Niks verbloemen  

Een sterke vrouw, zo zien velen Tootje, die zeventien jaar met een ernstige ziekte leefde en daarnaast veelvuldig anderen bijstond als mantelzorger en vriendin; en voor borstkankerpatiënten het verschil maakte door betrokkenheid en de gave om mensen met elkaar te verbinden. Hoe zien haar eigen kinderen dat? Nadine: ‘Iedereen zegt over mijn moeder dat ze zo sterk was. Maar bij ‘sterk’ denk ik aan fysieke kracht. Tootje werd gedwongen haar ziekte te doorleven. Daarin maakte ze bewust een keuze hoe ze daar mee omging. Ze bleef zichzelf. Ze bleef dicht bij ons en bij de realiteit dat ze ziek was. Ze wist dat haar leven korter zou zijn dan gedacht, maar ze bleef een steunpunt voor veel mensen. Daarnaast wandelde en fietste ze, genoot van vakanties en verjaardagen, ook als ze zich ziek, moe of misselijk voelde. Daar klaagde ze niet over, maar ze kon soms wel balen. Als ze zich niet goed voelde, dan werd dat niet verbloemd. Ze was altijd eerlijk tegen ons, zowel over haar situatie als haar gevoelens. Als ze geëmotioneerd was, huilde ze. Dat alles is voor mij een teken van kracht, van dapper en moedig en open zijn. En een les die zij ons meegegeven heeft.’  

Blijf praten

Maar hoe functioneer je als gezin ‘normaal’ als er voortdurend spanning, verdriet, angst en onzekerheid is vanwege een ernstige ziekte die nooit meer over gaat? Nadine: ‘Juist omdat mama ons vaak eerlijk vertelde wat er speelde, was het contrast soms heel groot. Ik was een keer een weekend weg met vrienden en belde even met mijn moeder. Ze vertelde me dat ze bezig was om een lijkwade te maken. Dat was namelijk ook de realiteit. In mijn omgeving merk ik dat mensen het soms moeilijk vinden om over lastige dingen te praten of om ernaar te vragen. Van mijn moeder heb ik als voorbeeld: laat die lastige dingen er ook zijn. Vraag er gewoon naar. Als iemand er niet over wil praten, dan hoor je het vanzelf.’  

Peter: “Dat is wat Tootje ons alle drie op het hart heeft gedrukt. Blijf praten met elkaar. Ze nam ons in het voorjaar van 2024 mee voor een weekend op de hei. Wij wilden er met z’n allen even uit om te praten over hoe we verder zouden gaan als ze er niet meer was. Tootje was altijd onze schakel. Voor dilemma’s konden de kinderen altijd bij haar terecht. We deelden daardoor minder met elkaar of wij met z’n drieën onderling. Dat is nu echt anders. We delen onze gevoelens. Dat hebben we dat weekend nog eens goed duidelijk tegen elkaar uitgesproken. Op vrijdag was daar eigenlijk alles erover gezegd. De andere dagen hebben we gewandeld en gefietst en spelletjes gespeeld.”  

Nadine: ‘Ik weet nog dat ik na mama’s overlijden eens om 1 uur ’s nachts even met haar had willen bellen. Ik belde naar Sjors. Andersom doet hij dat ook, en belt hij met mij of met pap als hij grote, maar zeker ook kleine dingen wil delen. We zijn zorgzamer en behulpzamer naar elkaar.’ 

Verdriet en dankbaarheid

En nu, hoe is het nu met Peter, Nadine en Sjors? ‘Mama wist hoeveel we van haar hielden en hoe pijnlijk het zou zijn als ze er niet meer zou zijn’, vertelt Nadine. ‘Wat zou mama doen in dit geval”, denk ik soms. En heel vaak weet ik het antwoord. Dat komt omdat zij mij 25 jaar lang heeft kunnen opvoeden.’ Peter neemt Tootje elke dag mee in zijn gedachten. ‘Ik mis het dat ik niks meer met haar kan delen. Bijvoorbeeld dat we zoveel kersen hebben dit jaar. Dat de kruidentuin af is, en dat we een nieuwe auto hebben. Ik heb zelf chronische leukemie en ik kom bij een arts die mijn vrouw ook heeft gekend. Ik zie hoe Tootje ook daar een stempel heeft achtergelaten.’  

