Jolanda: ‘Ik was met mijn ouders op vakantie en in het huisje hing de spiegel een stuk lager dan in mijn eigen badkamer. Daardoor zag ik ineens dat de vorm van mijn linker- en rechterborst niet gelijk was. Toen ik thuiskwam, ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Die stuurde me door voor een mammografie. Gespannen was ik daar niet over. Ik had eerder cystes in mijn borst gehad en dacht dat die terug waren, maar een uur later zat ik op de mammapoli.’ 

Annie: ‘Ik zou niets liever willen dan dit van haar overnemen. Dat kan niet, maar wat ik wel kon doen was er zoveel mogelijk voor haar zijn. Omdat ze geen partner heeft, is ze afhankelijk van de mensen om haar heen.’ 

A: ‘Ik probeer me voor Jolanda vaak groot te houden en dan slik ik mijn emoties weg, maar soms moet het er even uit. Dat geeft niks, we kunnen heerlijk samen huilen.’  

J: ‘Ik ben een beetje allergisch voor mensen die snel zeggen dat ‘het allemaal wel goedkomt’. Of die roepen dat mijn haar wel weer aangroeit als ik vertel dat ik bang ben voor het moment dat ik mijn haren ga verliezen. Goed bedoeld natuurlijk, maar je gaat dan wel voorbij aan mijn gevoel.’ 

Hulp accepteren

A: ‘Ik ben actief als vrijwilliger en ik ga elke week naar muziekles. Daar haal ik veel energie uit, maar ik laat alles uit mijn handen vallen als mijn dochter me nodig heeft. Toen Jolanda geopereerd werd, heb ik een dikke week bij haar gelogeerd zodat ik voor haar kon zorgen.’
J: ‘Ik heb echt moeten leren om hulp te accepteren, ik was zo gewend mijn eigen boontjes te doppen. Wat mij helpt, is als familie en naasten heel concreet hulp aanbieden. Dus niet: ‘zeg het maar als ik iets voor je kan doen’, maar zelf actief een voorstel doen. Voordat ik ziek werd, zag ik mijn ouders meestal eens in de twee maanden. Dat is niet heel vaak, maar we weten dat we altijd bij elkaar terecht kunnen als er iets is. Daar is dit natuurlijk een goed voorbeeld van.’ 

A: ‘We proberen ons niet op te dringen. Jolanda is een heel zelfstandige vrouw en dat respecteren we. Maar als ze belt en ze heeft onze hulp nodig, stappen we meteen in de auto.’ 

J: ‘Zo belde ik mijn ouders laatst toen het niet goed ging op mijn werk. Ik zat gewoon achter mijn computer toen ik ineens begon ik te huilen. Ik kon niet meer stoppen. Mijn collega’s zaten daar al een beetje op te wachten, want ik was al die tijd heel nuchter geweest over mijn ziekte. Daar voelde ik me goed bij, zo zit ik in elkaar, maar dat kan je niet altijd volhouden. Het was fijn dat mijn ouders me toen opvingen en met me meehuilden.’ 

Behandeling ontstekingsborstkanker

‘Bij ontstekingsborstkanker start de behandeling met chemotherapie. Daarna volgt een operatie. Helaas kan dat niet borstsparend, omdat de borst hier een bron voor verdere uitzaaiingen is. Ook ruime bestraling is daarna nodig, omdat we de huid niet kunnen vertrouwen. Mede door de ontsteking in de huid, kan de tumor verder uitzaaien. Hoe eerder de behandeling start, hoe beter. Hoopgevend is dat een groot deel van de vrouwen met ontstekingsborstkanker subtype HER2-positief heeft. Dat reageert goed op de behandeling met chemo– en doelgerichte therapie (zoals trastuzumab) vóór de operatie. Misschien volstaat bij deze groep in de toekomst wel een borstsparende operatie. Onderzoek moet dat nog uitwijzen. Gelukkig is er veel onderzoek naar ontstekingsborstkanker, vooral in België, Frankrijk en Amerika. In Nederland hebben we expertise gebundeld in centra als het Antoni van Leeuwenhoek en het UMCG in Groningen. Door onderzoeksgegevens internationaal te bundelen, hopen we steeds meer te weten te komen.’ 

