoelen in dit artikel de aanvullende behandeling na een operatie (ook wel adjuvant genoemd).

Ervaringsverhalen

Ans Tulner stopte na drieënhalf jaar met de hormoontherapie: ‘Ik heb eerst Arimidex en daarna Tamoxifen geslikt en voelde me nooit echt fit. Bij beide soorten hormoontherapie had ik last van bijwerkingen. Toen ik weloverwogen stopte, voelde ik me snel stukken beter. Zowel lichamelijk als mentaal.’

Truus Lammers slikt Tamoxifen en voelt zich daar veilig bij: ‘Tegen opvliegers en hartkloppingen heb ik medicijnen gekregen. Om stijfheid in mijn gewrichten en spierpijn tegen te gaan zwem, wandel en (fysio)gym ik. Bovendien eet ik zo gezond mogelijk. Zo vind ik het goed te doen.’

Het verhaal van Ans en Truus lees je in de rubriek Dubbelportret in blad B nummer 18.

Waarde van lotgenotencontact

We hebben iets nieuws! B-café Hormoontherapie via Stamtafel.nl

Facebook live hormoontherapie

Bekijk hier de uitzending met verpleegkundig specialist Ellen Pompe en ervaringsdeskundige Ingeborg Lups.

Belangenbehartiging

Internationale belangenbehartiging Halen en brengen in Europa

Nederland heeft via Borstkankervereniging Nederland (BVN) een actieve rol in Europa Donna, de Europese borstkankercoalitie. BVN levert een van de negen bestuursleden, verzorgt presentaties, wisselt ervaringen uit, deelt waardevolle, nieuwe kennis en informatie over borstkankerzorg vanuit het buitenland met partijen in Nederlandse kanalen en helpt bij de Europese lobby voor betere borstkankerzorg die voor iedereen toegankelijk is.

Het is dankzij Europa Donna en BVN dat Nederland de gespecialiseerde borstkankerzorg heeft die er nu is: met specialistische afdelingen met gespecialiseerde teams en mammapoli’s waar onderzoek en diagnose in één dag plaatsvinden. Daarvan is Ellen Verschuur overtuigd. Sinds 2001 is zij aan Europa Donna verbonden, een aantal jaren als voorzitter, nu als bestuurslid. Ze was tevens lid van het bestuur van BVN in twee periodes tussen 2003 en 2017. Toen zij in 2000 borstkanker kreeg, was de zorg nog niet zo goed georganiseerd als nu.

'Die verbetering is echt een van de dingen die Europa Donna en BVN voor elkaar hebben gekregen'
Ellen Verschuur
Bestuurslid Europa Donna

Hoewel er nog (veel) verbeteringen mogelijk en wenselijk zijn, heeft Nederland zijn borstkankerzorg ‘best goed’ op orde, vindt Ellen. Dominique Sprengers, ook namens BVN bij Europa Donna betrokken, is het daarmee eens. Van de 47 landen die lid zijn, zijn sommige verder dan Nederland, andere – met name in Oost-Europa – minder ver. Overigens hanteert Europa Donna, in 1994 opgericht door de Italiaanse borstkankerchirurg Umberto Veronesi, een ruime definitie van Europa: ook landen als Armenië en Kazachstan zijn lid. ‘Je kunt niet in zijn algemeenheid zeggen aan welk land wij ons kunnen optrekken, want het verschilt per aspect’, vindt Ellen.

Afspraken met UWV

Beschikking over en toegang tot optimale borstkankerzorg in heel Europa is een belangrijke doelstelling van Europa Donna. Om dit doel te bereiken wisselt Europa Donna informatie, ervaringen en inzichten uit. Die worden waar mogelijk op nationaal niveau in de praktijk gebracht. Zo heeft Europa Donna veel aandacht besteed aan borstkanker in relatie tot werk. BVN heeft de uitkomsten op landelijk niveau omgezet in afspraken met UWV, gebaseerd op het rapport ‘Borstkanker en Werk’ (mei 2017) van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit. De verzekeringsartsen van de uitkeringsinstantie worden geacht deze afspraken te respecteren bij de arbeidsgeschiktheidsbeoordeling van mensen met borstkanker.

Deelname aan Europa Donna is een kwestie van ‘halen en brengen’, voor Nederland meer dat laatste, vinden Dominique en Ellen. Dominique heeft bijvoorbeeld haar Europa Donna-collega’s geïnformeerd over shared decision making, ofwel Samen Beslissen. ‘Daar zijn wij best ver in. Bijzonder is het om dan de cultuurverschillen te zien. In andere landen staat de dokter veel meer op een voetstuk dan bij ons.’

Onderzoekers op koers

Uitwisseling vindt ook plaats wat betreft patiënten met uitgezaaide borstkanker. Dominique: ‘Voor ons is dat een speerpunt, voor Europa Donna ook. BVN implementeert de internationale ABC-verklaring. Daarin staan tien doelen om te komen tot betere zorg bij uitgezaaide borstkanker in de komende jaren. Vanuit Europa Donna is een speciale training voor patient advocates over dit thema opgezet. BVN vertelt in die training wat wij in Nederland voor mensen met uitgezaaide borstkanker doen.’

