Nummer 36
Zomer 2024
'Mijn kinderen waren dé drijfveer om beter te worden'
Onder meer in deze editie
  • Een verpleegkundig specialist begeleidt én behandelt
  • Van prachtig plat tot lipofilling: de mogelijkheden op een rij
  • Leefstijl als onderdeel van de borstkankerbehandeling
  • Focus op vandaag in plaats van op later

Inhoudsopgave

Voorwoord
Elke borst uniek
Sorry, het medicijn is (nog) niet verkrijgbaar
Een verpleegkundig specialist begeleidt én behandelt
Van prachtig plat tot lipofilling: de mogelijkheden op een rij
Leefstijl als onderdeel van de borstkankerbehandeling
Focus op vandaag in plaats van op later
Met volle borst vooruit
Voorwoord

Elke borst uniek

Dat is dit jaar het thema van de borstkankermaand. Elke borst is uniek, elke patiënt is uniek en elke vrouw is uniek. BVN is er voor iedereen en dus ook voor jou! Als je borstkanker hebt of een naaste bent van iemand met borstkanker óf als je weet dat je grote kans hebt om borstkanker te krijgen door een erfelijke aanleg. We zorgen dat je de juiste informatie krijgt zodat je goede zorg kunt krijgen, beantwoorden je vragen en willen je steunen en informeren.  

Dat doen we natuurlijk ook met alle verhalen in deze editie van Blad B. Het thema ‘elke borst uniek’ is uitgewerkt in een artikel over reconstructiemogelijkheden. Bijna elke borstkankerpatiënt ondergaat een of meerdere operaties. De een borstsparend, een ander wacht een amputatie. Een borstreconstructie kan een optie zijn, maar hoe kies je wat bij je past? Of maak je de keuze niet te reconstrueren? Plat is immers ook prachtig. Wij geven je een helder overzicht van de mogelijkheden.  

We delen ook indrukwekkende persoonlijke verhalen. Zo blikt theatermaker Pia Naber terug op haar borstkankerbehandelingen en het ontstaan van haar reportersboekje Borst Vooruit  en de gelijknamige voorstelling. Borstkankerpatiënt Ronald en zijn vrouw vertellen openhartig over de impact van zijn ziekte op hun gezin.  

Ook lichten we het vak van verpleegkundig specialist (vs) uit. Esther van Eden is vs en vertelt wat ze kan betekenen voor borstkankerpatiënten. Oncologisch chirurg Emily Postma verdiepte zich in het onderwerp Leefstijl & Borstkanker en weet als geen ander wat patiënten zelf kunnen doen om hun behandelingen zo goed mogelijk door te komen. En als laatste leggen we stap voor stap uit hoe het zit met medicijnen die in de sluis zitten en waarom die er wel of niet uitkomen.  

Laat je uitdagen, inspireren en verrassen met weer een nieuwe editie van blad B.  

Ook op onze website lees je meer over de borstkankermaand met het thema Elke borst uniek 

Cristina Guerrero Paez (directeur)  

Sorry, het medicijn is (nog) niet verkrijgbaar

Onderzoekers en fabrikanten ontwikkelen voortdurend nieuwe medicijnen voor de behandeling van borstkanker. Als de werking en veiligheid van zo’n middel voldoende zijn aangetoond, wordt het toegelaten op de markt. Toch komt zo’n goed werkend en hoopgevend medicijn soms niet direct of zelfs helemaal niet in Nederlandse ziekenhuizen beschikbaar. Maar bijvoorbeeld wel in het buitenland. Waarom is dat?

Je leest het regelmatig: patiënten die soms wel tonnen bij elkaar proberen te sprokkelen voor een reis naar het buitenland. Niet voor een luxe vakantie, maar om zo snel mogelijk een behandeling te krijgen die hen misschien kan helpen. Dan gaat het niet om een experimentele behandeling, maar om een medicijn dat ook in Nederland in principe is goedgekeurd. Zo was Enhertu (trastuzumab-deruxtecan) voor de behandeling van HER2 positieve borstkanker in een gevorderd stadium lange tijd niet in Nederland, maar wel in enkele andere Europese landen beschikbaar. Terwijl ook hier patiënten ernaar smachten en artsen het graag zouden inzetten.

Het draait vaak om geld

Waarom duurt het bij ons soms veel langer voordat een goedgekeurd medicijn beschikbaar is? Als het er al komt. Want bijvoorbeeld Trodelvy (sacituzumab govitecan), een middel voor de behandeling van niet te opereren of uitgezaaide triple-negatieve borstkanker, is tot nu toe niet in Nederland beschikbaar. Waarom niet? Spoiler alert: het draait om geld. Maar geld is niet het enige criterium voor verkrijgbaarheid. Hoe zit het systeem eigenlijk in elkaar?

We vragen het Pauline Evers. Zij is belangenbehartiger geneesmiddelen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Evers zet zich in voor de beschikbaarheid van behandelingen en diagnostiek met meerwaarde in Nederland. Dat doet zij in samenwerking met BVN (zie kader) en andere kankerpatiëntenorganisaties.

Een lange weg

“Als een onderzoeksinstituut of een medicijnfabrikant een nieuw middel ontdekt, duurt het nog jaren voordat een patiënt het kan krijgen”, zegt Evers. “Want eerst moet de fabrikant met uitgebreid onderzoek bij dieren en daarna bij mensen aantonen dat het medicijn beter werkt dan bestaande middelen en dat het veilig is. Met die gegevens beslist het European Medicines Agency (EMA) over toelating. Dat doet het EMA samen met de landelijke toelatingsinstanties. In Nederland is dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, het CBG.”

Statistische én klinische meerwaarde

Bij de beoordeling van de werking kijken het EMA en CBG naar de veiligheid en statistiek. Is het medicijn veilig en werkt het statistisch beter dan een bestaand middel? Dan is het akkoord en krijgt de fabrikant een handelsvergunning. Evers vervolgt: “Maar daarna kijken de medisch specialisten er nog eens goed naar.”

Bij kankergeneesmiddelen doet de Commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen (BOM) dat. Dit is een commissie van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO). Die bepaalt of het nieuwe middel ook klinische meerwaarde heeft. “EMA en CBG kijken óf het middel goed werkt, de oncologen kijken hóe goed het middel werkt, ook ten opzichte van andere behandelingen. Vinden zij bijvoorbeeld twee maanden extra levensverwachting met veel bijwerkingen in het belang van de patiënt? Andere landen denken daar soms anders over. Dat is de eerste reden waarom sommige middelen eerder of zelfs alleen in het buitenland verkrijgbaar zijn. Bovendien zijn wij een land van overleggen, polderen, waardoor het hele traject behoorlijk lang duurt.”