Ze leidden drie totaal verschillende levens, voordat de scans hen alle drie dezelfde uitslag gaven. Denice den Haan (28) werkte als procesmanager in een supermarkt toen ze in januari 2024 de diagnose borstkanker kreeg, met een paar dagen later de toevoeging ‘uitgezaaid’. Haar dochter was net drie maanden. Clementine Vervoordeldonk (67), voormalig psychiatrisch verpleegkundige en researchmedewerker bij de VPRO, was haar man een halfjaar eerder plotseling verloren aan een hartaanval, toen een kuchje haar grootste angst bevestigde: haar borstkanker in 2006, bleek in 2016 uitgezaaid. Ook Sandra Wegman-Meijer (52), verzorgende IG op een revalidatieafdeling, was vier jaar eerder behandeld aan tumoren in beide borsten, toen een bobbeltje in haar nek in januari 2024 niet gewoon een opgezette lymfeklier bleek door een wortelkanaalbehandeling, maar een van de uitzaaiingen die zich verder ook in haar long, lever en botten bevonden.

Denice kwam meteen in actie. Ze ontwierp haar eigen rouwkaart en vulde een doos met recepten die ze graag kookt en brieven voor haar dochter, voor elke verjaardag en mijlpaal één. Haar eerste menstruatie, haar huwelijksdag. ‘Nu ik weet dat ik een deel van de brieven waarschijnlijk zelf aan haar zal kunnen voorlezen, schrijf ik ook een brief ná elke mijlpaal. Over wat we op haar eerste verjaardag hebben gedaan, bijvoorbeeld. Al scheelt het de wereld dat ik nu weet dat ze me zich later zal herinneren.’ 

Rouwen om wat niet kan

De levens van Denice en Clementine zijn – anders dan dat van Sandra – drastisch veranderd na de diagnose, ze zijn zélf veranderd. Uitgezaaide borstkanker brengt rouw met zich mee. Om de moeder en oma die ze zo graag hadden willen zijn, bijvoorbeeld. Clementine: ‘Mijn zonen, alle drie dertigers, wonen in Duitsland, Zwitserland en Amsterdam. De bestraling heeft mijn longen aangetast; ik kan nooit naar ze toe rijden om ze te helpen in huis. Ze hebben nog geen kinderen, maar als ik zie wat mijn zus met haar kleinkinderen doet, realiseer ik me dat ik nooit zo’n actieve oma zal zijn.’  

Denice rouwt om haar voormalige beste vriendin die niet kon omgaan met haar ziekte. En omdat haar relatie niet meer gelijkwaardig is, maar meer van patiënt en verzorger. Sandra betreurt vooral wat ze nooit zal meemaken. ‘Bejaard met mijn man op een bankje zitten. Afstudeermomenten, de eerste banen en auto’s van mijn kinderen. Ik ben al oma, mijn oudste zoon heeft een dochter van 5, maar dat ik mijn andere kinderen niet zal zien in de ouderrol, maakt me verdrietig.’  

Dat haar leven in praktische zin niet wezenlijk is veranderd na de diagnose, komt vooral doordat ze tot nu toe nog geen pijnklachten had en nog werkt, denkt ze. ‘Een groot deel van mijn kwaliteit van mijn leven zit ‘m júist in het werk dat ik doe. En ik genoot altijd al van de kleine dingen. Een kop koffie drinken met mijn man, een terrasje pakken met een vriendin. Een egel die over straat loopt. Dat is nu niet anders.’ 

Sandra ervaart juist onverwacht veel steun van vriendinnen, haar gezin en collega’s en geniet meer dan ooit van de voldoening van haar werk. Maar ook zij heeft moeite ‘de patiënt’ te zijn. ‘Dus praat ik er liever helemaal niet over. Bovendien wil ik mijn kinderen niet belasten met een zieke moeder.’ Clementine: ‘Het scheelt dat op mijn leeftijd meer mensen te maken hebben met ziekte en verlies. Mijn bestaande vriendschappen zijn hechter geworden door mijn diagnose. Ze zetten me in mijn kracht, in plaats van me te bedekken met een deken van zorg en medelijden. Inderdaad door júíst met me te delen wat in hun levens speelt, en me om advies te vragen wanneer ze dat nodig hebben.’ 

