Haar man – de acteur Loek Peters (50) – plaatste de eerste post begin november 2023 met de woorden: ‘Als je vrouw Oktober #borstkankermaand iets te letterlijk neemt en dus vandaag haar eerste chemokuur krijgt…’ Ilse: ‘Drie weken daarvoor had ik de diagnose gekregen, triple negatieve borstkanker. Vanaf dat moment was ik rustig. We onderwierpen mijn oncoloog aan een vragenvuur op zoek naar details over de soort kanker en het behandelplan.’  

Ga nooit alleen

‘De onzekere periode die daaraan vooraf was gegaan, vond ik hels. Ik had geen knobbeltje ontdekt, maar van de ene op de andere dag zat er een grote zwelling op mijn borst. Ik maakte meteen een afspraak bij de huisarts, maar toen ik daar een paar dagen later terechtkon, was die zwelling weg. Zij voelde diep in mijn borst wel een knobbeltje, waarvoor ze me direct doorverwees naar de mammapoli. Puur om het zekere voor het onzekere te nemen, want de huisarts vermoedde dat dit een cyste was. Natuurlijk wilde Loek met me mee. Maar ik zei ‘nee joh, dit doe ik zelf wel even’. Dat moet je dus nooit doen. Echt iedereen die dit leest wil ik meegeven: ga niet in je eentje! Hoewel alle artsen en verpleegkundigen ontzettend lief waren en hun best deden mij op m’n gemak te stellen, voelde het alsof ik steeds dieper het moeras werd ingezogen. Dat veroorzaakte bij vlagen pure paniek, tot ik wist hoe ik ervoor stond.’

Eten, wandelen en bloemen

Die openheid is ook terug te lezen in haar posts op Instagram. ‘Daar zijn we mee begonnen omdat we veel mensen kennen en iedereen wilde weten hoe het met ons gaat. Constant je verhaal vertellen is helend, maar kost ook veel energie. Van heinde en verre kwamen er meteen berichten en kaarten, dag in dag uit reden er busjes door de straat die bloemen en ballonnen kwamen afleveren. Ik weet dat alles lief is bedoeld, dat wil alleen niet zeggen dat het ook goed bij mij binnenkwam. Als je net geconfronteerd bent met je eigen sterfelijkheid, roept de aanblik van zoveel bossen bloemen bij mij het gevoel op dat ik aanwezig ben op mijn eigen begrafenis. Ik kwam vazen tekort en kon niet alles kwijt. Dus ik deelde bossen uit aan de buren en iedereen die eten kwam brengen, kreeg als bedankje een bloemetje mee. Onze vrienden zijn goud waard, die maakten meteen een eet- en wandelschema. En toen ik een paar maanden geleden in een fikse dip zat, stonden mijn vriendinnen om tien uur ’s ochtends in glitterpakjes voor de deur, voor een silent disco met alcoholvrije drankjes. We hebben gedanst, gelachen en gehuild.’

Dit ben ik

Na dat eerste bericht van Loek nam Ilse het posten op Insta over. ‘Bezig zijn met die berichten en nadenken over de juiste woorden om mijn gevoel te beschrijven, geven mij inzicht in wat er allemaal gebeurt. Wat voel ik, wat raakt me, waarom vind ik iets stom of juist niet? Die posts helpen me mijn eigen demonen te kunnen duiden. De reacties op mijn schrijfsels zijn hartverwarmend, veel mensen herkennen zich in wat ik ervaar. Soms reageren mensen ook onhandig op dit hele gebeuren, zowel online als face to face. Vaak stellen mensen zichzelf gerust met de woorden die ze mij geven. Ik neem nooit aanstoot aan onhandige uitspraken. Ik snap het en vind het zelf ook moeilijk om voor andere mensen de juiste woorden te kunnen vinden. Maar wat ik echt nooit meer zeg is: “Laten we ervan uitgaan dat het goedkomt”. Dat vind ik dan weer wel de allerergste uitspraak. Lief bedoeld en wellicht opbeurend. Natuurlijk wil ik dat het goedkomt, maar zo voelt het nu nog niet. De behandelingen zitten er weliswaar bijna op, de weg terug naar normaal is dan nog heel lang. En wat is normaal? Ik ben nog steeds Ilse, dezelfde als anderhalf jaar terug. Ik heb er alleen een enorme rugzak bij gekregen, met heel veel inzichten. Ik hoef niet op zoek naar mezelf. Want dit ben ik, dit is mijn pad. Dat voel ik aan alles.’

Annemarie van Royen (58) kreeg in 2019 borstkanker. Ze onderging een borstsparende operatie én kreeg diverse bestralingen. Daarna bleef ze last houden van pijn aan de zijkant van haar borst. Ook hield ze vocht vast op die plek. ‘Het huishouden doen, dingen tillen, maar ook ’s avonds op mijn zij liggen, ging moeizaam. Ik gebruikte pijnstilling, bezocht een oedeemtherapeut om van het vocht af te komen, maar het haalde helaas niks uit. In 2021 deed ik mee aan een onderzoek naar de vermindering van aanhoudende pijnklachten in het borstgebied door hyperbare zuurstoftherapie. Zes weken lang zat ik vijf dagen in de week, twee uur per dag, in een kamer op druk met een zuurstofmasker op. Een hele onderneming, maar ik wilde álles aanpakken om van die pijn af te zijn.’