In de sluis

Zijn ook de medisch specialisten akkoord, dan komt een middel direct beschikbaar. Toch? Evers: “Tenzij het middel te duur is. Dat is de volgende reden waarom middelen hier niet direct of helemaal niet beschikbaar komen. Dan plaatst de minister van Volksgezondheid het middel in de sluis.”

Wat is die sluis? En wat is nou te duur? Een mensenleven is toch van onschatbare waarde?

“Zeker, is een mensenleven veel waard. Maar het zorgbudget is beperkt. Er moet ook geld overblijven voor de behandeling van andere ziekten en de verpleeghuiszorg, om maar wat te noemen. Daarom zet de minister zo’n duur middel in de sluis. Dan bepaalt die op advies van het Zorginstituut of het middel zijn prijs waard is en onderhandelt hij met de fabrikant over een lagere prijs.”

Wanneer is een middel te duur en gaat het in de sluis?

“Dat gebeurt als de totale kosten van de behandeling met het middel de samenleving € 20 miljoen of meer per jaar kost. Of als de kosten per patiënt meer dan € 50.000 per jaar zijn én € 10 miljoen voor de samenleving.”

Zorginstituut aan zet

De minister plaatste bijvoorbeeld Enhertu en Trodelvy in de sluis. “De fabrikant moet dan een heel dossier aanleveren om aan te tonen dat Enhertu en Trodelvy hun prijs waard zijn. Het Zorginstituut beoordeelt de medicijnen en raadpleegt onderzoeksresultaten, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en zorgverzekeraars hierover. Met al die informatie bepaalt het Zorginstituut of de medicijnen beter werken of net zo goed als andere medicijnen die al vergoed worden. En voor welke patiënten. Ook bepalen ze of de prijs redelijk is. Of de gevolgen van de ziekte zo groot zijn dat die medicijnen nodig zijn. Daaruit komt een advies aan de minister voor de prijsonderhandelingen met de fabrikant.”

Enhertu wel, Trodelvy niet

En zo kan het gebeuren dat er na lange tijd wel overeenstemming komt over de prijs van Enhertu, maar bijvoorbeeld niet over Trodelvy. Dat laatste middel geeft patiënten gemiddeld een halfjaar levensverlenging en kost gemiddeld € 70.000 per patiënt per jaar. Met ongeveer 140 patiënten per jaar kost dat de maatschappij afgerond jaarlijks € 10 miljoen. De minister vroeg de fabrikant daarom 75% korting. De onderhandelingen strandden, en dus besloot de minister op 29 maart 2023 dat Trodelvy niet vergoed wordt. En dat betekent dat het op dit moment niet in de Nederlandse ziekenhuizen beschikbaar komt.

Winst en aandeelhouders

Waarom zijn medicijnen zo ontzettend duur? Het ontdekken, ontwikkelen, testen en vermarkten is een langdurig proces. Het kost veel tijd om de effectiviteit, veiligheid en kwaliteit van een medicijn te garanderen. Bovendien vallen de meeste middelen gedurende die rit af, omdat ze niet werkzaam of veilig genoeg blijken. Na alle onderzoeken en inspanningen gaat minder dan 1% van de middelen door. De kosten van die 99% mislukkingen komen terug in de prijs van de middelen die het wel redden. Toch is dat niet het hele verhaal.

"Fabrikanten zien hun bedrijven als zeer risicovol voor investeerders. En dus moeten ze veel winst maken voor hun aandeelhouders, vinden ze. Tja, voor wie zijn ze er dan? Voor de patiënten of voor de aandeelhouders?"
Pauline Evers, belangenbehartiger NFK

Keerzijde

De uitvoerige beoordeling en de onderhandelingen met fabrikanten duren lang. En soms komt een middel dus helemaal niet beschikbaar. Dat is slecht nieuws voor patiënten. Maar er is een keerzijde. Dankzij de zorgvuldigheid worden medicijnen alleen ingezet voor patiënten bij wie verwacht wordt dat ze werken. En hebben patiënten geen onnodige bijwerkingen van medicijnen die niet bij hen werken. “Bovendien leveren die prijsonderhandelingen een totale gemiddelde prijsverlaging op van 40 tot 50% voor die medicijnen. Met andere woorden, nemen we daar de tijd niet voor, dan betalen we zeker te veel.”

Wat doen wij?  

Borstkankervereniging Nederland (BVN) schreef in oktober 2023 een achtergrondartikel over vijf middelen voor verschillende vormen van borstkanker, die toen niet beschikbaar waren in Nederland. We weten dat het gaat om ongeveer 3000 Nederlandse borstkankerpatiënten per jaar, voor die middelen samen. BVN vindt dit niet acceptabel. Op onze site houden we je op de hoogte van de actuele ontwikkelingen. Zoals in dit artikel beschreven is, zijn er verschillende oorzaken voor het niet-beschikbaar komen van borstkankermedicatie. Dat maakt dit vraagstuk ook zo complex.  

Een verpleegkundig specialist begeleidt én behandelt

Van de ene behandelaar naar de volgende zorgverlener. Als je borstkanker krijgt, beland je meestal in een lang en intensief traject. Dan is het fijn als er iemand is die je daar stapje voor stapje doorheen loodst. Verpleegkundig specialist Esther van Eden van Meander Medisch Centrum in Amersfoort vertelt hoe zij dat doet.

“Als verpleegkundig specialist (vs) begeleid én behandel ik borstkankerpatiënten die chemotherapie, immuuntherapie of hormoontherapie krijgen. Waar een verpleegkundige de patiënt alleen begeleidt en de arts vooral gericht is op de medische behandeling, combineer ik die beide werelden. Dat is een groot voordeel voor patiënten. Ik houd alles in de gaten. Begeleiding en behandeling gaan hand in hand.

De regiebehandelaar

De chemokuren, de bijwerkingen en de medicijnen, maar ook de mentale gesteldheid van de patiënt, de gezinssituatie en de eventuele ondersteuning die nodig is. Als regiebehandelaar houd ik het overzicht en kan ik, waar nodig, in overleg met de patiënt direct aanpassingen doen. Omdat ik behandelaar ben, kan ik meteen veranderingen in gang zetten. Ik doe lichamelijk onderzoek, pas de chemotherapie aan en verwijs de patiënt door als dat nodig is. Als iemand het mentaal zwaar heeft, kan ik besluiten de behandeling uit te stellen. Als ik hoor dat iemand een droge hoest heeft, kan ik na lichamelijk onderzoek beslissen dat er een scan gemaakt moet worden om een longontsteking uit te sluiten.