Geluk in het thuisfront

Natuurlijk slaat de somberheid soms toe. Wanneer het buiten donker is of slecht weer, en Clementine met haar neus op de feiten wordt gedrukt dat ze alleen is. En Denice een potje huilt omdat ze haar dochter waarschijnlijk nooit zal zien trouwen, of moeder ziet worden. Sandra houdt haar verdriet zoveel mogelijk voor zichzelf, haar Friese gezin bestaat niet uit praters. ‘Ja, dat is soms eenzaam’, zegt ze. ‘Zoals afgelopen zomervakantie, toen ik plotseling veel pijn kreeg in mijn heup en buik en sindsdien voel: dit was mijn laatste zomervakantie.’  

Ze houdt zulke gedachten voor zich, weet dat ze de volgende dag altijd weer zonniger inziet. Clementine herkent die gedachten. ‘Toen ik de parasol inklapte na de laatste zomerdag, dacht ik onwillekeurig: misschien is dit de laatste keer dat ik dit doe. Toch weet ik mezelf vaak weer uit die somberheid te trekken, meestal door te zingen bij Zing je sterk, een online zang- en ademtraining voor mensen met langdurige gezondheidsklachten.’ 

Behoefte om het roer om te gooien hebben de vrouwen niet. Hun grootste geluk ligt nu eenmaal in het dagelijkse, de gewone dingen thuis. Sandra: ‘In wandelen met de hond en een boodschap doen.’ Clementine: ‘Of gewoon in mijn tuintje zitten.’ Denice: ‘Geluk zit écht in de kleine dingen. Pas als ik dát niet meer ervaar, zit mijn tijd erop.’ 

Ook nieuw is de ontdekking van zogenoemde signaalpaden. Mutaties in tumoren kunnen via zo’n signaalpad de celdeling stimuleren. 1 op de 3 patiënten heeft bijvoorbeeld een PIK3CA mutatie in de tumor en kan dan in aanmerking komen voor Alpelisib, een heel gerichte behandeling die zo’n signaalpad blokkeert. Bovendien begrijpen onderzoekers steeds beter waarom sommige hormoonbehandelingen niet meer werken en ontwikkelen met die kennis nieuwe hormoonbehandelingen. Meer kennis leidt tot betere behandelingen. Zo kunnen we steeds gerichter zoeken naar effectieve behandelingen op maat.’ 

HER2-laag ontdekt
Binnen de ‘HER2-negatieve’ groep zit eigenlijk nog een subgroep: HER2-laag. ‘Het is niet negatief, het is niet positief, het is HER2-laag,’ zegt Tjan-Heijnen. Deze patiënten kunnen profiteren van bepaalde HER2-gerichte medicijnen. Het Ministerie van Volksgezondheid onderhandelt nog met de firma over de prijs van de middelen voor deze groep. Ik durf het niet met zekerheid te zeggen, maar hopelijk komen deze middelen in de loop van 2026 ook beschikbaar in Nederland.’ 

Genoemde nieuwe behandelingen komen voort uit baanbrekend onderzoek op celniveau. Wetenschappers ontrafelen steeds beter hoe kankercellen zich gedragen, waardoor geneesmiddelen veel preciezer kunnen ingrijpen. ‘We kunnen nu heel gericht medicijnen afleveren bij precies die cellen die we willen aanpakken’, legt Tjan-Heijnen uit. Dat zien we ook terug bij de aanpak van HER2-positieve borstkanker. 

HER2-positief: van slechtste naar beste prognose

‘Bij HER2-positieve uitgezaaide borstkanker is de grootste winst bereikt. Rond 2000 was dit een patiëntengroep met een slechte prognose. Inmiddels is de gemiddelde overleving bij HER2-positief na diagnose gemiddeld ongeveer 4 jaar. Ook hier zien we steeds meer patiënten die langer leven in goede conditie.’ 

De standaard eerste behandeling van HER2-positieve borstkanker bestaat uit chemotherapie met trastuzumab en pertuzumab. ‘Die middelen kennen we al zo’n 5 tot 10 jaar.’  

Grote doorbraak: ADC’s
De doorbraak vormen ADC’s (antibody drug conjugates), zoals trastuzumab-deruxtecan. ‘Je gebruikt daarbij een antilichaam dat als haakje werkt, gericht op HER2. Aan dat haakje komt een hoge dosis chemo. Het antilichaam wordt de cel ingetrokken en de gekoppelde chemo maakt daar de cellen kapot.’ 

