Nummer 31
voorjaar 2022
'Ik ben blij dat die BRCA-mutatie boven water is gekomen' - Regina Teunen
Onder meer in deze editie
  • Serviceteam BVN steun en toeverlaat borstkankerpatiënten
  • 7x hulp bij financiële zorgen
  • Nieuw perspectief met doelgerichte chemotherapie

Inhoudsopgave

Voorwoord
Stil staan en vooruit kijken
De lente is begonnen. Het seizoen waarvan ik hoop dat velen in staat zijn om de komende periode stil te staan bij al dat moois en energie op te doen. Want ook nu staan we stil bij de enorme impact en gevolgen die de behandeling en nasleep van borstkanker voor jou als mens heeft. En we kijken vooruit: wij hopen de toekomst van de borstkankerzorg nog verder te verbeteren door onderzoekers uit te dagen onderzoek te doen naar thema's die belangrijk zijn voor patiënten.
Patiënten zetten onderzoeksthema’s op de agenda
Online ondersteuning bij borstkanker
7x hulp bij financiële zorgen
‘Erfelijke aanleg voor borstkanker? Ik?’
Nieuw perspectief met doelgerichte chemotherapie
Serviceteam BVN steun en toeverlaat borstkankerpatiënten
Voorwoord

Stil staan en vooruit kijken

De lente is begonnen, mooie luchten, prachtige bloesem en de zon die je verwarmt. Het seizoen waarvan ik hoop dat velen in staat zijn om de komende periode stil te staan bij al dat moois en energie op te doen. Ikzelf word altijd heel vrolijk van de lente. Energie om de dag door te komen, om de volgende stap aan te kunnen, om weer een stap voorwaarts te zetten of om op adem te komen.

Want ook nu staan we stil bij de enorme impact en gevolgen die de behandeling en nasleep van borstkanker voor jou als mens heeft. Het is een intensief traject met vele uitdagingen, keuzes, onzekerheden, vragen en emoties. Gelukkig zien we dat er veel mensen zijn die je willen helpen en steunen in dit traject. Ieder op hun eigen manier. In deze editie van ons Blad B staan we stil bij de diverse soorten ondersteuning die er zijn, inclusief de mogelijkheden die BVN biedt, bijvoorbeeld via ons Serviceteam. Zij zijn er voor jou, op een moment dat het jou uitkomt.

En we kijken vooruit: wij hopen de toekomst van de borstkankerzorg nog verder te verbeteren door onderzoekers uit te dagen onderzoek te doen naar thema’s die belangrijk zijn voor patiënten.

Ik wens je weer veel leesplezier en deel ons blad of onze artikelen svp vooral met anderen.

Cristina Guerrero Paez (Directeur)

Kijk hier voor meer informatie over de ALV

Patiënten zetten onderzoeksthema’s op de agenda

Top 7 thema’s die patiënten belangrijk vinden voor wetenschappelijk onderzoek

Welk onderzoek naar borstkanker vinden patiënten belangrijk? Dat achterhaalde de expertgroep ‘Wetenschappelijk onderzoek’ van BVN. Ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals/onderzoekers kozen daaruit samen een top 7 van thema’s die patiënten graag onderzocht zien. Hoe ging dat? En hoe gaat het verder?

‘Wetenschappelijk onderzoek heeft ons zoveel gebracht. De hoogwaardige borstkankerzorg van nu hebben we te danken aan al het onderzoek van de afgelopen twintig tot dertig jaar. Daardoor overleven veel meer vrouwen en mannen de ziekte dan vroeger. Maar er overlijden altijd nog mensen aan uitgezaaide borstkanker. En er zijn knelpunten in de zorg die patiënten anders ervaren dan zorgverleners. Onderzoek naar die knelpunten kan de borstkankerzorg nog beter maken’, zegt Lucie Loman.

