Als je niet meer beter wordt kom je in de palliatieve fase van je ziekte. Veel mensen denken dat dit hetzelfde is als de laatste weken voor dat je overlijdt. Dat is een misverstand. Wat is de palliatieve fase dan wel? En wat betekent dit voor de zorg die je kunt krijgen? In dit artikel gaan we op onderzoek uit.
Elk jaar krijgen 3500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. Dan is genezing in principe niet meer mogelijk met de hedendaagse geneesmiddelen en behandelingen. Bij uitgezaaide borstkanker is de behandeling gericht op het terugdringen of tot staan brengen van de ziekte om langer te kunnen leven. Daarnaast worden klachten aangepakt die samenhangen met de ziekte zelf of met de behandeling ervan. Door nieuwe behandelingen kan deze fase jaren duren. Maar vroeg of laat komt er een moment dat de ziekte zich niet langer laat remmen. Dan is de behandeling gericht op het verminderen van symptomen van de ziekte en meestal verwijst de arts in het ziekenhuis dan naar je huisarts. Als daarna de stervensfase aanbreekt dan gaat het om zo comfortabel mogelijk tot het einde te komen. Denk daarbij aan het verminderen van benauwdheid, misselijkheid of jeuk.
Als je niet meer beter kunt worden leef je op twee sporen: je bent ziek en wordt niet meer beter, maar je leeft ook nog verder. Beide sporen vragen veel van je aandacht. De palliatieve zorg kan je daarbij ondersteunen. Alleen weten veel mensen niet wat palliatieve zorg is waardoor ze er niet om kunnen vragen. Vreemd genoeg weten veel zorgverleners ook niet wat deze zorg inhoudt, waardoor ze niet kunnen verwijzen. Hierdoor krijgen veel mensen geen goede zorg.
Elk ziekenhuis beschikt over een palliatief team dat gespecialiseerde palliatieve zorg levert. De samenstelling verschilt per ziekenhuis, maar altijd maakt een medisch en een verpleegkundig specialist deel uit van het team. Verder kunnen bijvoorbeeld een pijnbestrijder of geestelijk verzorger onderdeel zijn van het team. Andere zorgverleners kunnen het team inschakelen om hen te adviseren over een patiënt of om in gesprek te gaan met een patiënt en diens naasten. Er is een ontwikkeling dat ook patiënten zelf om het palliatief team kunnen vragen.
Wat is palliatieve zorg?
De zorg die je krijgt nadat je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter wordt heet palliatieve zorg. Veel mensen krijgen alleen medische zorg. Maar palliatieve zorg is breder, omdat deze gericht op kwaliteit van leven. In het Kwaliteitskader palliatieve zorg staat wat deze zorg omvat: lichamelijke zorg, psychische hulp, hulp bij sociale problemen en hulp bij levensvragen. Lichamelijke zorg kennen we natuurlijk wel. Maar psychische klachten komen net zo veel voor als lichamelijke klachten en verminderen net zo goed de kwaliteit van leven. Denk hierbij aan angst en somberheid, of aan verdriet en rouw waar je niet uit komt. Bij sociale problemen kun je denken aan verlies van werk of inkomen en aan veranderde verhoudingen in het gezin en daarbuiten. Ook de vraag hoe je je dagelijks leven zo goed mogelijk vormgeeft ondanks je ziekte hoort hierbij.
Een geestelijk verzorger is gespecialiseerd in levensvragen, zoals: hoe ga ik om met mijn ziekte, hoe vind ik innerlijke rust en wat vind ik nu van de waarde van mijn leven? Volgens Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde, is “het kenmerken van de palliatieve zorg dat deze gericht is op het leven, leven in het zicht van de dood. Hoe kun je dat leven zo goed mogelijk leiden, hoe kleurt je ziekte je leven van nu, hoe kun je terugkeren naar je werk, hoe voorkom je eenzaamheid doordat je elkaar uit liefde spaart en de dingen niet bespreekt, hoe houd je de behandelingen vol en wil je die behandelingen ook? Alle dimensies die jouw kwaliteit van leven bepalen komen aan bod. Als de zorg geen dagen aan je leven kan toevoegen, dan kunnen we vaak nog wel leven aan de dagen toevoegen.” (Tussenland pagina 144)
Hoe kom je aan palliatieve zorg?
Het palliatief team van het ziekenhuis kan veel voor je betekenen, de mensen die er werken zijn gespecialiseerd in hun werk. Helaas beschikken veel teams niet over de menskracht om patiënten rechtstreeks te helpen maar adviseren ze zorgverleners. Gelukkig zijn er veel andere manieren om hulp te krijgen. Gespreksgroepen met lotgenoten of programma’s bij psycho-oncologische centra kunnen heel behulpzaam zijn bij psychische en sociale problemen. Je kunt ook denken aan maatschappelijk werk of buurtteams. Een geestelijk verzorger kan (gratis) bij je aan huis komen. Veel thuiszorgaanbieders beschikken over gespecialiseerd verpleegkundigen oncologie of verpleegkundigen palliatieve zorg. De huisarts kan een goede gesprekspartner zijn en die weet in jouw regio de weg naar andere zorgverleners.
Je kunt gebruik maken van (onderdelen van) de palliatieve zorg op momenten dat je er behoefte aan hebt. Zelf heb ik om het palliatief team in het ziekenhuis gevraagd toen mijn lichaam het dreigde op te geven en de arts verder wilde gaan met de behandelingen. Het was mijn redding. De verpleegkundig specialist legde uit wat er met me gebeurde en steunde me in mijn behoefte aan een behandelpauze. Hierdoor knapte ik niet alleen lichamelijk op, ik kon ook weer zelf de regie nemen. De verpleegkundig specialist bracht me daarnaast alvast in contact met een gespecialiseerd verpleegkundige oncologie van de thuiszorg. Eenmaal weer thuis hielp hij me om het gebeurde te verwerken. Nog weer later sprak ik een geestelijk verzorger over de vraag waaraan ik vooral aandacht wil geven in de tijd die me nog gegeven is.
Als je behoefte hebt aan palliatieve zorg of als je wilt weten wat deze zorg voor je kan betekenen, vraag dan in je eigen ziekenhuis naar de mogelijkheden bij je behandelend arts, de verpleegkundig specialist of je verpleegkundige. Je kunt je vragen ook altijd voorleggen aan je eigen huisarts.
Tijdige inzet van palliatieve zorg
Van de gespecialiseerde palliatieve zorg weten we uit onderzoek dat vroegtijdige inzet tot een betere kwaliteit van leven leidt. Een voordeel van tijdige inzet op langere termijn is dat patiënten minder last van klachten hebben en vaker passende zorg ontvangen in de laatste maanden van hun leven. Ook sterven patiënten vaker thuis of in het hospice in plaats van in het ziekenhuis.
In de praktijk gebeurt het nog vaak dat de palliatieve zorg pas een paar weken voor het verwachte overlijden start. Het streven in de zorg is nu om de zorg veel eerder in te zetten, namelijk als de zorgverlener er rekening mee houdt dat iemand binnen een jaar overlijdt. Maar je kunt nog veel eerder behoefte hebben aan palliatieve zorg. Bij de diagnose ongeneeslijk ziek komt er zo veel op je af dat een kennismaking met bijvoorbeeld een ervaren verpleegkundige al heel prettig kan zijn. Dan heb je al een contactpersoon die je al direct van de eerste informatie kan voorzien. Ook een steun in de rug bij de achtbaan waarin je terecht komt kan heel welkom zijn.
Meer informatie over en ondersteuning bij uitgezaaide borstkanker vind je hier.