Samenwerken met de oncoloog

Binnen ons oncologisch centrum werk ik nauw samen met de artsen, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten van het behandelteam. Elke ochtend beginnen we met een multidisciplinair overleg, waarbij we met elkaar spreken over onze patiënten, beleid, onderzoek en mogelijke verbeteringen. De oncologen bepalen bij de start welk soort behandeling we gaan toepassen. Als vs mag ik een beperkt aantal medische handelingen uitvoeren. Daarnaast neem ik elke week mijn patiëntenlijst door met een van de oncologen. We bespreken waar we tegenaan lopen en brainstormen over hoe we bepaalde behandeltrajecten het beste kunnen aanpakken. Als ik twijfel over bijvoorbeeld bloeduitslagen, overleg ik dat. We werken echt samen, als een team.

De patiënt leren kennen

Ik zie mijn patiënten heel regelmatig. Bij de start van elke nieuwe kuur komen ze langs. Bij klachten houd ik vinger aan de pols door bijvoorbeeld tussendoor een keer te bellen en tijdens de behandelingen loop ik soms even langs. Ik heb vaak meer tijd dan de arts, waardoor ik patiënten goed leer kennen en weet hoe het met de patiënt gaat. En dus kan ik goed inschatten waar behoefte aan is. Soms is dat samen lachen of huilen, een andere keer is dat een opbeurend praatje. Regelmatig verwijs ik door naar onze ondersteuningsconsulenten, die met de patiënt kunnen kijken welke hulp of ondersteuning nodig is.

Dat kunnen gesprekken zijn bij een psycholoog, ondersteuning voor de kinderen of de partner, of misschien juist meer bewegen bij de fysiotherapeut of in een sportgroep. Er is van alles mogelijk.

Onbekende functie

De verpleegkundig specialist is een relatief nieuwe functie. Bij ons in Meander Medisch Centrum in Amersfoort zijn we met twee verpleegkundig specialisten op de mammapoli.

Omdat de functie nog niet zo bekend is, denken patiënten vaak dat ik de verpleegkundige of juist de oncoloog ben. ‘Ben jij niet de arts?’ vragen ze dan verrast. Of ze zeggen: ik heb een vraag voor de oncoloog. En vervolgens zijn ze verbaasd dat ik het antwoord weet. Ook collega’s in het ziekenhuis moeten soms nog wennen aan de functie. Gisteren vroeg ik voor een van mijn patiënten fysiotherapie aan, waarna de fysiotherapeut goedkeuring vroeg van de oncoloog. Hij dacht dat ik die aanvraag niet mocht doen, terwijl ik gewoon zelfstandig behandelaar ben.

Kwaliteitsverbetering

Om verpleegkundig specialist te worden moet je na je verpleegkundige opleiding de masteropleiding Master Advanced Nursing Practice volgen. In Meander houd ik me, naast patiëntenzorg, ook bezig met onderzoek en kwaliteitsverbetering. Ik onderzoek neuropathie, een zenuwbeschadiging waar patiënten tijdens en na de chemotherapie last van kunnen krijgen. Ook werk ik aan de verbetering van de informatievoorziening voor patiënten. We starten de behandeling vaak met een gesprek van een uur, waarbij we veel informatie geven. Patiënten slaan niet al die kennis op. Kan dat anders? Kunnen we filmpjes gebruiken of een app? Een andere uitdaging is de zorg efficiënt en betaalbaar houden, terwijl de inhoud van de zorg juist ingewikkelder wordt. Met meer en mondigere patiënten, maar minder personeel. Ik denk dat een verpleegkundig specialist hieraan kan bijdragen, want het is handig én efficiënt als je één zorgverlener hebt die alles kan: ondersteunen, begeleiden en behandelen.”

Rollen uitgelegd

Welke zorgverleners spelen een rol in de begeleiding van jou als borstkankerpatiënt? Dat is in ieder ziekenhuis soms net weer anders. Dit zijn de meest voorkomende rollen, benamingen en taken.

  • verpleegkundig specialist (vs) borstkanker
    De vs begeleidt en behandelt jou. De vs is meestal je eerste aanspreekpunt. Als je behandeld en begeleid wordt door een vs, zie je minder vaak een oncoloog of verpleegkundige.
  • verpleegkundige (vpk) mamma-care of oncologie
    De verpleegkundige begeleidt jou, maar behandelt je niet. Als je geen eigen vs hebt, is de mammacare- of oncologieverpleegkundige meestal je eerste aanspreekpunt. De vpk werkt nauw samen met en onder supervisie van de behandelend oncoloog of chirurg.
  • physician assistant (pa)
    De pa behandelt jou, maar begeleidt jou meestal niet, omdat de pa niet altijd een verpleegkundige achtergrond heeft. De pa neemt kleine medische handelingen van de arts over.
  • casemanager
    Vaak krijg je van het ziekenhuis een casemanager, een persoon die jou tijdens het hele behandeltraject persoonlijk begeleidt. Zij houden de regie over het traject en zijn je eerste aanspreekpunt. Dit zijn vaak verpleegkundig specialisten, mammacare- of oncologieverpleegkundigen of physician assistants.

Van prachtig plat tot lipofilling: de mogelijkheden op een rij

Het thema van de borstkankermaand is: elke borst is uniek. Een borstamputatie heeft een behoorlijke impact, zowel lichamelijk als emotioneel. Reconstructie kan een optie zijn. Wat past er het beste bij jou en jouw borst? Een overzicht van de mogelijkheden.

Inwendige prothese

Siliconen versus zoutwater
Protheses zijn er in allerlei soorten en maten, qua materiaal kun je vaak kiezen uit een volledig siliconen prothese of een met zoutwater gevulde prothese – hiervan bestaat alleen het omhulsel uit siliconen.

Glad & ruw
“Verschil in vorm is er ook”, vertelt Leonie Woerdeman, plastisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek. “Je hebt protheses met een gladde buitenkant, die zijn vrijwel altijd rond, en met een geruwde buitenkant, doorgaans in druppelvorm waarbij het volume aan de bovenkant minder vol is dan aan de onderkant. Het geruwde zorgt ervoor dat de prothese niet draait.

Is je borst geamputeerd, dan heb je alleen de huid eromheen en eventueel de tepel over – de vorm van de prothese wordt de vorm van je borst. Een druppelprothese geeft dan een wat natuurlijker effect.”