Meer zuurstof

‘De hyperbare zuurstofkamer kun je vergelijken met een duikboot die tot 14 meter diep de oceaan in gaat’, legt Wilma Monincx uit. Zij is een van de artsen bij Eurocept Clinics, een kliniek die de zuurstoftherapie aanbiedt. ‘Voorafgaand aan de behandeling leer je bijvoorbeeld hoe je je oren goed klaart. Terwijl de omgevingsdruk in de cabine wordt verhoogd, krijg je via een masker 100% zuurstof toegediend. Hierdoor kun je ongeveer twaalf keer zoveel zuurstof in het bloed opnemen als normaal. Zuurstof is nodig voor allerlei processen in je lichaam. Door de bestraling zijn er bij borstkankerpatiënten gezonde cellen beschadigd. De haarvaatjes zijn bijvoorbeeld vaak kapotgegaan, waardoor er minder bloed met voedingsstoffen en zuurstof bij het weefsel komt en afvalstoffen niet meer goed afgevoerd worden. Dat veroorzaakt de steeds slechtere conditie van het weefsel. Uiteindelijk kan dit leiden tot pijnklachten, oedeem of stug weefsel’, legt Wilma uit. Doordat er meer zuurstof in het bloed komt, kunnen er nieuwe haarvaatjes worden aangemaakt, verbetert de functie van witte bloed- en stamcellen, kan het littekenweefsel soepeler worden, kunnen wonden beter genezen en pijn en oedeem verminderen.

Veelbelovend

Ook Annemarie merkte na verloop van tijd verbetering van haar klachten: ‘Het oedeem in mijn borst werd minder en de pijn in het borstgebied verdween bijna helemaal. Een verademing.’ Ze gaat sindsdien vrijwel pijnloos door het leven en dat is veelbelovend. 

Onderzoeker Dieuwke Mink van der Molen deed samen met prof. dr. Lenny Verkooijen vanuit het UMC Utrecht onderzoek naar de effecten van hyperbare zuurstoftherapie bij borstkankerpatiënten (de HONEY-studie). Het onderzoek is onderdeel van een grotere studie om de gevolgen van borstkanker in kaart te brengen en om nieuwe behandelingen voor (die gevolgen van) borstkanker te onderzoeken. Deelnemers aan deze studie waren vrouwen die meer dan een jaar na de bestraling voor borstkanker nog steeds aanhoudende pijnklachten in het borstgebied ervoeren in combinatie met fibrose (stugheid van het weefsel) en/of oedeem. 

Meer onderzoek nodig 

Drie maanden na de hyperbare zuurstofbehandeling gaf de meerderheid van de deelnemers aan dat zij een vermindering van pijnklachten in het borstgebied ervoeren. Ook voelde het borstgebied minder stug aan bij een meerderheid van de deelnemers. Mink van der Molen: ‘Op korte termijn lijkt hyperbare zuurstoftherapie effectief bij vrouwen met aanhoudende pijnklachten in het borstgebied na bestraling. In de komende periode zullen wij verder onderzoek doen naar de langetermijneffecten van de hyperbare zuurstoftherapie, waaronder kwaliteit van leven, pijnklachten, oedeem en fibrose. Uit het onderzoek blijkt ook dat de hyperbare zuurstoftherapie niet bij alle deelnemers tot een vermindering van de klachten heeft geleid. Aan de hand van deze studie kan nog niet goed worden voorspeld bij welke groep vrouwen een effect optreedt en hoe groot dat effect is.’  

Intensief traject 

Mink van der Molen: ’Opvallend was dat lang niet alle vrouwen die zijn benaderd, willen meedoen aan het onderzoek. Een groot deel van de vrouwen geeft aan dat ze de hyperbare zuurstoftherapie te (tijds)belastend en intensief vinden. In Nederland zijn negen centra waar hyperbare zuurstoftherapie wordt toegepast. Sommige deelnemers moeten tot een uur reizen om de behandeling te ondergaan. De hyperbare zuurstoftherapie is intensief, omdat de behandeling bestaat uit dertig tot veertig sessies van twee uur. In totaal duurt de behandeling zes tot acht weken. Veel van de patiënten hebben al een intensief behandeltraject achter de rug. Het is daarom belangrijk om goed af te wegen of de klachten die iemand ervaart in verhouding staan tot de investering in de hyperbare zuurstoftherapie.’

Dagelijkse herinnering

De pijnklachten die een deel van de vrouwen ervaart na de borstkankerbehandeling verschillen van aard. Vrouwen kunnen bijvoorbeeld last hebben van een zeurende of stekende pijn in het borstgebied, de ribben of de oksel. Ook zijn er vrouwen die aanraking van het borstgebied moeilijk kunnen verdragen. Anderen ervaren pijnklachten bij beweging of inspanning. 

Mink van der Molen: ‘Een aantal vrouwen geeft aan dat ze door de aanhoudende pijnklachten in het borstgebied nog dagelijks worden herinnerd aan de borstkankerperiode. Door de afname van de pijnklachten na de hyperbare zuurstoftherapie vermindert ook deze associatie, wat voor een aantal deelnemers ook een waardevol effect is naast de pijnvermindering.’

Informeren

Manon van Wijk (47) doet er alles aan om fit te blijven na haar borstkankerdiagnose in 2021. ‘Ik ben inmiddels ruim een jaar schoon. Naast een borstamputatie kreeg ik zestien chemokuren, vijftien bestralingen en anti-hormoontherapie. Het gebied rondom mijn borsten verzorgde ik zo goed mogelijk met massages en ik smeerde dagelijks vitamine E-olie. Toch voelde ik op een gegeven moment een verdikking waarvoor ik huidtherapie kreeg. Bij toeval las ik in die periode een artikel over hyperbare zuurstoftherapie en ik vroeg mijn oncoloog ernaar. Zou het iets kunnen zijn voor mij? Ik was bang dat de verdikking bij mijn borst een oedeemplek zou worden. De oncoloog vond mijn klachten voldoende en verwees me door naar de zuurstoftherapie. Die dagelijkse behandelingen vond ik goed te doen. Ik kon er op de fiets naartoe, terwijl sommige collega-patiënten met taxi’s of het openbaar vervoer moesten komen. Dan wordt het al snel een stuk zwaarder. Het is bijzonder dat je elke dag met dezelfde mensen in een cabine zit. Gaandeweg bouw je een band op, omdat je elkaar zo lang ziet en allemaal een bepaald doel hebt. Mijn klachten zijn sinds de behandeling niet verergerd. Mijn huid voelt zelfs soepel. In die zin heeft het dus zijn werk gedaan.’ 

