Nummer 33
Maart 2023
"Door te werken, kon ik mijn zorgen uit mijn hoofd zetten"
Onder meer in deze editie
  • Samen Beslissen, hoe doe je dat?
  • Werken met en na kanker
  • Nieuwe behandelingen voor triple negatieve borstkanker
  • Late gevolgen: lymfoedeem

Inhoudsopgave

Voorwoord
Voorjaar
Voorjaar. De tijd waarin de natuur tot bloei komt, de zon weer meer gaat schijnen. Als je leven door borstkanker stil wordt gezet, door uitzaaiingen je toekomst onzeker is, of als je na alle behandelingen in een gat valt, dan heb je minder aandacht voor dartelende lammetjes in de wei. Dat begrijpen wij als geen ander. Als Borstkankervereniging Nederland zijn we er voor je, op al die momenten dat je steun nodig hebt. Op welke manier dan ook.
Samen Beslissen, hoe doe je dat?
Werken met en na kanker
Nieuwe behandelingen voor triple negatieve borstkanker
‘Ik had het ergste gevreesd en nu kreeg ik een kans’
Late gevolgen: lymfoedeem
Late gevolgen: lymfoedeem
Mentale steun bij borstkanker
Voorwoord

Voorjaar

Voorjaar. De tijd waarin de natuur tot bloei komt, de zon weer meer gaat schijnen. Als je leven door borstkanker stil wordt gezet, door uitzaaiingen je toekomst onzeker is, of als je na alle behandelingen in een gat valt, dan heb je minder aandacht voor dartelende lammetjes in de wei. Dat begrijpen wij als geen ander. Als Borstkankervereniging Nederland zijn we er voor je, op al die momenten dat je steun nodig hebt. Op welke manier dan ook.

Onder meer met dit magazine waarin we je als altijd medische informatie geven, verhalen delen van lotgenoten en praktische tips voor je hebben. In dit nummer lees je bijvoorbeeld hoe je een besluit neemt over je behandeling, waar je terecht kunt als je mentale steun zoekt en wat je rechten en plichten zijn op het werk.

Dat we belangrijke ontwikkelingen over behandelingen graag met je delen, lees je in het artikel over triple negatieve borstkanker. Als BVN volgen we de medische vooruitgang op de voet en laten we de stem horen van mensen met borstkanker. Bijvoorbeeld als het gaat over de toegang van nieuwe geneesmiddelen tot de markt, dat kan wat ons betreft sneller en beter. Gepast gebruik is daar onderdeel van, zodat iedereen het beste medicijn krijgt. Dit voorkomt overbehandeling en onnodige kosten. Ook zijn we betrokken bij de herziening van de medische borstkankerrichtlijn die dit jaar plaatsvindt. Houd onze social media en website dus in de gaten! Dan weet je zeker dat je niets mist.

Hartelijke groet,

Cristina Guerrero Paez
Directeur Borstkankervereniging Nederland

 

Samen Beslissen, hoe doe je dat?

Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was. Nu weten we dat het beter is als de behandeling ook past bij je eigen leven. Door hierover in gesprek te gaan met je arts, kun je samen een weloverwogen besluit nemen. Toch is dit niet altijd makkelijk. We vroegen de mensen van Borstkankervereniging Nederland, onze medische redactieraad en (ex-)borstkankerpatiënten naar hun gouden tips.

Wat zijn mijn (behandel)mogelijkheden?
Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Wat betekent dat in mijn situatie?

 

Dit zijn drie goede vragen die kunnen helpen om samen met je arts, verpleegkundige of therapeut beslissingen te nemen over je behandeling. Inderdaad, samen, want jouw ideeën zijn net zo belangrijk als die van de zorgverlener. Vertel daarom hoe jij je dagelijks leven wilt invullen tijdens de behandeling én daarna. Wat in jouw leven belangrijk is en wat het effect van een behandeling daarop kan zijn.

Dit klinkt eenvoudig, maar toch blijkt het in de praktijk soms ingewikkeld. ‘Als je net de diagnose borstkanker hebt gekregen en je moe en ziek bent van de behandeling, last hebt van stress, of wat dan ook, dan komt het soms helemaal niet aan wat je arts zegt. En dan moet je ook nog voor jezelf gaan opkomen, want zo voelt het soms een beetje. Dat is veel gevraagd’, aldus Lisanne de Groot, belangenbehartiger ‘Samen Beslissen’ bij Borstkankervereniging Nederland. Toch is het belangrijk om wel het gesprek aan te gaan: ‘Uit onderzoek weten we dat mensen die inspraak hadden in hun behandeling, beter kunnen omgaan met de bijwerkingen of gevolgen daarvan. Als je van tevoren weet dat bijvoorbeeld vermoeidheid en pijn het gevolg kunnen zijn, dan word je er niet door verrast en is het beter te verdragen.’

Onze wens is dat ‘Samen Beslissen’ in elke spreekkamer een normaal proces is.
Lisanne de Groot
Belangenbehartiger bij Borstkankervereniging Nederland

Uit onderzoek van bureau Kantar Public uit september 2022 blijkt dat ondanks alle inspanningen, het ‘Samen Beslissen’ helaas nog niet is toegenomen. Het aantal zorgverleners dat tijdens de laatste afspraak de beslissing samen met de patiënt zegt te hebben genomen, is ten opzichte van de nulmeting gelijk gebleven. ‘Daarom blijven we ons als BVN inzetten om ‘Samen Beslissen’ in de spreekkamer te verbeteren,’ aldus De Groot. ‘We hebben een position paper gemaakt; een stuk waarin we zorgprofessionals adviezen geven om ‘Samen Beslissen’ nog meer onderdeel te maken van hun dagelijkse werk en om het gesprek aan te gaan met de mens achter de patiënt. Deze gaan we de komende tijd in ziekenhuizen verspreiden. Ook kan via BVN een leertraject worden aangeboden aan zorgprofessionals om dit proces goed te doen. Onze wens is dat ‘Samen Beslissen’ in elke spreekkamer een normaal proces is. Een goed gesprek, waarin patiënten weloverwogen keuzes kunnen maken over hun behandeling.’

‘Samen Beslissen’, zo doe je dat. Tips uit de praktijk.

  • Veel mensen met kanker en hun naasten hebben het gevoel dat ze zo snel mogelijk moeten worden behandeld. Die haast is begrijpelijk, maar meestal is er tijd om erover na te denken. Vraag na het gesprek met een arts dus gerust om wat bedenktijd en maak een nieuwe afspraak om door te praten en je (nieuwe) vragen te stellen. Die tijd is er meestal en het kan je echt helpen!
  • Doe je niet sterker, stoerder, beter voor dan jij je voelt. Durf kwetsbaar en eerlijk te zijn, zodat je arts of verpleegkundige merkt waar je mee zit of je zorgen over maakt. Je kunt ook een naaste vragen om het voor je te vertellen.
  • Vind je het spannend om je arts vragen te stellen of ben je bang dat je ze vergeet? Zet ze alvast in je elektronische patiëntendossier. Dan weet je zeker dat ze aan bod komen in het volgende gesprek.
  • Soms geeft een arts zoveel informatie en opties, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. De vraag ‘Wat zou u mij adviseren als ik uw dochter of vrouw was?’ kan helpen. Niet dat je moet doen wat de arts vervolgens zegt, maar het kan je wel helpen bij je keuze.
  • Je kunt het gesprek ook opnemen, met de digitale recorder op je telefoon. Geef dit van tevoren aan. En als je het toch niet helemaal meer weet of begrijpt, stel je vraag opnieuw. Bij iedere stap in het proces kun je opnieuw een keuze maken. Ook al voelt het soms niet zo.
  • Zorg dat je voor jezelf duidelijk hebt wat belangrijk is en zal blijven in je leven. Dol op wielrennen? Vraag dan bijvoorbeeld of dat na de bestraling nog steeds kan. En zo niet, weeg dan af of de overlevingskans die deze behandeling oplevert het waard is dat je je hobby misschien niet meer kunt uitvoeren. Weet je niet goed wat er voor jou toe doet? Kijk dan eens op watertoedoet.info.
  • Je mag altijd terugkomen op een besluit. Bijvoorbeeld bij hormoontherapie, sommige vrouwen hebben daar veel klachten van. In zo’n geval kun je opnieuw met je arts in gesprek gaan over de voordelen hiervan en of die nog wel opwegen tegen de nadelen.
  • Je hoeft niet alleen te gaan. Vraag een vriend, je partner of familielid mee naar de afspraak, als je dat fijn vindt. Ook prettig om het er daarna samen over te kunnen hebben.
  • Heb je geen idee wat je te wachten staat? Praat met lotgenoten, zij kunnen je helpen om een beter beeld te krijgen. Zij hebben ongetwijfeld tips die kunnen helpen. Hiervoor kun je contact opnemen met ons Serviceteam.