Ellen noemt een ander voorbeeld. Zij is als patient advocate betrokken bij een groot internationaal wetenschappelijk onderzoek naar DCIS (ductaal carcinoma in situ). Deze afwijking in de celdeling kan zich ontwikkelen tot borstkanker. Patiënten krijgen een operatie, soms gevolgd door radiotherapie. Het onderzoek probeert te achterhalen of, en, zo ja, voor welke patiënten een operatie zinnig is en voor welke niet. Ellen: ‘Geen van de deelresultaten heeft tot nu toe geleid tot iets waarmee je de huidige klinische praktijk kunt veranderen. Samen met patient advocates uit het Verenigd Koninkrijk en de VS houd ik de onderzoekers op koers. Dat vinden ze niet altijd prettig, maar wij dienen geen ander belang dan dat van de patiënt. We zijn niet bang om kritisch te zijn.’

'Het was heel bijzonder om met Europese lotgenoten ervaringen te delen. Natuurlijk is er nog veel werk te verrichten voor de zorg van uitgezaaide borstkanker in Nederland, maar we zijn goed op weg ten opzichte van andere landen. Zeker op psychosociaal vlak'
Anouk Denis (patient advocate BVN) nam deel aan de Europa Donna training

Naar een hoger plan tillen

De afgelopen decennia wist Europa Donna onder meer twee resoluties aangenomen te krijgen die de borstkankerzorg in Europa naar een hoger plan moeten tillen. De twee resoluties hebben geresulteerd in het ‘European Commission Initiative on Breast Cancer’ dat aanbevelingen doet voor kwalitatief goede screening en borstkankerzorg in de Europese Unie. De vertaalslag naar Europese wet- en regelgeving blijft een lastig traject, weet Ellen na twintig jaar ervaring. ‘Over wat goede borstkankerzorg is en hoe die moet worden georganiseerd, is iedereen het wel eens. Maar tot een set richtlijnen komen waaraan iedereen in Europa zich moet houden, is verschrikkelijk moeilijk. Europa Donna doet nu alleen aanbevelingen – zoals de code met tien doelen waarover we in de vorige B schreven – en hoopt dan dat landen zich daaraan conformeren. Het is vrijwillig, we kunnen niets afdwingen.’

Een hulpmiddel om op koers te blijven

Zo beschouwt BVN-directeur Cristina Guerrero Paez de tien doelen van Europa Donna. Lees in het eerder verschenen artikel hoe BVN in Nederland bijdraagt aan deze doelen.

Achtergrond

Ken je lijf! Vroegtijdige opsporing

Vroegtijdige opsporing betekent dat je borstkanker probeert te vinden voordat er iets te zien of te voelen is van de tumor. Het bevolkingsonderzoek borstkanker is met de mammografie de meest bekende vorm van vroegtijdige opsporing. Er is ook borstonderzoek speciaal voor vrouwen die door erfelijke of familiaire aanleg een hoog risico hebben op borstkanker. Over welke vorm van vroege opsporing het ook gaat, het is altijd een momentopname. Daarom is het belangrijk dat je je lijf goed kent en actie onderneemt als je iets afwijkends voelt of ziet.

‘Toen bleek dat ik erfelijke aanleg voor borstkanker heb, had ik twee keuzes: mijn borsten uit voorzorg laten weghalen en eventueel een reconstructie doen, of elk jaar controle met een MRI-scan en mammografie. Als er dan borstkanker wordt gevonden, is het meestal in een vrij vroeg stadium en kun je goed worden behandeld.’ Ellen (47) heeft een BRCA-mutatie en kiest vooralsnog voor deze jaarlijkse controle. Voor mensen met een aangetoond erfelijk hoog risico op borstkanker zijn heldere richtlijnen (zie kader). Dat is anders voor vrouwen bij wie geen afwijking in een gen is aangetoond, maar wel borstkanker in de familie zit. Meestal krijgen zij een individueel controleadvies dat afhangt van hoe vaak borstkanker in hun familie voorkomt en op welke leeftijd de diagnose borstkanker bij de familieleden werd gesteld.

Screening bevolkingsonderzoek

Het bevolkingsonderzoek borstkanker is er voor vrouwen tussen de 50 en 75; de leeftijd waarop borstkanker het meest voorkomt. Vrouwen in die groep worden momenteel elke drie jaar uitgenodigd voor een mammografie. Het afgelopen jaar is er veel te doen geweest over het bevolkingsonderzoek. Demissionair staatssecretaris Blokhuis besloot in november de periode voor het bevolkingsonderzoek tot 2024 te verlengen van twee naar maximaal eens in de drie jaar. Dit is nodig omdat het voorlopig niet mogelijk is om vrouwen elke twee jaar uit te nodigen voor het onderzoek naar borstkanker. Oorzaken: achterstanden door COVID-19 en een tekort aan screeningslaboranten.