Niet bekend

Hyperbare zuurstoftherapie als mogelijke behandeling tegen bestralingspijn is nog lang niet bekend bij elke borstkankerpatiënt. Daarom reist arts Monincx regelmatig het land door om specialisten, studenten en patiëntenverenigingen te informeren. Volgens haar is het belangrijk dat borstkankerpatiënten weten dat deze therapie de kwaliteit van hun leven sterk kan verbeteren. ‘De zuurstoftherapie is verzekerde zorg. Je hebt alleen een verwijzing nodig van je oncoloog. Die krijg je bij (late) bestralingspijn. En soms verwijzen oncologen preventief naar hyperbare zuurstoftherapie. Bijvoorbeeld om het weefsel rond de borst na een amputatie en bestraling in een betere conditie te krijgen voor een eventuele reconstructie. Ik hoor vrij vaak dat vrouwen denken dat de bestralingsklachten erbij horen. Dat ze ermee moeten leren leven. De meesten zijn allang blij dat het kankertraject achter de rug is en nemen genoegen met hoe hun leven nu is. Begrijpelijk. Maar ook jammer. Want je kunt echt terugkomen op bijna het niveau van voor de ziekte en de dingen doen die je voor de kankerdiagnose ook deed. Er is geen garantie, maar de kans er op, zou iedereen zichzelf moeten gunnen.’

‘Waarom zou ik me mooi aankleden? Ik zie er voor de rest ook niet uit’, zegt Eline (31). Ze heeft triple-negatieve borstkanker en onderging een borstamputatie en chemokuren. Haar bruine, krullende haar viel uit. Ze kreeg er een fijne blonde korte coupe voor terug. Ook kwam ze wat aan. ‘Ik voel me niet echt mooi meer. Dat klinkt wel hard misschien, maar zo is het wel.’ En dus is ze vanmorgen naar de Utrechtse C&A in Hoog Catharijne gekomen, voor een stylingochtend voor vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. ‘Ik wil vooral weten welke kleuren me goed staan, nu mijn haar zo’n andere kleur heeft gekregen.’

Herkenning

Ze is niet de enige die om kleding- en stijladvies verlegen zit. In totaal zijn er acht vrouwen naar de stylingochtend gekomen die C&A en BVN een paar keer per jaar organiseren. Elke vrouw heeft haar eigen verhaal en haar eigen uitdagingen. Maar, er is vooral heel veel herkenning, blijkt al tijdens het voorstelrondje. Met een bakje koffie of thee zitten de vrouwen in een kring bij de ingang van de paskamers, terwijl uit de luidsprekers zachte muziek klinkt. Wat ze gemeen hebben: hun lijf is veranderd. Ongelijke borsten, platte borsten, een andere haarkleur, een voller gezicht of lijf, een buikje. Het zorgt voor onzekerheid. En voor vragen: wie ben ik nog en welke kleding past bij mij?

Zoeken naar een nieuwe stijl

Dat geldt ook voor Lone, een dertiger die een jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg. Ze kreeg chemo’s, een borstsparende operatie en bestralingen. ‘Een halfjaar geleden liep ik nog de marathon, nu zit ik alleen maar thuis’, vertelt ze. Naar haar werk – ze heeft een bedrijf waar ze trainingen verzorgt – droeg ze altijd nette pakken. ‘Maar die liggen te verstoffen in mijn kast, want ik draag nu alleen nog maar hoodies en joggingbroeken.’ Nu ze over een paar maanden haar werk weer wil gaan oppakken, is ze op zoek naar een andere stijl. ‘Die pakken wil ik niet meer, en ik kan natuurlijk ook niet in mijn hoodie aankomen. Maar wat kan ik dan aan? Ik ben iets aangekomen en wat grauwer geworden in mijn gezicht.’

Privé-shoppen

Na de koffie en thee gaan de vrouwen de winkel in om lekker te shoppen. Deze ochtend hebben ze de hele C&A voor zichzelf. ‘We gaan pas om 12.00 uur open voor publiek’, vertelt Corlieske Visser van C&A, die de stylingochtenden met BVN organiseert en de vrouwen van advies voorziet, samen met styliste Liselotte Admiraal. Dat het rustig is in de winkel, is voor Eline een uitkomst. ‘Ik ben snel overprikkeld. Het is wel heel fijn dat er nu geen andere klanten zijn.’ Toch weet ze niet zo snel waar ze moet beginnen met zoeken. ‘Het zijn zoveel kleren!’ De styliste schiet te hulp en al gauw staat Eline voor de spiegel te stralen in een bruin leren jasje. ‘Je haar is licht, en je draagt een lichte tint bovenkleding, waardoor je nog bleker wordt. Deze diepe toon past bij je’, legt Liselotte uit, terwijl ze de mouwen van het jasje wat naar boven trekt. ‘Als je je mouwen opstroopt, maakt dat je minder lijzig. Het staat pittiger en legt de nadruk op je taille.’ ‘Dat had ik nooit bedacht, om een jasje over mijn trui aan te doen’, reageert Eline blij.

Kleur in je gezicht

Voor Lone kiest de styliste een aubergine-kleurige trui uit. ‘Zie, daarvan krijg je kleur in je gezicht’, zegt ze, als Lone met de trui aan uit de paskamer komt. ‘Dat kan ook een opvlieger zijn’, lacht een van de andere vrouwen. Eline past intussen een paars fluwelen colbert. ‘Ben ik dapper genoeg om dit aan te doen?’ vraagt ze zich af als ze voor de spiegel staat. ‘Het staat je prachtig’, reageert een van de anderen. Tussen het passen door is er tijd om even te zitten voor een kop thee en een praatje. Behandelingen, nare bijwerkingen, pruiken, alle gedeelde ervaringen komen voorbij. De vrouwen genieten er zichtbaar van. Eline: ‘Er is zoveel begrip onderling. Iedereen heeft dezelfde struggle, er is herkenning. Dat is zo fijn.’