Bekijk ook onderstaande video waarin je tips krijgt over hoe jij je voorbereidt op jouw bezoek aan het ziekenhuis.

Hoe bereid je je thuis voor op het gesprek met je zorgverlener(s)? Welke vragen heb je al? Borstkankervereniging Nederland ondersteunt je bij het voorbereiden van gesprekken met je zorgverlener(s). Aan de hand van verschillende themalijsten met voorbeeldvragen stel je je eigen vragenlijst samen. Kijk hiervoor op B-bewust.

Werken met en na kanker

Werken met of na kanker is niet vanzelfsprekend. Toch is werk voor veel borstkankerpatiënten belangrijk. Werk kan een houvast zijn, een beetje zekerheid en zingeving in een tijd waarin alles opeens anders is. Of gewoon noodzakelijk voor je portemonnee. Het is belangrijk om hierover met je werkgever of opdrachtgever(s) te praten.

Toen voormalig ict-consultant Ragna van Hummel (50) in 2007, anderhalf jaar na haar borstkankerdiagnose, waarbij ook sprake bleek van een BRCA2-mutatie, weer aan het werk wilde, viel dat vies tegen. Niet alleen vanwege de maandenlange behandelingen en operaties die ze had doorstaan, maar bovenal vanwege het gebrek aan kennis – bij haarzelf én haar goedbedoelende werkgever. Ze richtte re-integratiebureau Re-turn op, gespecialiseerd in verzuim en re-integratie met of na kanker. Dat re-integreren verloopt voor mensen met kanker vaak een stuk grilliger dan tijdens of na andere aandoeningen, stelt Ragna. En dan maakt het ook nog uit wat je dienstverband is. Ben je in vaste loondienst? Dat voelt vaak ‘veiliger’ dan wanneer je zelfstandig ondernemer bent, of een uitkering ontvangt. Al kent iedere constructie zo zijn uitdagingen. Hoe zorg je er in vaste dienst bijvoorbeeld voor dat de verwachtingen van jou, je werkgever en je collega’s goed op elkaar zijn afgestemd? Een zelfstandig ondernemer ziet waarschijnlijk juist de grootste uitdaging in het in stand houden van haar opdrachtgeverskring en het genereren van inkomen, terwijl iemand met een uitkering door borstkanker misschien weer onzeker is over wanneer ze nu echt klaar is om te solliciteren.

En dan? Vertel je bijvoorbeeld aan een potentiële nieuwe werkgever over kanker, of niet? Ten eerste: dat is nooit verplicht, aldus Ragna. ‘Maar mensen kiezen er toch vaak voor omdat het nu eenmaal onderdeel is van hun leven. Dan is het dus een kwestie van timing. Als je verliefd wordt, hoop je eerst dat de ander ook verliefd wordt, daarna pas vertel je over je gebreken. Zo is het bij solliciteren ook.’

Contact en communicatie

Veel komt uiteindelijk aan op communicatie. ‘Idealiter houden werkgever en werknemer nauwgezet contact met elkaar. Na je ziekmelding heb je formeel precies twee jaar de tijd om te herstellen van ziekte. Ook wanneer er geen uitzicht is op genezing, maar je wel belastbaar bent voor werk. In die periode is de Wet Verbetering Poortwachter van toepassing. Die houdt in dat jij en je werkgever, in samenwerking met de bedrijfsarts, ieder voor de helft verantwoordelijk is voor je verzuim en re-integratie. Na het eerste jaar volgt een evaluatie waarin jullie beoordelen of herstel na het tweede jaar haalbaar is, de zogenaamde Spoor 2-re-integratie. Iets waarmee bijna iedere borstkankerpatiënt te maken krijgt. Daarbij denk je na over vragen als: wat als ik niet in mijn eigen functie kan terugkeren? En soms betekent dat zelfs al solliciteren.’

Ben je na die twee jaar niet (volledig) hersteld om te gaan werken, dan beoordeelt het UWV of je in aanmerking komt voor een wia-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). ‘Voorop: 70 tot 75 procent van de mensen re-integreert na kanker. Maar de kwaliteit van die re-integratie laat nogal eens te wensen over; vaak worden compromissen gedaan waarin mensen structureel minder uren gaan werken en daarmee minder gaan verdienen. Of ze krijgen andere taken die ze eigenlijk niet willen.’ De oorzaak: werkgevers weten vaak niet wat ze aan moeten met een werknemer die herstelt van of na kanker of als iemand niet meer beter wordt. Vermoeidheid bijvoorbeeld, is moeilijk meetbaar. Samengevat: afspraken kunnen op papier geweldig lijken, maar de praktijk is weerbarstig.

'Werkgevers weten vaak niet wat ze aan moeten met een werknemer die herstelt van of na kanker of als iemand niet meer beter wordt'

Geen taboe meer

Tegenwoordig is werk als gespreksonderwerp bij de diagnose borstkanker geen taboe meer, merkt Ragna op. Voorheen lag de focus op overleven, werken kwam daarna wel. Nu krijgen patiënten aan het begin van hun behandeling vaak al essentiële vragen als: welke rol speelt werk voor jou in deze fase, welke afspraken heb je daarbij en heb je daar steun bij nodig? ‘Maar vaak zeggen werkgevers toch: volg eerst al je behandelingen en dan praten we daarna verder’, zegt Ragna. ‘Alleen, bij kanker word je nu eenmaal vaak langer behandeld, en voor je het weet ben je maanden uit de running. Als je dán weer terug moet naar je werk, is het alsof je aan een nieuwe baan begint.’

Ook een goed idee: maak een lijstje van dingen die je kunnen helpen of juist tegenwerken. Daar heeft Ragna een speciaal programma voor. ‘Welke zaken kun jij bij voorbaat met rust laten en waar moet je juist goed op letten als je gaat re-integreren? Vermoeidheid, cognitieve belemmeringen, zelfredzaamheid, of er psychische en sociale problemen spelen, zijn factoren die daarbij aan bod komen. Als die overwegend op groen staan, kun je rustig en met vertrouwen beginnen.’

Daarnaast zou in een goed re-integratieplan niet alleen de werktijdopbouw moeten staan, maar óók de tijd die je thuis nodig hebt om na het werk weer tot jezelf te komen. Feit: re-integreren is maatwerk en hangt af van vele factoren.