Drie vormen Phyllodes

Phyllodestumoren worden vooral gevonden bij vrouwen van in de veertig. Er blijken drie vormen te bestaan. Van Duijnhoven: ‘Je hebt een goedaardige vorm van Phyllodes, een kwaadaardige en iets ertussenin, die noemen we borderline. In alle drie de gevallen volgt een operatie, waarbij we de tumor met schone snijranden verwijderen. Dat is met name bij kwaadaardige en borderline tumoren belangrijk, want Phyllodestumoren hebben de neiging vaker terug te keren. De vooruitzichten verschillen per type. Gaat het om een goedaardige tumor, dan is de overlevingskans 100%, omdat die niet uitzaait. Meestal hoef je na operatie ook niet op controle.’  

Kwaadaardig en uitgezaaid zeer zeldzaam

Kwaadaardige Phyllodestumoren zijn zorgelijk en dan pas als die ook uitzaaien. Dat gebeurt bij 10 tot 25 procent van de gevallen. Daarom is hier ook vaak bestraling nodig na de operatie. Borderline zit daar tussenin en is net als de goedaardige variant goed te behandelen. 

Van Duijnhoven: ‘In Nederland zijn er per jaar maar 200 gevallen van Phyllodes. Daarvan zijn maximaal 40 gevallen kwaadaardig en daarvan zaaien er hooguit 4 tot 8 uit. Het komt gelukkig heel weinig voor. Of het erfelijk is, weten we nog niet. Daar wordt vooral in Amerika nog volop onderzoek naar gedaan.’ 

Borstkanker bij mannen

Borstkanker bij mannen? Jazeker, ook dat komt voor. Ook al is het maar zo’n 130 tot 160 keer per jaar in Nederland. ‘Biologisch zijn mannenborsten gelijk aan vrouwenborsten. Door de andere hormoonhuishouding van mannen zijn ze alleen minder ontwikkeld. Maar ze hebben net zo goed melkgangen, klieren en bindweefsel: plaatsen waar kanker zich kan voordoen’, legt Paul van Diest uit, hij is hoofd afdeling pathologie bij het UMC Utrecht. 

Vaak gemist

Bij gebrek aan volume in de borsten, zou je verwachten dat mannen een knobbeltje of een verandering in de borst eerder opmerken. Toch is dat niet zo. Hoe komt dat?
Van Diest: ‘Heel eenvoudig, als man denk je daar niet aan. Mannen zijn zich er meestal totaal niet van bewust dat ook zij borstkanker kunnen krijgen. Dus ze lopen er over het algemeen te lang mee rond. En dat beïnvloedt natuurlijk de vooruitzichten. Want ook hier geldt, hoe eerder we erbij zijn, hoe beter.’ 

Meestal in de melkgangen

Mannen met borstkanker krijgen die meestal in de melkgangen. ‘Dat noemen we het ductaal carcinoom, en bij mannen is dat meestal NST, het niet-speciaal type. Bij vrouwen zien we meer variatie in speciale typen. Dus bij mannen zien we nog vaker het hormoongevoelige ductale type dan bij vrouwen.’ Ook de vooruitzichten zijn bij mannen vrijwel gelijk aan die bij vrouwen. ‘Alleen’, zegt Van Diest hierover, ‘de latere ontdekking maakt die vooruitzichten weer wat slechter, omdat de kans op uitzaaiing dan groter is.’ 

Nog geen mannelijke behandeling

De behandeling van borstkanker bij mannen lijkt ook erg op die bij vrouwen. En daar is op het eerste gezicht veel voor te zeggen, vindt Van Diest: ‘De chirurgie is niet heel anders. Als je kijkt naar de tumor, dan hoeft ook de chemotherapie en bestraling niet anders. Maar we weten er nog te weinig van, omdat borstkanker bij mannen zo weinig voorkomt. De hormoonhuishouding van mannen is natuurlijk wel anders. Terwijl de hormoongevoelige borstkanker nog vaker voorkomt bij mannen (95%) dan bij vrouwen (80%). Dus bij de hormoonbehandeling kun je wel wat verschillen verwachten. We weten daar nog niet zo veel van. De behandeling levert ook wel pijnlijke situaties op. Dan krijgt een man na afloop van een bezoek de standaard folders mee, met informatie over bijvoorbeeld het effect van chemotherapie op de menstruatie. Gecentraliseerde zorg met een speciale mannenpoli zou volgens mij beter zijn.’ 

