In Nederland organiseert de overheid het bevolkingsonderzoek borstkanker. Het onderzoek met de mammografie is de meest betrouwbare manier om borstkanker vroeg op te sporen. Toch pleit Borstkankervereniging Nederland (BVN) al lang voor verbetering door invoering van bewezen, nieuwe technieken. Bijvoorbeeld voor vrouwen met dicht borstklierweefsel. Verbeteringen gaan zeer langzaam. Hoe komt dat? En wat doet BVN eraan?
Elk jaar krijgen ongeveer 1 miljoen vrouwen tussen de 50 en 75 jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek borstkanker, ook wel borstkankerscreening genoemd. Zo’n 760.000 vrouwen doen er telkens aan mee. Al jaren krijgen zij allemaal hetzelfde onderzoek: een mammografie bestaande uit vier borstfoto’s.
‘Ondertussen is er nieuwe kennis en zijn er nieuwe technieken. Bovendien zijn vrouwen niet allemaal hetzelfde’, vertelt Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij BVN. Zo zijn er speciale richtlijnen voor het screenen bij vrouwen met een zeer hoog risico, bijvoorbeeld erfelijke aanleg. Dan start de screening op een veel jongere leeftijd en gebeurt het niet door het bevolkingsonderzoek. Van de vrouwen die wel meedoen aan het bevolkingsonderzoek ervaren sommigen dit onderzoek als te pijnlijk. Bovendien verschilt de dichtheid van borstklierweefsel, en daarmee het risico op borstkanker – per vrouw. Daarom pleiten wij voor borstkankerscreening op maat (gepersonaliseerd). En een snellere invoering van nieuwe technieken kan daarbij helpen.’
Ophef over dicht borstklierweefsel
Dat aanpassing van de borstkankerscreening hoognodig is, werd eind vorig jaar ook bij het grote publiek pijnlijk duidelijk. Het begon met een artikel in de Volkskrant. Waarna Eva Jinek en ook Radar er een item over maakten. BVN schoof aan en benutte de aandacht meteen met een petitie voor aanpassing van het bevolkingsonderzoek. Wat speelt er?
Ongeveer 72.000 van de vrouwen die jaarlijks een mammografie krijgen, hebben zeer dicht borstklierweefsel. Zij hebben een 1,5 tot 2 keer hoger risico op borstkanker. Maar op hun borstfoto is een tumor in dat dichte weefsel niet zichtbaar. De tumor verdwijnt als het ware in de mist. Toch krijgen deze vrouwen de geruststellende uitslag dat er geen verdachte plekken zijn gezien, ook als er misschien wél een tumor zit. Over de hele linie worden 3 op de 10 tumoren gemist bij het bevolkingsonderzoek en bij zeer dicht borstklierweefsel vaker.
Oplossing bij dicht weefsel is er sinds 2019
‘Dit is al jaren bekend, evenals de oplossing, uit de zogeheten Dense-studie’, vervolgt Scholten. ‘Want een MRI-scan maakt een tumor in dicht weefsel wél zichtbaar.’ Toch krijgen deze vrouwen niet te horen dat ze dicht weefsel hebben en ze krijgen ook geen aanvullend MRI-onderzoek aangeboden. Terwijl wetenschappelijk vaststaat dat dit een goede oplossing is. Hoe kan dat?
Elk voordeel heeft een nadeel
De borstkankerscreening is in Nederland zo goed geregeld, omdat de overheid dit landelijk doet. De Gezondheidsraad, een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan voor de overheid, is hiervoor verantwoordelijk. In andere landen is het bevolkingsonderzoek lang niet altijd door de overheid georganiseerd. De keerzijde is dat de overheid wel heel zorgvuldig omgaat met veranderingen. Scholten noemt het zelfs wat conservatief. Bovendien is borstkankerscreening een preventief onderzoek, bij mensen zonder klachten. Voor het aanpassen van preventief onderzoek gelden strengere regels. Zeker als er straling wordt gebruikt, zoals bij een mammografie. Bovendien zijn er veel partijen bij betrokken (zie afbeelding hieronder) en dat maakt beslissingen nemen complex.
Tussenoplossing eerst in onderzoek
‘Bij zeer dicht borstklierweefsel vindt de overheid tot nu toe aanvullend onderzoek nodig, maar een MRI-onderzoek niet toekomstbestendig’, zegt Scholten. ‘Dat is een ander woord voor te duur of geen capaciteit. Maar twee jaar geleden al concludeerde adviesbureau KPMG dat bijvoorbeeld een verkorte MRI wel haalbaar is. Die duurt maar 5 minuten in plaats van een halfuur. De overheid reageert daarop met alweer een nieuw onderzoek.