Soms pakken goede bedoelingen ook gewoon verkeerd uit. Een leidinggevende die je uitnodigt om het teamoverleg op maandagochtend bij te wonen, terwijl meteen zoveel mensen voor je neus opeens wel heel veel prikkels geven. Er zijn collega’s die van alles vragen, maar óók collega’s die de wc induiken omdat ze zich geen houding weten te geven. Vergaderen zou de laatste taak moeten zijn die je oppakt bij je re-integratie’, zegt Ragna. ‘Want alleen al de parkeergarage inrijden en merken dat je pasje na acht maanden niet meer werkt, is al ingrijpend. Daar staat bijna niemand bij stil.’

‘Dat ik niet meteen op volle kracht vooruit kon, voelde als falen’

Voor Judith (1974) kon haar re-integratie als beleidsmanager bij een gemeentelijke instantie, een jaar na haar diagnose, niet beter verlopen.

‘Ik voelde me supergezond toen ik begin 2017 hoorde dat ik borstkanker had. Een jaar na de geboorte van mijn tweede zoon was ik net weer 36 uur per week aan het werk. Ik sportte, at gezond, had me nog nooit zo goed gevoeld. En toen kwam met het knobbeltje in één borst, de diagnose. Ik bleek in twee borsten kanker te hebben, elk een andere vorm, én door een BRCA1-genmutatie een heel hoog risico op borstkanker te hebben. Daarop volgden de chemo en verschillende operaties. Dit was een medisch traject van een jaar, en daarna volgden zeven jaar hormoontherapie, waarvan er nu nog twee resten.

Mijn manager reageerde geschrokken en meelevend. Dat bleef mijn hele behandelingsperiode zo, ook toen ik niet meer in staat was om te werken. Ik werd overspoeld met bloemen en kaartjes van collega’s, mailtjes en appjes uit de gekste hoeken.

Toen ik na ruim een jaar weer deels aan het werk wilde, mocht ik mijn functie delen in een duo-baan met de collega die mij tot die tijd verving. Enorm fijn, maar tegelijkertijd viel het tegen dat het werk dat ik zo graag wilde doen en leuk vond, niet meteen volledig lukte. Voor mij was er een enorm verschil tussen het leven voor en na borstkanker. Na een overleg was ik gesloopt, ik kwam niet meer op namen. Op het werk hield ik me groot, maar erna kon ik alleen maar huilen.

Frustratie

Het was overleven, die eerste periode re-integratie. Ik wilde weer aan het werk, maar had eigenlijk nog maar net voldoende energie om de vaatwasser uit te ruimen. Met een ergotherapeut van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis stelde ik een schema op dat toe werkte naar fulltime werken. Maar dat pakte in de praktijk heel anders uit. Misschien gaat het beter als mijn jongste, net als zijn broer van vier jaar ouder, naar school gaat, dacht ik. Maar toen kwam corona en moest ik ook nog thuisonderwijs geven.

Ik overleefde het, letterlijk en figuurlijk, en onlangs constateerde ik dat ik me weer zo goed voel, dat ik wel weer 32 uur wil werken. Dat doe ik nu een week. Een lange reis, die ik niet had gered zonder de steun van een re-integratiecoach. Een idee van mijn werkgever, die weliswaar tevreden was over mijn functioneren, maar ook frustratie bij mij zag. Ik dacht: ik zit niet in een Syrisch vluchtelingenkamp, get yourself together. Dóór. Dat ik niet meteen op volle kracht vooruit kon, voelde als falen. Pakte die kanker dat me óók nog af. De gesprekken met de re-integratiecoach, onder werktijd, leerden me de situatie te aanvaarden. Zachter te zijn voor mezelf en te aanschouwen wat ik wél had bereikt en hoe sterk ik was. Daar ben ik achteraf heel dankbaar voor. Er staat geen bepaalde periode voor herstel en re-integratie. Dat is voor iedereen anders, en onder andere afhankelijk van welk type kanker je hebt, welke behandelingen je ondergaat, en wat je thuissituatie is. Als het kan, gun jezelf dan de tijd. En houd hoop, zelfs al zet je twee stappen vooruit en één terug, of andersom.’

Ingrid Boelhouwer promoveerde op het onderwerp ‘werk na kanker’. Zij keek naar de invloed van de behandeling van kanker en de gevolgen daarvan op werken. Zij is naast docent en onderzoeker aan de Hogeschool van Amsterdam ook ervaringsdeskundige op dit gebied. Bekijk hier de factsheet.

Nieuwe behandelingen voor triple negatieve borstkanker

Triple negatieve borstkanker is een vorm van borstkanker die vaak jonge mensen treft. Hoewel er veel onderzoek naar dit type tumoren wordt gedaan, waren er nog geen medicijnen die beter resultaat bieden dan chemotherapie. Tot nu toe dan. Zo kunnen artsen vanaf begin 2023 samen met patiënten kiezen voor het toevoegen van immuuntherapie aan standaard chemotherapie. Dat is een bescheiden stap richting een betere prognose.

In 10-15% van alle gevallen is borstkanker triple negatief. Triple betekent drie. Triple-negatieve borstkanker is namelijk drie keer negatief: De tumor groeit niet onder invloed van het hormoon oestrogeen, ook niet onder invloed van het hormoon progesteron en de tumor is niet HER2-positief. Het komt voor bij ongeveer 11 op de 100 vrouwen met borstkanker en vaker bij vrouwen die nog niet in de overgang zijn (geweest). Bij ongeveer 1 op de 3 vrouwen met een triple-negatieve tumor is een erfelijke aanleg de oorzaak van de borstkanker. Als de ziekte terugkomt, gebeurt dit vaak snel na de eerste diagnose. Onder de veertig jaar heeft 25% een triple negatieve vorm van borstkanker, zelfs 80% als het de BRCA1-erfelijke variant is. Triple negatieve borstkanker is dan ook reden voor DNA-onderzoek. Voor mensen met een BRCA1- of BRCA2-mutatie, komt binnenkort het middel olaparib beschikbaar voor patiënten die bij de borstoperatie nog kankercellen hebben, na voorbehandeling met chemotherapie. Wanneer er eerst een operatie plaatsvindt, dan komt iemand in aanmerking voor toevoeging van olaparib aan de behandeling als er aangedane okselklieren zijn, of als de triple negatieve tumor bij diagnose twee centimeter of groter was. Dit middel kan het risico op terugkeer van de ziekte aanzienlijk verlagen.

Bij 63% in plaats van bij 56% de tumor al weg

In 2023 wordt de richtlijn voor niet-uitgezaaide triple negatieve borstkanker veranderd. Als er bij deze vorm van borstkanker geen uitzaaiing is gevonden, maar de kans daarop groot lijkt omdat de okselklier al wel is aangedaan, of het gaat om een tumor van twee centimeter of groter, dan kunnen patiënten ervoor kiezen om naast chemotherapie voortaan ook pembrolizumab te krijgen. Dit middel krijgen zij dan vóór de operatie (dit heet neo-adjuvant). Het is een immuuntherapie die de kans dat de tumor bij operatie al verdwenen is voor een deel van de patiënten vergroot. Bij optimale standaard chemotherapie blijkt bij ongeveer 56% van de patiënten de tumor al niet meer aanwezig tijdens de operatie. Met pembrolizumab erbij is dat bij ongeveer 63% van de patiënten.

‘De chirurg hoeft dan alleen de marker te verwijderen die er eerder ingezet is om de tumor te traceren. Dat wordt met een beetje weefsel eromheen voor onderzoek weggehaald, waarna de patholoog in veel gevallen geen enkele kankercel meer vindt. Dan heb je een heel goede prognose’, zegt Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek en hoogleraar oncologie bij het UMCU. Echter, ook bij patiënten waarbij de tumor niet helemaal verdwijnt door de neo-adjuvante voorbehandeling kan er lange termijn profijt van de pembrolizumab zijn. Pembrolizumab kan afweercellen weer actief maken om kankercellen als ‘verkeerd’ te herkennen en op te ruimen. Dit effect werkt nog maanden tot jaren na de operatie door.

