‘Een borstreconstructie wordt vaak mooi voorgespiegeld, maar het is best een heftige verandering van je lichaam. Je krijgt een borst waar geen gevoel meer in zit en die altijd anders zal zijn. Ik wist eigenlijk meteen dat ik geen reconstructie wilde, al is dat niet gangbaar. Het wordt soms weggezet als niet-vrouwelijk. Maar vrouwelijkheid zit niet alleen in het hebben van twee borsten! Hoe gek het ook mag klinken: de amputatie is heel goed geweest voor mijn zelfbeeld. Ik draag geen prothese en ben zelfs tevredener met mijn lichaam. Niet omdat ik een borst mis, maar omdat ik nu zie hoe mooi mijn lichaam is en hoe goed het in staat is zich te herstellen. Ik ben trots op hoe ik eruitzie.’

Corrie is initiatiefnemer van de besloten Facebookgroep Ronduit Plat. 

‘Toen ik hoorde dat ik een BRCA1-mutatie heb en daardoor 60 tot 80 procent risico op borstkanker, wist ik meteen dat ik een preventieve operatie wilde. Omdat ik heel slank ben, was een reconstructie met lichaamseigen weefsel geen optie. De BRAVA (reconstructie met lipofilling, red.) vond ik te veel gedoe. Ik ben oprecht blij met mijn implantaten. Mijn borsten voelen anders en zien er anders uit, maar dat wist ik van tevoren. Daar heb ik de plastisch chirurg ook naar gevraagd. Ik heb een decolleté, dat wilde ik graag. Daarnaast is mijn hoge risico op borstkanker naar minder dan 3 procent gegaan. Daar was het me om te doen. Daardoor kan ik prima met mijn borstreconstructie leven.’

Tiffany is een van de beheerders van de besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE.

Delen

Van der Linden weet uit haar praktijk dat de last die mensen ervaren door eenzaamheid lichter wordt als ze leren delen. Dat is een deel van de oplossing. Overtuigingen als ‘over ziekte praat je niet’ en ‘mijn partner ga ik niet lastigvallen’, kunnen je in de weg staan. We denken snel dat we onze partner, kinderen of vrienden lastigvallen. Maar in de praktijk is het vaak een enorme opluchting voor beide partijen als je wel durft te praten. Rietveld beaamt het belang van praten: ‘Door je verhaal te vertellen activeer je jouw veerkracht. Je relativeert, je krijgt letterlijk lucht en ruimte van binnen en meer grip op de werkelijkheid omdat je woorden hebt gevonden voor wat je meemaakt. Realiseer je daarbij ook dat het menselijk is dat je ingewikkelde emoties naast elkaar voelt: machteloosheid, frustratie en dan weer opluchting. Verwarrend, maar het hoort erbij. Al die gevoelens uitspreken is belangrijk.’ Als je jouw vrienden of partner niet wilt belasten, kun je terecht bij een psycholoog of een geestelijk begeleider. Ook contact met lotgenoten kan hierbij helpen.

Verbinding zoeken

Van der Linden nuanceert: ‘De behoefte om je verhaal te delen is niet bij iedereen even groot. Als je eenzaam bent is het wel nuttig om te zoeken naar hoe je je blijft verbinden. Met jezelf, maar ook met je partner, gezin en anderen. Kun je benoemen wat je voelt? Waar in je lijf voel je dat? Wat zou je willen? Zoek naar het verborgen verlangen dat achter een eenvoudige wens zit.’ Dat kan helpen om daar duidelijker over te zijn naar jezelf en naar anderen.

Zij ziet mensen opknappen van Emotionally Focused Therapy (EFT). ‘Het is een evidence-based (op wetenschappelijk bewijs gebaseerd red.) training gericht op de gevoelswereld. Bij EFT ga je in de interactie met anderen verlangzamen, herhalen, verkleinen en versimpelen.’ Dat sluit aan bij wat Rietveld, die ook mindfulnesstrainer is, ‘landen’ noemt: ‘Stop het gepieker. Kom uit je hoofd. Richt je aandacht op iets dat je voelt. Dat kan je adem zijn, maar als ziekte dat onmogelijk maakt, dan werkt een kleine oefening met de vingertoppen ook. Levenskracht zit in contact met de werkelijkheid. Je tuintje, de kinderen en de kat op schoot, zeg maar.’