Expertgroep onderzoek

Lucie is vrijwilliger bij de expertgroep ‘Wetenschappelijk onderzoek’. Deze groep behartigt het patiëntenbelang bij onderzoek. ‘Patiënten hebben er belang bij dat klinische onderzoeken bekend en goed toegankelijk zijn. Maar wij willen graag al in een eerder stadium betrokken worden. Daarom waren we de afgelopen twee jaar vooral druk met het bepalen van onderzoeksonderwerpen: welke knelpunten ervaren patiënten en welke vragen om een oplossing?’, vervolgt Lucie. ‘Je kunt uit ervaring wel wat bedenken, maar we wilden echt die onderwerpen achterhalen die patiënten het belangrijkst vinden. Dus dat moet zorgvuldig. Daarom baseerden we ons op de zogenoemde bewezen Dialoogmethode, onder begeleiding van PGOsupport. Die organisatie adviseert en begeleidt patiëntenverenigingen op allerlei gebied.
Zo is het een top 7 geworden, want drie thema’s vonden we te weinig. Maar tien is weer wat veel om allemaal te onderzoeken. We willen dat de gekozen thema’s ook echt onderzocht worden de komende jaren.’

Uit alle hoeken en gaten

Hoe kwam die top 7 tot stand? Om te beginnen heeft BVN al veel informatie in huis over de knelpunten die patiënten ervaren. ‘We hebben het digitale patiëntenpanel B-force, de werkgroepen van BVN, ons Serviceteam dat dagelijks vragen van patiënten ontvangt en het lotgenotencontact. Daar verzamelden we alle informatie en ontdekten we thema’s. Met die thema’s maakten we een enquête die we voorlegden aan het B-force panel. Ruim negenhonderd mensen vulden de vragenlijst in. Zo kwamen we tot een top zestien van aandachtspunten die patiënten belangrijk vinden. Het zijn vooral knelpunten die om een oplossing vragen. Alle zestien zijn ze belangrijk en houden we in de gaten. Maar sommige los je niet op met onderzoek. Dat vraagt eerder om ander beleid, organisatieverandering bij zorginstellingen, onderwijs of andere communicatie en toegang tot gegevens.’

Van zestien punten naar een top 7

De volgende stap moest daarom duidelijk maken welke zeven van de zestien thema’s nu echt het belangrijkste zijn. En welke je kunt onderzoeken. Dat laatste vraag je natuurlijk het beste aan onderzoekers zelf. ‘Daarom organiseerden we op 15 oktober 2021 een dialoogbijeenkomst met vijftien ervaringsdeskundigen en vijftien zorgprofessionals met ervaring in de praktijk en op het gebied van onderzoek. De groep was zorgvuldig samengesteld met minstens een deelnemer per  discipline. Dus minstens één internist-oncoloog, onderzoeker, chirurg, psycholoog, radiotherapeut, radioloog, verpleegkundig specialist en een deskundige van de subsidieverstrekkers. Dat kon gelukkig nog op locatie, tussen twee coronagolven door. In gemengde groepen discussieerden we gebaseerd op die Dialoogmethode over de zestien aandachtspunten.’

Vooraf bepaalde elke deelnemer haar of zijn top 7. Daarna volgde er discussie. Wat betekent elk aandachtspunt, hoe belangrijk is het, kun je het onderzoeken of vraagt het om een andere aanpak? Ook de onderzoekers oordeelden zoveel mogelijk vanuit patiëntenperspectief. Tijdens de discussie veranderden sommigen van mening, of werden juist gesterkt in hun visie. Daarna volgde een individuele stemming. Zo kwam de definitieve top 7 tot stand van onderzoeksthema’s die patiënten het belangrijkst vinden (zie kader onderaan het artikel).

Groot enthousiasme bij zorgprofessionals

‘Tijdens de dialoogbijeenkomst merkten we al dat zorgverleners en onderzoekers bijzonder geïnspireerd en enthousiast zijn om mee te werken. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst, zodat we ook daadwerkelijk iets bereiken met deze top 7’, vervolgt Lucie.

Hoe nu verder?

‘We hopen dat onderzoekers het binnen twee jaar vanzelfsprekend vinden om zich af te vragen of hun onderzoek aansluit bij onze onderwerpen en of ze daar ervaringsdeskundigen bij kunnen betrekken. Om dat te bevorderen, werken we nu drie thema’s verder uit. We starten met langetermijneffecten van verschillende behandelingen. Denk aan vermoeidheid, (zenuw)pijn, neveneffecten op andere organen.’ Een subgroep van ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals/onderzoekers vertaalt deze drie onderwerpen naar concrete onderzoeksvragen. Ze achterhalen wat al onderzocht wordt, of een onderwerp in lopend onderzoek past of dat er nieuw onderzoek nodig is.