Behandeling op maat

Linn vervolgt: ‘Voorheen was het standaard dat de chirurg de tumor eerst verwijderde, waarna de internist kon besluiten om cellen, die zich eventueel via de bloedbanen verspreid hadden, op te ruimen met chemotherapie. Tegenwoordig, als al bekend is dat chemotherapie onderdeel van de behandeling zal zijn, wordt deze vooraf aan de operatie gegeven. De reden hiervoor is, dat als er dan nog tumorrest gevonden wordt bij operatie, er nog een tweede behandeling met anti-kankermedicijnen volgt, na de operatie en bestraling. Is alle tumor bij operatie verdwenen, dan is de prognose uitstekend en ben je na de bestraling klaar. Daarom wordt pembrolizumab in Nederland niet standaard na de operatie voortgezet. Hier loopt nog onderzoek naar, ook naar de bijwerkingen. Wanneer en hoe pembrolizumab na de operatie nog zal worden ingezet, wordt waarschijnlijk uit verder onderzoek bekend.’

Middel bij uitgezaaide variant in de wacht

Ook komt er een effectief middel voor de behandeling van uitgezaaide triple negatieve borstkanker: sacituzumab govitecan. Dit is een zogenoemd antilichaam-drug conjugaat (ADC). Dat is een vrij nieuwe technologie, waarbij een antistof op zoek gaat naar in dit geval het eiwit Trop-2 dat bij veel borstkankers tot uiting komt. Zoals triple negatieve borstkanker en hormoon-receptor positieve borstkankers.
‘Dat eiwit is zo’n indicatie, vervolgt Linn, ‘waaraan we herkennen dat een cel niet goed is. Het is een aangrijpingspunt om heel gericht een anti-kankermiddel naartoe te brengen. De antistof transporteert het anti-kankermiddel, een zogenoemde topo-isomerase-1 remmer, naar de foute cel om daar zijn werk te doen. Twee jaar geleden bleek uit een studie dat dit middel bij uitgezaaide triple negatieve borstkanker effectiever is dan standaard chemotherapie. Het levert gemiddeld 11,8 maanden overleving in plaats van 6,9 maanden bij mensen die chemotherapie kregen. De bijwerkingen zijn overigens wel fors.’
Hoewel inmiddels alle instanties het nieuwe middel goedkeurden, staat het nog in de wacht of ‘in de sluis’, zoals dat heet. Daar wacht het op een uitspraak over de vergoeding voordat het de markt op kan. Wanneer de onderhandelingen tussen fabrikant en verzekeraars zijn afgerond is niet bekend. Zolang het middel in de sluis zit, kunnen artsen het wel voorschrijven, de fabrikant verstrekt het dan op naam gratis.

'Het middel pembrolizumab kan de afweercellen soms weer wakker schudden, zodat ze de kankercellen wel aanvallen. Vooral bij triple negatieve tumoren kan dat heel effectief zijn'

Advies

De ontwikkelingen in de behandeling van borstkanker gaan hard. Vraag daarom altijd naar de kenmerken van je tumor. De diagnose triple negatief vraagt om een andere behandeling dan andere soorten. Bespreek met je arts de stand van zaken. Vraag gerust om een second opinion. Je hebt hier recht op en sommige ziekenhuizen of zorgprofessionals zijn meer gespecialiseerd in dit type tumoren. Wil je meer weten? Neem dan contact op met BVN. Wij weten welke specialist van welk ziekenhuis waarin gespecialiseerd is.

Immuunsysteem wakker schudden

‘We weten inmiddels wel dat er rond die triple negatieve tumoren vaak afweercellen zijn. Uit recent onderzoek blijkt dat als er heel veel afweercellen aanwezig zijn, dat de prognose dan zo goed is, dat in de toekomst patiënten met dergelijke tumoren waarschijnlijk alleen operatie en eventueel bestraling nodig hebben. Soms zijn er geen of weinig afweercellen of zijn deze door de tumorcellen in slaap gesust, waardoor ze niet aanvallen. Het middel pembrolizumab kan de afweercellen soms weer wakker schudden, zodat ze de kankercellen wel aanvallen. Vooral bij triple negatieve tumoren kan dat heel effectief zijn.’

Bijwerkingen pembrolizumab

Linn: ‘Pembrolizumab is een mooie aanvulling op onze behandelingen, maar het kan ook bijwerkingen hebben. Het middel kan het afweersysteem zo goed activeren, dat het afweersysteem soms ook goede cellen aanvalt. Schildkliercellen bijvoorbeeld. De schildklier functioneert dan minder en de patiënt moet levenslang schildklierhormoontabletten slikken. Ook zijn er zeldzame bijwerkingen zoals vermoeidheid en dat maakt de behandeling complex, want ook van de chemotherapie word je moe. Komt de vermoeidheid van de chemotherapie of van de pembrolizumab? Merk je bij gebruik van pembrolizumab dat je extreem moe wordt, meld dit dan aan je arts. Andere zeldzame bijwerkingen zijn soms diarree, benauwdheid of een leverontsteking, die zijn ook goed te behandelen.’

Sherlock Holmes speurt verder

De wetenschap blijft zich inzetten voor nog effectievere en minder belastende behandelingen. Zo zijn er meer studies om triple negatieve borstkanker te leren kennen en zo gerichter te behandelen.
Als Sherlock Holmes speuren onderzoekers naar de kenmerken van zowel de tumoren als van patiënten om de juiste behandeling op het juiste moment te bepalen. Bijvoorbeeld met de ‘Triple-B studie’ bij vrouwen die na behandeling toch weer ziek worden met uitzaaiingen in andere organen. Het onderzoek probeert te achterhalen of het uitmaakt wanneer immuuntherapie toegevoegd wordt aan chemotherapie; meteen of pas in tweede instantie. Ook moet de studie duidelijk maken welke vrouwen precies baat hebben bij toevoeging van immuuntherapie aan chemotherapie. In een andere studie (de TONIC-studies) worden combinaties van immuuntherapie-behandelingen onderzocht op hun werking.

Immuuntherapie soms voldoende

Nog zo’n onderzoek is de BELLINI-studie van het AVL/NKI bij vrouwen met triple negatieve borstkanker zonder uitzaaiingen. Linn: ‘Daarbij wordt onderzocht of er een groep patiënten is bij wie alleen immuuntherapie zonder chemotherapie volstaat. Dat scheelt een heleboel nare bijwerkingen. Als er voldoende afweercellen te zien zijn, krijgen deelnemers zes weken immuuntherapie. Dan volgt een MRI-scan ter controle. Bij een deel van de vrouwen die daarna direct geopereerd werden, bleek na onderzoek van het verwijderde weefsel dat alle kankercellen al verdwenen waren. Deze bevindingen zijn zeer veelbelovend.’

Soms kun je als patiënt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit hangt af van je tumor en een aantal andere criteria. Overleg met je zorgverlener of je in aanmerking komt, wat de mogelijkheden zijn. BVN deelt hierover ook informatie.

‘Ik had het ergste gevreesd en nu kreeg ik een kans’

Esther Kreukniet (53) kreeg vorig jaar kanker in beide borsten. Ze stond op het punt te beginnen met een nieuwe baan, maar haar agenda was gevuld met afspraken in het ziekenhuis. Op goede momenten wel werken gaf haar energie en een doel.

