Voor veel vrouwen is het een jaarlijks terugkerende gruwel. Anderen vinden het juist een geruststelling: de nacontrole. Wat je er ook van vindt, nut en noodzaak blijken niet voor iedereen even duidelijk. Ook had je tot nu toe geen keuze. Dat je samen met je zorgverlener kunt beslissen over de inrichting van de nacontrole, ondersteund door een keuzehulp, is een nieuwe ontwikkeling.

Vijf jaar lang, elk jaar weer naar die vervelende afdeling oncologie. Voor een mammografie en lichamelijk onderzoek. Ter controle op plaatselijke terugkeer van de kanker. Dat is de gangbare situatie volgens de behandelrichtlijn. Hoewel sommige vrouwen wel zeven of tien jaar op controle ‘moeten’. En sommige krijgen ook nog een MRI, afhankelijk van het type borstkanker en de dichtheid van het borstweefsel. Vijf jaar controle is zo’n beetje standaard. Maar patiënten zijn niet standaard. Emoties verschillen, zo ook de kansen op terugkeer. Ligt nacontrole op maat dan niet méér voor de hand? Samen met Borstkankervereniging Nederland (BVN) is door de Santeon ziekenhuizen de eerste stap daartoe gezet.

Rol BVN

‘De keuzehulp is inderdaad met nadruk een hulpmiddel’, zegt Carola van Bavel, belangenbehartiger van BVN. ‘Ik zie het als een gesprekstool. Het is geen vragenlijst die je even invult en aan het einde rolt jouw keuze eruit. Hij brengt in beeld wat jij belangrijk vindt, waar je meer en minder waarde aan hecht. Daarmee helpt hij je een weloverwogen keuze te maken.

Daarnaast vinden we het belangrijk dat patiënten zich realiseren dat ze ook bij de nacontrole iets te kiezen hebben. En dat ze die keuze na verloop van tijd kunnen bijstellen. Terugkijkend naar mijn eigen periode van nacontrole vroeg ik me vooral de laatste jaren regelmatig af wat het lichamelijk onderzoek in het ziekenhuis nog echt toevoegde. Dan moet je je wel realiseren dat je ook kunt kiezen om met de nacontrole te stoppen. De eerste jaren voelde dat voor mij anders. Ik had tijd nodig om weer vertrouwd te raken met de veranderingen van mijn lichaam.’

Dit artikel kwam tot stand met medewerking van Menno Huikeshoven, plastisch chirurg in het Spaarne Gasthuis en Nieke Vermulst, oncologisch chirurg in het St. Antonius Ziekenhuis en het Rivierenland Ziekenhuis.

In Nederland ondergaat naar schatting zeventig procent van de vrouwen* met borstkanker een borstsparende operatie. Verreweg de meeste vrouwen kiezen ervoor de borst te behouden als dit mogelijk is. Maar ook als een amputatie in eerste instantie de enige medisch verantwoorde mogelijkheid lijkt, kunnen behandelingen (met chemo-, immuno- of antihormonale therapie) vóór de operatie er soms voor zorgen dat een borstsparende operatie alsnog mogelijk wordt.

Bij een borstsparende operatie wordt de tumor verwijderd, maar blijft de vorm van de borst zoveel mogelijk behouden. Of het mogelijk is om te opereren en daarbij het borstklierweefsel (grotendeels) te sparen, hangt vooral af van de grootte van de tumor in verhouding tot de borst. Bij een kleine borst met in verhouding een grote tumor heb je minder kans op een borstsparende operatie en is er eerder een borstamputatie nodig.

Operatie in delen

Plastisch chirurg Menno Huikeshoven: ‘Het verwijderen van een tumor veroorzaakt een deuk in de borst. Doorgaans wordt de plastisch chirurg betrokken bij verlies van twintig procent of meer van de borst; bij voorkeur tijdens dezelfde operatie als de oncologische ingreep om de tumor te verwijderen. Concreet houdt onze samenwerking in dat ik voor de operatie samen met de oncologisch chirurg afteken waar hij of zij het beste kan snijden om de tumor te verwijderen zodat ik daarna de borstvorm nog zo goed mogelijk kan herstellen.’