‘Via onze goede contacten met de onderzoeksgroepen van Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) en in ziekenhuizen proberen we met onze top 7 eerder aan de onderzoekstafel te komen. Niet pas bij de uitvoering, maar al bij de keuze van het onderwerp. Daar helpt deze top 7 bij. We gaan hem daarom breed bekendmaken. Niet alleen bij zorgprofessionals en onderzoekers, maar ook bij subsidieverleners en andere financiers van onderzoek zoals KWF en ZonMw.’

‘We hopen dat onderzoekers het binnen twee jaar vanzelfsprekend vinden om zich af te vragen of hun onderzoek aansluit bij onze onderwerpen en of ze daar ervaringsdeskundigen bij kunnen betrekken'

Het kan snel gaan

Zorgverandering door wetenschappelijk onderzoek is een lange weg. Zo vraagt het onderzoek zelf veel tijd. Daarna duurt het wel even voordat nieuwe kennis in de praktijk komt. Zodra dat gebeurt, merken patiënten er ook wat van: de borstkankerzorg wordt nog beter en nog meer op de patiënt gericht.

Maar eerst is het belangrijk dat onderzoekers en de farmaceutische industrie de zeven onderwerpen omarmen. Dat kan snel gaan. Zo organiseerde BOOG een maand na de bekendmaking van de top 7 al een bijeenkomst met haar onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. In die bijeenkomst is gekeken waar en hoe de top 7 past in het BOOG-onderzoek. Dat is belangrijk, want BOOG organiseert en coördineert een groot deel van het klinisch borstkankeronderzoek in Nederland.

Goede aansluiting

‘De onderzoeksonderwerpen die patiënten belangrijk vinden, sluiten goed aan bij onze onderzoeken. Zo konden we tijdens die bijeenkomst al laten zien welke onderzoeksvoorstellen bij welk onderwerp uit de top 7 passen’, zegt Elise van Leeuwen, directeur van BOOG. ‘Zodra die voorstellen een vervolg krijgen, zullen we patiënten daar zeker bij betrekken.’

Top 3 al in beeld

Zo blijkt in ieder geval de top 3 van de 7 onderzoeksonderwerpen al in beeld bij BOOG. Elise: ‘Met stip op één staat het toespitsen van behandelingen op patiënt- en tumorkenmerken. Daar doen we al heel lang onderzoek naar. Langetermijneffecten hebben ook onze aandacht. Alleen onderzoeken we die niet zozeer op zich, maar meer hoe je negatieve langetermijneffecten kunt voorkomen. Ook de volgorde en intensiteit van behandelingen zijn studie-onderwerpen. Wel merken we dat patiënten daar soms anders tegenaan kijken. Het is belangrijk dat we daarover met elkaar in gesprek gaan.

‘De onderzoeksonderwerpen die patiënten belangrijk vinden, sluiten goed aan bij onze onderzoeken'
Elise van Leeuwen
Directeur BOOG

Brede aandacht bij onderzoekers

‘Bij BOOG hebben we vier werkgroepen die zich elk met een specifieke vorm van de borstkankerzorg bezighouden. Zij zijn ook op de hoogte gebracht van de top 7. Zij houden er rekening mee in hun onderzoeksvoorstellen. Het kan het accent bepalen in een onderzoek of aanleiding zijn voor bijvoorbeeld aanvullende nevenstudies.’ Maar niet alleen in de eigen onderzoekswerkgroepen krijgt de top 7 aandacht, ook binnen het grote onderzoeksnetwerk van BOOG komen de onderwerpen van patiënten aan de orde. Elise: ‘Onlangs organiseerden we weer een grote bijeenkomst met alle arts-onderzoekers. Ook daar heb ik de onderwerpen gepresenteerd en laten zien dat we hierin samenwerken met BVN. Want het is een mooi initiatief dat heel zorgvuldig is aangepakt. Experts van de wetenschappelijke adviesraad van BVN waren in het voortraject al betrokken en we zijn gezamenlijk in de dialoogbijeenkomst tot zo’n mooi resultaat gekomen.’

Eind 2021 maakte BVN een grote stap door een borstkanker-onderzoeksagenda op te stellen die door patiënten wordt gedragen. Ben je benieuwd naar alle 7 onderzoeksthema’s? Kijk dan hier.