Aan het einde van de ochtend hebben alle vrouwen een of meerdere kledingstukken uitgekozen. Het was niet altijd waar ze voor kwamen: ‘Ik kwam voor een vest en een jasje, maar ik ga weg met een jurk, broek en trui’, lacht een van hen. Eén ding is zeker, ze vertrekken allemaal met een grote glimlach.

Stylingtips voor vrouwen met en na borstkanker

Styliste en stijlcoach Liselotte Admiraal geeft tijdens de stylingochtenden van C&A en BVN kledingadvies aan vrouwen met en na borstkanker. ‘Als je borstkanker hebt, is kleding misschien een van de laatste dingen waar je aan denkt. Maar kleding is een ontzettende krachtpatser. Het is een simpele manier om weer wat zelfvertrouwen te krijgen, het doet wat met je energie. Ik vind het fantastisch om vrouwen daarbij te helpen. Het is mooi om ze te zien stralen als ze zichzelf in de spiegel bekijken met dat nieuwe jasje aan.’

Als je lijf tijdens en na je behandelingen is veranderd, hoe kies je dan de juiste kleding? Liselotte deelt haar stylingtips.

• Wil je je buikje verbloemen? Kies voor minder strakke items. ‘Door de medicatie en chemo’s komen veel vrouwen in de overgang, waardoor ze een buikje krijgen. Wil je dat buikje verbloemen? Draag dan een jasje of vest over je top, waardoor je wat diepte creëert. En kies voor items die wat wijder vallen. Maar let op: kies niet voor te wijde kleding, want dan lijk je massiever dan je bent.’
• Draag een wikkeltop of kort jasje om een taille te creëren.‘Bij veel vrouwen wordt de taille minder zichtbaar. Door het dragen van een wikkeltop of -jurk, creëer je met de overslag weer wat meer taille. Houd je niet van een wikkeltop, bijvoorbeeld omdat deze met een v-hals vaak het accent op je decolleté, en dus je borsten, legt? Kies dan voor een kort jasje.’
• Draag de juiste kleur. ‘Is je haarkleur veranderd na de chemo? Of is je huid grauwer geworden? Dan kan het zijn dat kleuren die je eerder veel droeg nu opeens niet zo mooi meer staan. Ga eens naar een kleurspecialist om je eigen kleurenpalet te ontdekken. Met de juiste kleur, komt je gezicht tot leven. Een algemene tip: kijk verder dan de kleur zwart. Zwart maakt hard en accentueert de grauwheid in je gezicht. Wil je toch voor een donkere kleur gaan? Kies dan donkerblauw, dat is iets zachter.’

• Last van opvliegers? Draag laagjes. ‘Veel vrouwen hebben door de, soms vroege, overgang last van opvliegers. Draag daarom laagjes, die je makkelijk kunt aan- en uittrekken. Kies dus niet voor een coltrui, maar voor een dun truitje met een jasje, colbert of lekker vest eroverheen. En koop kleding van natuurlijke materialen, die ademen veel beter dan items van synthetische materialen en voelen daardoor comfortabeler.’
• Ongelijke borsten? Verleg de aandacht met een printje. ‘Zijn je borsten na een operatie ongelijk en heb je daar moeite mee? Verleg dan de aandacht naar een ander deel van je lichaam of kleding. Kies bijvoorbeeld voor een strikblouse of een watervalhals. Je kunt ook heel goed kleding met een printje dragen, waardoor je minder goed ziet wat er precies onder de kleding gebeurt.’
• Last van oedeem of stijfheid? Kies voor natuurlijke en rekbare materialen. ‘Heb je pijntjes, kun je je armen maar moeilijk omhoog krijgen of heb je last van vochtophoping in je arm? Ga dan voor kleding met een wijdere mouw en materialen die lekker meebewegen, zoals bijvoorbeeld een vest van breisel dat meerekt.’
• Kies op zomerse dagen voor een linnen blouse. ‘Kies op warme dagen voor natuurlijke materialen en wijdere items. In plaats van een colbert of dik vest, kun je in de zomer een linnen blouse over je hemdje dragen. Daarmee verbloem je je buikje of ongelijke borsten en houd je het toch luchtig.’

Dorien: ‘Op een donderdagmiddag in 2020 kreeg ik een appje van mijn vader met de vraag of ik zijn mail al had gezien. Daarin schreef hij dat een achterneef maagkanker had en dat die kanker werd veroorzaakt door CDH1. Mensen die drager zijn van deze erfelijke genafwijking hebben levenslang 40 procent kans om borst- en maagkanker te krijgen. De kans dat je dit gen doorgeeft, is 50 procent. Daarom werd de complete familie uitgeplozen, inclusief mijn vader. Ook hij bleek drager, zei hij. Wat dit precies betekende, drong op dat moment nog niet helemaal tot me door.’ 

Esther: ‘Mijn moeder belde me later die week, nadat ze eerst met haar broers en zus bij opa en oma was geweest. Ik had nog nooit van CDH1 gehoord en ben gaan googelen. Dat weekend heb ik het er met mijn moeder, broer en zussen over gehad. Ik weet nog dat we vooral verbaasd waren. Een erfelijke genafwijking, een grote kans op kanker. Wat was dit nu weer?’