Meest gangbaar
“Een borstprothese is de meest gangbare methode op reconstructiegebied”, aldus Hester Oldenburg, oncologisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek. “Er zijn twee manieren om een borstprothese te plaatsen. Tot voor kort was de meest gebruikte methode om de prothese áchter de borstspier te plaatsen. Nadeel daarvan is wel dat die spier moet worden losgemaakt, wat soms een ‘strak’ gevoel geeft omdat de spier niet meer platligt. Omdat de huid ook tegen de spier komt te liggen, zie je soms duidelijk de spierbewegingen en beweegt je nieuwe borst hierdoor mee. Als de prothese óp de spier ligt, heb je deze nadelen niet. De prothese is dan wel kwetsbaarder, met minder bedekking direct onder de huid – vooral als je niet veel eigen vetweefsel hebt. Soms kun je de rand van de prothese zien, omdat deze dicht onder de huid zit. Deze methode is overigens niet geschikt voor alle patiënten. Als iemand nog bestraald moet worden, zijn we terughoudender, omdat de huid dan extra kwetsbaar is. Daarbij verschilt de methode per ziekenhuis.”

Voor- en nadelen
Een groot voordeel van lichaamseigen weefsel is dat het ‘eigen’ aanvoelt. Woerdeman. “Het is warmer en zachter. Een nadeel is dat er een groot litteken achterblijft op de plaats waar het weefsel is weggehaald. Daarbij kunnen er complicaties optreden, bijvoorbeeld omdat de bloedcirculatie in de nieuwe borst niet optimaal is. Vaak kom je daar tijdens de ingreep achter, maar soms pas 48 uur later. Het gevolg is dat je dan meerdere operaties nodig hebt om dat op te lossen. Ook zonder complicaties heb je gemiddeld nog wel één extra operatie nodig voor een goed resultaat.”

Lichaamseigen weefsel

Microchirurgie
Bij een borstreconstructie met lichaamseigen weefsel wordt op een andere plek in je lichaam weefsel weggenomen, bijvoorbeeld uit je buik. Woerdeman: “Dat weefsel moet goed doorbloed zijn én wordt op een slagader en ader in je borstkas aangesloten. Dat is microchirurgie en zo’n operatie duurt al gauw zes tot acht uur voor één borst. Naast buikweefsel is het ook mogelijk om weefsel te gebruiken uit de billen of benen. Tot slot kun je een borst maken met de grote rugspier, maar dan vaak in combinatie met een kleinere prothese.”

Roken en ziektes
Niet iedereen komt in aanmerking voor een borstreconstructie met lichaamseigen weefsel. Dit is afhankelijk van je postuur, of je rookt en of je bijvoorbeeld suikerziekte of ernstig overgewicht hebt. Oldenburg: “Daarbij wordt het bij ons vooral gebruikt als iemand al eerder bestraald is en opnieuw geopereerd en gereconstrueerd wordt. Door bestraling vermindert de huidkwaliteit van de borst, dan is het prettig om eigen, niet bestraald weefsel te gebruiken en zo de slagingskans te vergroten.”

Lipofilling

Van prothese naar volledig
Aanvankelijk was lipofilling bedoeld om kleine deukjes na een reconstructie met lichaamseigen weefsel op te vullen, of omdat een prothese nét iets anders viel dan de oorspronkelijke borst. Inmiddels is het begrip breder geworden en is er een nieuwe techniek waarbij de hele borst soms met lipofilling kan worden opgevuld. Woerdeman: “Je maakt gebruik door liposuctie van vetcellen uit buik of benen die je in de borst ‘spuit’. Wel moeten die vetcellen in goed doorbloed weefsel worden ingebracht. Dat gaat niet in één keer, dan sterven die cellen af, dus meestal zijn er drie tot vier ingrepen nodig. Daarbij moet je voorafgaand aan de ingreep langere tijd een soort zuignap op je borst dragen, een BRAVA, die de huid van de onderlaag afstrijkt en meer ruimte in je borst creëert – waardoor er meer ruimte is voor het vetweefsel. Ook nog goed om te weten is dat je maximaal tot cup C kunt gaan, omdat groter niet haalbaar is.”

Voor- en nadelen
Omdat er meerdere ingrepen nodig zijn, gaat er vaak zo’n jaar overheen voordat de borst klaar is. “Voor veel patiënten is dat een bezwaar. Anderzijds voelt de nieuwe borst ‘eigen’ aan en is er nauwelijks littekenvorming. Over de langetermijneffecten weten we echter nog niet zoveel, omdat deze ingreep pas sinds kort wordt vergoed en nog niet overal kan worden uitgevoerd.”

Lipofilling als bumper
Ook bij pijnklachten na een borstoperatie is lipofilling een mogelijkheid. “Patiënten ervaren na een amputatie vaak pijn aan de zijkant van hun borst, omdat daar veel zenuwen zitten die als het ware zijn afgebroken. En soms liggen de spieren dichter op de huid na het verwijderen van een borst. Een laagje vetcellen kan dan als een soort bumpertje werken. De pijnklachten zullen misschien niet helemaal verdwijnen, maar wel afnemen.”

Prachtig plat

Hoewel de reconstructiemogelijkheden legio zijn, is niets doen ook een optie. Oldenburg: “Veel vrouwen maken deze keuze. Daar zijn allerlei redenen voor. Soms zijn patiënten angstig voor een prothese, of ze denken dat de risico’s op terugkeer groter zijn. Dat is niet zo, dus aan ons de taak om daar zo goed mogelijk voorlichting over te geven. Maar er zijn ook patiënten die gewoon geen behoefte hebben aan een reconstructie en tevreden zijn met hun lijf zonder borstreconstructie. Het is in elk geval een optie die ook altijd wordt besproken in de spreekkamer.”

Reconstructies voor mannen

Steeds vaker komen mannen op het spreekuur voor een reconstructie. Woerdeman: “Als een man zijn borst moet laten amputeren, wordt vaak ook de tepel verwijderd omdat deze dichter bij het tumorweefsel zit, een mannenborst is immers kleiner. Dat kan best confronterend zijn, helemaal als het zomer is en mannen in hun zwembroek lopen – wat dat betreft merk ik echt dat de man van nu ijdeler is dan die van twintig jaar geleden. Borstprotheses zijn vaak te groot voor mannenborsten, maar het gebruik van lipofilling is soms een goede optie. Voor een tepelreconstructie wordt lokaal wat weefsel verplaatst waarvan een tepelknopje wordt gemaakt. Dat is een vrij eenvoudige ingreep die zelfs zonder narcose kan. Later kan er een kleur op worden getatoeëerd.”

3 vragen aan
Hester Oldenburg, oncologisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam
 

  1. Hoe kom je tot de juiste keuze als het gaat om een borstreconstructie?
    “Ga het gesprek aan met je arts en laat je goed voorlichten. Soms valt er minder te kiezen, omdat een borstsparende operatie bijvoorbeeld niet mogelijk is. Maar in principe gaat alles altijd in samenspraak tussen dokter en patiënt, waarbij de dokter de kaders bepaalt en de patiënt kiest.”
     