Borstsparende operaties worden vrijwel altijd gevolgd door bestraling van het resterende borstweefsel. Bestraling is bedoeld om te voorkomen dat er kankercellen terugkeren, maar tast ook het gezonde weefsel aan. De doorbloeding wordt minder en de wondgenezing moeizamer. Daarom wordt de oncoplastische operatie – het verwijderen van de tumor en het vormherstel – bij voorkeur gedaan voordat bestraling plaatsvindt. Dan hoef je niet te opereren in bestraald borstweefsel, dat mogelijk door de bestraling is beschadigd.

Vormherstel: verschuiven of toevoegen

Om de borstvorm zo goed mogelijk te houden, verschuift de oncologisch chirurg borstweefsel als dat kan. Als het nodig is, neemt de plastisch chirurg de operatie over zodra de tumor is verwijderd. Bij een grote borst is de kans op een geslaagde verschuiving van het borstweefsel het grootst. Een grotere borst bevat immers genoeg weefsel om te verschuiven. Wel zal de borst kleiner worden.

Een alternatieve techniek waarbij de geopereerde borst niet (veel) kleiner wordt, is het verplaatsen van lichaamseigen weefsel uit de buurt van de borst naar de plek waar de tumor zat. Meestal komt dit weefsel uit de flank (zij), rug of bovenbuik. Deze technieken bieden vooral voordelen bij kleinere borstmaten. Het voordeel is dat er minder tot geen volumeverschil optreedt tussen beide borsten, en dat er op de borst zelf minder littekens worden gevormd. Maar daarvoor moet wel genoeg weefsel aanwezig zijn om een dergelijke operatie te kunnen uitvoeren. Bij een slanke vrouw kan deze methode daardoor soms niet toegepast worden. Op de plek waar het weefsel vandaan gehaald wordt, krijg je wel extra littekens.

Mocht het niet mogelijk zijn om meteen aan het vormherstel van de borst te werken in dezelfde operatie tijdens welke ook de tumor wordt weggehaald (primair) en je wilt dit wel, dan is het streven om dit zo snel mogelijk na de eerste ingreep alsnog te doen (secundair). Bij voorkeur binnen een week, maar in elk geval voordat de bestraling begint.

Een heel leven borstkanker

‘Zes jaar geleden kreeg ik het bericht dat ik uitzaaiingen heb, maar ik kreeg al veel eerder borstkanker: de eerste keer toen ik 34 was en nog een keer toen ik 42 was. Tussendoor kregen zowel mijn vader als mijn moeder ook nog borstkanker. Erfelijke aanleg, een genmutatie, is in onze familie nooit gevonden. Voor anderen lijkt het alsof ik al 26 jaar continu leef met borstkanker. Zelf heb ik dat zo niet ervaren. In de periodes dat ik hersteld was, verdween borstkanker voor mij snel en ver naar de achtergrond.’

Genieten

‘Want weet je, levenskunst betekende voor mij altijd al het accepteren van de shit die onherroepelijk op je pad komt, en tegelijkertijd steeds opnieuw de mooie dingen in mijn leven herkennen en daar ten volle van genieten. Ik was bijvoorbeeld altijd al muziekliefhebber, en daarom ben ik nu extra graag bij optredens van mijn zoon die singer-songwriter is. Een dag is al mooi door een museumbezoek, of als ik simpelweg in de zon in mijn tuin zit te kroelen met de kat van de buren.’

Lotgenoten

‘Ook zo’n mooi voorbeeld van verschillen: toen ik de eerste keer borstkanker kreeg, moest ik niks van lotgenotencontact weten. Ik weet nog dat ik een vrouw door het dorp zag fietsen die twee keer borstkanker had gehad. Zij was wie ik niet wilde zijn; iemand bij wie de kanker terug was gekomen. Ik vond dat een schrikbeeld en ik liep eerlijk gezegd met een grote boog om haar heen. Natuurlijk wist ik dat het mij ook kon overkomen, maar daar wilde ik me niet mee bezighouden. Later kwam ik eerst bij de Amazones en daarna bij BVN toch lotgenoten tegen. Wat een herkenning, informatie en vriendschap. Dus in die fase paste het me wel en vond ik er veel steun, al weet ik dat dit niet voor iedereen geldt.’

