Hoe ga je verder na de diagnose uitgezaaide borstkanker? Hoe houd je de regie over je leven – en welke rol speelt jouw arts? Internist-oncoloog Inge Konings en patiënt Sandra Ruiter spreken daar met elkaar over.
Er was altijd dat stemmetje in haar achterhoofd dat zei dat het mogelijk was. Dat de borstkanker, die ze in 2015 kreeg en waarvan ze in 2016 genas, terug zou kunnen komen – ze durfde haar pruik er niet om weg te gooien. Toen Sandra Ruiter (56) in 2019 hoorde dat de kanker daadwerkelijk teruggekeerd was en ze uitzaaiingen in haar wervelkolom had, kwam dat nieuws voor haar dus niet geheel onverwacht.
Sandra: ‘Ergens was ik er al op voorbereid, waardoor ik er iets beter mee kon omgaan. Ik was vrij nuchter en dacht: “dat is niet zo mooi”, al wist ik ook dat genezing niet meer mogelijk was en het om een levensverlengende behandeling ging. Ik ging van Tamoxifen naar Letrozol (anti-hormoontherapie, red.), maar na een halfjaar zaten er meer plekken in mijn wervelkolom en ging ik over op andere medicijnen.’ Zo hield Sandra het tot 2022 vol – toen werd duidelijk dat er ook uitzaaiingen in haar lever zaten. Sandra: ‘Het gekke is dat ik me niet ziek voelde, ook omdat ik lange tijd best goed ‘ging’ op die medicatie. Mijn verwachtingen werden daardoor steeds bijgesteld. Pas nadat er weer iets in mijn lijf was veranderd en ik nieuwe uitzaaiingen had, terwijl ik dat zelf niet in de gaten had, besefte ik: “o ja, ik ben echt heel ziek – en het zou binnenkort wel eens afgelopen kunnen zijn”. Ik ben een positief mens, maar dat moment zette me wel met beide benen op de grond.’
Samen keuzes maken
Sandra wordt bijgestaan door Inge Konings, internist-oncoloog in het Amsterdam UMC. ‘Na zo’n slechtnieuwsgesprek weet je als arts dat de behandeling een ander doel krijgt, namelijk een zo lang mogelijk leven bieden, van goede kwaliteit. Tijdens onze contactmomenten geeft Sandra gelukkig goed aan wat ze wel en vooral niet wil, en op basis daarvan schets ik de behandelopties in de meest handige volgorde. Sommige behandelingen zijn namelijk zwaarder dan andere, of hebben meer bijwerkingen. Zo maken we die keuze echt samen, met Sandra’s wensen als leidraad.’
Sandra: ‘Soms merk ik pas tijdens een behandeling of een medicijn wel of niet werkt voor mij – wat dat betreft is medicatie maatwerk. Zo stopte ik vorig jaar na twee specifieke chemokuren, omdat ik er hoge koorts en een laag HB van kreeg, waardoor ik kans had op spontane bloedingen. Ik raakte verzwakt en kon met moeite nog de trap oplopen. Leuke dingen doen ging nauwelijks meer, en juist dat vind ik nu belangrijk. Daarbij weet ik dat er niet meer zoveel medicatieopties zijn en wil ik als ik ben uitbehandeld het liefst zo sterk mogelijk zijn, en niet al verzwakt door de chemo. Dan heb ik voor mijn idee langer de tijd.’
Inge: ‘Als dokter vind ik het heel prettig als iemand duidelijk voor ogen heeft wat belangrijk is. In Sandra’s geval is dat: kwalitatief goede tijd doorbrengen met vrienden en familie. Zo gaat ze elke zomer graag als leidster mee op turnkamp met haar oude turnvereniging, en ook Kerstmis is een belangrijke gebeurtenis.’
Sandra: ‘Ik ga elk jaar met mijn familie naar een kerstmarkt en wil met de kerstdagen lekker kunnen eten, niet dat mijn smaak wordt aangetast. Om die reden koos ik er vorig jaar voor om in die periode geen chemo te hebben. Een bewuste keuze, ondanks dat ik wist dat de kanker daardoor wel kon groeien.’
Inge: ‘Voor mij is dat het belangrijkst: dat ik als arts kan uitleggen wat de voor- en nadelen zijn, en dat Sandra op basis daarvan een afweging maakt. Gelukkig verloopt dat heel natuurlijk. Het scheelt ook dat we al langere tijd met elkaar optrekken, want we hebben niet élke keer van die zware gesprekken. Soms spreken we elkaar tijdens kortere momenten en vertelt Sandra over haar hobby’s. Zo leer je elkaar steeds beter kennen.’