Het briljante is dat dit heel selectief werkt. ‘Normaal zou zo’n hoge dosis chemotherapie via het infuus in je lichaam dodelijk zijn. Maar omdat het nu alleen lokaal vrijkomt in HER2-positieve cellen, krijg je een effectieve behandeling met minder risico op beschadigen van gezonde cellen.’ 

Meer mogelijkheden
Slaan die middelen onvoldoende aan, dan zijn er opties als tucatinib, gecombineerd met capecitabine, taxaan chemotherapie en trastuzumab. En daarna nog andere, al langer bekende, vormen van chemotherapie gecombineerd met trastuzumab. ‘Dankzij vele HER2-gerichte behandelingen is de prognose enorm verbeterd’, concludeert Tjan-Heijnen. 

‘Een ander nieuw inzicht is dat we de ziekte soms nog langdurig onder controle krijgen bij patiënten met beperkte uitzaaiingen. Bij heel beperkte uitzaaiingen combineren we medicijnen met operatie of bestraling van de uitzaaiingen. Ongeveer een derde van de patiënten met beperkte HER2-positieve uitzaaiingen is na acht jaar nog in leven.’ 

Minder biopten door bloedonderzoek
Een belangrijke ontwikkeling tot slot maakt diagnostiek minder belastend. Om uitgezaaide borstkanker te bewijzen en het subtype te bepalen, is op dit moment een biopsie nodig, het met een holle naald verwijderen van een stukje weefsel. ‘We kunnen nu steeds beter tumor-DNA in bloed vinden. De verwachting is dat deze nieuwe techniek binnen de komende paar jaar beschikbaar komt. Dat voorkomt herhaalde biopten.’ 

Inge: ‘Als dokter vind ik het heel prettig als iemand duidelijk voor ogen heeft wat belangrijk is. In Sandra’s geval is dat: kwalitatief goede tijd doorbrengen met vrienden en familie. Zo gaat ze elke zomer graag als leidster mee op turnkamp met haar oude turnvereniging, en ook Kerstmis is een belangrijke gebeurtenis.’

Sandra: ‘Ik ga elk jaar met mijn familie naar een kerstmarkt en wil met de kerstdagen lekker kunnen eten, niet dat mijn smaak wordt aangetast. Om die reden koos ik er vorig jaar voor om in die periode geen chemo te hebben. Een bewuste keuze, ondanks dat ik wist dat de kanker daardoor wel kon groeien.’

Inge: ‘Voor mij is dat het belangrijkst: dat ik als arts kan uitleggen wat de voor- en nadelen zijn, en dat Sandra op basis daarvan een afweging maakt. Gelukkig verloopt dat heel natuurlijk. Het scheelt ook dat we al langere tijd met elkaar optrekken, want we hebben niet élke keer van die zware gesprekken. Soms spreken we elkaar tijdens kortere momenten en vertelt Sandra over haar hobby’s. Zo leer je elkaar steeds beter kennen.’

Lastige momenten

Toch komen er ook beladen onderwerpen aan bod tussen Sandra en Inge. Want hoe leef je met uitgezaaide borstkanker? Is het lastig om over angst, verdriet of afscheid te praten – en hoe vind je daar de woorden voor tijdens een spreekuur? Geforceerd gaat het in elk geval nooit, zegt Inge: ‘Eigenlijk bepalen de omstandigheden de inhoud van ons gesprek. Stel dat een behandeling of medicijn niet meer werkt, dan bespreek ik dat natuurlijk met Sandra. Dat is ook het moment dat ik haar vraag hoe ver ze wil gaan, en wat haar keuze is als blijkt dat niks meer werkt. Toen we het laatst over euthanasie hadden, vertelde Sandra dat ze dit ook met haar huisarts had besproken. Daardoor weet ik dat ze erover nadenkt.’

Sandra: ‘Ik moet toegeven dat ik die momenten wel lastig vind – dan realiseer ik me pas goed dat ik alles op papier moet zetten omdat ik er straks niet meer ben. Niet alleen mijn wensen rondom mijn uitvaart, ook zaken als verzekeringen, wachtwoorden en euthanasie. Anderzijds geeft het wel rust.’