Online ondersteuning bij borstkanker

Borstkanker zet het leven op z’n kop. In het ziekenhuis staat er een team van artsen en verpleegkundig specialisten klaar om je door deze periode heen te loodsen. Ook online kun je tijdens en na borstkanker ondersteuning krijgen. Er zijn apps, keuzehulpen en online programma’s waarmee je thuis zelfstandig aan de slag kunt.

Keuzehulpen

Er komt enorm veel op je af als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt. De informatie over de ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen en de late gevolgen kunnen overweldigend zijn. Met online keuzehulpen die zijn toegespitst op een specifieke behandeling word je stapsgewijs meegenomen en kun je goed geïnformeerd het gesprek met je arts aangaan zodat de uiteindelijke beslissing zo goed mogelijk aansluit bij wat voor jou belangrijk is.

Het invullen van een online keuzehulp kun je op je gemak doen, alleen of juist samen met iemand. Net wat jij wil en wanneer het jou uitkomt.

Nazorg

Na de behandeling moet je je leven weer oppakken. Ook op het gebied van nazorg is er digitaal een mooi aanbod van verschillende programma’s, die je zelfstandig kan volgen. De programma’s kunnen helpen bij de verwerking van alles wat er is gebeurd en bij het omgaan met late gevolgen. Daar zijn overigens ook speciale apps voor ontwikkeld. Zoals de Untire app, die je leert om te gaan met vermoeidheid. De AYA-app helpt je grip te houden op je sociale leven, zowel tijdens als na kanker.

Overzicht

Het voordeel van online ondersteuning is dat je er gebruik van kunt maken op het moment dat het jou uitkomt. De programma’s en apps kun je goed gebruiken naast de ondersteuning die je bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis of via de huisarts krijgt aangeboden. Het is geen kwestie van of/of, maar en/en. Hier vind je ons Overzicht Online Ondersteuning, met daarin keuzehulpen per behandelingen en online programma’s en apps per fase van het ziekteproces.

Helma en Ryanne maakten beiden gebruik van online ondersteuning:

Online keuzehulp

Eind december 2021 kreeg Helma van Dijk-Groenewegen te horen dat er een tumor in haar linkerborst was gevonden, bij het bevolkingsonderzoek. Al snel bleek dat die borst geamputeerd zou moeten worden. In haar zoektocht naar informatie én ter voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg, vulde ze samen met haar man Rob de Online Keuzehulp in.

‘Na de diagnose kreeg ik vanuit het ziekenhuis een map mee met informatie over borstkanker en alle behandelingen. Mijn verpleegkundig specialist wees me op de online keuzehulpen en raadde me aan die in te vullen. Op dat moment wist ik al dat mijn linkerborst eraf moest. Mijn eerste reactie was dat ik niet plat wakker wilde worden na die operatie en dat ik het liefst direct een reconstructie wilde doen. Op dat moment zaten we echt in een rollercoaster van emoties, mijn dossier stond vol met termen die voor ons tot dan toe onbekend waren.’

‘De keuzehulp gaf ons de informatie die we nodig hadden, de termen kregen inhoud en de voor- en nadelen werden stap voor stap inzichtelijk gemaakt. Voor ons was dit een waardevolle steun in het proces. De informatie hielp ons in de voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg over mijn operatie. Ondertussen was mijn situatie helaas veranderd, ook in mijn rechterborst bleken tumoren te zitten. Ik wilde geen enkel risico nemen en besloot tot een dubbele amputatie. Een directie reconstructie met protheses was niet mogelijk. Tijdens de operatie is van beide borsten al het borstklierweefsel verwijderd en zijn tissue expanders geplaatst waarmee de huid op die plaats wordt opgerekt. Komende zomer hoop ik weer onder het mes te kunnen, zodat de expanders verwijderd worden en de definitieve protheses geplaatst kunnen worden.’

'De keuzehulp gaf ons de informatie die we nodig hadden, de termen kregen inhoud en de voor- en nadelen werden stap voor stap inzichtelijk gemaakt. Voor ons was dit een waardevolle steun in het proces'

Op adem na borstkanker

In januari 2021 kreeg Ryanne van Huijkelom (55) de diagnose triple negatieve borstkanker en DCIS in dezelfde borst. Na een periode van behandelingen met chemotherapie, een operatie en bestralingen begon ze vanaf oktober in hetzelfde jaar met herstellen. Na alles wat er was gebeurd, bood het online programma Op adem na borstkanker haar steun.