  2. Waar moet je op letten om voor reconstructie in aanmerking te komen?
    “Roken is de grootste risicofactor. Het is zelfs zo dat als iemand die rookt de borsten preventief wil laten verwijderen vanwege het risico op kanker, we dan niet opereren. Diegene moet dan minimaal een halfjaar gestopt zijn. Natuurlijk heb je die tijd niet als je kanker hebt, en natuurlijk reconstrueren we een patiënt dan wel, als het kan. De kans op complicaties, of zelfs verlies van de reconstructie, is namelijk wel groter bij iemand die rookt. Je maakt gebruik van huidlappen, doorbloeding en bloedvaatjes; die moeten van een bepaalde kwaliteit zijn. Ook overgewicht en eerdere bestralingen zijn risico’s, omdat de huid dan al aangedaan en kwetsbaar is.”
     
  3. Wat wordt wel en niet vergoed?
    “In principe wordt alles vergoed. Voorheen moesten bepaalde ingrepen worden aangevraagd bij de verzekeraar. Als er na een borstreconstructie een verschil in grootte was tussen de borsten en dit gecorrigeerd moest worden bijvoorbeeld, of bij een uitgestelde reconstructie, dus een paar maanden na de borstamputatie. Maar ook dat wordt nu volledig vergoed.” 

Elke borst (en ieder mens) is uniek! Maar hoe maak je een voor jou goede keus, als duidelijk is dat je borst(en) geamputeerd wordt? De keuzehulp Borstreconstructie ondersteunt patiënt en specialist bij de keuze voor wel of (nog) geen borstreconstructie. 

Leefstijl als onderdeel van de borstkankerbehandeling

Je hebt de diagnose borstkanker gekregen. Er wacht jou een (borstsparende) operatie, daarna mogelijk een bestralingstraject, chemotherapie en/ of hormoontherapie. Wat kun je zelf doen om zo goed mogelijk door je behandeling te komen? Oncologisch chirurg Emily Postma verdiepte zich in het onderwerp Leefstijl & Borstkanker.

Een gezonde leefstijl is iets waar we – ziek of niet ziek – niet meer omheen kunnen. Er is ongelooflijk veel aandacht voor dit thema. Niet alleen binnen, maar ook buiten de gezondheidszorg. Onder een gezonde leefstijl vallen dingen als bewegen, eten, wel of niet roken, de mate van alcoholgebruik, het geestelijk vitaal zijn en blijven en natuurlijk de kwaliteit van leven. Er gaan in de zorg steeds meer geluiden op om ‘gezonde leefstijl’ te integreren in ziekenhuisbehandelingen. Ook borstkankerpatiënten kunnen baat hebben bij een gezonde leefstijl tijdens hun behandeling. Daarom juicht Emily Postma, oncologisch chirurg in het St. Antonius in Nieuwegein, het toe dat artsen dit onderwerp aansnijden in de spreekkamer. “Veel artsen bespreken al wel zijdelings met hun patiënten wat zij zelf kunnen doen om een behandeling zo goed mogelijk te laten slagen. Maar helaas staat het nog altijd niet bovenaan het lijstje van te bespreken onderwerpen. Waarschijnlijk omdat artsen nog altijd vooral gefocust zijn op het geven van informatie over bijvoorbeeld een operatie of andere behandeling. En minder op dat wat een patiënt zelf zou kunnen doen. Ik vind dat een gemiste kans. Patiënten ervaren een kankerdiagnose regelmatig als het verlies van controle over hun lichaam. Door ze aan de slag te laten gaan met hun leefstijl geef je ze weer een stukje van die controle terug.”

Bewegen tijdens de behandeling

Onafhankelijk van welke behandeling je moet ondergaan, is bewegen voor elke borstkankerpatiënt goed. Emily Postma vertelt dit ook aan haar patiënten: “Iedereen snapt dat als je moe bent of pijn hebt, het lastig is om jezelf te motiveren om te gaan trainen. Je kunt daar dan erg tegenop zien. Omdat je bijvoorbeeld bang bent dat de pijn of vermoeidheid toeneemt. Maar door te bewegen, actief te blijven tijdens de behandeling, gebeurt juist het tegenovergestelde. Je gaat je – gek genoeg – beter voelen. Je stemming verbetert, je angst- of depressieve gevoelens verminderen, je herstelt sneller en ook bijwerkingen worden draaglijker.”

Geadviseerd wordt daarom om elke dag een half uur te bewegen. Dat kan van alles zijn. Wandelen, fietsen, zwemmen, naar de sportschool, maar ook de huishoudelijke taken of spelen met je kinderen telt mee. Hoe meer je beweegt, hoe beter het is. “Voor iedereen die kan, is zo’n 150 minuten per week in beweging zijn het advies. Ook krachttraining is goed als onderdeel van het totale bewegingsplaatje. Je hoeft niet per se gespierder te worden, maar het is wel belangrijk om niet al te veel spierkracht te verliezen. Want als dat gebeurt, zijn op den duur de meest simpele dagelijkse dingen zoals boodschappen optillen, een trap oplopen of even snel de fiets pakken lastiger. Daarom is het goed om tenminste twee keer per week je spierkracht te trainen. Ouderen zijn zelfs het meest gebaat bij twee tot drie keer per week verschillende kracht- en balansoefeningen. Om dit vol te houden, kan het een goed idee zijn om een fysiotherapeut in de buurt te zoeken. Ook helpt het om in groepsverband te gaan bewegen zodat je elkaar kunt oppeppen en motiveren.”

Stabiel gewicht

‘’Bewegen is ook heel goed om het gewicht stabiel te houden. Wat we zien, is dat vrouwen tijdens chemotherapie juist aankomen. Deels door medicijngebruik, deels doordat ze wat minder bewegen. Bovendien verandert hun smaak, waardoor het vaak voorkomt dat ze bijvoorbeeld meer zin hebben in zoetigheid. Ik adviseer altijd te proberen het gewicht op peil te houden tijdens de chemotherapie. En dat kan door regelmatig te bewegen. En door op je voeding te letten. Dat laatste hoeft helemaal niet heel ingewikkeld te zijn. We adviseren nog steeds de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum.”

Negatieve invloeden

Als het over gezonde leefstijl gaat, gaat het ook over stoppen met roken en weinig of het liefst geen alcohol drinken. “Op basis van wetenschappelijk onderzoek lijken chemo- en hormoontherapie minder effect te hebben bij rokende patiënten. Roken zorgt ook voor een verhoogd risico op complicaties na een operatie. Om die reden wordt soms afgezien van borstreconstructie. Er zijn plastisch chirurgen die wel operaties uitvoeren bij rokende patiënten, maar dan nog moet die patiënt minstens zes weken voor de operatie gestopt zijn met roken.”