Inge: ‘Ja, dan hangen die zaken niet meer zo boven je hoofd. Daarom vind ik het wel belangrijk om zulke dingen gaandeweg te bespreken.’
Sandra: ‘Al voel ik op die momenten wel heel sterk: ik wil hier helemaal nog niet mee bezig zijn. Maar ja, het moet.’
Inge: ‘Wat is jouw drijfveer daarin?’
Sandra: ‘Ik wil het mijn gezin zo makkelijk mogelijk maken – dat ze afscheid van mij moeten nemen, is al moeilijk genoeg. Maar het is ook mijn eigen regeldrang. Kijk, ik hoef echt niet mijn hele begrafenis uit te stippelen, maar als ze foto’s van me laten zien, kies ík graag welke.’ Grinnikend: ‘Ik wil er wel een beetje flatteus opstaan.’ 

Sandra: ‘Ik weet eerlijk gezegd niet of het ‘knap’ is. Mensen noemen me vaak ‘sterk’, maar ik heb geen keuze. Ja, ik kan op de bank gaan zitten kniezen, maar dan is het ook zo over. Eén van mijn dochters heeft er weleens moeite mee, hoor. Zij vindt me zo positief, dat ze niet altijd weet hoe het écht met me gaat. Maar dit is mijn manier, ik blijf altijd zoeken naar mogelijkheden.’

Inge: ‘Dat bedoel ik, lang niet iedereen kan dat – emoties zijn soms maar moeilijk te sturen. Ik hoop dat als het mezelf zou overkomen, ik ermee om kan gaan zoals jij dat doet. Want ik denk dat je op deze manier waardevolle jaren hebt, toch?’

Sandra: ‘Absoluut. Heel cliché, maar ik geniet meer van het leven dan toen ik niet ziek was. Ik heb ook echt het geluk dat ik me goed voel met dit middel. Wat heet; vorig jaar zat ik nog in een rolstoel, nu kan ik een stukje over de Franse camping lopen. Zo probeer ik telkens een paar maanden vooruit te kijken. En als mijn waardes dan goed zijn en ik krijg groen licht van jou om dingen te ondernemen met mijn familie en vrienden, geeft dat me nóg meer energie.’ 

Thuiswerkplek

Sinds kort is er een collega bijgekomen die werk overneemt dat Karin niet meer aankan. ‘Soms moet ik het bedrijf in, maar daar is het zo koud dat ik last van mijn botten krijg. Die taken draag ik dan over.’ Ook mocht ze een thuiswerkplek inrichten, zodat ze niet per se op het bedrijf hoeft te zijn.  

Daarnaast probeert ze genoeg rustmomenten in te bouwen. ‘Ik ben snel moe of heb pijn in mijn botten. Rust nemen is belangrijk, maar dat vind ik lastig. Ik zeg niet gauw nee. Gelukkig krijg ik alle ruimte om zelf aan te geven wat ik wel en niet oppak.’ 

Ze werkt inmiddels nog zestien uur per week, en weet dat dat steeds minder zal worden. ‘Ergens gaat het knellen qua energie en belastbaarheid.’ Thuis past ze van alles aan om het werken vol te houden. ‘Vrienden koken voor me, ik krijg hulp in huis.’ Dat ze niet weet hoe haar ziekte zich ontwikkelt en hoe lang ze nog kan werken, zorgt voor angst en onzekerheid, maar ook voor meer daadkracht. ‘Ik hak sneller knopen door. Nieuwe apparatuur bestellen, een extra collega aannemen, als er iets geregeld moet worden, doe ik dat gewoon.’ 

3. In gesprek met je werkgever

‘Een open gesprek met je werkgever is cruciaal, juist omdat je situatie voortdurend verandert. Je hoeft niet alle details over je medische situatie te delen. Houd het functioneel en wees open over werkgerelateerde zaken, zoals je uren, taken, de taakintensiteit, en je verantwoordelijkheden. 

Je werkgever moet zo’n gesprek aanzwengelen. Neem zelf de regie als dat niet gebeurt. Bespreek hoe jullie het werk vorm kunnen geven, en focus op de dingen die wel kunnen. Durf ook de moeilijke vragen te stellen. Wat zijn de plannen na die eerste twee jaar? Blijf ik in dienst, of niet? Dat geeft duidelijkheid over waar je je beperkte energie op wilt richten.  

Leg afspraken altijd vast, bijvoorbeeld in een e-mail. Bespreek ook hoe jullie richting collega’s communiceren over je situatie. 

4. Hulpmiddelen en voorzieningen

‘Er zijn veel praktische aanpassingen mogelijk die werken makkelijker maken: een noise cancelling-koptelefoon in een druk kantoor, spraaksoftware als lezen lastig is. Ook vervoer per taxi in plaats van een drukke treinreis kan helpen.  