‘Ik had net het contract getekend voor mijn nieuwe baan, toen ik de diagnose borstkanker kreeg. Het was oktober 2021 en ik voelde al een paar weken in mijn beide borsten een verdikking. Voor de zekerheid liet ik een mammografie maken en toen gingen direct alle alarmbellen af. Terwijl ik zat te wachten op een echo, werd ik overvallen door een misselijk gevoel. Dit stond niet in mijn planning, ik zou een maand vrij zijn voor ik als copywriter ging beginnen, ik wilde relaxen en leuke dingen doen.’

Lang wachten

‘Er moesten direct biopten uit beide borsten worden genomen. Als een zombie reed ik daarna naar huis en toen begon het grote wachten. Thuis vloog ik tegen de muren op, dus ging ik naar mijn huidige werk om dat af te ronden. Daar zat ik toen ik werd gebeld dat het helemaal mis was: in beide borsten waren kwaadaardige cellen gevonden. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest en ben door lieve collega’s naar huis gebracht. De volgende dag werd ik de MRI in gerold en werd er een CT-scan gemaakt. Want er waren ook vlekjes op m’n lever gezien, dat zouden uitzaaiingen kunnen zijn. Weer moest ik wachten op de uitslag. Dat was de meest rampzalige week uit mijn leven. Nooit meer vergeet ik die lange ziekenhuisgang, op weg naar de spreekkamer. Nog voordat mijn vriend Arthur en ik gingen zitten, sprak mijn oncoloog de verlossende woorden: het is niet uitgezaaid. Op dat moment zakte ik door mijn benen, ik had het ergste gevreesd en nu kreeg ik een kans.’

‘In mijn linkerborst had ik een agressieve tumor, rechts een hormoongevoelige tumor. Twee verschillende soorten kanker, tegelijkertijd. Dat komt bijna nooit voor en kan een indicatie zijn voor erfelijkheid. Mijn oncoloog had contact met een team van 35 artsen, zij hebben de biopten onderzocht op erfelijkheid. Er is zelfs in Amerika naar gekeken, maar er is niets uitgekomen.

Ik kreeg de hele jackpot aan behandelingen: zes chemokuren, een jaar lang immunotherapie, vijftien bestralingssessies en ik werd aan beide borsten geopereerd. De komende jaren slik ik nog anti-hormonale tabletten. De dokter zei: “dit wordt een lange hordenloop” en het enige dat ik kon doen, was stapje voor stapje de behandelingen ondergaan. Ik keek niet verder dan een week vooruit, anders werd het al snel te veel. Daarom ben ik ook meteen naar een medische psycholoog en naar mijn energetisch therapeut gegaan om mentaal sterk te blijven.’

Tekst gaat door onder de foto.

Esther Kreukniet op verschillende momenten tijdens haar behandelingen. De foto's zijn van Esther Kreukniet zelf.
'Ik benaderde het traject als een topsporter: alles moest wijken voor mijn doel, beter worden'

Als een topsporter

‘Borstkanker betekende voor mij niet alleen een lichamelijke strijd, ik legde ook geestelijk een pittig traject af. Mijn ziekte heeft me ontzettend veranderd: van iemand die anderen altijd blij wilde maken, de lat altijd veel te hoog legde en zichzelf compleet voorbij rende, leerde ik meer in verbinding te staan met mijn gevoel en mijn grenzen aan te geven. Ik benaderde het traject als een topsporter: alles moest wijken voor mijn doel, beter worden. Dat varieerde van een sterke mindset tot gezonde voeding, veel slapen en alle stress buiten de deur houden. Ook mijn relatie met Arthur veranderde, we stonden op standje overleven. Hij steunde me door zich helemaal in te lezen, me vol te stoppen met vitamines, uit de sleur te trekken en elke dag met me te wandelen. Mijn zoon was twintig en werd in één klap volwassen. Zijn onbezorgde leven was voorbij en dat doet me nog altijd verdriet. Maar ik weet dat dit hem uiteindelijk ook rijker maakt als persoon.’

Veilig gevoel

‘En dan die nieuwe baan, nog voor ik zou beginnen moest ik mijn leidinggevende vertellen wat er aan de hand was. Ik kende haar amper, dat telefoontje was op z’n zachtst gezegd een drempel. Het eerste dat ze zei was: “we laten jou niet in de steek”. Dat gaf een veilig gevoel. De druk om te presteren die ik mezelf oplegde, werd weggenomen door het hoofd HR. Ik hoefde me niet te bewijzen, ze waren al overtuigd van wat ik kon. Maar op dat moment kon ik juist vrijwel niets. Maar – zo werd me verteld – “hoe beter jij nu voor jezelf zorgt, hoe beter je daarna aan het werk gaat”.

In goede weken werkte ik halve dagen aan vrij overzichtelijke opdrachten waardoor ik het bedrijf leerde kennen. ’s Ochtends zat ik vaak goed in mijn energie. Na een paar uur werken, was ik op een lekkere manier moe. Het gaf me voldoening en dan kon ik daarna ook echt genieten van een kop thee, mediteren en goed voor mezelf zorgen. Misschien was ik zonder werk, zonder doel, wel neerslachtiger geworden. Als ik werkte, kon ik mijn zorgen uit mijn hoofd zetten, was ik geen patiënt en telde ik weer even mee.
Eind vorig jaar heb ik een vast contract gekregen. Daar maakte ik me toch een beetje druk om, want wat had ik nou echt gepresteerd? Overigens werd in mijn beoordelingsgesprek wel gezegd dat ik niet uit medelijden vast in dienst kwam, ze zijn echt tevreden over mijn kwaliteiten. Ik geniet van mijn werk, het geeft me zoveel energie. Ik wil andere mensen graag aanmoedigen. Ik weet hoe heftig het is als je de diagnose borstkanker krijgt.
Je kunt er goed doorheen komen, zelf haalde ik veel kracht uit inspirerende en sterke vrouwen, die zijn er genoeg. Het was nogal een rollercoaster, maar gelukkig sta ik weer vol in het leven.’

Borstkankervereniging Nederland vraagt regelmatig naar jouw ervaringen, ook wanneer het gaat om late gevolgen. Wil je hieraan meehelpen? Kijk dan op B-force en meld je aan.

Late gevolgen: lymfoedeem

Late gevolgen: lymfoedeem

Klachten na de behandeling van borstkanker komen veel voor. Zoals (zenuw)pijn, lymfoedeem en hartfalen. Soms ontstaan ze pas jaren nadat de behandeling is afgerond. In de serie ‘Late gevolgen’ bespreken we in elke editie van blad B zo’n klacht. In deze tweede aflevering besteden we aandacht aan lymfoedeem.

Op een zomerse avond in mei 2022 krijgt Mariska Nieuwenhuysen (47) ineens pijn in haar linkerborst. ‘Het begon met een stekend gevoel, maar mijn borst begon ook te zwellen en werd rood. Ik was een halfjaar eerder geopereerd en bestraald wegens borstkanker en dacht in eerste instantie aan restklachten van die behandeling, dus ik liet het even op z’n beloop.’

Een paar weken later worden de klachten erger. ‘Het was buiten bloedheet, maar ik zat te rillen op mijn stoel en had ontzettende borstpijn. Het werd zo erg dat ik die avond op de spoedeisende hulp belandde.’ Mariska heeft een borstontsteking en krijgt antibiotica. De koorts neemt daardoor af, waardoor ze weer naar huis mag. Haar borst blijft echter groot en pijnlijk, dus Mariska trekt opnieuw aan de bel. ‘Verschillende artsen dachten nog steeds aan een bacterie in mijn lijf, maar dat vond ik vreemd – dan had medicatie moeten werken. Nog eens vier dagen later werd de diagnose lymfoedeem gesteld en kon ik een gerichte behandeling gaan volgen.’