Leefstijlpoli

Soms wordt bij patiënten die hormoontherapie krijgen yoga geadviseerd omdat ze last hebben van hun gewrichten. Bij bepaalde yoga-oefeningen verleng je de spieren, waardoor de gewrichtspijn minder kan worden. Anderen hebben weer meer baat bij acupunctuur. Postma: “Het verschilt per patiënt wat de juiste weg is. Veel ziekenhuizen hebben tegenwoordig een eigen leefstijlloket of -poli waar patiënten naartoe kunnen voor een leefstijladvies op maat. Er is aandacht voor hoe je je voelt, maar ook of je voldoende slaapt, beweegt en hoe je eventueel op een gezond gewicht kunt komen. Een onderzoek uit Amerika (de DELCAP studie) laat zien dat een goede leefstijl voor, tijdens en na de behandeling van borstkanker het risico op overlijden verkleint, net als de kans op terugkeer.

Het is daarom echt belangrijk om die gezonde leefstijl nog meer bespreekbaar te maken, zodat het onderdeel wordt van elke borstkankerbehandeling.”

Positieve gezondheid

Het St. Antonius Ziekenhuis is begonnen met een pilot waarbij het in gesprek gaat met patiënten en hen een vragenlijst aanbiedt over positieve gezondheid. Jorien Pruim, verpleegkundig specialist op het Borstcentrum legt uit dat het een andere manier is van kijken naar gezondheid. “Gezondheid is meer dan alleen de afwezigheid van ziekte. Het gaat om het vermogen van iemand om zich aan te passen aan een situatie en daarin zelf de regie te voeren. Wij merken dat patiënten na het krijgen van een diagnose steeds vaker vragen: ‘Wat kan ik zelf doen?’ Via een vragenlijst waarin gezondheid is opgedeeld in zes gebieden onderzoeken we hoe de patiënt scoort op lichaamsfuncties, dagelijks functioneren, meedoen in de samenleving, mentaal welbevinden, zingeving en de kwaliteit van leven. Vervolgens bespreken we wat de patiënt opvalt en of er gebieden zijn waar hij/zij zelf aan wil werken of meer aandacht aan wil besteden. We bespreken doelen, kleine stapjes of verwijzen door. Alleen al het inzicht in de eigen gezondheid door dit gesprek is heel waardevol. Patiënten voelen dat zij zelf iets kunnen doen om hun gezondheid en veerkracht te verbeteren. Dat juichen we ook toe. Als zorgverleners coachen en ondersteunen we waar nodig. Hopelijk wordt de pilot een succes, zodat deze visie op gezondheid ziekenhuisbreed wordt uitgerold.” 

De visie van BVN op leefstijl en borstkanker

BVN ziet dat de aandacht voor de relatie tussen leefstijl en kanker groeit en dat vinden we een goede ontwikkeling. Kort door de bocht zou je kunnen stellen dat investeren in een gezonde leefstijl voor borstkankerpatiënten in alle fases van de ziekte goed is. Maar daarmee is niet alles gezegd. 

Door de toenemende aandacht voor leefstijl lijkt het er soms op dat een gezonde leefstijl de sleutel tot een gezond leven of genezing kan zijn. Als patiëntenvereniging weten we dat dat niet de werkelijkheid is. Ook zijn patiënten niet geholpen als ze door onhandige of verkeerde communicatie over leefstijl last krijgen van schuldgevoelens, omdat ze bijvoorbeeld regelmatig alcohol gedronken hebben. Jazeker, het is bewezen dat je met een gezonde leefstijl je (kwaliteit van) leven positief kunt beïnvloeden, zowel tijdens als na de behandelingen. Maar of je wel of niet (weer) ziek wordt, bijwerkingen krijgt, in meer of mindere mate late gevolgen ervaart, is ook afhankelijk van andere, niet beïnvloedbare factoren. 

Toon en timing 
BVN vindt het belangrijk om antwoord te krijgen op vragen als: Hoe ervaren borstkankerpatiënten zelf die toenemende aandacht voor leefstijl? Wat willen zij zelf het liefst? Wat hebben zij nodig om te investeren in meer bewegen, ontspannen, gezond eten, stoppen met roken en alcohol drinken? Wie gaat daarover met hen in gesprek? En op welk moment? De juiste toon en timing is essentieel. Zo weten we dat het bespreken van leefstijlaspecten direct na de diagnose niet handig is. Het geven van leefstijladviezen voordat een behandeling begint, zou juist weer een positief effect kunnen hebben op het volhouden ervan. Belangrijk is dat leefstijl niet slechts een ‘afvink-onderwerp’ in de spreekkamer is, maar dat er ook passende begeleiding voorhanden is. Een arts moet dus wel weten wie zijn of haar patiënt is en wat aansluit bij de situatie en mogelijkheden.   

Als patiëntenvereniging werken we momenteel aan een visie op de manier waarop het thema gezonde leefstijl vanuit patiëntenperspectief het beste geïntegreerd kan worden in de behandeling van de borstkankerpatiënt. Hiervoor maken we gebruik van diverse onderzoeken over de relatie tussen kanker en leefstijl. Hierbij betrekken we de uitkomsten van het recente Doneer Je Ervaring (DJE-)onderzoek over leefstijl. Uiteraard gaan we ook zelf nog in gesprek met patiënten en zorgverleners.  

Wil jij graag meedoen met het vormen van een visie op leefstijl? Meld je bij plieger@borstkanker.nl 

Zelf aan de slag? 

Wil je inzicht krijgen in jouw eigen gezondheid? Op de site www.iph.nl kun je heel eenvoudig een vragenlijst invullen en krijg je inzicht in je eigen ‘gezondheidsthema’s. Je kunt vervolgens zelf bepalen welke gebieden je meer aandacht zou willen geven.

Focus op vandaag in plaats van op later

Ronald Spruit (47) heeft uitgezaaide borstkanker en wordt niet meer beter. Voor hem geen bucketlist met wilde plannen, maar een zo gewoon mogelijk dagelijks leven met zijn vrouw Kim (48) en zoon Raven (13). En ruimte voor mooie gesprekken. “Mijn ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht.”

Ronald: “In de zomer van 2017 ontdekte ik tijdens het zwemmen een knobbeltje in mijn linkerborst. Aan borstkanker dacht ik geen moment, ook niet toen ik door de huisarts werd doorverwezen naar de mammapoli. Het kwam gewoon niet in me op dat ik deze ziekte zou kunnen krijgen.”  

Kim: “Ik dacht wél meteen aan borstkanker, want ik had op tv ooit een programma gezien over een man die het had. Dat had ik blijkbaar ergens in mijn hoofd opgeslagen.”  