Directeur van Borstkankervereniging Nederland Cristina Guerrero Paez: ‘We maken ons grote zorgen over het aantal gemiste diagnoses. We schatten dat het er op dit moment tussen de 1900 en 2500 zijn. Een kwart daarvan is DCIS, de rest heeft borstkanker (DCIS is een veel voorkomend fenomeen bij gezonde vrouwen en heeft de potentie om tot een daadwerkelijke borstkanker uit te groeien, red.) Het is onbekend wanneer deze gemiste diagnoses alsnog worden gesteld. Het grootse deel hiervan, 90 procent, wordt veroorzaakt door het tijdelijk stoppen van het bevolkingsonderzoek vanwege corona. Die gemiste diagnoses lopen we niet zomaar in. Zeker niet nu je nog maar eens in de drie jaar uitgenodigd wordt voor het bevolkingsonderzoek. We hebben hierover contact gezocht met de staatssecretaris. Hij heeft beloofd dat er hard wordt gewerkt om meer personeel te krijgen dat het bevolkingsonderzoek kan doen. Ook onderzoekt hij of ziekenhuizen kunnen bijspringen. Als Borstkankervereniging blijven wij dit dossier actief volgen.’

‘Vanwege mijn erfelijke aanleg voor borstkanker worden mijn borsten elk jaar onderzocht. Als er dan borstkanker wordt gevonden, ben je er op tijd bij’
Ellen

Minder overbehandeling

Vroegtijdige opsporing via het bevolkingsonderzoek heeft voor- en nadelen. Het voordeel is helder: als je borstkanker hebt, kan het door het bevolkingsonderzoek in een vroeg stadium worden ontdekt. Jaarlijks wordt er bij ongeveer 7.000 vrouwen een tumor gevonden door deze screening. Enkele nadelen zijn er ook. Bij ongeveer 1 op de 10 vrouwen met borstkanker groeit de tumor zo langzaam dat zij er tijdens hun leven geen last van zouden hebben gehad. Behandeling voor borstkanker (inclusief DCIS), die soms levenslange gevolgen heeft, was dan achteraf bezien niet nodig geweest. Soms blijkt na nader onderzoek dat de gevonden afwijking toch geen borstkanker was. In dat geval heeft iemand zich misschien onnodig ongerust gemaakt. Borstkankervereniging Nederland is voorstander van een bevolkingsonderzoek op maat. Guerrero Paez: ‘Sommige vrouwen hebben meer risico op borstkanker. Je zou hen willen opsporen en een screeningsadvies op maat willen geven. Er wordt onderzocht of je vrouwen met een laag risico op borstkanker minder zou willen screenen, wat mogelijk overbehandeling voorkomt.’

‘Als we weten wie meer of minder risico loopt op het krijgen van borstkanker, kunnen we het bevolkingsonderzoek hier mogelijk op aanpassen en daarmee nog effectiever maken.'
Prof. dr. Mireille Broeders
Hoogleraar Personalized Cancer Screening in het Radboudumc (Nijmegen)

Bevolkingsonderzoek op maat

Prof. dr. Mireille Broeders is hoogleraar Personalized Cancer Screening aan het Radboudumc. Zij richt zich onder meer op het zo vroeg mogelijk opsporen van borstkanker, met zo min mogelijk nadelen voor de deelnemers. ‘We weten dat een aantal factoren een rol speelt bij het ontstaan van borstkanker. Zoals medicijngebruik, overgewicht, of een vrouw kinderen heeft gekregen en op welke leeftijd, pilgebruik en nog veel meer. Al die factoren samen bepalen iemands borstkankerrisico.’ Om te ontdekken hoe dit precies zit, startte Mireille de landelijke PRISMA-studie. ‘Als we weten wie meer of minder risico loopt, kunnen we het bevolkingsonderzoek hier mogelijk op aanpassen en daarmee nog effectiever maken. Dat betekent dat je sommige vrouwen misschien wel elk jaar uitnodigt en dat iemand anders de boodschap krijgt dat eens in de vier jaar voldoende is. Dat zal wennen zijn, maar vrouwen zouden daarmee wel beter geholpen worden.’

Pijnlijke mammografie

Bij vroegtijdige opsporing naar borstkanker krijgen vrouwen meestal een mammografie. Sommige vrouwen ervaren die als heel vervelend. Zoals Goli Abdurahman (54). ‘Nadat ik op mijn veertigste borstkanker kreeg, moest mijn gezonde borst elk half jaar worden gecontroleerd. Bij de eerste mammografie schreeuwde ik het uit van de pijn. De laborant reageerde heel koel. Ik moest huilen, maar dat negeerde ze. Ik voelde me hulpeloos en machteloos. Toch ben ik daarna bij elke oproep gegaan. Ik vind het belangrijk om je borsten te laten controleren. Je wilt niet te laat zijn.’