‘In de periode dat ik werd bestraald, viel mijn oog op een poster van het online programma Op adem na borstkanker. Ik heb me meteen aangemeld. Op dat moment vond ik niet dat ik mentale begeleiding nodig had in de vorm van een coach of psycholoog. Maar ik wilde voorkomen dat ik na mijn behandelingen in een “zwart gat” zou vallen, waar ik lotgenoten wel eens over had gehoord. Het programma duurt zestien weken, bestaat uit verschillende modules en heeft twee doelen: het afnemen van mogelijke klachten als gevolg van borstkanker en het toenemen van eigen krachten en mogelijkheden.

Voor ik aan het programma begon, moest ik een contract met mezelf afsluiten. Dat klinkt misschien apart, maar het helpt om afspraken te maken met jezelf. Niet alle modules staan tegelijk voor je open. Pas als ik iets had afgerond, kon ik weer door. Zo werd ik gedwongen er tijd voor te nemen. Dat vond ik fijn. De modules bestaan uit opdrachten, informatie, verhalen en filmpjes en gaan over terugkijken, verwerken, versterken en vooruitkijken. Daarnaast heb ik via videobellen acht gesprekken gevoerd met een coach; die waren prettig.

'Ik heb echt steun gehad aan dit programma, het heeft me inzicht gegeven in wat er het afgelopen jaar in sneltreinvaart is gebeurd en heeft me geleerd mijn grenzen te bewaken bij mijn verdere herstel en bij de re-integratie op mijn werk'

Elke week probeerde ik op een vaste dag, op een vast moment aan het programma te werken. Dat gaf me weer een beetje structuur. Soms ging het ook niet en dan haalde ik het gewoon op een ander moment in. Dat is het voordeel van een zelfhulpprogramma. Ik was er wekelijks zo’n twee uur mee bezig. Soms moest ik opdrachten echt even laten bezinken. Elke module kent een sociaal aspect en bevat een opdracht die over de mensen om je heen gaat. Ik dacht bijvoorbeeld te weten hoe mijn gezin is omgegaan met de situatie, maar door dit programma hebben mijn man en ik het nog eens besproken met onze zoons van 18, 20 en 22. Dat was toch fijn! Ik heb echt steun gehad aan dit programma, het heeft me inzicht gegeven in wat er het afgelopen jaar in sneltreinvaart is gebeurd en heeft me geleerd mijn grenzen te bewaken bij mijn verdere herstel en bij de re-integratie op mijn werk.’

Meer informatie
Een overzicht met keuzehulpen, apps en zelfhulpprogramma’s bij borstkanker vind je hier.

 

7x hulp bij financiële zorgen

Bijna de helft van de (ex)borstkankerpatiënten heeft als gevolg van de ziekte minder inkomsten en méér uitgaven. Soms is dat tijdelijk, maar vaak ook blijvend. Bovendien vinden nog best veel mensen de weg naar financiële hulp of ondersteuning niet. Dat bleek eind 2021 uit een peiling van Borstkankervereniging Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder bijna 1.500 borstkankerpatiënten (totaal 5.000 mensen met kanker). Dit artikel helpt jou en je naasten hopelijk op weg naar de mogelijkheden en instanties die er zijn.

Dit artikel kwam tot stand met medewerking van Ragna van Hummel/Re-turn, re-integratiedeskundige en mede-initiatiefnemer van Financieelplanbijkanker.nl en Anja Veens, lid Expertgroep late gevolgen bij BVN en medewerker Schuldbemiddeling bij HypoCasso.
Bekijk hier de resultaten van de peiling uit 2021.

