Werken met of na kanker is niet vanzelfsprekend. Toch is werk voor veel borstkankerpatiënten belangrijk. Werk kan een houvast zijn, een beetje zekerheid en zingeving in een tijd waarin alles opeens anders is. Of gewoon noodzakelijk voor je portemonnee. Het is belangrijk om hierover met je werkgever of opdrachtgever(s) te praten.
Toen voormalig ict-consultant Ragna van Hummel (50) in 2007, anderhalf jaar na haar borstkankerdiagnose, waarbij ook sprake bleek van een BRCA2-mutatie, weer aan het werk wilde, viel dat vies tegen. Niet alleen vanwege de maandenlange behandelingen en operaties die ze had doorstaan, maar bovenal vanwege het gebrek aan kennis – bij haarzelf én haar goedbedoelende werkgever. Ze richtte re-integratiebureau Re-turn op, gespecialiseerd in verzuim en re-integratie met of na kanker. Dat re-integreren verloopt voor mensen met kanker vaak een stuk grilliger dan tijdens of na andere aandoeningen, stelt Ragna. En dan maakt het ook nog uit wat je dienstverband is. Ben je in vaste loondienst? Dat voelt vaak ‘veiliger’ dan wanneer je zelfstandig ondernemer bent, of een uitkering ontvangt. Al kent iedere constructie zo zijn uitdagingen. Hoe zorg je er in vaste dienst bijvoorbeeld voor dat de verwachtingen van jou, je werkgever en je collega’s goed op elkaar zijn afgestemd? Een zelfstandig ondernemer ziet waarschijnlijk juist de grootste uitdaging in het in stand houden van haar opdrachtgeverskring en het genereren van inkomen, terwijl iemand met een uitkering door borstkanker misschien weer onzeker is over wanneer ze nu echt klaar is om te solliciteren.
En dan? Vertel je bijvoorbeeld aan een potentiële nieuwe werkgever over kanker, of niet? Ten eerste: dat is nooit verplicht, aldus Ragna. ‘Maar mensen kiezen er toch vaak voor omdat het nu eenmaal onderdeel is van hun leven. Dan is het dus een kwestie van timing. Als je verliefd wordt, hoop je eerst dat de ander ook verliefd wordt, daarna pas vertel je over je gebreken. Zo is het bij solliciteren ook.’
Contact en communicatie
Veel komt uiteindelijk aan op communicatie. ‘Idealiter houden werkgever en werknemer nauwgezet contact met elkaar. Na je ziekmelding heb je formeel precies twee jaar de tijd om te herstellen van ziekte. Ook wanneer er geen uitzicht is op genezing, maar je wel belastbaar bent voor werk. In die periode is de Wet Verbetering Poortwachter van toepassing. Die houdt in dat jij en je werkgever, in samenwerking met de bedrijfsarts, ieder voor de helft verantwoordelijk is voor je verzuim en re-integratie. Na het eerste jaar volgt een evaluatie waarin jullie beoordelen of herstel na het tweede jaar haalbaar is, de zogenaamde Spoor 2-re-integratie. Iets waarmee bijna iedere borstkankerpatiënt te maken krijgt. Daarbij denk je na over vragen als: wat als ik niet in mijn eigen functie kan terugkeren? En soms betekent dat zelfs al solliciteren.’
Ben je na die twee jaar niet (volledig) hersteld om te gaan werken, dan beoordeelt het UWV of je in aanmerking komt voor een wia-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen). ‘Voorop: 70 tot 75 procent van de mensen re-integreert na kanker. Maar de kwaliteit van die re-integratie laat nogal eens te wensen over; vaak worden compromissen gedaan waarin mensen structureel minder uren gaan werken en daarmee minder gaan verdienen. Of ze krijgen andere taken die ze eigenlijk niet willen.’ De oorzaak: werkgevers weten vaak niet wat ze aan moeten met een werknemer die herstelt van of na kanker of als iemand niet meer beter wordt. Vermoeidheid bijvoorbeeld, is moeilijk meetbaar. Samengevat: afspraken kunnen op papier geweldig lijken, maar de praktijk is weerbarstig.
Geen taboe meer
Tegenwoordig is werk als gespreksonderwerp bij de diagnose borstkanker geen taboe meer, merkt Ragna op. Voorheen lag de focus op overleven, werken kwam daarna wel. Nu krijgen patiënten aan het begin van hun behandeling vaak al essentiële vragen als: welke rol speelt werk voor jou in deze fase, welke afspraken heb je daarbij en heb je daar steun bij nodig? ‘Maar vaak zeggen werkgevers toch: volg eerst al je behandelingen en dan praten we daarna verder’, zegt Ragna. ‘Alleen, bij kanker word je nu eenmaal vaak langer behandeld, en voor je het weet ben je maanden uit de running. Als je dán weer terug moet naar je werk, is het alsof je aan een nieuwe baan begint.’