Voorgoed veranderd

D: ‘Vier jaar eerder overleed mijn man en hun vader plotseling. Dat maakte dit nieuws voor mij extra heftig. Wat als ik de afwijking heb en mijn kinderen daarmee ook? En wat als ik kanker krijg en ik ook doodga? Dat kón gewoon niet. Eigenlijk wilde ik mijn kop in het zand steken me helemaal niet laten testen, maar ik besefte dat ik het aan mijn kinderen verplicht was. Ik liet bloed prikken en moest dat per post opsturen. Ik weet nog goed dat ik die envelop in de bus deed en dacht: gaat dit mijn leven voorgoed veranderen?’ 

E: ‘Dat bleek helaas zo te zijn.’ 

D: “Ik was totaal perplex toen de brief met de uitslag op de mat viel. Toen ik mijn man verloor, lag ik ineens patsboem op de bodem van een ravijn. Nu stond ik aan de rand van een afgrond. Ik kon de overkant zien, maar had geen idee hoe diep het ravijn was. Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd. Dat ik ze die niet kon geven, zorgt voor een schuldgevoel.’ 

E: ‘Ineens moesten mijn broer, zussen en ik ook besluiten of we ons wilden laten testen. Dat heb ik heel moeilijk gevonden. Ik was net met mijn masteropleiding begonnen en zag mijn toekomst in duigen vallen. Het advies is om als drager van de afwijking van het gen preventief je maag en eventueel je borsten te laten verwijderen. Dat heeft grote invloed op je leven. Tegelijkertijd is het ook zo dat vooral maagkanker vaak te laat wordt ontdekt, waardoor de kans heel groot is dat je eraan overlijdt. Omdat ik niet bij ieder pijntje in mijn buik bang wilde zijn, heb ik me toch – tegelijk met mijn broer en zussen – laten testen. Als ik het niet zou hebben, zou dat natuurlijk een enorme opluchting zijn. Maar goed, ik heb het dus wel. Net als mijn jongere zus.’ 

Taart en champagne

D: ‘De kinderen kregen de uitslagen op verschillende dagen en we kwamen iedere keer met z’n allen bij elkaar. Degene die de uitslag kreeg, mocht kiezen wat-ie wilde eten. Mijn zoon en middelste dochter kregen als eerste een goede uitslag, zij wilden taart en champagne. Toen Esther het slechte nieuws kreeg zei ze: ‘toch wil ik ook taart en champagne’.’  

E: ‘We kunnen samen huilen, maar ook grappen maken. Dat is de kracht van ons gezin. Ik vond het heel fijn dat we die momenten samen konden delen. Soms kan ik jaloers zijn op mijn broer en zus die de afwijking van het gen niet hebben. Natuurlijk leven ze met ons mee, maar het gaat niet om hun eigen lijf.’ 

D: ‘Wat het ook ingewikkeld maakt, is dat iedereen wel iets van je keuze vindt. Of je je nu wel of niet laat testen of opereren. Ik heb het geluk dat in mijn omgeving iedereen heel begripvol is, maar van familieleden en lotgenoten hoor ik dat dit ook vaak anders is.’ 

Veel meningen 

D: Kort nadat ik mijn uitslag kreeg, belde de maag-darm-leverarts. Ze wilde een gastroscopie inplannen en het hebben over wanneer ik dan mijn maag zou laten verwijderen. ‘Dat ga ik niet doen’, zei ik. ‘Maar dat moet’, zei de arts. Toen ik haar uitlegde dat ik de enige ouder ben, begreep ze mijn beweegredenen wel. Van neven en nichten die het gen ook hebben, hoorde ik nare verhalen over de problemen die zo’n maagverwijdering kan veroorzaken. Je kunt alleen nog maar kleine hapjes eten en er zijn mensen die alleen nog maar rechtop kunnen slapen omdat het maagzuur anders omhoogkomt. En dan ook nog mijn borsten eraf voor een ziekte die ik nog niet heb? Seksualiteit en eten zijn voor mij de geneugten van het leven. Gelukkig zijn mijn borsten en mijn maag dankzij onderzoek steeds beter te monitoren.’ 

E: ‘Dat het preventief is, maakt het voor mij ook heel lastig om een keuze te maken. Toen ik het net wist, hoopte ik soms dat er onrustige cellen gevonden zouden worden zodat de keuze vóór me gemaakt werd. Voorlopig doe ik alleen een gastroscopie en – vanaf mijn dertigste – een jaarlijkse mammografie en MRI-scan, maar het blijft ingewikkeld. Als ik een goede uitslag heb, zijn mijn vrienden blij voor me en gaan ze weer over tot de orde van de dag. Maar ik denk dan: nu moet ik wéér op de volgende wachten en opnieuw de keuze maken. Voor mijn gevoel is het kiezen tussen twee kwaden: of ik laat mijn maag verwijderen en ik krijg klachten, of ik krijg kanker en ga dood. Soms kan ik me daarin wel alleen voelen, maar gelukkig heb ik daar met behulp van een medisch psycholoog en gesprekken met lotgenoten inmiddels meer rust in gevonden.’ 

D: ‘Een van mijn artsen zei tegen me: ‘Dorien, met dit gen moet je je angsten kunnen beteugelen’. Daar heeft ze gelijk in. Ik wil niet bang zijn voor wat we allemaal kúnnen krijgen, want verdrietige dingen overkomen je gewoon. Vorig jaar overkwam me opnieuw het onvoorstelbare: voor de tweede keer verloor ik plotseling een partner. Sindsdien probeer ik nergens meer op te rekenen en blij te zijn met iedere dag. Ik berust erin, maar dat is voor Esther natuurlijk heel anders.’ 

E: ‘Er zijn periodes dat ik gewoon mijn leven leef zoals vroeger, maar het speelt op de achtergrond altijd een rol. Als er weer onderzoeken aankomen, maar ook als ik nadenk over mijn toekomst. Wat wil ik bijvoorbeeld met mijn kinderwens? Door de afwijking is de onbezorgdheid weg.’ 