Nare klachten

Uit de B-force uitvraag ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ van Borstkankervereniging Nederland krijgt 1 op de 3 vrouwen na de behandeling van borstkanker te maken met lymfoedeem – een ophoping van vocht in een lichaamsdeel. Meestal ontstaat het in de arm aan de kant van de borst waar de kanker zat, in de bestraalde borst of borstkas zelf. Dat kan voor nare klachten zorgen, weet Liesbeth Boersma, radiotherapeut-oncoloog in het radiotherapiecentrum Maastro te Maastricht. ‘Vrouwen hebben een gespannen en zwaar gevoel in hun borst of arm – met soms zelfs zwelling van de vingers. Die kunnen stijf worden, wat weer impact heeft op veel dagelijkse activiteiten. Handelingen zoals iets vastpakken, een vuist maken, schrijven of tennissen, maar ook bewegen gaat moeizamer.’

Uit de peiling ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ komen soortgelijke verhalen naar voren. Zo hebben respondenten vooral last bij huishoudelijke activiteiten (56%), sport, hobby en vrije tijd (49%), slapen (34%), in hun uiterlijk (28%), werk (27%), bij reizen (25%) en in hun psychisch welzijn (25%).

'Wees alert op bepaalde signalen. Zit je bijvoorbeeld ’s avonds op de bank en heb je een naar of stijf gevoel in je arm, of lijken je vingers dikker? Bedenk dan wat je die dag hebt gedaan'
Liesbeth Boersma
radiotherapeut-oncoloog

Beschadigd lymfestelsel

Lymfoedeem treedt vaak op na het operatief verwijderen of het bestralen van de lymfeklieren, vertelt Boersma. ‘Het lymfestelsel kan daardoor beschadigen – met als gevolg dat het minder goed werkt en er minder vocht wordt afgevoerd. Bij bestraling is er een bijkomend risico op fibrose, dus dat er littekenweefsel komt dat de lymfevaten als het ware ‘fijn’ drukt. Die lymfevaten kunnen op hun beurt ook weer verlittekenen, en daardoor verstopt raken.’

Waarom iemand wel of geen lymfoedeem krijgt, is nog onduidelijk. Wel kunnen sommige zaken het risico op lymfoedeem vergroten. Een hoog BMI, in combinatie met weinig bewegen, is daar één van, weet Boersma. ‘Je spieren hebben een soort pompfunctie: span je ze aan, dan komt er druk op je lymfevat, waardoor het vocht naar je oksel wordt geduwd. Als je die spieren niet of nauwelijks beweegt, staat dat vocht stil. Het kan dan uit de lymfevaten treden en in het weefsel gaan zitten.’ Ook invloeden van buitenaf kunnen een trigger zijn. ‘Het lymfesysteem staat al onder druk door eerdere behandelingen, dus een infectie aan je huid, bijvoorbeeld door een wondje omdat je geklust hebt, kan de boel al ontregelen.’

Vroegtijdige actie

Een belangrijk punt uit de peiling ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ is dat vroege diagnose belangrijk is voor de behandeling. Boersma is het daarmee eens. ‘Wees daarom alert op bepaalde signalen. Zit je bijvoorbeeld ’s avonds op de bank en heb je een naar of stijf gevoel in je arm, of lijken je vingers dikker? Bedenk dan wat je die dag hebt gedaan. Heb je actief de ramen gelapt, of juist alleen maar met een boek op de bank gezeten? Dan kán dat een oorzaak zijn – de balans tussen je arm te veel of te weinig gebruiken is wat dat betreft een lastige. Normaal gesproken verdwijnt zo’n gevoel na een dag weer. Is dat niet het geval of kun je de klachten niet herleiden, dan is het verstandig om aan de bel te trekken. Oók als je al langer geleden bent behandeld voor borstkanker. Dat is het lastige aan lymfoedeem, het kan nog jaren later optreden. Schroom dus vooral niet om contact op te nemen met je huisarts of behandelaar, zodat er vroegtijdig actie kan worden ondernomen – waarbij lymfdrainagetherapie in combinatie met compressie de meest effectieve behandeling is.’

Speciale massagetechniek

Fysio- en oedeemtherapeut Julia Braam onderschrijft die stelling. ‘Lymfoedeem begint vaak bovenin de arm of borst, daar waar de klieren zijn verwijderd. Daarna ‘vloeit’ het naar beneden, dus naar je onderarm en hand, die kunnen opzwellen. Dát wil je voorkomen. Hoe eerder je er dus bij bent, hoe groter de kans dat het stabiel blijft.’

Zelf past Braam lymfdrainagetherapie toe. Dit is een speciale massagetechniek waarbij de bovenste huidlaag wordt gerekt en het overtollige vocht verplaatst naar een deel waar het wél afgevoerd kan worden. Dat gaat er zacht aan toe, benadrukt ze. ‘Meteen onder je huid zitten talloze lymfevaatjes. Duw ik te hard, dan druk ik die vaatjes dicht.’ Een massage gaat altijd in combinatie met compressie, gaat Braam verder. ‘Na afloop zwachtel ik de arm of tape ik de borst in, zodat er ook druk op blijft in de weken ná een behandeling. Die druk zorgt er namelijk voor dat het vocht in beweging blijft.’

Als de arm of borst op een zeker moment in volume afneemt, komt iemand in een wat meer stabiele fase, gaat Braam verder. ‘Ik geef mijn patiënten dan massagetechnieken mee die ze zelf kunnen toepassen, in combinatie met een kompres of speciale kous die ze moeten dragen.’ Bij veel vrouwen is dit levenslang nodig. Braam vertelt dat er helaas geen erkende behandelingen zijn die lymfoedeem helemaal kunnen verhelpen – iets waar ook Boersma zich bij aansluit. ‘Maar op deze manier krijgen patiënten de regie weer wat meer terug.’

'Hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans dat het stabiel blijft'

‘Wees alert’

Hoe patiënten met lymfoedeem omgaan, verschilt per persoon. Braam: ‘Het hangt ook heel erg af van de mate waarin je lymfoedeem hebt. De één heeft een licht trekkerig gevoel, terwijl de ander een opgezwollen arm of borst en veel pijn heeft.’ Sanne valt in die laatste categorie en heeft dagelijks pijn. ‘Toch ben ik niet het type dat bij de pakken neerzit. Ik heb een tweede kans gekregen in het leven die ik met beide handen aanpak. Dat betekent niet dat ik geen pijn heb, maar door me op de goede dingen te focussen en trouw therapie te volgen, probeer ik er minder mee bezig te zijn.’

In Mariska’s geval is de lymfoedeem beheersbaar, dankzij een kompres dat ze onder haar bh draagt. ‘Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat het zo lokaal was en niet is doorgetrokken naar mijn arm – ik realiseer me maar al te goed dat het anders kan lopen. In de toekomst kan het wel weer toenemen, dus ik blijf alert op signalen.’ Mariska wil dat anderen ook meegeven. ‘Wacht niet te lang als je voelt dat er ‘iets’ niet goed is en ga af op je intuïtie. Oók als je niet meteen wordt gehoord door je zorgverleners, want vaak wordt lymfoedeem nog over het hoofd gezien – daarom ben ik ook zo blij dat er aandacht aan wordt besteed. Wat dat betreft is je gevoel de beste raadgever.’