Er wordt volop onderzoek gedaan naar meer vrouwvriendelijke apparaten en onderzoeksmogelijkheden. Prof. dr. Mireille Broeders: ‘De grootste verandering op dit moment zit vooral in de platen waartussen een borst wordt “samengedrukt” om een goede foto te kunnen maken, bijvoorbeeld meer naar het lichaam gevormd of met minder druk. Feit blijft wel dat het borstweefsel goed moet worden uitgespreid om een mammografie te maken die de radioloog goed kan beoordelen. Dat blijft voor sommige vrouwen een vervelende ervaring. Totdat er iets beters is, zullen we het daar voorlopig nog mee moeten doen.’ Gelukkig gaat de technologische ontwikkeling verder. ‘Zo wordt onderzocht of een bloedtest kan aantonen of er sprake is van borstkanker. Als de bloedtest zegt dat er niets aan de hand is, hoeft een vrouw geen verder onderzoek te ondergaan. Als de bloedtest wel iets aangeeft, dan zul je alsnog een mammografie of ander beeldvormend onderzoek nodig hebben om te bepalen waar het zit.’ Deze ontwikkeling is nog wel ver weg. Er zijn ook “slimme” computerprogramma’s in ontwikkeling die kunnen bepalen hoe groot de kans is dat iets echt borstkanker is. Daarmee voorkom je dat er onterecht vrouwen uit worden gepikt die geen borstkanker blijken te hebben. Daarnaast kan met dit soort programma’s borstkanker mogelijk in een heel vroeg stadium worden opgespoord.’

Ken je lijf!

Een deuk in je borst, verandering van de huid, een bult, dikke ader of putjes in de borst, er zijn allerlei signalen van borstkanker. Soms zijn ze te zien, soms alleen te voelen. De boodschap van BVN is duidelijk: ‘Ken je lijf!’. ‘Onderzoek naar je borsten bij erfelijke aanleg of in het bevolkingsonderzoek is altijd een momentopname’, zegt Cristina. ‘Daarom is het belangrijk om je borsten in de gaten te houden. Dit doe je door goed naar je borsten te kijken en ook te voelen. Dit zou eigenlijk heel normaal moeten zijn. Ik vind dan ook dat we onze dochters moeten leren dat dit er gewoon bij hoort. Net als tandenpoetsen, alleen dan veel minder vaak. Zie je iets of voel je iets? Aarzel niet en ga naar de huisarts. Beter dat je voor niets gaat, dan dat je toch borstkanker blijkt te hebben.’

Check je borsten!

Borstkanker is vaak te herkennen aan veranderingen. Je borst voelt anders aan of ziet er anders uit. Veel mensen weten dat een knobbeltje in je borst kan duiden op borstkanker, maar er zijn meer mogelijke veranderingen.

Leven met

Patiënten zijn net mensen

Goede zorg hoort per definitie afgestemd te zijn op de patiënt. Maar zo simpel is dat nog niet, want dé patiënt bestaat niet. Het liefst willen we als patiënt dat een arts of verpleegkundige onze behoeften aanvoelt. Maar je kunt ook zelf bijdragen aan wederzijds begrip. Zogenaamde patiëntprofielen kunnen daarbij helpen.

Volgens het recente rapport ‘Patiënteninformatie op maat. Een onderschatte factor’ draagt duidelijke informatie bij aan sneller herstel, maar ontbreekt het daar te vaak nog aan1 . Ook bij BVN maken we nog te vaak mee dat patiënten geen informatie op maat krijgen.  Alle reden om ons hiervoor in te spannen. Hoe reageer jíj op informatie en hoe wil jij benaderd worden? Wil je meebeslissen of volg je de doktersadviezen blind? Verschillende mensen hebben verschillende persoonlijkheidsstijlen. Die voorkeuren hebben onder andere invloed op hoe je je gedraagt en waar je behoefte aan hebt in het gesprek met een zorgprofessional. Om meer inzicht te krijgen hoe zo’n persoonlijkheidsstijl precies de behoefte aan informatie en ondersteuning van patiënten beïnvloedt, ontwikkelde BVN in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth een model dat vier patiëntstijlen in kaart brengt. De basis ervoor is het DISC-model van de psycholoog William Moulton Marston uit 19282. Zijn model is op basis van diepte-interviews met twintig borstkankerpatiënten specifiek vertaald naar mensen met borstkanker.

Waar heb jij behoefte aan?