De laatste jaren is er veel aandacht voor de samenhang tussen behandeling van kanker en hartziekten: de cardio-oncologie. De schatting is dat van alle borstkankerpatiënten 3 tot 5% hartklachten krijgt. Er gebeurt gelukkig steeds meer om deze hartklachten te voorkomen en te behandelen.

Risico-inschatting

‘Lang niet iedere patiënt loopt risico op hartproblemen’, vertelt Lourens Robbers, cardioloog met aandachtsgebied cardio-oncologie bij Amsterdam UMC. ‘Maar iemand met bijvoorbeeld een hoog cholesterol, hoge bloeddruk, overgewicht, die rookt, wat ouder is en weinig beweegt, loopt meer risico. Oncologen kijken daar nu veel meer naar dan vroeger. Met zo’n risico-inschatting vooraf, kunnen zij hartproblemen zo veel mogelijk voorkomen of tijdig laten behandelen.’

Om welke hartproblemen gaat het? Waardoor komen ze? En wat valt ertegen te doen?
Robbers: ‘De operatie aan de borst geeft geen hartklachten. Het gaat om de aanvullende behandelingen: chemotherapie, hormoontherapie, immunotherapie en bestraling.’ Laten we ze alle vier langslopen.

Chemotherapie en het hart

Robbers: ‘De chemo bij borstkanker kan de hartspier aantasten, waardoor het hart minder goed pompt. Ook zijn er soorten chemo die niet goed zijn voor de vaten. Maar vooral die verminderde pompfunctie kan hartfalen veroorzaken. Dat merk je aan kortademigheid. En ook aan dikke benen en voeten aan het einde van de dag, doordat je vocht vasthoudt. Of een vol gevoel door vocht in je buik, waardoor je minder trek hebt in eten. Soms ben je sneller duizelig bij het opstaan. Krijg je dit soort klachten, meld dat dan vooral bij je behandelaar. Lastig kan zijn dat je je door de behandelingen al niet goed voelt. Wees toch alert op deze bijkomende klachten en denk niet te snel dat ze wel van de chemo zelf komen. Bovendien kunnen klachten ook na tien jaar nog komen’, Yolanda Appelman, interventiecardioloog bij Amsterdam AMC aan. ‘Denk niet te snel: “die behandeling is al zo lang geleden”. Neem klachten altijd serieus als ze niet overgaan.’

Beschermende medicijnen

Is er een behandeling? Robbers: ‘Dat verschilt per patiënt, afhankelijk van het genoemde risico. Bij een laag risico is er misschien niets nodig. Bij hoog risico kunnen we vooraf bloeddrukverlagers inzetten, om de hartspier alvast te beschermen. Zodra we een mindere pompfunctie zien, kunnen we sowieso met medicijnen de hartspier beschermen. Bijvoorbeeld met ACE-remmers, dat zijn ook een soort bloeddrukverlagers of beta-blokkers, medicijnen tegen hartritmestoornissen. Bovendien doen we nu onderzoek naar een mogelijk beschermend medicijn tegen de schadelijke stof Doxorubicine die in sommige chemo’s zit. Verder volgen we risicopatiënten op de voet. En overleggen we waar nodig met de oncoloog over bijvoorbeeld een ander ritme in de chemotherapie, een pauze inlassen, ook om die beschermende medicijnen goed de kans te geven, of om bijvoorbeeld voor andere chemotherapie te kiezen. Er zijn veel mogelijkheden.’

Hormoongevoelige en HER2-positieve borstkanker

Bij hormoongevoelige tumoren krijgt de patiënt vaak hormoonremmers. Die geven een iets verhoogd risico op hart- en vaatziekten. De behandeling van HER2-positieve borstkanker is volgens Robbers lastiger. ‘Deze behandeling kan de hartspier beïnvloeden. Bij deze patiënten controleren we daarom om de paar maanden meteen echo de hartspier om tijdig in te kunnen grijpen met beschermende medicijnen. Zien we plotselinge verslechtering, dan kunnen we samen met de oncoloog en de patiënt besluiten om bijvoorbeeld een pauze in te lassen, of om een alternatief te zoeken als de behandeling te gevaarlijk blijkt voor het hart.’

Immunotherapie

Robbers: ‘Immunotherapie is een krachtige behandeling die het eigen immuunsysteem activeert om de tumorcellen beter te herkennen en aan te vallen. Het komt zelden voor, maar er is een kleine kans dat het immuunsysteem zich daardoor tegen het eigen hartspierweefsel keert. Als je plotseling onduidelijke klachten krijgt na immunotherapie, raad ik aan dit te bespreken met je behandelaar.’

Bestraling en het hart

Een vierde behandeling die invloed kan hebben op het hart is radiotherapie, de bestraling. Robbers: ‘Directe straling op het hart is schadelijk voor de hartspier. Ook kunnen de hartkleppen en de kransslagaderen op het hart er sneller door slijten. Zelfs op lange termijn kan dat klachten geven.’

Radiologen hebben steeds meer technieken om dat te voorkomen. Zo kunnen ze de straling steeds scherper op de tumor richten, zonder het hart te raken. Daarbij helpt het bijvoorbeeld als de patiënt tijdens de bestraling kort de adem inhoudt. Dan zakt het hart net buiten de straal.

Andere signalen bij het vrouwenhart

De hartproblemen kunnen bij zowel mannen als vrouwen vóórkomen. Toch vraagt het vrouwenhart extra aandacht. Vooral omdat de signalen bij vrouwen vaak anders zijn dan bij mannen. Drukkende pijn op de borst, uitstraling naar de arm of naar de kaken wijzen op hartproblemen. Maar dat is vooral bij mannen.

Robbers: ‘Vrouwen krijgen pijn tussen de schouderbladen en meer een bandgevoel, alsof de bh te strak zit. Het is daarom belangrijk dat vrouwen vooral alert zijn op deze en andere signalen, zoals het genoemde vocht vasthouden, of als je bijvoorbeeld ’s nachts vaker naar het toilet moet. Of als je ineens veel moeite hebt de trap op te komen. Kortom, als je nieuwe klachten krijgt die je niet kunt plaatsen, neem dan contact op met je behandelaar.’