Ook een goed idee: maak een lijstje van dingen die je kunnen helpen of juist tegenwerken. Daar heeft Ragna een speciaal programma voor. ‘Welke zaken kun jij bij voorbaat met rust laten en waar moet je juist goed op letten als je gaat re-integreren? Vermoeidheid, cognitieve belemmeringen, zelfredzaamheid, of er psychische en sociale problemen spelen, zijn factoren die daarbij aan bod komen. Als die overwegend op groen staan, kun je rustig en met vertrouwen beginnen.’
Daarnaast zou in een goed re-integratieplan niet alleen de werktijdopbouw moeten staan, maar óók de tijd die je thuis nodig hebt om na het werk weer tot jezelf te komen. Feit: re-integreren is maatwerk en hangt af van vele factoren.
Soms pakken goede bedoelingen ook gewoon verkeerd uit. Een leidinggevende die je uitnodigt om het teamoverleg op maandagochtend bij te wonen, terwijl meteen zoveel mensen voor je neus opeens wel heel veel prikkels geven. Er zijn collega’s die van alles vragen, maar óók collega’s die de wc induiken omdat ze zich geen houding weten te geven. Vergaderen zou de laatste taak moeten zijn die je oppakt bij je re-integratie’, zegt Ragna. ‘Want alleen al de parkeergarage inrijden en merken dat je pasje na acht maanden niet meer werkt, is al ingrijpend. Daar staat bijna niemand bij stil.’
Voor Judith (1974) kon haar re-integratie als beleidsmanager bij een gemeentelijke instantie, een jaar na haar diagnose, niet beter verlopen.
‘Ik voelde me supergezond toen ik begin 2017 hoorde dat ik borstkanker had. Een jaar na de geboorte van mijn tweede zoon was ik net weer 36 uur per week aan het werk. Ik sportte, at gezond, had me nog nooit zo goed gevoeld. En toen kwam met het knobbeltje in één borst, de diagnose. Ik bleek in twee borsten kanker te hebben, elk een andere vorm, én door een BRCA1-genmutatie een heel hoog risico op borstkanker te hebben. Daarop volgden de chemo en verschillende operaties. Dit was een medisch traject van een jaar, en daarna volgden zeven jaar hormoontherapie, waarvan er nu nog twee resten.
Mijn manager reageerde geschrokken en meelevend. Dat bleef mijn hele behandelingsperiode zo, ook toen ik niet meer in staat was om te werken. Ik werd overspoeld met bloemen en kaartjes van collega’s, mailtjes en appjes uit de gekste hoeken.
Toen ik na ruim een jaar weer deels aan het werk wilde, mocht ik mijn functie delen in een duo-baan met de collega die mij tot die tijd verving. Enorm fijn, maar tegelijkertijd viel het tegen dat het werk dat ik zo graag wilde doen en leuk vond, niet meteen volledig lukte. Voor mij was er een enorm verschil tussen het leven voor en na borstkanker. Na een overleg was ik gesloopt, ik kwam niet meer op namen. Op het werk hield ik me groot, maar erna kon ik alleen maar huilen.
Frustratie
Het was overleven, die eerste periode re-integratie. Ik wilde weer aan het werk, maar had eigenlijk nog maar net voldoende energie om de vaatwasser uit te ruimen. Met een ergotherapeut van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis stelde ik een schema op dat toe werkte naar fulltime werken. Maar dat pakte in de praktijk heel anders uit. Misschien gaat het beter als mijn jongste, net als zijn broer van vier jaar ouder, naar school gaat, dacht ik. Maar toen kwam corona en moest ik ook nog thuisonderwijs geven.
Ik overleefde het, letterlijk en figuurlijk, en onlangs constateerde ik dat ik me weer zo goed voel, dat ik wel weer 32 uur wil werken. Dat doe ik nu een week. Een lange reis, die ik niet had gered zonder de steun van een re-integratiecoach. Een idee van mijn werkgever, die weliswaar tevreden was over mijn functioneren, maar ook frustratie bij mij zag. Ik dacht: ik zit niet in een Syrisch vluchtelingenkamp, get yourself together. Dóór. Dat ik niet meteen op volle kracht vooruit kon, voelde als falen. Pakte die kanker dat me óók nog af. De gesprekken met de re-integratiecoach, onder werktijd, leerden me de situatie te aanvaarden. Zachter te zijn voor mezelf en te aanschouwen wat ik wél had bereikt en hoe sterk ik was. Daar ben ik achteraf heel dankbaar voor. Er staat geen bepaalde periode voor herstel en re-integratie. Dat is voor iedereen anders, en onder andere afhankelijk van welk type kanker je hebt, welke behandelingen je ondergaat, en wat je thuissituatie is. Als het kan, gun jezelf dan de tijd. En houd hoop, zelfs al zet je twee stappen vooruit en één terug, of andersom.’
Ingrid Boelhouwer promoveerde op het onderwerp ‘werk na kanker’. Zij keek naar de invloed van de behandeling van kanker en de gevolgen daarvan op werken. Zij is naast docent en onderzoeker aan de Hogeschool van Amsterdam ook ervaringsdeskundige op dit gebied. Bekijk hier de factsheet.