Opeens was het coronavirus er. De zorg kwam onder druk. Ook voor borstkankerpatiënten had dit gevolgen. Welke waren dat en wat leren we ervan? Uit een crisis komt soms ook iets goeds.
“Toen corona uitbrak was er veel hectiek, vooral in de ziekenhuizen die door de coronazorg capaciteitsgebrek kregen”, vertelt prof. dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters, borstkankerchirurg in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en voorzitter van de gezamenlijke Nederlandse borstkankerspecialisten in het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON). “We overlegden toen snel, onder meer via een grote appgroep met alle oncologiechirurgen en Borstkankervereniging Nederland (BVN), en schreven in samenspraak een ‘Handreiking Borstkankerzorg in coronatijd’, waarin we afspraken beschreven om de borstkankerzorg in Nederland gedurende de coronacrisis zo goed mogelijk te laten plaatsvinden.”
Soms werd er gestart met hormonale therapie om een operatie te kunnen uitstellen; preventieve operaties werden ook tijdelijk uitgesteld. Het aantal bestralingen werd teruggebracht. Spreekuren verliepen telefonisch en later ook via beeldbellen. Wie naar het ziekenhuis ging, moest veelal alleen naar de poli. En bezoek aan opgenomen dierbaren was meestal niet toegestaan.
Uitgestelde operaties
“Gelukkig hoefden we niet massaal operaties uit te stellen,” aldus Marie-Jeanne. “Veel konden er gewoon doorgaan. Zeker bij progressieve borstkanker. Maar we moesten wel een rangschikking maken. Minder spoedeisende operaties moesten we uitstellen om ruimte te maken voor de algehele drukte door COVID in de ziekenhuizen.”
Eerst hormoontherapie
“Bij een beperkte groep vrouwen met een kleine hormoongevoelige tumor werd gestart met hormoontherapie. Die aanpak is niet nieuw, maar werd nu wat meer toegepast om de operatie nog even te kunnen uitstellen.” Zodra de operatiecapaciteit weer op volle sterkte was, werd deze hormoontherapie vooraf niet meer gegeven bij vrouwen die dat in principe niet nodig hebben.
Vraag altijd uitleg
“Daarbij is goede voorlichting essentieel”, zegt Cristina Guerrero Paez, directeur van BVN. “Wanneer je weet dat je een tumor hebt, wil je die liefst zo snel mogelijk kwijt. Krijg je eerst een middel in plaats van een operatie, dan kan dat verwarring geven. Wij adviseren daarom: heb je twijfels over een aanpak of begrijp je het niet goed. Vraag altijd om uitleg en eventueel extra bedenktijd. Hier pleiten we altijd voor, maar door COVID is bevestigd hoe belangrijk dat is.”
Uitstel preventieve operaties
Preventieve operaties bij vrouwen die door erfelijke aanleg een hoog risico hebben op borstkanker kregen de laagste prioriteit. “Maar”, vervolgt Marie-Jeanne, “dit is echter wel een groep die we niet mogen vergeten. Aan zo’n preventieve operatie gaat een langdurig en emotioneel traject vooraf. Als vrouwen eenmaal voor zo’n operatie kiezen, op de opnamelijst komen en de ingreep wordt maar uitgesteld, is dat belastend. We proberen deze specifieke zorg nu weer zoveel mogelijk in te halen.”
Minder bestralingen
Een verandering die zal blijven, is het verminderde aantal bestralingen. “Door de doseringen aan te passen, hoeven patiënten standaard nog maar 1 week elke werkdag een bestraling in plaats van 3 weken lang. Uit onderzoek was al bekend dat dit nieuwe schema net zo effectief is, maar de invoering in de ziekenhuizen gaat normaal niet zo snel. Dankzij corona is dit versneld ingevoerd.”, vervolgt Marie-Jeanne.
Alleen naar het ziekenhuis
Maximaal 1 begeleider mee naar de poli, zo schreven de borstkankerspecialisten in de handreiking. Maar in veel ziekenhuizen mocht er niemand mee naar een afspraak. Cristina: “Jammer dat er geen landelijk beleid is. Elk ziekenhuis mag hier individueel over beslissen. Soms moesten patiënten het hele traject in hun eentje volgen. Neem daarom gesprekken tijdens afspraken altijd op, of je nu alleen gaat of niet. Het belang is door COVID echt bevestigd. Luister het samen nog eens rustig terug om een goede beslissing te nemen. Heb je nog twijfels, vraag om uitstel. Een alternatief is om in de spreekkamer te beeldbellen, zodat al je dierbaren er op afstand toch bij kunnen zijn.”
Bellen en beeldbellen
Wanneer dat kon, verliepen afspraken altijd telefonisch, later via beeldbellen. Veel patiënten vonden dat prettig. Het bespaart tijd en moeite. Marie-Jeanne: “Niemand wilde in die begintijd van de coronacrisis naar het ziekenhuis, als dat ook anders kon. Met name bij de controles wordt dit (beeld)bellen nog steeds toegepast, als de patiënt dit wil. Echter, bij ingewikkelde diagnosegesprekken met uitleg over de verschillende behandelmogelijkheden houden we afspraken liever niet meer telefonisch of online. Zowel voor patiënten als artsen blijkt het minder prettig, informatie komt minder goed over.”
“Waar dat kan, heeft telefonisch en online communiceren zeker voordelen, omdat dit zowel de patiënt als de zorg ontlast”, reageert Cristina. “Voordat corona uitbrak, werd dit nauwelijks gedaan. Voorwaarde is dat ziekenhuizen het goed organiseren. Patiënten werden soms op de afgesproken dag niet gebeld over een uitslag. Dat geeft zoveel stress en het idee dat het dan wel niet goed zal zijn. Dat moet natuurlijk voorkomen worden. Bovendien melden veel patiënten dat ze om de zoveel tijd of voor controle toch graag een fysieke afspraak willen. Dat stelt ze geruster. Hechtingen laten zien bijvoorbeeld, kan technisch net zo goed via het beeldscherm, maar patiënten voelen dat soms niet zo. Bedenk daarom altijd wat jij prettig vindt. En laat dat gerust weten.”
Online lotgenotencontact
Ook BVN stapte door corona snel over op digitale communicatie. Zo vond het lotgenotencontact online plaats. “Dat was even wennen”, aldus Cristina. “Maar dat ging snel en we zagen de voordelen. Het is snel, makkelijk en efficiënt. We gaan er daarom zeker mee door. Bij groepsgewijs lotgenotencontact blijkt de behoefte aan fysiek contact toch erg groot leerden we. Naast de online bijeenkomsten, organiseren we zeker weer fysieke bijeenkomsten.”
Samen voor de best mogelijk zorg
Corona heeft positieve ontwikkelingen versneld, zoals online communicatie en het minder belastende bestralingsschema. Uiteraard had de crisis vooral minder positieve gevolgen, ook al is daar zo goed mogelijk naar gehandeld.
“Vanuit BVN benadrukken wij altijd te blijven kijken naar individuele omstandigheden en wensen van patiënten”, zegt Cristina. “Daarbij heb ik begrip voor keuzes in het algemeen belang. Ook heb ik bewondering voor de snelheid waarmee de zorg op de crisis reageerde, maar houd binnen alle hectiek die mens voor ogen. Zo blijven we ons samen inzetten voor de best mogelijke zorg onder alle omstandigheden. Richting patiënten wil ik tenslotte nog benadrukken: bedenk goed wat je zelf prettig vindt en nodig hebt voor, tijdens en na je behandeling en bespreek dit!”