Werk

‘Iedereen vult zijn tijd natuurlijk anders in. Ik heb mijn hele leven fulltime gewerkt. Zo betekende ik iets voor de maatschappij. Ik bleef ook met uitzaaiingen zo lang mogelijk werken. Toen dat niet meer kon, viel die zingeving weg. “Je bent ook belangrijk voor je familie en vrienden”, zeggen mensen dan. Heel leuk en aardig, maar ik ben meer dan de moeder, de zus en de vriendin. Het heeft me erg geholpen dat ik bij BVN betekenisvol vrijwilligerswerk vond in de commissies uitgezaaide borstkanker en wetenschappelijk onderzoek, al doe ik nu niet meer zo veel. Ik blijf bloggen over mijn leven, ontwikkelingen, onderzoeken, nieuwe medicijnen. Dat geeft hoop. Het is fijn om iets te kunnen doorgeven waar mensen zich aan vast kunnen houden.’

Acceptatie

‘Niemand heeft regie over zijn eigen dood, maar op het moment dat die aangekondigd is, is dat toch anders. Ik heb alles geregeld, alles gezegd wat ik wilde zeggen. Ik voel geen haast, wel berusting. Ik weet niet hoe lang ik nog heb, maar wel dat het waarschijnlijk niet heel lang meer zal duren. Ik dacht dat ik de zomer niet zou halen, maar nu is het winter en ben ik er nog steeds. Dat is wel gek, hoor. Elke twee tot vier weken heb ik een controle en elke keer kan ik te horen krijgen dat de chemo niet meer werkt. Hoop, vrees, hoop, vrees, zo is mijn leven een beetje. Ook voor de mensen om me heen is dat moeilijk. Soms heb ik pijn, zoals afgelopen zomer door uitzaaiingen in mijn wervels. Op zulke momenten hoeft het van mij niet meer zo nodig. Ik loop echt op een evenwichtsbalk die de ene dag breder is dan de andere, maar er zijn gelukkig nog genoeg dagen waarop ik blij ben met het leven.

Overigens helpt het wel dat ik nooit bang ben geweest voor de dood of voor het ziek zijn. Als het te erg wordt, grijpen ze wel in. Soms denk ik wel: als ik dood ben, is het allemaal voorbij. Ik kan me echt voorstellen dat de dood op een gegeven moment ook rust brengt. Als het zover is, dan heb ik daar vrede mee, al blijf ik het onbeschrijflijk jammer vinden dat ik niet langer mag leven.’

‘Zonder toekomst is er alleen maar nu. Ik leef ervoor mijn nu zo mooi mogelijk te laten zijn, met enorme steun van mijn familie en vrienden. En ook dat maakt voor mij deze tijd nog erg de moeite waard.’

Wil je Ellen volgen? Dat kan via haar blog.

Na haar vijftigste verjaardag, eind september 2020, kreeg Sigrid Wouters de oproep voor het bevolkingsonderzoek. Die mammografie bleek niet goed te zijn. Sigrid: ‘Na verschillende onderzoeken kreeg ik de diagnose DCIS, graad 1, een mogelijk voorstadium van borstkanker. Ik moest binnen vijf weken worden geopereerd. Ik had twee opties. De ene optie was een borstsparende operatie gevolgd door een serie bestralingen, met het risico op terugkeer van de DCIS of de ontwikkeling van kanker. Of ik kon kiezen voor een amputatie zonder verdere nabehandeling, en met de boodschap dat ik daarna wel genezen was. Ik koos voor de amputatie. Als alleenstaande moeder wilde ik geen enkel risico lopen. Na de operatie voelde ik me ontzettend alleen. Ik was niet alleen, mijn vriendinnen stonden allemaal voor me klaar en hielpen waar ze konden. Maar ik voelde me onbegrepen omdat niemand anders in mijn omgeving dit ook had meegemaakt. Ik werd er steeds neerslachtiger van en soms vroeg ik me zelfs af of mijn leven nog wel zin had. Die gevoelens kende ik niet van mezelf. Ze werden ook nog eens sterker naar verloop van tijd. Dat vond ik zo zorgelijk dat ik hulp ben gaan zoeken. De hulpverlener adviseerde me contact te zoeken met lotgenoten. Via speciale Facebook-groepen heb ik wat vrouwen ontmoet die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt. Dat vond ik zo fijn. Aan de telefoon werd ik ook gewezen op Borstkankervereniging Nederland. Op de site zag ik dat ik me kon aanmelden voor een praatmaatje. Zo is het balletje gaan rollen en ben ik aan Brenda gekoppeld.’