Onderzoek naar nieuwe maatregelen met minder kans op oedeem

Afgelopen jaren is er gelukkig al veel verbeterd; Vaak wordt er een minder groot gebied bestraald, waardoor er minder risico is op lymfoedeem. Daarnaast is een okselkliertoilet waarbij alle lymfeklieren worden weggehaald tegenwoordig minder gangbaar. In de toekomst verwacht Borstkankervereniging Nederland nog meer ontwikkelingen om lymfoedeem te voorkomen. Boersma licht er twee toe. ‘Eén daarvan is het voorkómen van lymfoedeem. In Nederland is daar een onderzoek naar gedaan. De ARM trial (ARM staat voor Axillary Reverse Mapping) onder leiding van dr. Luiten van het Amphia ziekenhuis in Breda. Dat werkt zo: de okselklieren verzorgen de lymfestroom naar de borst, zowel vanuit de borst als de armen. Als er uitzaaiingen zijn vanuit de borst, worden echter álle okselklieren verwijderd. Nu is er dus onderzoek gedaan met een speciale kleurvloeistof die in de arm wordt gespoten. Die vloeistof laat precies zien welke klieren de lymfestroom uit de arm opvangen. Als die klieren kunnen worden gespaard, is de kans op lymfoedeem kleiner dan wanneer je zomaar alle klieren weghaalt. Dit kan overigens alleen als er niet téveel uitzaaiingen in de okselklieren zijn.’

Een ander onderzoek is dat naar het herstel van de lymfeafvloed, al tijdens de okselklieroperatie, gaat Boersma verder. ‘Daarbij wordt er een soort bypass aangelegd tussen een lymfevat en een bloedvat in de oksel, zodat de lymfeafvloed van de arm toch gegarandeerd blijft. Bovenstaande technieken zijn overigens nog niet honderd procent uitgekristalliseerd, maar zien er veelbelovend uit.’

Kijk voor meer studies op de website van Borstkankervereniging Nederland

In 2022 deed Borstkankervereniging Nederland de B-force uitvraag ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ onder 1290 borstkankerpatënten.

Van de ondervraagde borstkankerpatiënten kreeg 25% voor de start van de borstkankerbehandeling niet te horen dat ze lymfoedeem konden krijgen als mogelijk gevolg. Ondervraagden die regelmatig last ervaren van lymfoedeem in hun psychisch welzijn, bij slapen, bij seksualiteit/intimiteit of bij reizen, geven vaker aan niet door het ziekenhuis geïnformeerd te zijn, dan wel. Respondenten die op deze onderdelen (bijna) nooit last hadden van lymfoedeem, gaven juist vaker aan wél, dan niet geïnformeerd te zijn. Hieruit blijkt het belang van goede informatievoorziening over langetermijngevolgen van de borstkankerbehandeling en het proces van ‘Samen Beslissen’. In de uitkomst van deze B-force uitvraag staan ook tips van lotgenoten over wat zij tegen lymfoedeem hebben gedaan, zo volgen sommige vrouwen hyperbare zuurstoftherapie. Daarmee kan het lichaam ongeveer 12,5 keer zoveel zuurstof in het bloedplasma opnemen als normaal. Het bestraalde gebied waar te weinig zuurstof komt, krijgt daardoor meer zuurstof. Dit kan helpen om klachten te verminderen. Laat je voorafgaand aan de behandeling goed informeren over mogelijke late gevolgen als lymfoedeem. Een praktisch hulpmiddel hierbij zijn de voorbeeldvragen die je kan stellen hierover. Neem daarvoor een kijkje op onze B-bewust website.

Mentale steun bij borstkanker

Als je de diagnose borstkanker krijgt, wordt je leven in eerste instantie volledig beheerst door behandelingen en uitslagen. Naast het medische deel heb je er misschien behoefte aan om stil te staan bij wat alles psychisch met je doet. Welke vormen van mentale ondersteuning zijn er en wat past bij jou?

‘Ik red me wel’, of ’Ik moet sterk zijn’. Het zijn gedachtes die veel borstkankerpatiënten hebben wanneer mentale hulp wordt aangeboden, stelt Mariska Blom. Ze is klinisch psycholoog in het Haaglanden Medisch Centrum en begeleidt onder andere borstkankerpatiënten tijdens hun behandeltraject. ‘Voor sommige vrouwen is de drempel om psychische hulp te vragen hoog. Ze hebben het idee dat je pas met een psycholoog kunt praten wanneer je ernstige mentale klachten hebt. Je hebt toch je familie en vrienden? Schouders eronder en door, vinden ze.’

Maar ook wanneer je naasten voor je klaar staan, kan het helpend zijn om in gesprek te gaan met een professional of lotgenoot. Blom: ‘Je omgeving wil graag zien dat het goed met je gaat. “Je ziet er goed uit”, zeggen ze dan bijvoorbeeld. Of: “Je prognose is goed”. Een psycholoog praat juist niet met je mee en kan helpen om die andere kant te belichten. De kant van angst, pijn en spanning.’ In Bloms spreekkamer zijn dit dan ook de meest besproken emoties. ‘Bang zijn dat het niet meer goedkomt, dat je misschien wel doodgaat of de kanker terugkomt. Het zijn angsten die patiënten niet snel uitspreken tegenover hun partner of kinderen. Toch is het ontzettend belangrijk om die gevoelens te kunnen uiten, tranen te laten stromen, om de spanning te kunnen laten afvloeien.’

'Het is ontzettend belangrijk om angstige gevoelens te kunnen uiten, tranen te laten stromen, om de spanning te kunnen laten afvloeien'
Mariska Blom
Klinisch psycholoog

Wat is er mogelijk

Als je wordt behandeld in een ziekenhuis heb je recht op gratis mentale ondersteuning. Die kun je aanvragen via je oncologieverpleegkundige of oncoloog. De ondersteuning kan bestaan uit een aantal afspraken met een psycholoog, maar ook een gesprek met een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of lotgenotencontact, in het ziekenhuis, via social media of via Borstkankervereniging Nederland. Er zijn ook andere mogelijkheden, maar helaas worden die niet altijd (volledig) vergoed. Blom: ‘Wie borstkanker heeft of heeft gehad en daarna naar een reguliere psycholoog gaat, moet dat soms deels zelf betalen. Dat moet anders.’

Gelukkig zijn er psycho-oncologische centra, zoals het Helen Dowling Instituut in Bilthoven en het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Zij bieden psychische hulp speciaal voor (oud)borstkankerpatiënten die – afhankelijk van behandelduur en verzekeraar – wél vergoed wordt. Blom is daar blij mee, want deze instellingen zijn gespecialiseerd in specifieke thema’s, zoals de angst dat de kanker terugkomt. Ook bieden ze hulp aan naasten en mensen die niet meer beter worden. Blom: ‘Borstkanker confronteert je met de kwetsbaarheid van het leven. Het is niet zomaar een tegenslag en daar mag best ruimte voor zijn.’

In Nederland zijn zeventien psycho-oncologische centra, hier vind je meer informatie.

Simeon Karsten is geestelijk verzorger in het Spaarne Gasthuis.

‘In een ziekenhuis draait alles om genezen of een leven verlengen. Dat zie je letterlijk terug in een ziekenhuiskamer: het is leeg, steriel, efficiënt en vertelt niets over de patiënt die daar ligt. Als geestelijk verzorger ben ik de mens in dat systeem. Ik ben er om te luisteren. Soms twijfelen patiënten bijvoorbeeld of ze een behandeling wel door willen zetten, maar durven ze dat niet hardop uit te spreken tegenover hun partner, kinderen of arts. Met mij kan je gedachtes en angsten delen zonder dat daar consequenties aan verbonden zijn, want geestelijk verzorgers hebben een beroepsgeheim. Wat veel mensen trouwens niet weten is dat we als beroepsgroep verschillende religies representeren, maar dat er ook niet-religieuze geestelijk verzorgers zijn zoals ik.