Dat is de Dense-2 studie. Die moet aantonen of zo’n verkorte MRI of een mammografie met gebruik van contrastvloeistof, goede oplossingen zijn. Dit onderzoek is eind 2024 gestart en duurt zeven jaar. Als de resultaten positief zijn, dat moeten we nog maar afwachten, duurt het nog eens drie jaar voordat er nieuw beleid komt.’ Ondertussen is er nog geen oplossing voor vrouwen met dicht borstklierweefsel, die bovendien niet weten dat ze dat hebben.
BVN in actie
Met belangenbehartigers als Marjolein Scholten houdt BVN niet alleen vinger aan de pols, maar probeert ook het beleid te beïnvloeden. Scholten: ‘We zijn de petitie gestart, omdat wij willen dat vrouwen het te horen krijgen als op hun mammografie te zien is dat zij zeer dicht borstweefsel hebben. En dat zij een aanvullend onderzoek aangeboden krijgen, waarop een mogelijke tumor wel zichtbaar is. Eind november hebben we bijna 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigd. Sindsdien lobbyen we bij Tweede Kamerleden. We trekken samen met andere (vrouwen)organisaties en mediapartijen op, sturen persberichten en hebben ons standpunt gepubliceerd. Verder proberen we op relevante plekken aan tafel te komen om de belangen van vrouwen bij het bevolkingsonderzoek naar voren te brengen.’
En met enig succes. Want het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaat nu, dankzij twee moties van de Tweede Kamer, voor de zomer uitzoeken hoe vrouwen met dicht borstklierweefsel aanvullend onderzoek kunnen krijgen. Eventueel met een tussenoplossing. ‘Hopelijk sluit dit uitvoeringsonderzoek aan bij het motto van dit kabinet: “het kan wel”.’
Nog verder personaliseren
De volgende stap is om het bevolkingsonderzoek nog verder op maat te maken. ‘Want BVN heeft meer aanpassingen op het wensenlijstje’, vertelt Scholten.
‘Zo willen we de leeftijdsgrens verlagen naar 45 jaar, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert. Ook willen we dat er meer naar het risico gekeken wordt. Vrouwen met erfelijke aanleg voor borstkanker of borstkanker in de familie lopen meer risico. Daar komt nu een nieuwe richtlijn voor. Vrouwen met erfelijke borstkanker volgen dan een andere weg. Ze beginnen in sommige gevallen bijvoorbeeld al met screening vanaf hun 25ste. Aan de andere kant zijn er waarschijnlijk ook vrouwen die minder risico lopen. Die hoeven misschien niet standaard om de twee jaar een screening, maar bijvoorbeeld om de drie of vier jaar? Hier zouden we graag meer onderzoek naar zien.’
Nieuwe technieken stimuleren
‘We zien ook graag dat het onderzoek naar nieuwe technieken wordt gestimuleerd. Bijvoorbeeld naar simpeler en minder pijnlijke methoden. Onze grootste wens is dat het onderzoek in de toekomst via het bloed kan of iets dergelijks. Zo is er ook onderzoek naar een methode via tepelvocht. Waar we ook al twee jaar om vragen, is de inzet van kunstmatige intelligentie (AI). Momenteel beoordelen altijd twee radiologen al die borstfoto’s. Inmiddels is aangetoond dat AI borstfoto’s net zo goed kan beoordelen. Zelfs een klein beetje beter. Je zou dan één radioloog kunnen ondersteunen met AI. Dat bevordert de snelheid en nauwkeurigheid (zie ook Blad B nr. 34) en bespaart kostbare radiologentijd. Denemarken gebruikt het al bij het bevolkingsonderzoek. We weten dat het RIVM ermee bezig is, maar ook dat gaat ons niet snel genoeg.’
Stappen voor dit jaar
Wat doet BVN dit jaar nog aan verbetering van de borstkankerscreening? Scholten: ‘We blijven VWS volgen voor vrouwen met dicht borstklierweefsel, samen met alle betrokken partijen. Daarnaast stimuleren we deelname aan het Dense-2 onderzoek. Verder volgen we de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek en de veranderende WHO-richtlijnen voor radiologie op de voet. Tot slot proberen we de voorlichting verder te verbeteren, zoals over erfelijkheid en andere risicofactoren.’
In twee studies (DENSE-1 en DENSE-2) is en wordt onderzocht hoe vrouwen met zeer dicht borstweefsel het beste kunnen worden gescreend .De DENSE-2 studie is eind 2024 gestart. Daarnaast heeft het Ministerie van VWS het RIVM opdracht gegeven om te kijken of het haalbaar is om vrouwen met zeer dicht borstweefsel in de tussentijd (tot de uitkomsten van DENSE-2 bekend zijn) een aanvullend MRI-onderzoek aan te bieden. Lees hier meer.