Met dank aan prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni Van Leeuwenhoek.

‘Als je iets niet begrijpt, als je het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt of als de communicatie met je arts niet lekker loopt, dan is dat een goede reden om een tweede mening te vragen’, aldus prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). ‘Het kan ook zijn dat een patiënt zich niet helemaal veilig voelt bij een specifieke arts. Dat ligt aan niemand in het bijzonder en het hoeft niet te betekenen dat de arts niet goed is. Soms is de persoonlijke klik er gewoon niet. Als ik dat zelf bespeur, dan maak ik het bespreekbaar met een patiënt.’ Linn zelf maakt het misschien drie keer per jaar mee dat een patiënt naar een andere arts stapt voor een tweede mening, ook wel second opinion genoemd. Tientallen keren per jaar geeft zij zelf een second opinion over een diagnose en voorgestelde behandeling.

Gebrek aan uitleg

‘Ik vind dat je als arts structureel te weinig tijd hebt in een consult met een kankerpatiënt. Vaak is het advies van mijn collega’s uitstekend, maar mist een patiënt uitleg. Die uitleg is dan mijn taak naar aanleiding van de second opinion.’ Linn schat in dat haar mening in minder dan tien procent van de gevallen afwijkt van die van de eerste arts. Dus medisch gezien maakt een second opinion zelden verschil. Al noemt Linn een aantal situaties waarbij specifieke kennis belangrijk is en een second opinion daarom een goed idee. Bijvoorbeeld voor mannen met borstkanker, voor vrouwen jonger dan veertig of als je een zeldzame vorm van borstkanker hebt. Nog beter dan een second opinion: laat je in dat geval verwijzen naar een ziekenhuis dat hierin gespecialiseerd is.

Margreet IJlst: ‘Ik wil mijn eigen keuzes maken op basis van informatie’

‘Ik was altijd al van de eigen regie. Echter, borstkanker was voor mij nieuw. Mijn diagnose, DCIS en in dezelfde borst ook nog een hormoongevoelige tumor en één aangedane okselklier, verliep nogal moeizaam omdat de tumor nauwelijks op de beeldvorming te zien was. Bovendien was de communicatie met mijn eerste oncoloog niet prettig. En het voorgestelde beleid verschilde telkens: eerst was het chemo, later weer hormoontherapie. Ook het advies over de operatie, amputatie versus borstsparend, wisselde al naar gelang met wie ik sprak. Ik had vooral behoefte aan informatie.

Ik wilde eerst begrijpen waarom voor de een of andere behandeling gekozen werd en vooral ook hoe mijn tumor, die zo slecht zichtbaar was, gemonitord kon worden gedurende de neo-adjuvante hormoonbehandeling. Via via kreeg ik toegang tot een studie waarbij de tumor middels extra biopten en mri’s gemonitord werd. Hierdoor kreeg ik ook een ander oncologisch team waar ik mijn vragen aan kon stellen. Uiteindelijk heb ik drie keer een second opinion gevraagd en was mijn behandelteam verdeeld over twee ziekenhuizen.

Ik heb over geen van de second opinions getwijfeld. Ze gaven mij meer zekerheid of de hormoontherapie helpt, ik kreeg een borstsparende operatie in plaats van een amputatie en ik kon goed onderlegd besluiten om me niet aanvullend te laten bestralen. Hierdoor kreeg ik rust in mijn beslissingen. En, ik heb minder behandelingen gekregen, dus ook minder bijwerkingen. Ik wil de komende jaren nog kunnen tennissen en klussen!