Dit model kan je tijdens de behandeling en nazorg helpen inzicht te krijgen in je behoeften. Als je weet wat jij nodig hebt om je zo goed mogelijk te voelen, dan kun je bewustere keuzes maken die je welbevinden en gezondheid ten goede komen. Ten tweede kan het model je helpen om artsen en andere mensen in je omgeving duidelijk te maken welke informatie en ondersteuning jij juist wel of niet wilt. Als je ineens patiënt wordt, kun je door de omstandigheden andere behoeften hebben en anders reageren dan je van jezelf gewend bent. Dit model kan dan helpen om je beter te realiseren waar bepaalde emoties vandaan komen. Let wel: niemand past helemaal in een hokje en je behoefte kan veranderen in de loop van de tijd. De meeste mensen hebben wel een voorkeursstijl. Omgekeerd geldt ook voor artsen en verpleegkundigen: als je aan de hand van het model vragen stelt en luistert, ontdek je wat die ene, specifieke persoon nodig heeft en kun je daarop inspelen. In welk van de types uit het model herken jij je het meest?

1. In februari 2021 verschenen en door Stichting Betrouwbare Bron in opdracht van het ministerie van VWS geschreven.
2. De DISC-test is een van de bekendste persoonlijkheidstesten. Een kanttekening: DISC wordt nauwelijks wetenschappelijk ondersteund en is niet gevalideerd door het Nederlandse Instituut van Psychologen.

BVN ontwikkelde in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth een model dat vier patiëntstijlen in kaart brengt. Meer weten? Mail dan naar info@borstkanker.nl

Tijd voor de praktijk

Voor dit artikel legde BVN dit model voor aan een aantal (ex-)patiënten. Hieronder de reacties van ‘onze’ Daphne, Iris, Suzan en Charlotte.

Iris Sondeijker-Fenijn: ‘Ik herkende gelijk dat ik ‘een Daphne’ ben. Als iets echt belangrijk is, dan kan ik heel goed hoofd- en bijzaken onderscheiden.’

‘Ik herinner me nog goed het eerste gesprek met mijn chirurg in 2004. Ze ging er al van uit dat ik erfelijk belast ben (in afwachting van de uitslag van DNA-onderzoek) en vertelde me wat de mogelijkheden waren. Nou, na tien minuten zei ik: dan wordt het dit! Een dubbelzijdige amputatie en reconstructie van beide borsten, vanwege het grote risico op borstkanker in de andere borst, met inwendige protheses; allemaal in één operatie. Dat stond toen nog meer in de kinderschoenen. Mijn chirurge haalde me terug uit mijn actiemodus en zette de rem erop. Zij stelde voor om de consequenties nog een keer te overdenken. Dat was prima, al heb ik mijn keuze achteraf niet meer gewijzigd. We hebben toen eigenlijk heel bewust samen beslist. De arts of verpleegkundige gaf mij de feiten en ik ging te rade bij mijn intuïtie. Daar kwam dan een keuze uit. Ik vond het fijn dat ik de regie had, maar ik deed het niet alleen.’

Brenda van Gent: ‘Het heeft me erg geholpen dat ik vooral op ‘Iris’ lijk. Ik ben open, optimistisch, kijk naar de toekomst en maak me niet gauw zorgen.’

 ‘Ik herken in ‘type Iris’ dat ik niet koud en zakelijk de diagnose wilde horen. Bovendien wilde ik in samenspraak over de behandeling beslissen. Ik laat me echt wel leiden door de ‘geleerden’, maar zoek gelijkwaardigheid in de relatie. Mijn ervaringen daarmee zijn wisselend. Bij sommige behandelaars had ik het gevoel dat ze gewoon een riedeltje afstaken. Met mijn oncologe klikt het. Zij trok veel tijd voor me uit om alle opties en de gevolgen te bespreken. Echt top! Andersom heb ik het ook meegemaakt. Ik had vorig jaar een enorme dip en belde mijn verpleegkundig specialist met de vraag of ik nog een keer met een psycholoog uit het ziekenhuis kon spreken die ik al kende. Om een of andere bureaucratische reden kon dat niet en moest ik per se naar een ander instituut. Ik ben positief ingesteld, dus die dip ging ook zo weer over. Maar je wordt snel aan de kant gezet als patiënt. Dat zou niet moeten! Veel mensen in de gezondheidszorg, ik werk er zelf ook in, realiseren zich niet wat een impact kanker heeft. Alles doet mee als je ziek wordt. Je hele leven, niet alleen je lijf.’

Wilma Franke: ‘Voor mij als ‘type Suzan’ voelde het veilig om niet verder te hoeven kijken dan de volgende stap.’

