Neuropathie, een van de late gevolgen van borstkanker

Denk je na alle behandelingen klaar te zijn met klachten en bijwerkingen, voel je zenuwpijn. Dit wordt ook wel neuropathie genoemd en is een van de late gevolgen waarmee mensen met borstkanker te maken kunnen krijgen. Het is niet volledig duidelijk waarom de ene patiënt wel last krijgt van neuropathie en de ander niet.

Het kan pijnlijk zijn, maar kan zich ook uiten in tintelingen of gevoelloosheid van de huid. Door een operatie, bestraling of chemotherapie kunnen zenuwen beschadigen en daardoor niet goed meer werken.

Oncologen hameren erop om tijdens de chemotherapie goed in de gaten te houden of er tintelingen of gevoelloosheid ontstaat in de vingers of tenen, want daar begint de zenuwpijn vaak. Benoemt jouw oncoloog dit niet, vertel het dan zelf als je deze klachten hebt. Soms wordt dan besloten om de chemokuur aan te passen om blijvende neuropathieklachten te voorkomen. Dat lukt niet altijd. Ook kunnen de klachten pas na de behandeling ontstaan en/of langzaam erger worden. Als gevolg van een operatie of serie bestralingen kunnen er ook pijnklachten ontstaan in het borstgebied, de oksel of schouder.

Lijstje met tips

Aukje Cnossen is verpleegkundig specialist in het Spaarne Gasthuis en ziet dagelijks mensen met kanker: ‘De late gevolgen van borstkanker, zoals neuropathie, worden behoorlijk onderschat. Wij zijn er dan om je te helpen. Als je het hele behandeltraject achter de rug hebt en dan wordt geconfronteerd met voortdurende pijn, is dat een enorme teleurstelling. Er zijn verschillende medicijnen* om de pijn te verminderen, in overleg met de pijnpoli kun je kijken wat werkt voor jou. Medicatie helpt niet altijd voldoende en kan bovendien bijwerkingen met zich meebrengen. Denk aan duizeligheid, niet kunnen autorijden, verminderde concentratie. Ik zie dat veel patiënten dat niet willen en andere manieren zoeken om de pijn te kunnen verlichten of verdragen. Ze zoeken naar methodes die voor hen werken: fijne hemdjes en beha’s, de juiste pads of acupunctuur. Ik houd een lijstje bij met tips en probeer zo iedereen van advies te voorzien.’

Vijf tips uit de praktijk van Aukje

1. Maak je klachten altijd weer opnieuw bespreekbaar.
2. Vraag een verwijzing voor oncologische oedeemtherapie bij neuropathische pijn in het borstgebied.
3. Probeer verschillende bh’s, net zo lang tot je er eentje hebt gevonden die het minste druk geeft op het pijnlijke gebied. Hetzelfde geldt voor een maatprothese met behulp van 3D-techniek.
4. Probeer sportkousen of gelzooltjes als de klachten in voeten/benen zitten.
5. Drukpuntmassage kan helpen bij neuropathie in vingers of tenen.

Cnossen voegt als laatste toe: ‘In mijn vak maken we vaak gebruik van de Lastmeter, een vragenlijst waarop patiënten kunnen aangeven welke klachten ze ervaren. In praktijk blijkt dit vooral in de eerste periode ingezet te worden. In de nacontrole borstkanker ligt de focus op het ontstaan van nieuwe klachten c.q. de mogelijke terugkeer van borstkanker. Maar dit neemt niet weg dat het altijd belangrijk blijft ook de chronisch bestaande klachten te blijven bespreken.’

Aukje licht haar tips ook toe in een korte video.

Onderzoek

De invloed van pijn op het leven is onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek naar pijnlijke neuropathie door chemotherapie dat momenteel loopt bij Tilburg University. Borstkankervereniging Nederland is patient partner bij dit onderzoek. Daniëlle van de Graaf is promovendus en een van de onderzoekers: ‘Pijnlijke neuropathie heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. Omdat er weinig oplossingen voor zijn, willen we een online zelfhulpcursus opzetten. Acceptance and Commitment Therapy vormt de basis hiervan. Waar het om gaat is dat je ondanks de pijn en de negatieve gedachten die daarmee gepaard gaan, toch kunt doen wat je belangrijk vindt en je niet laat leiden door de pijn. Daarmee gaat de pijn niet weg, maar leer je door middel van mentale oefeningen de klachten te integreren in je leven.’

Oefeningen

Het onderzoek loopt tot en met 2024. Daniëlle heeft net de interviews met zowel patiënten als een grote groep experts afgerond. Later dit jaar moet de cursus klaar zijn, zodat het getoetst kan worden. Momenteel kunnen mensen zich niet aanmelden om mee te doen aan dit onderzoek, maar later dit jaar kunnen patiënten zich aanmelden voor de effectiviteitsstudie. Daar gaan ziekenhuizen en patiëntenverenigingen (ook BVN) tegen die tijd voor werven. ‘We zijn nu de verschillende onderdelen van het programma ontwikkelen. Dat bestaat onder andere uit teksten met metaforen om de relatie tussen je gedachten en pijn duidelijk te maken, maar ook uit bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen. Ik hoop dat de online cursus patiënten een handvat biedt, om zelf te leren de pijn een plek te geven in hun leven.’

Heb je neuropathieklachten, dan is het zoeken naar hulp die bij jouw leven en jouw pijn past. Negeer je klachten niet, maar maak ze bespreekbaar in het ziekenhuis of bij je huisarts. De een vermindert de pijn met medicijnen, er zijn ook vrouwen die baat hebben bij ondersteuning van zorgverleners zoals een ergotherapeut, fysiotherapeut, podoloog of haptonoom. Je (huis)arts of verpleegkundig specialist kan samen met jou kijken naar opties, zodat de pijn minder invloed heeft op de kwaliteit van je leven.

*In een studie van 231 patiënten met neuropathieklachten door chemotherapie, waarbij de ene groep het medicijn duloxetine kreeg en de andere groep een placebo, werd een significante en relevante verbetering van de pijnscore gezien (bron: CALGB 170601: A phase III double blind trial of duloxetine to treat painful chemotherapy-induced peripheral neuropathy (CIPN, presented at ASCO 2012).