Tip 1 – Deel je zorgen en zoek hulp

Een derde van de (ex-)kankerpatiënten die negatieve financiële gevolgen ervaart door kanker praat er moeilijk over of vindt het privé. Maar geldzorgen zijn slecht voor je psychische welzijn en delen lucht vaak juist op. Je hoeft het niet alleen te doen. Het scheelt een hoop energie als je jouw naasten vraagt om samen dingen in kaart te brengen. Behalve bij familie en vrienden kan je voor advies bij geldzorgen ook terecht bij een maatschappelijk werker, mammacareverpleegkundige of ondersteuningsconsulent (in het ziekenhuis of bij de huisarts). Zij kunnen je gericht doorverwijzen. Heb je een werkgever, dan kun je vaak ook terecht bij een HR-adviseur. Verder is er nog Financieelplanbijkanker, het Nibud, Regelhulp en het WMO-loket of een budgetcoach van je gemeente. Op Verwijsgidskanker.nl vind je een overzicht van financiële hulpinstanties.

Tip 2 – Breng je financiële situatie in kaart

Achteruitgang in inkomen door (langdurige of ongeneeslijke) ziekte is vaak niet te voorkomen. Het gebeurt ook dat zieke werknemers verrast worden omdat ze vanwege minder gewerkte uren sommige toeslagen onverwacht moeten terugbetalen. Denk bijvoorbeeld aan de regelingen voor kinderopvangtoeslag bij ziekte (ook voor zzp’ers). Ook de partner kan te maken krijgen met inkomensverlies als hij/zij minder werkt vanwege mantelzorg. Zorgverlof bijvoorbeeld is niet altijd (volledig) betaald. En voor een zzp’er betekent meegaan naar afspraken geen inkomen op dat moment. De kans op minder inkomsten bij ziekte is helaas reëel. Reden genoeg om je verwachte financiële situatie voor de komende tijd in kaart te brengen. Het geeft je inzicht en stelt je in staat actie te ondernemen op basis van feiten. Financieelplanbijkanker.nl helpt particulieren en ondernemers bij de inventarisatie van je financiële plaatje. Sommige mensen zijn om te beginnen misschien al geholpen met een app zoals Fast Budget of Wakosta?! of de bespaartips van het Nibud.

Tip 3 – Dit zijn je opties als eigen baas

Heb je een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) en verwacht je een tijd niet (volledig) te kunnen werken, meld dat dan bij je verzekeraar zodat die in overleg met jou je arbeidsongeschiktheidspercentage kan bepalen. Dit is belangrijk voor de hoogte van je uitkering. Lees je polis nog eens na zodat je weet waar je recht op hebt. Hoeveel procent van je inkomsten keert je verzekering uit? En na hoeveel maanden ziekte? Ben je lid van een broodfonds, laat de leden dan weten dat je ziek bent en welke financiële hulp je wanneer nodig hebt. Heb je geen spaargeld, geen AOV en ben je ook geen lid van een broodfonds, dan kun je als zelfstandige soms een uitkering van de gemeente krijgen. Lees hier meer.

Tip 4  – Kijk goed naar de ontwikkeling van je inkomen/loon

Heb je een tijdelijk contract, dan kun je een uitkering uit de Ziektewet krijgen als je contract afloopt terwijl je ziek bent. Ben je oproepkracht, werk je op basis van een nul-urencontract of heb je geen werkgever (meer) als je ziek wordt? Ook dan krijg je misschien een Ziektewetuitkering van UWV. Lees meer op Regelhulp.

Ben je in loondienst, dan betaalt je werkgever tijdens de eerste twee jaar van je arbeidsongeschiktheid verplicht je loon door. Hoeveel loon je ontvangt tijdens ziekte verschilt per CAO. Check het in je CAO of bij je werkgever en realiseer je dat het vaak na een jaar ziekte zakt. Denk ook aan de gevolgen voor je eventuele secundaire arbeidsvoorwaarden zoals een leaseauto of je pensioenopbouw. Werk je in loondienst, dan kun je je tussen behandelingen door altijd (gedeeltelijk) hersteld melden als je je beter voelt. Voor ieder uur dat je werkt, krijg je namelijk wel honderd procent loon betaald. Een gewaarschuwd mens telt voor twee: ben je langer dan een jaar ziek, informeer vast wat je opties zijn na twee jaar ziekte. Je werkgever mag je dan namelijk ontslaan. Meer details over ontslag wegens langdurige ziekte en waar je dan recht op hebt, vind je bij UWV.