‘Vrouwen kunnen ook wel hartklachten met pijn op de borst krijgen door slagaderverkalking door ouderdom, maar zij krijgen dat gemiddeld tien jaar later dan mannen’, vult Appelman aan. Appelman is gespecialiseerd in het vrouwenhart. ‘Vooral bij jongere vrouwen komen de hartklachten door verminderde werking van de vaten, zoals spasmen, krampjes. En dat geeft andere en vaak meer signalen zoals ook Robbers noemt. De traditioneel ‘mannelijke’ klacht van pijn op de borst valt vaak minder op dan de andere klachten. Ook overgangsklachten kunnen hartklachten verhullen. Die lijken er soms op.’

(Vervroegde) overgang extra risico?

Na de overgang lopen vrouwen meer risico op hartklachten. De beschermende werking van het geslachtshormoon oestrogeen verdwijnt dan. ‘Oestrogeen houdt de vaatwanden soepel’, vervolgt Appelman. ‘Na de overgang (zo rond je 51ste) heb je dat niet meer, waardoor veroudering van onder andere de slagaderen optreedt.’

Dat gebeurt ook bij vervroegde overgang, zoals door het preventief verwijderen van de eierstokken, bijvoorbeeld bij erfelijke borstkanker.

Appelman: ‘Lang was het idee dat bij vervroegde overgang door eierstokverwijdering het risico op hart- en vaatziekten nog iets groter is dan bij de natuurlijke vervroegde overgang. Uit recent onderzoek blijkt nu dat dit niet zo is.’

Waarom hebben vrouwen die van nature vroeg in de overgang komen dan wel dat verhoogde risico op hart- en vaatziekten? Dat blijkt nog niet helemaal duidelijk.
‘Het zou kunnen dat de overgang bij deze groep vrouwen niet de óórzaak is van slagaderverkalking, maar dat vroege overgang en slagaderverkalking beiden dezelfde oorzaak hebben: vroege veroudering’, aldus onderzoeker Maarten Beekman in het persbericht over dit onderzoek.

Wat je zelf kunt doen

Wat kunnen patiënten zelf doen om hartproblemen door de behandeling zoveel mogelijk te voorkomen? Robbers: ‘Zorg goed voor jezelf. Eet gezond, stop met roken, wees voorzichtig met alcohol en probeer in beweging te blijven.’ Appelman vult aan: ‘Ken je getallen. Vrouwen zijn vaak heel alert op hun gewicht. Maar let vooral ook op je cholesterol, je bloeddruk en suikerspiegel.’

Samen de balans vinden

Robbers: ‘Denk niet dat je na de behandeling van borstkanker grote kans hebt om hartpatiënt te worden. Het risico is echt klein, maar het is zonde als je dat mist en tijdig had kunnen ingrijpen. Niet elke patiënt hoeft langs de cardioloog. Het gaat om het besef, bespreek het zo nodig met je behandelaars. Stel gerust vragen in de spreekkamer. Om samen de balans te vinden tussen de meest effectieve aanpak van de tumor en veiligheid voor het hart.’ Appelman besluit: ‘En leef gezond!’

Elk jaar krijgen ongeveer 1 miljoen vrouwen tussen de 50 en 75 jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker, ook wel borstkankerscreening genoemd. Zo’n 760.000 vrouwen doen er telkens aan mee. Al jaren krijgen zij allemaal hetzelfde onderzoek: een mammografie bestaande uit vier borstfoto’s.

‘Ondertussen is er nieuwe kennis en zijn er nieuwe technieken. Bovendien zijn vrouwen niet allemaal hetzelfde’, vertelt Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij BVN. Zo zijn er speciale richtlijnen voor het screenen bij vrouwen met een zeer hoog risico, bijvoorbeeld erfelijke aanleg. Dan start de screening op een veel jongere leeftijd en gebeurt het niet door het bevolkingsonderzoek. Van de vrouwen die wel meedoen aan het bevolkingsonderzoek ervaren sommigen dit onderzoek als te pijnlijk. Bovendien verschilt de dichtheid van borstklierweefsel, en daarmee het risico op borstkanker – per vrouw. Daarom pleiten wij voor borstkankerscreening op maat (gepersonaliseerd). En een snellere invoering van nieuwe technieken kan daarbij helpen.’

Ophef over dicht borstklierweefsel

Dat aanpassing van de borstkankerscreening hoognodig is, werd eind vorig jaar ook bij het grote publiek pijnlijk duidelijk. Het begon met een artikel in de Volkskrant. Waarna Eva Jinek en ook Radar er een item over maakten. BVN schoof aan en benutte de aandacht meteen met een petitie voor aanpassing van het bevolkingsonderzoek. Wat speelt er?

Ongeveer 72.000 van de vrouwen die jaarlijks een mammografie krijgen, hebben zeer dicht borstklierweefsel. Zij hebben een 1,5 tot 2 keer hoger risico op borstkanker. Maar op hun borstfoto is een tumor in dat dichte weefsel niet zichtbaar. De tumor verdwijnt als het ware in de mist. Toch krijgen deze vrouwen de geruststellende uitslag dat er geen verdachte plekken zijn gezien, ook als er misschien wél een tumor zit. Over de hele linie worden 3 op de 10 tumoren gemist bij het bevolkingsonderzoek en bij zeer dicht borstklierweefsel vaker.

Oplossing bij dicht weefsel is er sinds 2019

‘Dit is al jaren bekend, evenals de oplossing, uit de zogeheten Dense-studie’, vervolgt Scholten. ‘Want een MRI-scan maakt een tumor in dicht weefsel wél zichtbaar.’ Toch krijgen deze vrouwen niet te horen dat ze dicht weefsel hebben en ze krijgen ook geen aanvullend MRI-onderzoek aangeboden. Terwijl wetenschappelijk vaststaat dat dit een goede oplossing is. Hoe kan dat?