‘Mijn beste vrienden praten soms de hele avond over koetjes en kalfjes terwijl er een dikke, roze olifant in de kamer staat: mijn ziekte. Eerst denk ik nog: ze vragen later wel hoe het met me is. Als dat niet gebeurt, dan ben ik ook niet meer in staat om het zelf ter sprake te brengen zonder óf heel boos te worden óf te gaan janken. Zeker nu ik niet meer beter kan worden, zijn mensen bang om iets verkeerd te doen. Ik verwijt het niemand, maar dat verpleegkundigen soms niets vragen, vind ik heel erg. Ik heb ontdekt dat ze soms bang zijn met een probleem geconfronteerd te worden waar ze zich geen raad mee weten. Maar het gaat niet altijd om problemen, je wilt gewoon vertellen wat je meemaakt. Twee goede vriendinnen die kanker en de dood van dichtbij hebben ervaren lukt het wel om ongecompliceerd, zonder emotionele lading te vragen: ‘Wil je vertellen hoe het met je gaat?’ Zij snappen hoe het is om ziek te zijn, omdat ze het van dichtbij hebben meegemaakt. Net of je met een lotgenoot praat. Dat heb ik ook gedaan, voor mijn boek en in een groep. Dat vond ik prettig. Maar het kan ook confronterend zijn als lotgenoten al verder in het ziekteproces zijn. Nabijheid van mensen is voor mij altijd belangrijk geweest. Als er dan geen gesprek mogelijk is, voelt dat eenzaam. Als je met de dood in je schoenen loopt, komt er nog een ander soort eenzaamheid bij. Het besef dat anderen straks verder leven en ik afscheid moet nemen.’

Het boek ‘Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen’ is te bestellen bij iedere boekhandel of via de uitgeverij.

Aandacht

‘Dat Waylon en Ali B. hun stoel voor me draaiden, was natuurlijk geweldig. Ik was vooral heel blij dat ik daardoor in de gelegenheid was om te vertellen waarom ik er stond. Ik wilde aandacht vragen voor erfelijke aanleg voor kanker. Er is nog zo weinig over bekend. Ik had er tenminste nog nooit van gehoord, totdat een familielid borstkanker kreeg en een BRCA1-mutatie bleek te hebben. Vanwege haar jonge leeftijd was er reden voor erfelijkheidsonderzoek. Het was belangrijk om te weten of ze een mutatie had, omdat haar behandeling daarop kon worden aangepast. Borstkanker kan dan beter worden aangepakt.

Zo walste erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker onze familie en daarmee ook mijn leven binnen. En van mijn moeder, die zelfs al eierstokkanker bleek te hebben. Ongelooflijk, zo was er niets aan de hand en zo was alles opeens anders. Mijn moeder kreeg een operatie en chemotherapie. Ik wist meteen dat ik een preventieve borstoperatie wilde. Ik had ook kunnen kiezen voor screening, waarbij je borsten elk jaar worden gecontroleerd. Als er dan borstkanker wordt gevonden, ben je er nog een soort van op tijd bij. Je bent dan wel ziek, maar je overlevingskansen zijn goed. Op zich een prima keuze, maar niet de mijne. Ik heb één keer een mammografie en MRI gehad en vond dat megaspannend. Ik was doodsbang dat er iets werd gevonden. Sowieso was ik heel bang dat ik te laat was. Elke keer als ik in bad lag of onder de douche stond, voelde ik angstig aan mijn borsten. Het zou toch niet? Ik heb te goed van dichtbij gezien hoe heftig borstkanker is. Hoe zwaar de behandelingen en hoe groot de angst voor een slechte afloop. Die mutatie is ongelooflijk rot, maar het gaf me ook de mogelijkheid om te voorkomen dat ik ziek zou worden. Die kans greep ik met beide handen aan. Nog geen drie maanden nadat ik de uitslag kreeg, liet ik me opereren. Al mijn borstklierweefsel werd weggehaald en ik kreeg expanders en later een reconstructie met implantaten. (een tissue expander is een ‘ballon’ die gedurende een aantal weken langzamerhand van buitenaf wordt gevuld. Hierdoor wordt het huid- en spierweefsel opgerekt. Bij de daaropvolgende operatie wordt de tissue expander vervangen door de prothese, red.).’

Denk je na alle behandelingen klaar te zijn met klachten en bijwerkingen, voel je zenuwpijn. Dit wordt ook wel neuropathie genoemd en is een van de late gevolgen waarmee mensen met borstkanker te maken kunnen krijgen. Het is niet volledig duidelijk waarom de ene patiënt wel last krijgt van neuropathie en de ander niet.

Het kan pijnlijk zijn, maar kan zich ook uiten in tintelingen of gevoelloosheid van de huid. Door een operatie, bestraling of chemotherapie kunnen zenuwen beschadigen en daardoor niet goed meer werken.

Oncologen hameren erop om tijdens de chemotherapie goed in de gaten te houden of er tintelingen of gevoelloosheid ontstaat in de vingers of tenen, want daar begint de zenuwpijn vaak. Benoemt jouw oncoloog dit niet, vertel het dan zelf als je deze klachten hebt. Soms wordt dan besloten om de chemokuur aan te passen om blijvende neuropathieklachten te voorkomen. Dat lukt niet altijd. Ook kunnen de klachten pas na de behandeling ontstaan en/of langzaam erger worden. Als gevolg van een operatie of serie bestralingen kunnen er ook pijnklachten ontstaan in het borstgebied, de oksel of schouder.

