De behandeling met hormoontherapie duurt vaak jaren en de impact van de bijwerkingen op het dagelijks leven kan ingrijpend zijn. Hoe maak je de juiste afweging tussen doorgaan met de therapie of stoppen?
In de volksmond zeggen we vaak hormoontherapie, maar eigenlijk is het anti-hormonale therapie. Het doel is het effect van de vrouwelijke hormonen in het lichaam te verminderen. Internist-oncoloog Annette van der Velden legt uit: ‘Voor een hormoongevoelige tumor zijn hormonen een soort groeifactor voor de kankercellen. Door de kanker de voeding te ontnemen, verlaag je de kans dat de kanker terugkomt of dat er nieuwe uitzaaiingen ontstaan. De winst van hormoontherapie hangt af van verschillende tumorkenmerken. Natuurlijk de hormoongevoeligheid, maar ook de grootte van de tumor, de gradering en of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren.’
Bijwerkingen
De bijwerkingen van de hormoontherapie kunnen de kwaliteit van het leven beïnvloeden. Van der Velden: ‘De grootste groep mensen ervaart bijwerkingen die goed te verdragen zijn. Een kleine groep vind het gebruik dramatisch en nog een kleinere groep heeft geen last van bijwerkingen van de anti-hormonale therapie. Veelgehoorde bijwerkingen zijn: opvliegers, nachtzweten, stemmingswisselingen, een korter lontje, gewichtstoename, vermoeidheid en gewrichtsklachten. Ik wil met de patiënten samen helder krijgen waar ze precies last van hebben, zodat we samen kunnen bespreken wat we daaraan kunnen doen. Ook wat betreft klachten waar nog een taboe op rust zoals het negatieve effect op de seksualiteit. De medicijnen kunnen het libido verminderen en vaginale droogheid veroorzaken. Ook hiervoor bestaan oplossingen.’
Uitgangssituatie
‘Als blijkt dat de bijwerkingen niet voldoende kunnen worden verminderd, moet je terug naar de uitgangssituatie: waarvoor doe je dit? Zet de last die je ervaart tegenover de winst die je er mogelijk mee kunt boeken. Dit is een persoonlijke afweging. Het is belangrijk dat patiënten en hun oncologische zorgverleners met elkaar blijven kijken wat de opties zijn. Hormoontherapie wordt vaak voor jaren voorgeschreven. Het is goed om dit bij elk gesprek in het ziekenhuis opnieuw met elkaar te bespreken. Waarvoor deed ik dit ook alweer? Wat is er te doen aan de bijwerkingen? Is het mogelijk om over te stappen op een ander middel? Als je de ene hormoontherapie niet verdraagt, wil dat niet zeggen dat je bij een ander soort dezelfde bijwerkingen ervaart.’
Tijdelijk stoppen
Omdat veel vrouwen kort na een intensief traject van operatie, bestralingen en/of chemotherapie beginnen met hormoontherapie valt lastig te bepalen welke klacht waardoor wordt veroorzaakt1. Van der Velden: ‘We adviseren soms ook wel om tijdelijk te stoppen met hormoontherapie om te kijken of de klachten minder worden. Na een pauze van een week of zes kun je vaak al wel wat zeggen over de relatie tussen het medicijn en de klachten. Dat geldt echter niet voor gewrichtsklachten. Daarbij duurt het vaak wat langer voordat je een effect kunt opmerken van het stoppen met hormoontherapie. Soms helpt het vrouwen als ze in overleg met hun arts een tijdje stoppen met de hormoontherapie. Als de klachten dan niet verminderen, is dat vervelend, maar dan is wel duidelijk dat ze niet alleen worden veroorzaakt door de hormoontherapie. Ik zie dat veel patiënten dan met een betere motivatie weer beginnen. Er zijn er ook die zich beter voelen als ze tijdelijk stoppen en daarom niet terug willen naar die vorm van hormoontherapie. Met hen bespreek ik de opties voor een ander middel en de mogelijkheid definitief te stoppen.’
Balans opmaken
‘Denk nooit dat klachten er gewoon bij horen’, benadrukt Van der Velden. ‘Daarmee loop je ondersteuning mis en doe je jezelf tekort. Wij erkennen je klachten. Praat erover met je arts of verpleegkundige, ook als je nog maar een of twee keer per jaar in het ziekenhuis komt. Iemand kan alleen een afweging maken tussen doorgaan of stoppen als alle voors en tegens goed zijn besproken. Als je vindt dat je kwaliteit van leven echt onvoldoende is, je verschillende middelen hebt geprobeerd en er goed over hebt nagedacht, dan kun je jezelf in de ogen kijken en zeggen: ik heb er alles aan gedaan, maar dit is niet te doen. Ik stop. Wat ik altijd benadruk is: er bestaan geen goede en foute keuzes, als je de keuze weloverwogen maakt met de beste informatie, dan is het de juiste keuze.’
1. Anti-hormonale therapie kan vóór een operatie gegeven worden om de tumor beter behandelbaar te maken of na een operatie of bestraling om eventueel achtergebleven kankercellen te vernietigen. Wij bedoelen in dit artikel de aanvullende behandeling na een operatie (ook wel adjuvant genoemd).
Ervaringsverhalen
Ans Tulner stopte na drieënhalf jaar met de hormoontherapie: ‘Ik heb eerst Arimidex en daarna Tamoxifen geslikt en voelde me nooit echt fit. Bij beide soorten hormoontherapie had ik last van bijwerkingen. Toen ik weloverwogen stopte, voelde ik me snel stukken beter. Zowel lichamelijk als mentaal.’
Truus Lammers slikt Tamoxifen en voelt zich daar veilig bij: ‘Tegen opvliegers en hartkloppingen heb ik medicijnen gekregen. Om stijfheid in mijn gewrichten en spierpijn tegen te gaan zwem, wandel en (fysio)gym ik. Bovendien eet ik zo gezond mogelijk. Zo vind ik het goed te doen.’
Het verhaal van Ans en Truus lees je in de rubriek Dubbelportret in blad B nummer 18.
We hebben iets nieuws! B-café Hormoontherapie via Stamtafel.nl
Bekijk hier de uitzending met verpleegkundig specialist Ellen Pompe en ervaringsdeskundige Ingeborg Lups.