Ondanks de vele overeenkomsten zijn er dus ook verschillen bij mannelijke borstkanker. Volgens Van Diest moet daar meer aandacht voor zijn. ‘In het UMC Utrecht proberen wij daarom met onderzoek behandelingen te ontwikkelen voor de mannelijke vorm van borstkanker. Dat is uiteraard moeilijk als een ziekte zo weinig voorkomt. Een oplossing daarvoor is onderzoek met organoïden. Dat is een technologie waarbij we stamcellen uit de tumor van een patiënt kweken om daar onderzoek op te doen. We proberen nu uit heel Nederland materiaal te verzamelen om intensief onderzoek te doen naar de mannelijke variant van borstkanker. Ook wisselen we internationaal veel kennis uit. Toch hebben we nog een lange weg te gaan. Maar dan kan het uiteindelijk leiden tot specifieke behandelingen voor mannen.’ 

Alternatieve prothese

ProudBreast verkoopt protheses van luchtdoorlatend katoen met een schuimvulling. Deze Qup  – ‘een bh–accessoire als alternatief voor een prothese’ – behoudt daardoor altijd de vorm van een borst, is wasbaar en neemt vocht op. Als je houdt van net iets meer gewicht, kun je de Qup laten verzwaren met glaspareltjes.  

Je kunt de Qups online bestellen. Daarnaast heeft ProudBreast door het hele land verkoop- en paspunten, waaronder veel Livera–winkels. Je kunt de Qups dragen in een standaard prothese– bh, ze vastnaaien in een reguliere bh of vastzetten met fashion tape. Op verzoek wordt een naaisetje bij je bestelling meegeleverd en de fashion tape kun je aanschaffen via de website. Daar vind je ook instructies voor het naaien en tapen van de Qup.  

De Qups worden niet vergoed vanuit je basisverzekering, omdat ze geen medisch doel hebben, maar vooral gericht zijn op kwaliteit van leven. 

Je kunt de Bratelle op afspraak passen in de winkel in Leusden, maar online bestellen kan ook. Je hebt keuze uit de gewone bh of de prothese-bh. In die laatste worden pockets genaaid voor je prothese. De bh wordt niet standaard vergoed door de verzekeraar, maar soms hebben vrouwen er zoveel profijt van, dat ze via hun verzekering een tegemoetkoming voor elkaar krijgen voor een deel van de kosten.

Op maat gemaakte prothese

De EVE borstprothese is een siliconenprothese die je helemaal op maat kunt laten maken. Via een 3D-scanner wordt je borstoppervlak opgemeten, zodat je prothese een exacte kopie is van je andere borst en aan de binnenkant goed aansluit op je litteken. Bij een dubbele prothese worden je lichaamsmaten opgemeten, waarna – in overleg – wordt bepaald wat de juiste maat is voor je prothese. 

De protheses zijn gevuld met lucht en gemaakt van zacht materiaal. Je kunt de prothese direct op je huid plaatsen en dragen in een reguliere bh. De prothese blijft goed op z’n plek zitten, maar als je wilt, kun je hechtmiddel of huidlijm gebruiken. 

Voor het uiterlijk van je prothese kun je kiezen uit veertien verschillende huidskleuren, en daarnaast voor tepelkleuring. Voor het aanmeten van de prothese kun je terecht bij verschillende mammacare-specialisten op locaties door het hele land. Zij regelen ook de vergoeding vanuit de zorgverzekeraar, want de EVE protheses worden in de meeste gevallen helemaal vergoed. 

‘Die diagnose zette mijn hele leven op z’n kop. Dat ik meteen van de ene naar de andere afspraak in het ziekenhuis ging, vond ik heftig maar ook overzichtelijk. Ik werd geleefd door mijn behandelschema. Maar de confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid zorgde er ook voor dat ik kritisch naar mijn leven keek: ben ik eigenlijk wel blij met wat ik allemaal doe? Ineens durfde ik keuzes te maken die ik voorheen voor me uit schoof, zowel zakelijk als privé. Ik stopte met sommige opdrachten en nam me voor meer te gaan acteren, als dit hele ziekenhuistraject voorbij was. En ik voelde aan alles dat het huis waar mijn dochter Vlinder en ik toen woonden, niet de juiste plek was. Dus vertrokken we halsoverkop en leefden een tijd vanuit hotels voor we een eigen nieuwe vaste plek konden betrekken.  