‘Ik ben al dertig jaar verpleegkundige en voor mijn patiënten weet ik heel goed waar ze hulp kunnen vinden. Zelf was ik nog nooit bewust patiënt geweest tot ik in 2018 te maken kreeg met een dubbele amputatie en een mislukte borstreconstructie met prothese. Aan de ene kant beschermen de eigenschappen van ‘type Suzan’ mij. Op internet struinen deed ik niet, omdat ik wist dat ik dingen kon vinden die me paniek zouden bezorgen terwijl ze misschien helemaal niet op mij van toepassing zijn. Het gaf me ook rust om de artsen grotendeels te volgen. Zo hoefde ik niet na te denken en kon ik me door de stroom gebeurtenissen laten meevoeren. Aan de andere kant beperkt mijn angst me. Toen mijn arts me wilde doorverwijzen naar een ander ziekenhuis zag ik er zo tegenop om weer met nieuwe, onbekende artsen in gesprek te moeten dat ik ‘nee’ riep. Die negatieve reactie kwam alleen maar voort uit angst en was geen afweging van ‘wat is het beste voor mij?’. Mijn plastisch chirurge herkende die angst, wat op zich top was. Maar als ze ondanks mijn afwijzende houding langer met me had doorgepraat, dan had ze mij misschien nog meer geholpen. Nu had ik de kans en de kennis niet om iets anders te beslissen. Mijn grootste valkuil is om alles alleen te willen oplossen. Ik denk dat het patiënten en zorgverleners kan helpen om je bewust te zijn van deze profielen.’

Anouk Denis: ‘Voor mij geldt: als ik de feiten ken, geeft me dat rust; typisch Charlotte.’

‘Ik kom niet bij mijn oncoloog voor hoop of emoties. Ik ga rustiger een gesprek in als ik van tevoren al dingen heb opgezocht. Ik heb altijd een lijstje met vragen bij me. De analytische inslag van ‘type Charlotte’ herken ik. En ja, schelden en janken gaan mij wat minder makkelijk af. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Niet omdat ik het beter weet, maar als je uitgezaaide borstkanker hebt, verlies je al alle regie, dan wil ik tenminste weten wat me te wachten staat. Aan het begin moest mijn oncoloog daar volgens mij wel aan wennen. Je moet elkaar leren kennen in zo’n proces. Dan had ik bijvoorbeeld trials of nieuwe behandelingen opgezocht die ik wilde bespreken terwijl hij nergens op vooruit wilde lopen. Op een gegeven moment heb ik mijn behoefte aan details en het bespreken van opties benoemd. Dat hielp. Laatst had ik een onduidelijke scan die in mijn dossier zat al voor de afspraak zelf bekeken. Toen ik binnenkwam, zei mijn arts gelijk ‘Laten we er samen naar kijken! Dit is wat ik zie …’ Zo fijn dat dit kan. Dat heb ik toen ook uitgesproken. Ik luister wel naar mijn oncoloog, maar ik wil zelf ook het gevoel van eigen regie en samen beslissen hebben. En ik kan ook wel glimlachen om mezelf met mijn lijstjes, hoor.’

6 tips van Iris, Brenda, Wilma en Anouk

  1. Als je iemand meeneemt naar consulten, zorg dat het iemand is die jouw behoefte als leidraad heeft. Dat hoeft niet per se je partner te zijn.
  2. Doe als zorgverlener geen aannames, maar kijk naar degene die tegenover je zit en maak écht contact. Stem de informatie die je geeft daarop af.
  3. Geef aan hoe je bejegend wilt worden en wat je nodig hebt. Een zorgverlener kan niet alle patiënten snappen door naar ze te kijken.
  4. Ga als zorgverlener bewust op zoek naar de vaak onuitgesproken zorgvraag van je patiënt. Vraag door.
  5. Het is als patiënt spannend om te zeggen wat je wil. Doe het toch. En ben je zorgverlener, zie dat niet als aanval, maar als houvast en mogelijkheid om nog beter voor je patiënten te zorgen.
  6. Neem de tijd om informatie nog eens rustig na te lezen. Als je iets niet begrijpt kom daar dan een volgende keer op terug of maak een extra afspraak.
Communicatie in de spreekkamer

Rake vragen kunnen helpend zijn om ervoor te zorgen dat informatie en communicatie in de spreekkamer zoveel mogelijk zijn afgestemd op de unieke persoon die iedere patiënt is.

Medisch

Diagnostiek op basis van DNA-onderzoek van de tumor geeft reden tot voorzichtig optimisme

Bij DNA-tumordiagnostiek wordt in het DNA van de tumor gekeken welke foutjes er precies zitten. Dat kan helpen beslissen over welke behandeling het beste zou kunnen werken. Deze vorm van diagnostiek is er nu alleen nog voor mensen met uitgezaaide borstkanker of met een zeer zeldzame tumor voor wie geen behandeling (meer) is. Het wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar en is (voorlopig) alleen in onderzoeksverband mogelijk.

Dit artikel kwam mede tot stand dankzij de vriendelijke medewerking van patholoog prof. dr. Paul van Diest.

Bij het ontstaan van kanker speelt DNA een grote rol. DNA is de verzameling van bijna alle erfelijke informatie die in de cellen van je lichaam zit. Het bepaalt niet alleen voor een groot deel hoe je eruitziet of wat je karakter is, maar ook wat er gebeurt in je lichaam. Dit DNA kan beschadigd zijn – daar kun je mee geboren zijn. Beschadiging kan bij toeval ontstaan en ook leefstijl (zoals bijvoorbeeld roken) kan een rol spelen. Meestal repareert het lichaam zo’n beschadiging zelf, maar soms ook niet. Dan delen en groeien cellen maar door, waardoor een tumor kan ontstaan. Als artsen begrijpen wat er misgaat in het DNA kunnen ze dat in sommige gevallen gebruiken om te zoeken naar de juiste behandeling van de ziekte: DNA-tumordiagnostiek.