Ronald: “Kim heeft me echt aangespoord om naar de dokter te gaan. Maar goed ook, want het bleek inderdaad borstkanker te zijn. Omdat ik het totaal niet had verwacht, zat ik in mijn eentje in het ziekenhuis. Natuurlijk was ik in eerste instantie overrompeld, maar het behandelplan zag er positief uit. Ik hoefde alleen geopereerd te worden en vijf weken later kreeg ik te horen dat verdere behandeling niet nodig was.”  

Kim: “Al vrij snel pakten we ons dagelijks leven weer op. Het had Ronald nog wel fijn geleken om wat lotgenotencontact te hebben, maar hij werd niet toegelaten in een Facebook-groep voor borstkankerpatiënten.”  

Ronald: “Die groep bleek niet voor mannen te zijn. Tja, dat krijg je met een ziekte die vooral bij vrouwen voorkomt. Op dat moment vond ik het niet zo erg. Alles was weer goed en ik werd al snel weer opgeslokt door mijn werk en gezinsleven. Ik ging naar de controles in het ziekenhuis, maar verder dacht ik er eigenlijk nooit meer aan. Tot ik in 2021 last kreeg van mijn linkeroksel. Ik voelde meteen dat het foute boel was. Dat gevoel klopte, ik kreeg te horen dat ik niet meer beter kon worden. Ik kon het gewoon niet geloven, hier had ik totaal geen rekening mee gehouden.”  

Levensvragen  

Kim: “Ik voelde me zó machteloos toen Ronald thuiskwam en vertelde dat de borstkanker was uitgezaaid naar zijn botten, lymfeklieren en longen.”  

Ronald: “Kim was er niet bij toen ik de uitslag hoorde, want ik ga altijd met mijn broer naar het ziekenhuis. Ze heeft een psychische beperking, waardoor het voor haar moeilijk is om informatie goed te verwerken. Zo’n gesprek met een arts is te stressvol voor haar.”  

Kim: “Ik ben vanwege mijn aandoening gebaat bij rust, reinheid en regelmaat, maar dat gaat in deze situatie natuurlijk niet. Ik vergelijk het altijd met een treinreis. We stapten als gezin noodgedwongen in een trein, zonder te weten waar we heen gaan en op welke stations we stoppen.”  

Ronald: “Toen ik het net had gehoord, was ik ervan overtuigd dat ik nog maar een halfjaar zou leven. Dat bleek niet zo te zijn, wie weet ben ik er over tien jaar nog steeds. Het zette me aan het denken over hoe ik de tijd die ik nog heb, wil invullen. In elk geval zo positief mogelijk. Ik wil niet dat mijn zoon zijn hele jeugd een chagrijnige vader om zich heen heeft.” 

Kim: “Voor Raven is het belangrijk dat zijn gewone leven zoveel mogelijk doorgaat, daar hebben we gesprekken met hem over gevoerd. Dat lukt natuurlijk niet altijd. Zo kreeg Ronald deze week, precies in Ravens toetsweek, te horen dat hij toch met chemokuren moet starten.” 

Ronald: “Gelukkig kunnen we op zulke momenten terecht bij onze casemanager, die dan oog heeft voor Raven en zijn schoolwerk. Omdat ik nogal een controlfreak ben, wilde ik eerst niets uit handen geven. Inmiddels vind ik het oké om hulp te krijgen. Mensen denken bij palliatieve zorg vaak aan stervensbegeleiding, maar het is veel meer dan dat.”  

Kim: “Via de casemanager zijn we in contact gekomen met het Centrum voor Levensvragen. We zijn niet gelovig, maar ik vind het wel fijn om gesprekken te voeren met een wat spirituelere insteek.”  

Ronald: “Kim zat met de vraag: waarom overkomt ons dit? Ik sta daar nuchterder in, het is nu eenmaal zo. Dat betekent niet dat ik geen behoefte heb om over mijn ziekte te praten. Het is alleen niet iets dat je iedere avond tijdens het eten doet, juist omdat we ook dat gewone gezinsleven willen. Via BVN heb ik vrouwelijke en een paar mannelijke lotgenoten gevonden en ik vind het heel fijn om met hen ervaringen te delen. Met Kim praat ik meer dan vroeger, ook omdat we gewoon meer tijd doorbrengen samen. Mijn ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht.”  

Kim: “We praten over praktische dingen, maar delen ook onze zorgen en angsten. Om terug te gaan naar het voorbeeld van de trein: soms wil ik het liefst mijn koffers pakken en uitstappen. Maar dat kan niet. Vroeger vond ik Kluun, die schrijver, echt een nare man. Vreemdgaan terwijl je vrouw doodziek is, dat dóe je toch niet? Nu ik zelf in deze situatie zit, begrijp ik hem beter. Niet dat vreemdgaan, maar het gevoel dat je soms wilt vluchten voor de situatie.”  

Dag voor dag 

Ronald: “Wat mij heel erg helpt, is focussen op vandaag en morgen in plaats van op later. Daardoor blijft het behapbaar. Toen we net wisten dat ik niet beter kan worden, hadden Kim en ik het vaak over haar toekomst zonder mij. ‘Zal ik je inschrijven bij First Dates’, grapte ik dan. Maar dat soort gesprekken voelen toch een beetje gek, helemaal als je niet weet hoe lang het nog gaat duren.”  

Kim: “We proberen nu vooral leuke dingen met elkaar en onze zoon te doen. Vanmorgen zijn we bijvoorbeeld gaan zwemmen. En wandelen met de honden, dat is misschien wel onze grootste hobby. Eerst hadden we één hond, maar de fokker belde dat ze een nieuw nestje hadden. Net tussen twee scans van Ronald door. Hij twijfelde: als het niet goed gaat, zitten we met een pup. Toch hebben we dat kleine beestje in huis gehaald.”  

Ronald: “Die begint om zes uur ’s ochtends aan mijn oor te likken, zo van: we gaan weer aan de dag beginnen! Daar word ik vrolijk van. Ik heb geen bucketlist met verre reizen of andere grote dromen. Ik wil gewoon met mijn gezin genieten in ons chaletje op de Veluwe. Zo simpel kan het zijn.”   

Luisteren

In de podcast ‘De Spreekkamer’ spreekt Nynke de Jong met verpleegkundig specialist oncologie Christa Putker (St. Antonius ziekenhuis) over borstkanker bij mannen. Christa vertelt waarom dit haar aan het hart gaat en over het belang van zelfonderzoek. Zowel voor vrouwen als voor mannen. Luister de podcast hier.

Met volle borst vooruit

Toen organisatieadviseur en theatermaker Pia Naber tweeënhalf jaar geleden borstkanker kreeg, deelde ze updates, emoties en anekdotes in een appgroep voor familie, vrienden en collega’s. Die teksten heeft ze niet alleen gebundeld in een bijzonder boekje, ze treedt er ook mee op.