Elk voordeel heeft een nadeel

De borstkankerscreening is in Nederland zo goed geregeld, omdat de overheid dit landelijk doet. De Gezondheidsraad, een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan voor de overheid, is hiervoor verantwoordelijk. In andere landen is het bevolkingsonderzoek lang niet altijd door de overheid georganiseerd. De keerzijde is dat de overheid wel heel zorgvuldig omgaat met veranderingen. Scholten noemt het zelfs wat conservatief. Bovendien is borstkankerscreening een preventief onderzoek, bij mensen zonder klachten. Voor het aanpassen van preventief onderzoek gelden strengere regels. Zeker als er straling wordt gebruikt, zoals bij een mammografie. Bovendien zijn er veel partijen bij betrokken (zie afbeelding hieronder) en dat maakt beslissingen nemen complex.

Tussenoplossing eerst in onderzoek

‘Bij zeer dicht borstklierweefsel vindt de overheid tot nu toe aanvullend onderzoek nodig, maar een MRI-onderzoek niet toekomstbestendig’, zegt Scholten. ‘Dat is een ander woord voor te duur of geen capaciteit. Maar twee jaar geleden al concludeerde adviesbureau KPMG dat bijvoorbeeld een verkorte MRI wel haalbaar is. Die duurt maar 5 minuten in plaats van een halfuur. De overheid reageert daarop met alweer een nieuw onderzoek.

Dat is de Dense-2 studie. Die moet aantonen of zo’n verkorte MRI of een mammografie met gebruik van contrastvloeistof, goede oplossingen zijn. Dit onderzoek is eind 2024 gestart en duurt zeven jaar. Als de resultaten positief zijn, dat moeten we nog maar afwachten, duurt het nog eens drie jaar voordat er nieuw beleid komt.’ Ondertussen is er nog geen oplossing voor vrouwen met dicht borstklierweefsel, die bovendien niet weten dat ze dat hebben.

BVN in actie

Met belangenbehartigers als Marjolein Scholten houdt BVN niet alleen vinger aan de pols, maar probeert ook het beleid te beïnvloeden. Scholten: ‘We zijn de petitie gestart, omdat wij willen dat vrouwen het te horen krijgen als op hun mammografie te zien is dat zij zeer dicht borstweefsel hebben. En dat zij een aanvullend onderzoek aangeboden krijgen, waarop een mogelijke tumor wel zichtbaar is. Eind november hebben we bijna 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigd. Sindsdien lobbyen we bij Tweede Kamerleden. We trekken samen met andere (vrouwen)organisaties en mediapartijen op, sturen persberichten en hebben ons standpunt gepubliceerd. Verder proberen we op relevante plekken aan tafel te komen om de belangen van vrouwen bij het bevolkingsonderzoek naar voren te brengen.’

En met enig succes. Want het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaat nu, dankzij twee moties van de Tweede Kamer, voor de zomer uitzoeken hoe vrouwen met dicht borstklierweefsel aanvullend onderzoek kunnen krijgen. Eventueel met een tussenoplossing. ‘Hopelijk sluit dit uitvoeringsonderzoek aan bij het motto van dit kabinet: “het kan wel”.’

Nog verder personaliseren

De volgende stap is om het bevolkingsonderzoek nog verder op maat te maken. ‘Want BVN heeft meer aanpassingen op het wensenlijstje’, vertelt Scholten.

‘Zo willen we de leeftijdsgrens verlagen naar 45 jaar, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert. Ook willen we dat er meer naar het risico gekeken wordt. Vrouwen met erfelijke aanleg voor borstkanker of borstkanker in de familie lopen meer risico. Daar komt nu een nieuwe richtlijn voor. Vrouwen met erfelijke borstkanker volgen dan een andere weg. Ze beginnen in sommige gevallen bijvoorbeeld al met screening vanaf hun 25ste. Aan de andere kant zijn er waarschijnlijk ook vrouwen die minder risico lopen. Die hoeven misschien niet standaard om de twee jaar een screening, maar bijvoorbeeld om de drie of vier jaar? Hier zouden we graag meer onderzoek naar zien.’

Nieuwe technieken stimuleren

‘We zien ook graag dat het onderzoek naar nieuwe technieken wordt gestimuleerd. Bijvoorbeeld naar simpeler en minder pijnlijke methoden. Onze grootste wens is dat het onderzoek in de toekomst via het bloed kan of iets dergelijks. Zo is er ook onderzoek naar een methode via tepelvocht. Waar we ook al twee jaar om vragen, is de inzet van kunstmatige intelligentie (AI). Momenteel beoordelen altijd twee radiologen al die borstfoto’s. Inmiddels is aangetoond dat AI borstfoto’s net zo goed kan beoordelen. Zelfs een klein beetje beter. Je zou dan één radioloog kunnen ondersteunen met AI. Dat bevordert de snelheid en nauwkeurigheid (zie ook Blad B nr. 34) en bespaart kostbare radiologentijd. Denemarken gebruikt het al bij het bevolkingsonderzoek. We weten dat het RIVM ermee bezig is, maar ook dat gaat ons niet snel genoeg.’

Stappen voor dit jaar

Wat doet BVN dit jaar nog aan verbetering van de borstkankerscreening? Scholten: ‘We blijven VWS volgen voor vrouwen met dicht borstklierweefsel, samen met alle betrokken partijen. Daarnaast stimuleren we deelname aan het Dense-2 onderzoek. Verder volgen we de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en de veranderende WHO-richtlijnen voor radiologie op de voet. Tot slot proberen we de voorlichting verder te verbeteren, zoals over erfelijkheid en andere risicofactoren.’