Dorien van der Meer (53) en haar dochter Esther Brouwer (29) ontdekten vier jaar geleden dat ze drager zijn van het CDH1-gen, waardoor ze een sterk verhoogde kans op borst- en maagkanker hebben. Ook Esthers jongere zus heeft het.
Dorien: ‘Op een donderdagmiddag in 2020 kreeg ik een appje van mijn vader met de vraag of ik zijn mail al had gezien. Daarin schreef hij dat een achterneef maagkanker had en dat die kanker werd veroorzaakt door CDH1. Mensen die drager zijn van deze erfelijke genafwijking hebben levenslang 40 procent kans om borst- en maagkanker te krijgen. De kans dat je dit gen doorgeeft, is 50 procent. Daarom werd de complete familie uitgeplozen, inclusief mijn vader. Ook hij bleek drager, zei hij. Wat dit precies betekende, drong op dat moment nog niet helemaal tot me door.’
Esther: ‘Mijn moeder belde me later die week, nadat ze eerst met haar broers en zus bij opa en oma was geweest. Ik had nog nooit van CDH1 gehoord en ben gaan googelen. Dat weekend heb ik het er met mijn moeder, broer en zussen over gehad. Ik weet nog dat we vooral verbaasd waren. Een erfelijke genafwijking, een grote kans op kanker. Wat was dit nu weer?’
Voorgoed veranderd
D: ‘Vier jaar eerder overleed mijn man en hun vader plotseling. Dat maakte dit nieuws voor mij extra heftig. Wat als ik de afwijking heb en mijn kinderen daarmee ook? En wat als ik kanker krijg en ik ook doodga? Dat kón gewoon niet. Eigenlijk wilde ik mijn kop in het zand steken me helemaal niet laten testen, maar ik besefte dat ik het aan mijn kinderen verplicht was. Ik liet bloed prikken en moest dat per post opsturen. Ik weet nog goed dat ik die envelop in de bus deed en dacht: gaat dit mijn leven voorgoed veranderen?’
E: ‘Dat bleek helaas zo te zijn.’
D: “Ik was totaal perplex toen de brief met de uitslag op de mat viel. Toen ik mijn man verloor, lag ik ineens patsboem op de bodem van een ravijn. Nu stond ik aan de rand van een afgrond. Ik kon de overkant zien, maar had geen idee hoe diep het ravijn was. Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd. Dat ik ze die niet kon geven, zorgt voor een schuldgevoel.’
E: ‘Ineens moesten mijn broer, zussen en ik ook besluiten of we ons wilden laten testen. Dat heb ik heel moeilijk gevonden. Ik was net met mijn masteropleiding begonnen en zag mijn toekomst in duigen vallen. Het advies is om als drager van de afwijking van het gen preventief je maag en eventueel je borsten te laten verwijderen. Dat heeft grote invloed op je leven. Tegelijkertijd is het ook zo dat vooral maagkanker vaak te laat wordt ontdekt, waardoor de kans heel groot is dat je eraan overlijdt. Omdat ik niet bij ieder pijntje in mijn buik bang wilde zijn, heb ik me toch – tegelijk met mijn broer en zussen – laten testen. Als ik het niet zou hebben, zou dat natuurlijk een enorme opluchting zijn. Maar goed, ik heb het dus wel. Net als mijn jongere zus.’
Taart en champagne
D: ‘De kinderen kregen de uitslagen op verschillende dagen en we kwamen iedere keer met z’n allen bij elkaar. Degene die de uitslag kreeg, mocht kiezen wat-ie wilde eten. Mijn zoon en middelste dochter kregen als eerste een goede uitslag, zij wilden taart en champagne. Toen Esther het slechte nieuws kreeg zei ze: ‘toch wil ik ook taart en champagne’.’
E: ‘We kunnen samen huilen, maar ook grappen maken. Dat is de kracht van ons gezin. Ik vond het heel fijn dat we die momenten samen konden delen. Soms kan ik jaloers zijn op mijn broer en zus die de afwijking van het gen niet hebben. Natuurlijk leven ze met ons mee, maar het gaat niet om hun eigen lijf.’
D: ‘Wat het ook ingewikkeld maakt, is dat iedereen wel iets van je keuze vindt. Of je je nu wel of niet laat testen of opereren. Ik heb het geluk dat in mijn omgeving iedereen heel begripvol is, maar van familieleden en lotgenoten hoor ik dat dit ook vaak anders is.’
Veel meningen
D: Kort nadat ik mijn uitslag kreeg, belde de maag-darm-leverarts. Ze wilde een gastroscopie inplannen en het hebben over wanneer ik dan mijn maag zou laten verwijderen. ‘Dat ga ik niet doen’, zei ik. ‘Maar dat moet’, zei de arts. Toen ik haar uitlegde dat ik de enige ouder ben, begreep ze mijn beweegredenen wel. Van neven en nichten die het gen ook hebben, hoorde ik nare verhalen over de problemen die zo’n maagverwijdering kan veroorzaken. Je kunt alleen nog maar kleine hapjes eten en er zijn mensen die alleen nog maar rechtop kunnen slapen omdat het maagzuur anders omhoogkomt. En dan ook nog mijn borsten eraf voor een ziekte die ik nog niet heb? Seksualiteit en eten zijn voor mij de geneugten van het leven. Gelukkig zijn mijn borsten en mijn maag dankzij onderzoek steeds beter te monitoren.’
E: ‘Dat het preventief is, maakt het voor mij ook heel lastig om een keuze te maken. Toen ik het net wist, hoopte ik soms dat er onrustige cellen gevonden zouden worden zodat de keuze vóór me gemaakt werd. Voorlopig doe ik alleen een gastroscopie en – vanaf mijn dertigste – een jaarlijkse mammografie en MRI-scan, maar het blijft ingewikkeld. Als ik een goede uitslag heb, zijn mijn vrienden blij voor me en gaan ze weer over tot de orde van de dag. Maar ik denk dan: nu moet ik wéér op de volgende wachten en opnieuw de keuze maken. Voor mijn gevoel is het kiezen tussen twee kwaden: of ik laat mijn maag verwijderen en ik krijg klachten, of ik krijg kanker en ga dood. Soms kan ik me daarin wel alleen voelen, maar gelukkig heb ik daar met behulp van een medisch psycholoog en gesprekken met lotgenoten inmiddels meer rust in gevonden.’
D: ‘Een van mijn artsen zei tegen me: ‘Dorien, met dit gen moet je je angsten kunnen beteugelen’. Daar heeft ze gelijk in. Ik wil niet bang zijn voor wat we allemaal kúnnen krijgen, want verdrietige dingen overkomen je gewoon. Vorig jaar overkwam me opnieuw het onvoorstelbare: voor de tweede keer verloor ik plotseling een partner. Sindsdien probeer ik nergens meer op te rekenen en blij te zijn met iedere dag. Ik berust erin, maar dat is voor Esther natuurlijk heel anders.’
E: ‘Er zijn periodes dat ik gewoon mijn leven leef zoals vroeger, maar het speelt op de achtergrond altijd een rol. Als er weer onderzoeken aankomen, maar ook als ik nadenk over mijn toekomst. Wat wil ik bijvoorbeeld met mijn kinderwens? Door de afwijking is de onbezorgdheid weg.’
Er is maar een gen nodig om van je lichaam een tijdbom te maken en je leven op z’n kop te zetten. De vrouwen in de 2Doc-documentaire Krijg nou tieten hebben dat aan den lijve ondervonden, want zij zijn drager van het BRCA-gen en komen voor belangrijke keuzes te staan.
Te zien op NPO-doc.