Wat is DNA-tumordiagnostiek?

Bij DNA-tumordiagnostiek wordt DNA-onderzoek van de kankercellen gedaan. Er wordt dan in het DNA van de tumor gekeken welke foutjes er precies zitten. Dit is belangrijke informatie, want inmiddels is van sommige foutjes bekend welke behandelingen dan goed werken. Hierdoor kan die ene tumor heel precies worden behandeld. Soms blijkt uit DNA-tumordiagnostiek dat een bepaalde fout wel heel vaak in de tumor zit. Dat kan een aanwijzing zijn dat het foutje erfelijk is en dat iemand er dus mee geboren is. In dat geval zit een fout in het DNA van het individu – ook wel een mutatie genoemd – die zit dan in álle cellen van het lichaam. Dus niet alleen in de kankercellen, maar ook in de gezonde. In dat geval kun je doorgestuurd worden naar een klinisch geneticus, die erfelijkheidsonderzoek kan doen. Bijvoorbeeld naar een BRCA- of CHEK2-mutatie, die kan worden geërfd van één van de ouders en waarbij je een sterk verhoogd risico hebt op borst-, eierstok- en prostaatkanker.

Bij welke vormen van borstkanker wordt DNA-tumordiagnostiek gedaan?

Alleen bij uitgezaaide borstkanker en bij heel zeldzame vormen van borstkanker, waarvan artsen niet goed weten hoe ze de tumor moeten behandelen. Voor mensen met uitgezaaide borstkanker (met uitzaaiingen op andere plaatsen in het lichaam dan in borst en oksel) is genezing meestal niet mogelijk en zijn de behandelvormen vaak beperkt. DNA-tumordiagnostiek kan helpen om nét die ene behandeling te vinden, waardoor iemand langer leeft, met voldoende kwaliteit van leven. Soms kan dat ook een behandeling zijn die bij een ander soort kanker wordt gebruikt, zoals longkanker. Bijvoorbeeld als het foutje in het DNA van een borstkankertumor overeenkomt met een foutje dat longkanker veroorzaakt. Zo komt er een behandeling voor borstkanker bij die nu nog niet standaard is. Met name bij longkanker wordt DNA-tumordiagnostiek al breed toegepast. Dat komt doordat bij longkanker veel vaker al vroeg uitzaaiingen worden gevonden naar andere lichaamsdelen.

'De nieuwe en meer experimentele doelgerichte behandelingen op basis van DNA-diagnostiek, worden bewaard voor als de standaardbehandelingen zijn uitgewerkt’
Prof. dr. Paul van Driest
Patholoog en onderzoeker aan het UMC Utrecht

Waarom wordt DNA-tumordiagnostiek niet bij alle vormen van borstkanker gedaan?

Eigenlijk wordt deze vorm van diagnostiek pas ingezet als er geen andere mogelijkheden (meer) gezien worden. Mensen met uitgezaaide borstkanker krijgen dus eerst andere behandelingen voordat ze in aanmerking komen voor deze methode. Paul van Diest is patholoog en onderzoeker aan het UMC Utrecht. Hij zegt hierover: ‘Het is nu gebruikelijk om eerst de bewezen standaardbehandelingen aan te bieden. Bij de meeste borstkankerpatiënten werken die. De nieuwe en meer experimentele doelgerichte behandelingen op basis van DNA-diagnostiek, worden bewaard voor als de standaardbehandelingen zijn uitgewerkt.’
Overigens is het een misverstand dat DNA-tumordiagnostiek erg duur zou zijn, zegt Paul van Diest. Het is vooral de doelgerichte behandeling die daarop vaak volgt die zo duur is. Toch staat dit alles uiteindelijk de hoop op meer doelgerichte behandeling niet in de weg. ’Naarmate DNA-tumordiagnostiek vaker wordt gedaan, dalen de kosten hiervan. En dat geldt ook voor de bijpassende doelgerichte therapieën. Bovendien vervangt deze ene, grondige test een aantal andere waarvan het nut vooraf niet altijd vaststaat. Dat geeft ook weer besparingen’, aldus Paul van Diest.

Wat hebben doelgerichte therapie en DNA-tumordiagnostiek met elkaar te maken?

Doelgerichte therapie richt zich op de DNA-verandering in de tumor. Een voorbeeld hiervan is het middel Alpelisib voor de behandeling van kanker die een kenmerkende fout in het tumor-DNA heeft die PIK3CA-mutatie wordt genoemd. Alpelisib is pas sinds kort goedgekeurd voor borstkanker.

Wat is de winst van DNA-tumordiagnostiek?

