Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was. Nu weten we dat het beter is als de behandeling ook past bij je eigen leven. Door hierover in gesprek te gaan met je arts, kun je samen een weloverwogen besluit nemen. Toch is dit niet altijd makkelijk. We vroegen de mensen van Borstkankervereniging Nederland, onze medische redactieraad en (ex-)borstkankerpatiënten naar hun gouden tips.
Wat zijn mijn (behandel)mogelijkheden?
Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Wat betekent dat in mijn situatie?
Dit zijn drie goede vragen die kunnen helpen om samen met je arts, verpleegkundige of therapeut beslissingen te nemen over je behandeling. Inderdaad, samen, want jouw ideeën zijn net zo belangrijk als die van de zorgverlener. Vertel daarom hoe jij je dagelijks leven wilt invullen tijdens de behandeling én daarna. Wat in jouw leven belangrijk is en wat het effect van een behandeling daarop kan zijn.
Dit klinkt eenvoudig, maar toch blijkt het in de praktijk soms ingewikkeld. ‘Als je net de diagnose borstkanker hebt gekregen en je moe en ziek bent van de behandeling, last hebt van stress, of wat dan ook, dan komt het soms helemaal niet aan wat je arts zegt. En dan moet je ook nog voor jezelf gaan opkomen, want zo voelt het soms een beetje. Dat is veel gevraagd’, aldus Lisanne de Groot, belangenbehartiger ‘Samen Beslissen’ bij Borstkankervereniging Nederland. Toch is het belangrijk om wel het gesprek aan te gaan: ‘Uit onderzoek weten we dat mensen die inspraak hadden in hun behandeling, beter kunnen omgaan met de bijwerkingen of gevolgen daarvan. Als je van tevoren weet dat bijvoorbeeld vermoeidheid en pijn het gevolg kunnen zijn, dan word je er niet door verrast en is het beter te verdragen.’
Uit onderzoek van bureau Kantar Public uit september 2022 blijkt dat ondanks alle inspanningen, het ‘Samen Beslissen’ helaas nog niet is toegenomen. Het aantal zorgverleners dat tijdens de laatste afspraak de beslissing samen met de patiënt zegt te hebben genomen, is ten opzichte van de nulmeting gelijk gebleven. ‘Daarom blijven we ons als BVN inzetten om ‘Samen Beslissen’ in de spreekkamer te verbeteren,’ aldus De Groot. ‘We hebben een position paper gemaakt; een stuk waarin we zorgprofessionals adviezen geven om ‘Samen Beslissen’ nog meer onderdeel te maken van hun dagelijkse werk en om het gesprek aan te gaan met de mens achter de patiënt. Deze gaan we de komende tijd in ziekenhuizen verspreiden. Ook kan via BVN een leertraject worden aangeboden aan zorgprofessionals om dit proces goed te doen. Onze wens is dat ‘Samen Beslissen’ in elke spreekkamer een normaal proces is. Een goed gesprek, waarin patiënten weloverwogen keuzes kunnen maken over hun behandeling.’
‘Samen Beslissen’, zo doe je dat. Tips uit de praktijk.
- Veel mensen met kanker en hun naasten hebben het gevoel dat ze zo snel mogelijk moeten worden behandeld. Die haast is begrijpelijk, maar meestal is er tijd om erover na te denken. Vraag na het gesprek met een arts dus gerust om wat bedenktijd en maak een nieuwe afspraak om door te praten en je (nieuwe) vragen te stellen. Die tijd is er meestal en het kan je echt helpen!
- Doe je niet sterker, stoerder, beter voor dan jij je voelt. Durf kwetsbaar en eerlijk te zijn, zodat je arts of verpleegkundige merkt waar je mee zit of je zorgen over maakt. Je kunt ook een naaste vragen om het voor je te vertellen.
- Vind je het spannend om je arts vragen te stellen of ben je bang dat je ze vergeet? Zet ze alvast in je elektronische patiëntendossier. Dan weet je zeker dat ze aan bod komen in het volgende gesprek.
- Soms geeft een arts zoveel informatie en opties, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. De vraag ‘Wat zou u mij adviseren als ik uw dochter of vrouw was?’ kan helpen. Niet dat je moet doen wat de arts vervolgens zegt, maar het kan je wel helpen bij je keuze.
- Je kunt het gesprek ook opnemen, met de digitale recorder op je telefoon. Geef dit van tevoren aan. En als je het toch niet helemaal meer weet of begrijpt, stel je vraag opnieuw. Bij iedere stap in het proces kun je opnieuw een keuze maken. Ook al voelt het soms niet zo.
- Zorg dat je voor jezelf duidelijk hebt wat belangrijk is en zal blijven in je leven. Dol op wielrennen? Vraag dan bijvoorbeeld of dat na de bestraling nog steeds kan. En zo niet, weeg dan af of de overlevingskans die deze behandeling oplevert het waard is dat je je hobby misschien niet meer kunt uitvoeren. Weet je niet goed wat er voor jou toe doet? Kijk dan eens op watertoedoet.info.
- Je mag altijd terugkomen op een besluit. Bijvoorbeeld bij hormoontherapie, sommige vrouwen hebben daar veel klachten van. In zo’n geval kun je opnieuw met je arts in gesprek gaan over de voordelen hiervan en of die nog wel opwegen tegen de nadelen.
- Je hoeft niet alleen te gaan. Vraag een vriend, je partner of familielid mee naar de afspraak, als je dat fijn vindt. Ook prettig om het er daarna samen over te kunnen hebben.
- Heb je geen idee wat je te wachten staat? Praat met lotgenoten, zij kunnen je helpen om een beter beeld te krijgen. Zij hebben ongetwijfeld tips die kunnen helpen. Hiervoor kun je contact opnemen met ons Serviceteam.
Bekijk ook onderstaande video waarin je tips krijgt over hoe jij je voorbereidt op jouw bezoek aan het ziekenhuis.
Hoe bereid je je thuis voor op het gesprek met je zorgverlener(s)? Welke vragen heb je al? Borstkankervereniging Nederland ondersteunt je bij het voorbereiden van gesprekken met je zorgverlener(s). Aan de hand van verschillende themalijsten met voorbeeldvragen stel je je eigen vragenlijst samen. Kijk hiervoor op B-bewust.