Veel mensen durven niet goed om hulp te vragen, omdat ze liever laten zien wat ze wél kunnen. Toch is hulp vragen belangrijk. Laat een bedrijfsarts of arbeidsdeskundige met je meekijken naar wat jou kan helpen.’ 

7. Op zoek naar ander of nieuw werk

‘Mensen met kanker hebben een verhoogde kans op werkloosheid en vaak het idee dat niemand hen nog aanneemt. Je bent niet verplicht om je ziekte te benoemen tijdens een sollicitatie, maar het is wel verstandig om aan te geven wat je nodig hebt om goed te kunnen werken. Veel mensen kiezen er overigens voor om wel open te zijn over hun ziekte. Mensen met kanker moeten misschien wat langer, harder en beter zoeken, maar vaak lukt het om passend werk te vinden. Re-integratiebureaus kunnen je hierbij helpen. Een overzicht van betrouwbare bureaus vind je op de website van Oval.’

In ziekenhuizen is er steeds meer aandacht voor de stervensfase van een patiënt. Annemieke van der Padt-Pruijsten, internist hemato-oncoloog bij Maasstadziekenhuis in Rotterdam en het Spijkenisse MC en gespecialiseerd in palliatieve zorg, vertelt dat artsen en verpleegkundigen tegenwoordig al in een vroeg stadium van de behandeling de persoonlijke situatie van een patiënt in kaart brengen. Vragen als: ‘hoe ziet het sociale netwerk eruit, welke behandelingen wil je wel, welke niet, wat zijn je behandelwensen en –grenzen?, worden gesteld.  Dit wordt ook wel proactieve zorgplanning genoemd. ‘Als de diagnose uitgezaaide borstkanker valt, is vaak een van de eerste vragen: “Waar maakt u zich zorgen over?” of “Waar bent u bang voor?” Op dat moment raken we het onderwerp sterven al even aan.’  

Wat-als-scenario’s

‘Wat we eigenlijk doen als zorgverleners in die palliatieve fase, is meedenken in ‘wat als-scenario’s’. Op die manier bereid je de patiënt zo goed mogelijk voor op wat komen gaat. En vinden ze rust en steun.’ Van der Padt-Pruijsten adviseert dit soort gesprekken op rustige momenten te voeren. En pas als mensen eraan toe zijn. ‘Is dat niet het geval dan zeg ik vaak: “We hoeven het er nu niet over te hebben, maar wel in de toekomst.” Praat je er namelijk niet over, dan kan het zijn dat iemand alsnog onverwacht een ingrijpende beslissing moet nemen. Bijvoorbeeld als ze plotseling op de spoedeisende hulp terechtkomen met iets totaal anders, een beroerte of bloeding. In zo’n geval kun je vaak niet helder denken en besluiten nemen over wat je nog wilt qua behandelingen. Dat wil je voorkomen.’ 

Over een paar maanden word ik oma. Ik neem alvast een voorschotje op de toekomst door nú al voor te lezen uit mooie kinderboeken en dat op te nemen. Ik doe het voor mijn kinderen zodat zij straks nog iets van mij hebben en kunnen delen met hun kinderen. Sowieso heb ik veel berichten ingesproken, filmpjes gemaakt en brieven geschreven voor mijn omgeving. Ook denk ik de laatste tijd veel na over de zin van mijn leven. Wat laat ik achter? Heb ik iets betekend? Als borstkankerpatiënt weet ik hoe belangrijk het is om niet alleen medische hulp te krijgen, maar ook op andere vlakken ondersteund te worden. In het ziekenhuis en daarbuiten. Ik was vrijwilliger bij IPSO-centra en heb daar de groep lotgenotencontact palliatieve zorg opgezet. Dat maakt mij trots. Daardoor weet ik: het is allemaal niet voor niets geweest.’ 

Al snel na dit interview met Nicole, verslechterde haar situatie. Op 14 september 2025 is zij overleden.

Of ik thuis sterf of in een hospice ligt nog open. Wel hebben we als gezin al een graf uitgezocht en daar een boompje geplant. Mooi om dit samen te doen. Herinneringen maken is sowieso iets dat ik nu meer doe dan voorheen. Toch nog even naar dat museum of die voorstelling. Het gaat inmiddels écht alleen nog maar om de kwaliteit.’