Tip 5 – Laat je niet verrassen – duik in je zorgverzekering

De vergoedingen vanuit de basiszorgverzekering zijn bij iedere verzekeraar gelijk en elke zorgverzekeraar is wettelijk verplicht om je te accepteren voor de básiszorgverzekering, ziek of niet ziek. Sommige zorgkosten die je maakt vanwege borstkanker krijg je vergoed uit de basiszorgverzekering (bijvoorbeeld vervoer naar radio- en chemotherapie), maar lang niet alles. Bovendien moet je voor veel zorg eerst je eigen risico aanspreken. De vergoeding uit een aanvullende verzekering verschilt per verzekering. Zoek daarom goed uit welke zorg door jouw aanvullende verzekering wordt betaald voordat je kosten maakt (bijvoorbeeld voor extra tandartskosten of oedeemtherapie). Dat geldt ook voor hulpmiddelen zoals protheses. BVN heeft informatie over de vergoeding van hulpmiddelen op een rij gezet.

Overigens mag je ieder jaar in januari overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Het kan lonen om te shoppen met het oog op een betere aanvullende verzekering. Let wel: een verzekeraar is niet verplicht om je te accepteren voor een aanvullende verzekering. Vergelijkingssites zoals die van de Consumentenbond kunnen je helpen kiezen.

Tip 6 – Laat geen geld liggen van de Belastingdienst

Als je ziek wordt, ontkom je er niet aan dat je voor bepaalde zorg eerst je eigen risico moet aanspreken en dat er voor sommige behandelingen een eigen bijdrage geldt. Maar daarnaast betaal je zelf ook nog voor bijvoorbeeld aanvullende medicatie of therapieën, speciale bh’s, reiskosten en meer. Een deel van die kosten kun je mogelijk terugkrijgen via je aangifte inkomstenbelasting. Dat geldt ook voor mensen met een laag inkomen die minder belasting betalen. Er is wel een financiële drempel en de Belastingdienst stelt een aantal voorwaarden. Op de site van de Belastingdienst vind je wie jou eventueel kan helpen bij het invullen van de aangifte.

Tip 7 – Klop aan bij je gemeente

Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning. Volgens deze wet helpen alle gemeenten hun inwoners om mee te doen in de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen. Gemeenten hebben algemene Wmo-voorzieningen (voor iedereen) en maatwerkvoorzieningen (per individu). De vergoeding van bijvoorbeeld hulp aan huis, hulpmiddelen, begeleiding door een coach of geestelijk verzorger en hulp bij schulden horen daar ook bij. De wet geeft gemeenten vrijheid bij het bepalen van de regels voor financiële ondersteuning. Daarom kan de situatie per gemeente verschillen. Vraag bij je eigen gemeente naar het Wmo-loket om te horen wat zij voor jou kunnen betekenen. Naast de Wmo hebben gemeenten soms nog andere regelingen voor bijzondere bijstand; in sommige gevallen vergoeden ze de eigen bijdrage voor zorgkosten.

Bonustip – Als je door de bomen het bos niet meer ziet

Dreig je te verdwalen in het woud van regelingen rondom de zorg? Regelhulp van het ministerie van VWS voor langdurige zorg en hulp legt uit wie wat vergoedt en hoe je bijvoorbeeld een uitkering of vergoeding van hulpmiddelen aanvraagt. Dan is er ook nog het Juiste Loket – voor informatie en advies over onder andere de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Je kunt bellen naar 030-7897878 en mailen met meldpunt@juisteloket.nl Is het allemaal teveel? Vraag iemand in je omgeving om je hierbij te helpen.

Meer informatie over een arbeidsongeschiktheidsverzekering, overlijdensrisicoverzekering en de zorgverzekering bij borstkanker vind je op de site van BVN.

‘Erfelijke aanleg voor borstkanker? Ik?’

Toen Regina Teunen (61) in 2009 triple negatieve borstkanker kreeg, was dat destijds geen reden om DNA-onderzoek naar erfelijke aanleg voor borstkanker te doen. Inmiddels is dit wél zo. Daar kwam ze bij toeval achter. ‘Ik had gewild dat ik een oproep had gekregen om me alsnog te laten testen.’