“Bij het insmeren van mijn lijf voelde ik ‘iets’, dat ik vervolgens nog een maand negeerde. Er lag nog veel werk, we gingen nog op vakantie, ik was er eigenlijk niet zo mee bezig. Maar toen de knobbel niet wegging, besloot ik toch naar de huisarts te gaan. Die stuurde me door naar het ziekenhuis voor een mammografie en echo en daar was al snel duidelijk: dit is foute boel. Bij thuiskomst hebben we onze dochters meteen verteld dat ik borstkanker had. ‘Ga je dood?’, vroeg de jongste (toen 11). Daar moest ik even over nadenken. ‘Vandaag ga ik niet dood’, antwoordde ik in alle eerlijkheid. Ik was verdrietig, maar voelde me niet ziek. Sterker nog, ik denk dat ik nog nooit zo fit ben geweest als op dat moment. Ik had net drie maanden een intensief leefstijlprogramma gevolgd, samen met mijn man Jan.

Appgroep

Na een paar weken vol onderzoeken en gekmakende onzekerheid kreeg ik een duidelijke diagnose. Er zat een tumor van twee bij drie centimeter in mijn rechterborst en in twee lymfeklieren in de oksel zaten ook kwaadaardige cellen. Het behandelplan bestond uit chemotherapie, een borstsparende operatie, bestraling en anti-hormonale therapie. Het hele pakket dus. Vanaf dag één was ik continu aan het appen. De belangstelling en steun was overweldigend en lief. Ik wilde iedereen op de hoogte houden, maar niet zo krankzinnig veel op mijn telefoon zitten. Een vriendin adviseerde me een Whatsapp-groep op te zetten, waarin ik informatie kon delen en niemand kon reageren. Voor mij was dit de perfecte oplossing.

Drijfveer

Ik gaf die groep de naam Borst vooruit, want ik voelde me al vrij snel strijdlustig. Ik was 44, moeder van twee dochters en twee stiefzonen. Die kinderen waren dé drijfveer om beter te worden. Ik heb al een prachtig leven gehad, heb geen bucketlist en ben zeker nog niet klaar. Maar voor hen móest en zóu ik genezen. Van de eerste MRI begin mei 2022 tot de laatste update in juni 2023 schreef ik dit eenzijdig blog en lazen honderdvijftig mensen mee, familieleden, vrienden, collega’s, buren en kennissen.

Ik schreef wanneer het mij uitkwam: over de behandelingen, onderzoeken, gesprekjes, nachtgedachten en angsten. Het hielp me bij de verwerking van wat er allemaal gebeurde. De strijd voor mezelf, met mezelf en tegen mezelf vond ik zwaar. Door te schrijven kon ik mijn hoofd, mijn lijf en de artsen bijhouden.”

Van blog naar boek en op de planken

“Natuurlijk vond ik het ook leuk dat mijn teksten werden gelezen. Als ik mensen zag, vroegen ze niet naar mijn hele verhaal want ze waren al op de hoogte hoe het ging. En ze vonden me niet zielig, dat was ook heel fijn. Ik ben wel eens iemand tegengekomen die riep: ‘Niets verklappen hoor, ik wil je update zelf lezen’! Daar moest ik toen zo hard om lachen. Creëren is mijn manier van omgaan met wat ik meemaak en hoe ik me daarbij voel. Mijn kankerblogs heb ik gebundeld in een reporterboekje met dezelfde titel Borst Vooruit. Al tijdens het hele traject zei mijn zus – die ook mijn regisseur is – dat we er ook een cabaretvoorstelling van zouden gaan maken. Dat gaf me hoop voor de toekomst en zorgde ervoor dat ik af en toe ‘naast mezelf’ kon gaan staan. Mijn theatrale vertelling gaat over het feit dat je van de ene op de andere dag patiënt bent. Alsof je een nieuwe functie hebt, waarvoor je nooit hebt gesolliciteerd. Je komt in een compleet nieuwe wereld en daarin wordt van alles van je verwacht. Je moet daar zelf doorheen, terwijl je nog worstelt met de acceptatie dat het klaarblijkelijk zo is: Ik heb kanker.

Met mijn oncoloog

De eerste voorstelling speelde ik bij een farmaceut en was meteen een groot succes. Na afloop had ik een kwartiertje ingepland om vragen vanuit het publiek te beantwoorden. We hebben meer dan tweeëneenhalf uur met elkaar gesproken. Van uitspraken als ‘Wat fijn om te zien dat er ook leven is na kanker’ en ‘Wat is jouw energie prettig’ tot vragen als ‘Ik heb een vriendin die borstkanker heeft, wat kan ik voor haar doen?’ Ik stuiterde naar huis, mijn voorstelling had echt iets teweeggebracht. Bij de mensen daar en in mezelf. Dus heb ik het verder uitgebouwd en ook gespeeld op het verpleegkundigencongres, voor ex-patiënten en onlangs in het ziekenhuis waar ik ben geopereerd. Die voorstelling deed ik samen met mijn oncologisch chirurg, van wie ik wist dat hij ook theater maakt. Toen ik hem vroeg was hij meteen enthousiast. Vanaf het moment dat we gingen repeteren, veranderde onze band van arts-patiënt naar ‘gewone’ mensen. Prachtig! We hebben besloten dat we de voorstelling ook in het theater gaan spelen onder andere voor leden van de Borstkankervereniging. Dan komen ook mijn dochters erbij. Voor ons, als gezin, is dat een mooie manier om samen te reflecteren en te relativeren en ook te lachen. Hoe heftig deze ziekte ook is, humor heeft ons er telkens doorheen geholpen.

Goede gesprekken

Inmiddels is het tweeëneenhalf jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Mijn leven is voorgoed veranderd, net als mijn principes. Ik neem altijd op als mijn kinderen bellen bijvoorbeeld, waar en met wie ik ook ben. Ik sta bewuster in het leven, maak weloverwogen keuzes waar ik mijn levensenergie aan besteed. Er is meer ruimte voor anderen, ik neem ook meer ruimte voor mezelf en voor wat ik nodig heb. En, ik heb nog nooit in mijn leven zo veel goede gesprekken gevoerd, met Jan en alleman. Dat gebeurt gewoon, omdat het nu meteen echt ergens over gaat.”

Meer ervaringsverhalen lezen? 

BVN hoort veel verhalen van vrouwen en mannen met borstkanker. We plaatsen die verhalen op onze website, omdat we weten dat het patiënten kan helpen. Wil je ervaringsverhalen lezen? Ga naar onze website

Colofon

Sluit