De gesprekken die ik met mensen voer, gaan direct of indirect eigenlijk altijd over stervenskunst. Want ook al genezen heel veel mensen, als je kanker krijgt denk je toch: overleef ik het wel? Je gaat je afvragen wat er echt belangrijk is en of je wel door wilt met het leven zoals je het leefde. Stervenskunst is dan levenskunst.
Ik vind het een voorrecht dat mensen mij telkens weer vertrouwen met hun verhaal. Elke dag mag ik gesprekken voeren die echt ergens over gaan. Ik kom geen oplossingen brengen, maar bied de ruimte om vrijuit te praten zodat je niet langer in cirkels hoeft te draaien in je hoofd. Zo sprak ik laatst met een vrouw die onder andere borstkanker had en niet meer beter kon worden. We spraken veel over de dood, maar het proces duurde veel langer dan men van tevoren dacht. Op een gegeven moment zei ze tegen me: ‘ik ga stoppen met doodgaan, ik ga weer leven’. Ze had alles wel gezegd en geregeld rondom het doodgaan en dacht ineens: ‘Een ander kan morgen onder een bus komen. We gaan het er wel weer over hebben als het zover is’.’

Geestelijke verzorging in het ziekenhuis is gratis en voor iedereen beschikbaar. Wie niet (meer) onder behandeling is bij een zorginstelling kan zonder doorverwijzing thuis een gesprek aanvragen dat – meestal – wordt vergoed dankzij een subsidieregeling. Wil je meer weten of een geestelijk verzorger in jouw buurt zoeken, ga naar Geestelijke Verzorging Nederland.

Femke Riel is de oprichter van het Buddyhuis. Zij brengen (ex-)borstkankerpatiënten samen om hun ervaringen te delen.

‘Ik zat te wachten op de uitslag van mijn MRI-scan toen ik op de gang twee opgewekte stemmen hoorde. Vrolijk stapten Hester en haar man de wachtkamer in. Ze droeg een mutsje en ik wist: zij heeft het ook. Hoe kan je zo blij zijn op een oncologie-afdeling, vroeg ik me af. Het was op dat moment een chaos in mijn hoofd. Ik had een knobbeltje in mijn borst en wist dat het foute boel was, maar nog niet hoe fout. Dat Hester zo vrolijk was, deed iets met me.
Toen ik tegen mijn oncologisch chirurg Annemiek Doeksen zei dat ik hoopte dat ik ook met zo’n rechte rug uit deze fase van mijn leven zou komen, heeft ze me aan Hester gekoppeld. Ze had de operaties en chemokuren al gehad en kon me daarom goede adviezen geven. En: van haar nam ik ze aan. Toen mijn man zei dat het goed was om tussen de chemokuren in te wandelen, dacht ik: ‘wat weet jij er nou van’. Maar Hester kon het weten. En toen ik me druk maakte over het verliezen van mijn haar, deed ze haar muts af en liet ze me zien hoe haar haren terug groeiden.

Nadat ik het traject zelf achter de rug had, zei ik tegen mijn chirurg dat ik er zelf ook graag voor iemand wilde zijn. Dat werd Maaike, die daar veel aan gehad heeft. Het was het begin van het Buddyhuis, dat ik samen met Annemiek Doeksen in het St. Antonius Ziekenhuis heb opgericht. We brengen borstkankerpatiënten die in verschillende fases van hun behandeling zitten één op één met elkaar in contact. Dat kan live zijn, maar ook via de telefoon of de app. Ik zeg altijd: je buddy hoeft niet je beste vriendin te worden. Het is gewoon heel fijn om in zo’n moeilijke fase in je leven iemand te hebben die zegt: loop maar met mij mee, ik ben al wat verder op weg.’

Het Buddyhuis is gratis en opereert op dit moment vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Ziekenhuis Rivierenland in Tiel. Lees meer op de website van het Buddyhuis. Op zoek naar een inloophuis bij jou in de buurt? Ga naar de website van kanker.nl.

Eva Noorda werkt als chirurg-oncoloog en leefstijlarts in het Isala Ziekenhuis in Zwolle. Daarnaast is ze yogadocent en gespecialiseerd in yoga voor (ex-)kankerpatiënten.

‘Patiënten vragen me vaak wat ze zelf kunnen doen om te zorgen dat ze zich beter voelen of dat de kanker niet meer terugkomt. Vaak komen ze met een vraag over voedingssupplementen, maar gaan ze naar huis met een inzicht over zingeving. Veel (ex-)kankerpatiënten kampen met angst en stress en kunnen daardoor moeilijk ontspannen. Ik volg al yogalessen sinds mijn twintigste. Dat yoga helpt om stressklachten te verminderen wist ik dus wel, maar hoe essentieel ontspanning en mildheid is voor je herstel, ontdekte ik pas toen ik in 2019 een burn out kreeg.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat yoga bij mensen met en na kanker op allerlei vlakken invloed heeft. Je slaapt beter, krijgt meer vertrouwen in je lijf en kunt je vitaler en minder angstig voelen. En dat heeft weer een positief effect op je immuunsysteem. Ik ben na mijn burn out een opleiding tot leefstijlarts gaan volgen en geef yogalessen speciaal voor mensen die kanker hebben of hadden. Er zijn heel veel verschillende soorten yoga en bij sommige vormen draait het om kracht en het verleggen van grenzen. Bij herstelyoga is het juist de bedoeling dat je je grenzen opzoekt, maar niet forceert. Je benadert jezelf met mildheid en oefent vanuit waar jouw lichaam en geest behoefte aan heeft.

'Door yoga slaap je beter, krijg je meer vertrouwen in je lijf en kun je je vitaler en minder angstig voelen. En dat heeft weer een positief effect op je immuunsysteem.'
Eva Noorda
chirurg-oncoloog, leefstijlarts en yogadocent

Naast bewegen is de kracht van de ademhaling bij yoga heel belangrijk. Niet alleen voor de ontspanning, het speelt ook een rol in het accepteren van je veranderde lijf. Als je bijvoorbeeld een borst moet missen en je dat gebied met zachtheid opent door te ademen en te bewegen, wordt het litteken soepeler.
Veel vrouwen hebben de neiging om na de behandeling weer in de ratrace te stappen die hun leven was voordat ze ziek werden. Als ik patiënten ontsla, benadruk ik daarom hoe belangrijk het is om iedere dag even stil te staan bij herstel. Dat kan met yoga, maar ook door een wandeling te maken of een boek te lezen. Als het maar tijd is voor jezelf.’

Yoga speciaal voor (oud)kankerpatiënten wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Hier vind je meer informatie en een lijst met yogadocenten bij jou in de buurt. Meer weten over de yogalessen van Eva Noorda? Ga naar noorda-totalhealth.nl.

Na de behandeling(en) breekt vaak de tijd aan voor verwerking van wat je is overkomen. Er zijn online zelfhulpprogramma’s en trainingen beschikbaar op weg naar je herstel en hoe om te gaan met klachten die nog langer blijven. Hier lees je meer.

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero Paez, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Bladmanagement
Deborah Ligtenberg en Yvonne Brok

Redactieleden
Aukje Cnossen, Verpleegkundig specialist Spaarne Gasthuis
Desiree van den Bongard, Radiotherapeut Oncoloog Amsterdam UMC
Ester Siemerink, Internist Oncoloog ZGT
Inge Baas, Internist Oncoloog UMCU
Irma Behr, Verpleegkundig specialist Borstcentrum MMC
Marlene Hoynck, Arts epidemioloog en vrijwilliger Borstkankerverenging Nederland
Nieke Vermulst, Chirurg oncoloog St. Antonius Ziekenhuis
Ragna van Hummel, Eigenaar Re-turn en ervaringsdeskundige
Terry Wiersma, Radiotherapeut NKI/AVL

Ook met dank aan
Alle tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Edities

Blad B is een uitgave van Borstkankervereniging Nederland
Meer weten? www.borstkanker.nl

Sluit