Lastige momenten
Toch komen er ook beladen onderwerpen aan bod tussen Sandra en Inge. Want hoe leef je met uitgezaaide borstkanker? Is het lastig om over angst, verdriet of afscheid te praten – en hoe vind je daar de woorden voor tijdens een spreekuur? Geforceerd gaat het in elk geval nooit, zegt Inge: ‘Eigenlijk bepalen de omstandigheden de inhoud van ons gesprek. Stel dat een behandeling of medicijn niet meer werkt, dan bespreek ik dat natuurlijk met Sandra. Dat is ook het moment dat ik haar vraag hoe ver ze wil gaan, en wat haar keuze is als blijkt dat niks meer werkt. Toen we het laatst over euthanasie hadden, vertelde Sandra dat ze dit ook met haar huisarts had besproken. Daardoor weet ik dat ze erover nadenkt.’
Sandra: ‘Ik moet toegeven dat ik die momenten wel lastig vind – dan realiseer ik me pas goed dat ik alles op papier moet zetten omdat ik er straks niet meer ben. Niet alleen mijn wensen rondom mijn uitvaart, ook zaken als verzekeringen, wachtwoorden en euthanasie. Anderzijds geeft het wel rust.’
Inge: ‘Ja, dan hangen die zaken niet meer zo boven je hoofd. Daarom vind ik het wel belangrijk om zulke dingen gaandeweg te bespreken.’
Sandra: ‘Al voel ik op die momenten wel heel sterk: ik wil hier helemaal nog niet mee bezig zijn. Maar ja, het moet.’
Inge: ‘Wat is jouw drijfveer daarin?’
Sandra: ‘Ik wil het mijn gezin zo makkelijk mogelijk maken – dat ze afscheid van mij moeten nemen, is al moeilijk genoeg. Maar het is ook mijn eigen regeldrang. Kijk, ik hoef echt niet mijn hele begrafenis uit te stippelen, maar als ze foto’s van me laten zien, kies ík graag welke.’ Grinnikend: ‘Ik wil er wel een beetje flatteus opstaan.’
Diepere laag
Op de vraag of hun arts-patiëntrelatie is veranderd, knikken beiden instemmend. Sandra: ‘Ik voelde meteen een klik toen ik Inge voor het eerst sprak en vertrouw op haar medische kennis. Door de jaren heen is dat vertrouwen alleen maar sterker geworden. Zo’n klik gun ik iedere patiënt.’
Inge: ‘Daar sluit ik me bij aan. Ik denk dat je na een paar gesprekken best kunt inschatten of je elkaar kunt vinden in hoe je elkaar benadert. En dat er een diepere laag komt naarmate je elkaar vaker ziet. Maar als die klik er niet is en ik het idee heb dat een patiënt misschien beter af is bij een collega, dan vraag ik het ook eerlijk.’
Haar patiënten zijn vaak een voorbeeld voor Inge, vertelt ze. ‘Ik vind het ontzettend knap hoe zij het leven weten te waarderen. Soms denk ik: ben ik daar in mijn eigen drukke leven wel genoeg mee bezig?’
Sandra: ‘En?’
Inge: ‘Ha, dat is een gewetensvraag.’
Sandra: ‘Ik weet eerlijk gezegd niet of het ‘knap’ is. Mensen noemen me vaak ‘sterk’, maar ik heb geen keuze. Ja, ik kan op de bank gaan zitten kniezen, maar dan is het ook zo over. Eén van mijn dochters heeft er weleens moeite mee, hoor. Zij vindt me zo positief, dat ze niet altijd weet hoe het écht met me gaat. Maar dit is mijn manier, ik blijf altijd zoeken naar mogelijkheden.’
Inge: ‘Dat bedoel ik, lang niet iedereen kan dat – emoties zijn soms maar moeilijk te sturen. Ik hoop dat als het mezelf zou overkomen, ik ermee om kan gaan zoals jij dat doet. Want ik denk dat je op deze manier waardevolle jaren hebt, toch?’
Sandra: ‘Absoluut. Heel cliché, maar ik geniet meer van het leven dan toen ik niet ziek was. Ik heb ook echt het geluk dat ik me goed voel met dit middel. Wat heet; vorig jaar zat ik nog in een rolstoel, nu kan ik een stukje over de Franse camping lopen. Zo probeer ik telkens een paar maanden vooruit te kijken. En als mijn waardes dan goed zijn en ik krijg groen licht van jou om dingen te ondernemen met mijn familie en vrienden, geeft dat me nóg meer energie.’