Lijstje met tips

Aukje Cnossen is verpleegkundig specialist in het Spaarne Gasthuis en ziet dagelijks mensen met kanker: ‘De late gevolgen van borstkanker, zoals neuropathie, worden behoorlijk onderschat. Wij zijn er dan om je te helpen. Als je het hele behandeltraject achter de rug hebt en dan wordt geconfronteerd met voortdurende pijn, is dat een enorme teleurstelling. Er zijn verschillende medicijnen* om de pijn te verminderen, in overleg met de pijnpoli kun je kijken wat werkt voor jou. Medicatie helpt niet altijd voldoende en kan bovendien bijwerkingen met zich meebrengen. Denk aan duizeligheid, niet kunnen autorijden, verminderde concentratie. Ik zie dat veel patiënten dat niet willen en andere manieren zoeken om de pijn te kunnen verlichten of verdragen. Ze zoeken naar methodes die voor hen werken: fijne hemdjes en beha’s, de juiste pads of acupunctuur. Ik houd een lijstje bij met tips en probeer zo iedereen van advies te voorzien.’

Vijf tips uit de praktijk van Aukje

1. Maak je klachten altijd weer opnieuw bespreekbaar.
2. Vraag een verwijzing voor oncologische oedeemtherapie bij neuropathische pijn in het borstgebied.
3. Probeer verschillende bh’s, net zo lang tot je er eentje hebt gevonden die het minste druk geeft op het pijnlijke gebied. Hetzelfde geldt voor een maatprothese met behulp van 3D-techniek.
4. Probeer sportkousen of gelzooltjes als de klachten in voeten/benen zitten.
5. Drukpuntmassage kan helpen bij neuropathie in vingers of tenen.

Cnossen voegt als laatste toe: ‘In mijn vak maken we vaak gebruik van de Lastmeter, een vragenlijst waarop patiënten kunnen aangeven welke klachten ze ervaren. In praktijk blijkt dit vooral in de eerste periode ingezet te worden. In de nacontrole borstkanker ligt de focus op het ontstaan van nieuwe klachten c.q. de mogelijke terugkeer van borstkanker. Maar dit neemt niet weg dat het altijd belangrijk blijft ook de chronisch bestaande klachten te blijven bespreken.’

Aukje licht haar tips ook toe in een korte video.

Onderzoek

De invloed van pijn op het leven is onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek naar pijnlijke neuropathie door chemotherapie dat momenteel loopt bij Tilburg University. Borstkankervereniging Nederland is patient partner bij dit onderzoek. Daniëlle van de Graaf is promovendus en een van de onderzoekers: ‘Pijnlijke neuropathie heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. Omdat er weinig oplossingen voor zijn, willen we een online zelfhulpcursus opzetten. Acceptance and Commitment Therapy vormt de basis hiervan. Waar het om gaat is dat je ondanks de pijn en de negatieve gedachten die daarmee gepaard gaan, toch kunt doen wat je belangrijk vindt en je niet laat leiden door de pijn. Daarmee gaat de pijn niet weg, maar leer je door middel van mentale oefeningen de klachten te integreren in je leven.’

Oefeningen

Het onderzoek loopt tot en met 2024. Daniëlle heeft net de interviews met zowel patiënten als een grote groep experts afgerond. Later dit jaar moet de cursus klaar zijn, zodat het getoetst kan worden. Momenteel kunnen mensen zich niet aanmelden om mee te doen aan dit onderzoek, maar later dit jaar kunnen patiënten zich aanmelden voor de effectiviteitsstudie. Daar gaan ziekenhuizen en patiëntenverenigingen (ook BVN) tegen die tijd voor werven. ‘We zijn nu de verschillende onderdelen van het programma ontwikkelen. Dat bestaat onder andere uit teksten met metaforen om de relatie tussen je gedachten en pijn duidelijk te maken, maar ook uit bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen. Ik hoop dat de online cursus patiënten een handvat biedt, om zelf te leren de pijn een plek te geven in hun leven.’

Heb je neuropathieklachten, dan is het zoeken naar hulp die bij jouw leven en jouw pijn past. Negeer je klachten niet, maar maak ze bespreekbaar in het ziekenhuis of bij je huisarts. De een vermindert de pijn met medicijnen, er zijn ook vrouwen die baat hebben bij ondersteuning van zorgverleners zoals een ergotherapeut, fysiotherapeut, podoloog of haptonoom. Je (huis)arts of verpleegkundig specialist kan samen met jou kijken naar opties, zodat de pijn minder invloed heeft op de kwaliteit van je leven.

*In een studie van 231 patiënten met neuropathieklachten door chemotherapie, waarbij de ene groep het medicijn duloxetine kreeg en de andere groep een placebo, werd een significante en relevante verbetering van de pijnscore gezien (bron: CALGB 170601: A phase III double blind trial of duloxetine to treat painful chemotherapy-induced peripheral neuropathy (CIPN, presented at ASCO 2012).