Angst

Ik heb bewust stilgehouden dat ik ziek was, ik had genoeg aan mijn hoofd en wilde gewoon patiënt kunnen zijn, net zoals mensen die niet bekend zijn. In het Antoni van Leeuwenhoek ben ik vast wel eens herkend, door medepatiënten of hun naasten. Ik heb me nooit verstopt, maar ben wel dankbaar dat ik dit proces kon doormaken zonder mediacircus eromheen. Natuurlijk wisten de mensen die dichtbij me staan wat er aan de hand was. Mijn kinderen vertellen dat ik borstkanker had, vond ik het heftigst. Merlijn was destijds 23 en zei: “Hier ben ik al elf jaar bang voor”. Sinds hun vader Antonie (Kamerling, red) in 2010 is overleden, ben ik alleenstaande moeder. Merlijn gaf woorden aan mijn grootste angst: dat hij en Vlinder (toen 15) opnieuw een ouder zouden moeten verliezen.  

Energie

Maar ik liet me niet leiden door die angst en bleef optimistisch. Al viel dat heus niet altijd mee als ik me ziek voelde na een operatie of intens moe in de periode dat ik dagelijks werd bestraald. Zo moe dat zelf naar het ziekenhuis fietsen niet meer ging. Merlijn kwam me dan in alle vroegte halen om me achterop zijn scooter te nemen en te brengen. Met mijn armen om zijn middel reden we door de stad. Vlinder zorgde voor me als dat nodig was, maar leefde gelukkig ook gewoon het leven van een pubermeisje. Gaandeweg hoorden natuurlijk meer mensen over mijn ziekte, zo gaat dat. Soms vroegen ze me – goedbedoeld – of ik hen op de hoogte wilde houden. “Ik heb liever dat je zelf belt”, zei ik dan, “want ik heb niet de energie om iedereen op de hoogte te houden”. 

Boek

Inmiddels zijn we bijna drie jaar verder en heb ik alles wat ik heb meegemaakt opgeschreven in mijn boek Over Leven. Het gaat over mijn ervaring met borstkanker, de onderzoeken en behandelingen, maar ook over mijn zoektocht naar manieren om goed voor mezelf te zorgen. In zekere zin is zo’n ziekte doormaken life changing en ontkwam ik er ook niet aan om mijn leven tot dan toe onder de loep te nemen. Ik blik dus ook terug op mijn jeugd, het leven met Antonie en het verlangen naar een nieuwe partner, op vriendschappen en mijn carrière. Het schrijven van dit boek heeft zeker bijgedragen aan de verwerking van alles wat er is gebeurd. En dat geldt niet alleen voor mezelf. Ik krijg nog regelmatig berichten van vrouwen die schrijven dat ze hard moesten huilen toen ze het boek lazen, omdat ze zichzelf herkenden in mijn verhaal, het troost bood en ook weer bijdroeg aan hun eigen verwerking. Daar was ik tijdens het schrijven niet mee bezig, maar is het mooiste compliment dat ik kon krijgen.’  

Marleen Kok: ‘Als beroepsgroep zouden we aan deze groep wel graag immuuntherapie willen geven, met name voor de operatie. Vrouwen met triple negatieve borstkanker krijgen voorafgaand aan de operatie een zware chemokuur, waardoor 40 tot 50% bij de operatie ‘schoon’ is: onder de microscoop is geen enkele kankercel te vinden. Van deze groep is circa 95% na vijf jaar nog in leven. Als je naast die eerste chemo ook immuuntherapie geeft, is het percentage dat schoon is ongeveer 10% hoger. De hoop is dan ook dat immuuntherapie voor patiënten met stadium 2 of 3 ziekte in de toekomst alsnog beschikbaar komt. Mede omdat we vinden dat er nog meer onderzoek gedaan moet worden naar welke patiënt hierbij precies baat heeft. Onderzoek dat alleen maar kan plaatsvinden als we deze middelen tot onze beschikking hebben. Hopelijk worden binnenkort resultaten gepresenteerd dat toevoegen van immuuntherapie echt levens redt, dan bestaat er een grote kans dat Nederlandse patiënten met stadium 2 of 3 dit middel ook kunnen krijgen.’

Geen of sterk verminderd zin in seks, daarmee melden vrouwen zich tijdens of na borstkanker vaak bij Nienke Dekkinga (47). Sinds ze zelf als jongvolwassene last had van pijn bij het vrijen en in de hulpverlening van het kastje naar de muur werd gestuurd, moest ze er noodgedwongen zelf haar weg in vinden. Dat lukte, met pijn en moeite. Ze besloot na haar studie fysiotherapie een aanvullende opleiding consulent seksuele gezondheid te volgen. Zorgprofessionals riepen haar steeds vaker op als expert bij kankergerelateerde problemen met seks en intimiteit. En dat daar nog wel wat instructie en inspiratie nodig is, is overduidelijk, constateert ze. Want een fijn liefdesleven kan tijdens en na kanker een uitdaging zijn.  