DNA-tumordiagnostiek kan helpen om nét die ene behandeling te vinden, waardoor iemand met voldoende kwaliteit van leven langer leeft. Een behandeling kan dan bij mensen met uitgezaaide of zeldzame borstkanker heel doelgericht worden ingezet op zeer specifieke kenmerken van de tumor. Daarnaast kunnen onnodige behandelingen – waarvan je van tevoren niet zeker weet of ze werken – worden voorkomen. Stel, een vrouw met uitgezaaide borstkanker leeft naar verwachting nog ongeveer vijf jaar. Met de “oude” middelen heeft zij misschien wel tien verschillende behandelingen nodig om die vijf jaar te overleven. Dankzij de DNA-tumordiagnostiek zijn misschien nog maar twee of drie soorten behandeling nodig, die veel langer effect hebben. Dit betekent ook minder bijwerkingen. Zo verbetert het niet alleen de kwaliteit van leven voor de patiënt zelf, maar het voorkomt ook over- én onderbehandeling en drukt bovendien de kosten van onnodig medicijngebruik. DNA-tumordiagnostiek is nog lang niet gangbaar. Overleg met je arts of je ervoor in aanmerking komt.

Wordt DNA-tumordiagnostiek in elk ziekenhuis gedaan?

Nee, en ook alleen nog in studievorm. Dat komt hierdoor: Bij DNA-tumordiagnostiek kan dus een DNA-verandering worden gevonden waarvoor wel een medicijn bestaat, maar dat nog niet voor borstkanker is onderzocht en getest. Dit maakt die behandeling voorlopig alleen toegankelijk voor patiënten die deelnemen aan bepaalde wetenschappelijke onderzoeken zoals de DRUP-studie. Er zullen nieuwe richtlijnen moeten komen voor patiënten, artsen en verzekeraars: wanneer wordt welk onderzoek (en welk medicijn) vergoed? Ook betere samenwerking tussen ziekenhuizen is vereist. Want: wie voert welke diagnostische onderzoeken uit en waar kan een patiënt het best terecht met specifieke vragen? Niet elk ziekenhuislaboratorium kan immers DNA-tumordiagnostiek doen. Dit alles heeft tijd nodig.

Wat moet je weten voordat je eraan begint?

We schreven het eerder al; er kan een fout in het DNA van de tumor ontdekt worden, die niet alleen in de cellen van de tumor zit, maar in álle cellen van het lichaam. Ook de gezonde. Dit heet een kiembaanmutatie. Zulke fouten (mutaties) zijn aangeboren, dus geërfd van (een van) je ouders. Als jij die mutatie hebt, kunnen andere mensen in je familie deze ook hebben, ook je kinderen. Deze uitkomst van het DNA-tumoronderzoek heeft dus ook invloed op je familie. De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) werkt aan een procedure voor zorgverleners voor het bespreken en aanvragen van DNA-onderzoek in tumorweefsel met de patiënt, inclusief volledige patiëntinformatie. Oncogen (van BVN) is hierbij betrokken.

Wat is NGS en WGS?

Next Generation Sequencing (NGS) is de technische term voor de manier waarop genen onderzocht worden op afwijkingen in het DNA. Hiermee worden zeer veel genen tegelijk in kaart gebracht, ook genen waarvan (nog) niet bekend is welke afwijkingen daarin voor problemen kunnen zorgen.

Meestal bekijken de onderzoekers een selectie van (bijvoorbeeld) de 500 genen waarvan bekend is dat zij een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Deze manier van testen voldoet voor het onderzoek naar het DNA van een borstkanker-tumor.

Hiernaast bestaat er ook Whole Genome Sequencing (WGS). Dat is de meest uitgebreide vorm van DNA-tumoronderzoek die alle 20.000 genen onder de loep neemt.

Voors en tegens van DNA-tumordiagnostiek

Voor

  • Vergroten kennis oorzaken en vormen van borstkanker
  • Over- en onderbehandeling vermijden plus de bijwerkingen daarvan
  • Eén grote, diepgaande test vervangt meerdere, soms onnodige en belastende tests
  • Vermijden verspilling van (dure) geneesmiddelen
  • Betere, gerichte behandeling van de eigen specifieke vorm van borstkanker

Tegen

  • Vergoeding is nog niet duidelijk geregeld
  • Organisatie is nog onduidelijk
  • Het kan kennis van kiembaanmutaties opleveren, met gevolgen voor je familie
Meer informatie

BVN-vrijwilliger Muriëlle bezocht het internationale ESMO Breast Cancer congres waar werd gesproken over ontwikkelingen op gebied van doelgerichte therapie. Muriëlle deelt deze ontwikkelingen in een video.

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Met dank aan
Alle redactieleden, tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Steun ons
Draag je Borstkankervereniging Nederland een warm hart toe? En wil je ons steunen? Dat kan. We zijn blij met alle steun die we krijgen om mensen die met borstkanker te maken krijgen te helpen, informeren en in contact te brengen met lotgenoten.

Sluit