Je moet er wel tegen kunnen dat je verschillende adviezen krijgt, dat kan verwarrend werken. Tegelijkertijd dacht ik: als er verschillende adviezen zijn, dan heb ik dus een keuze. Het is mijn lijf en mijn risico. Alleen als ik mijn eigen afweging maak, kan ik ook de gevolgen accepteren.’

1. Toegang tot de beste zorg en nazorg

Borstkanker is niet één ziekte en dé patiënt bestaat niet. De beste zorg, en daar hoort ook nazorg bij, is zorg die het beste past bij een individu, in een medisch centrum dat deze zorg het beste kan bieden. De beste zorg bestaat volgens ons uit verschillende facetten.

Eén aandachtspunt vinden wij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek waaraan patiënten behoefte hebben. De BVN-werkgroep wetenschappelijk onderzoek, die bestaat uit vrijwilligers en medewerkers, werkte in 2021 hard om deze behoefte te inventariseren. Zo zetten we op 15 oktober een grote stap in het opstellen van een onderzoeksagenda met onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Samen gingen (ex-)borstkankerpatiënten, zorgprofessionals en onderzoekers in gesprek om de top 7 op de onderzoeksagenda vast te stellen. Deze punten brengen we vanaf nu bij wetenschappers, onderzoekers en zorgprofessionals (beroepsgroepen) onder de aandacht.

3. Bewuste keuzes

Uit onderzoek blijkt dat borstkankerpatiënten die samen met hun arts een weloverwogen beslissing nemen over een behandeling beter kunnen leven met de gevolgen ervan. Als BVN willen we dat dit een gewoonte wordt in de zorg. Oók patiënten vinden het belangrijk; in onze B-force-uitvraag over dit onderwerp geeft 88 procent van de respondenten aan hier behoefte aan te hebben. Ook in 2021 hielpen we mensen met borstkanker en zorgverleners om samen te beslissen. Bijvoorbeeld door ze erover te informeren, te ondersteunen met onze tools en ze aan te moedigen in trainingen en door verhalen van anderen.

5. Vroege opsporing

Hoe eerder borstkanker wordt gevonden, hoe beter behandelingen op maat kunnen worden ingezet. Door personeelstekorten bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker en door corona is de tijd tussen borstcontroles in het bevolkingsonderzoek van twee naar maximaal drie jaar opgelopen. Ook blijkt dat er zo’n 2.000 diagnoses gemist zijn, onder meer door het tijdelijk stilleggen van het bevolkingsonderzoek vanwege corona en personeelstekorten bij het bevolkingsonderzoek. Als BVN stelden we in 2021 hierover vragen aan de staatssecretaris en het RIVM, die hiervoor verantwoordelijk zijn. Daarnaast moedigden we vrouwen aan tot zelfonderzoek. Zie of voel je een verandering aan je borst? Trek aan de bel bij je huisarts! Want borstkanker wacht niet… Onder vroege opsporing valt ook erfelijke aanleg. Wij vinden dat mensen met (mogelijk) erfelijke/familiaire aanleg geholpen moeten worden om weloverwogen beslissingen te nemen over screening, diagnose, behandeling en kinderwens. En als zij borstkanker hebben gekregen, moeten zij een behandeling krijgen die hierbij past. In 2021 bereidden we een campagne voor over wanneer borstkanker in de familie kan zitten. Deze gaat in februari 2022 live. Omdat erfelijke aanleg zo’n belangrijk onderwerp is bij kanker, is er een nieuwe organisatie actief: Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN). Vrijwilligers van Oncogen sluiten zich aan bij de nieuwe stichting. Dit bekent dat Oncogen stopt. Voor BVN blijft erfelijke aanleg bij borstkanker een belangrijk onderwerp. Wij werken vanaf nu hierin samen met SEKN.

Waar richten we ons in 2022 op als het om vroege opsporing gaat? BVN-directeur Cristina Guerrero Paez licht het toe.