Stellen die het voor de borstkankerdiagnose gewend waren om veel met elkaar te praten over seks en intimiteit, komen daar vaak wel uit, zegt ze. ‘Maar als je het hele traject geen seks hebt gehad, is het voor bijna iedereen moeilijk om er weer een start mee te maken. Dan is dat het nieuwe normaal geworden. Aannames zitten vaak in de weg. Als je het gewend was dat je partner altijd initiatief toonde en die partner dat nu niet meer doet, denk je al snel: ik ben niet meer aantrekkelijk. Terwijl die partner waarschijnlijk denkt: het is moeilijk voor haar, ik dring niet aan. Als je seksualiteit het hele behandelingstraject bespreekbaar houdt, is het gemakkelijker er weer mee te beginnen.’ 

Leg de lat niet te hoog

Dat begin zit ‘m vooral in intimiteit, zegt Dekkinga. ‘Doe dingen die jullie samen prettig vinden. Een etentje bijvoorbeeld, dat biedt ruimte voor diepere gesprekken. Als je merkt dat er echt fysieke problemen zijn, zoals pijn of geen opwinding voelen, kun je beter hulp inschakelen. Dat kan via de oncologisch verpleegkundige of de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van Seksuologie. Hoe je lichaam reageert op prikkels, verandert tijdens en na een behandeling van borstkanker. Dat moet je dus opnieuw ontdekken. De een doet dat het liefst alleen, de ander met haar partner. Onthoud: voor die partners kunnen seks en intimiteit evengoed spannend zijn. Hoe is het om naar een amputatie te kijken? En hoe raak je elkaar opnieuw aan? Ontdek weer waar je opgewonden van wordt. Wat was dat vroeger? Grijp daarop terug. Was het een spannend appje? Elkaar even vastpakken in de keuken? En: leg de lat niet te hoog. Na lange tijd kan vrijen tegenvallen. Gewoon kussen of een massage geven zijn ook goed. Geniet van de intimiteit en verbinding, ook al is er geen orgasme. En durf het te benoemen als je het spannend vindt, net zo goed als je het nadien mag bespreken als het niet zo ging zoals je had gehoopt. Ook dat is intimiteit.’ 

Bespreken

Vermoeidheid is de onbetwiste nummer een, maar problemen met seksualiteit en intimiteit zijn ook gevolgen van borstkanker die grote impact hebben, vervolgt Dekkinga. Hoe intensiever de behandeling, hoe groter de impact, ziet ze in haar praktijk Bespreek Het Met Zorg. Die richt zich op vrouwen die hun leven in algemene zin willen oppakken na kanker, waarin het onderwerp seksualiteit niet mag ontbreken. ‘Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker, bijna driekwart daarvan ervaart die problemen.’
Het gaat dan om problemen op fysiek én psychologisch vlak. Intieme onderwerpen zoals seksualiteit bespreek je het makkelijkst met iemand die op je lijkt, weet Dekkinga. ‘Als je een vrouw van tachtig bent tegenover een arts of verpleegkundige van veertig, is dat een drempel. Net zoals een andere cultuur van invloed kan zijn, of seksuele geaardheid en geslacht.’  

‘Ze generen zich en zijn bang zich te nieuwsgierig op te stellen of dat ze te weinig kennis hebben. Heb je antwoord op alle andere vragen die patiënten stellen?, vraag ik dan. Het antwoord is meestal nee. Mijn reactie: waarom ga je het onderwerp op dit vlak dan wel uit de weg?’ Al geven ze de patiënt maar een verwijzing naar een seksuoloog, of zelfs simpelweg een website, vindt de consulent. ‘Begeleiding op het gebied van seksualiteit bij kanker zou standaard moeten worden opgenomen in het beleid van grote zorginstellingen. Want onderzoek toont aan dat als in het beleid is vastgesteld dat patiënten begeleid worden op het gebied van seksualiteit, er een 30% grotere kans betekent dat het bespreekbaar wordt gemaakt.’  

Steeds meer patiëntenverenigingen maken het onderwerp bespreekbaar, er zijn meer workshops, lezingen en podcasts over seksualiteit en intimiteit tijdens en na kanker, en in inloophuizen bestaat er aandacht voor. Dekkinga besluit: ‘Dat helpt, maar er is nog een grote slag te slaan.’