‘Erfelijke aanleg voor borstkanker? Ík? Ik wist niet wat ik hoorde. Twee jaar geleden kwam ik bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts, red.), omdat ik een nierziekte heb die erfelijk kan zijn. Bij het maken van de stamboom werden de vermoedelijke eierstokkanker van mijn oma en mijn triple negatieve borstkanker uit 2009 besproken. Toen was er opeens ook reden om onderzoek te doen naar een BRCA-mutatie (een foutje in het BRCA-gen, waardoor vrouwen zestig tot tachtig procent risico hebben op borstkanker, red.).
Dat ik een BRCA2-mutatie bleek te hebben, haalde me onderuit. Na een zware borstkankerbehandeling had ik leren leven met de pijn, de vermoeidheid en lymfeoedeem. Mijn borstkanker was naar de achtergrond verdwenen en nu was het er opeens weer. Dat zette voor mij alles op de kop.’

Flinke schep er bovenop

‘In 2009 kreeg ik dus triple negatieve borstkanker. Sinds 2014 staat in de richtlijn dat vrouwen onder de zestig met triple negatieve borstkanker in aanmerking komen voor DNA-onderzoek, maar toen nog niet. Dat is ontzettend jammer. Als ik destijds had geweten dat ik een BRCA2-mutatie heb, dan had ik er toen waarschijnlijk meteen voor gekozen om mijn beide borsten te laten weghalen, in plaats van een borstsparende operatie en bestralingen. Dan had ik mijn eierstokken er ook meteen uit laten halen. Een flinke schep bovenop de kanker die ik al had, maar dan had ik vervolgens wel alles achter de rug. Door mijn BRCA2-mutatie die dus pas elf jaar later werd ontdekt, bleek ik een sterk verhoogd risico te hebben op een tweede keer borstkanker én op eierstokkanker. Opeens was kanker weer in mijn leven, terwijl ik er eigenlijk net afscheid van had genomen. De persoonlijke gevolgen waren opnieuw groot. Inmiddels zijn alsnog mijn eierstokken verwijderd en is onlangs een tweezijdige, preventieve borstamputatie uitgevoerd.’

Niet gewaarschuwd

‘Het is pure pech dat in 2009 nog niet bekend was dat triple negatieve borstkanker een aanwijzing is voor een BRCA-mutatie. Daar kan niemand wat aan doen. Wat ik heel moeilijk kan accepteren, is dat ik niet werd gewaarschuwd toen dit wél bekend werd. Kennelijk is het als er een nieuwe reden voor DNA-onderzoek naar erfelijke aanleg voor kanker wordt ontdekt niet standaard om in oudere dossiers te duiken en de mensen op te roepen die dit betreft. Ik heb dit met verschillende medici in het ziekenhuis en de huisarts besproken. Zij begrepen mijn frustratie heel goed. Het heeft waarschijnlijk te maken met een gebrek aan capaciteit. Ze hebben gewoon de mensen niet om dit uit te zoeken. Ik begrijp dat wel, maar eigenlijk ook niet. Hoeveel kosten worden er wel niet bespaard als je door preventief opereren voorkomt dat je borst- of eierstokkanker krijgt? Of als je kiest voor controles, waardoor borstkanker op tijd wordt ontdekt? Het kost niet alleen minder geld dan een intensieve kankerbehandeling, maar redt ook levens.’

 

Huisarts

‘Ik roep vrouwen die jonger waren dan zestig toen ze triple negatieve borstkanker kregen daarom op om met hun huisarts te praten als ze geen DNA-onderzoek aangeboden kregen. Zorg dat je goede informatie krijgt en maak vervolgens de keuze of je je wilt laten testen. Dat geldt ook voor mensen met eierstokkanker in de familie, want ook dat is een reden voor DNA-onderzoek. Daarnaast worden er steeds meer mutaties gevonden. Was je onder de vijftig toen je borstkanker kreeg, komt het voor in je familie, maar is er nooit een mutatie gevonden? Overleg dan met je oncoloog of huisarts of er inmiddels wél reden is voor DNA-onderzoek.’

 

'Ik roep vrouwen die jonger waren dan zestig toen ze triple negatieve borstkanker kregen op om met hun huisarts te praten als ze geen DNA-onderzoek aangeboden kregen'

Familie informeren

‘Ik moest mijn familie de boodschap brengen dat er een BRCA2-mutatie in de familie zit. Dat vond ik heel moeilijk. Ik heb eerst urenlang thuis geoefend en ben daarna mensen gaan bellen. Sommige familieleden willen zich niet laten testen, dat respecteer ik. Mijn jongere zus deed dat wel, zij bleek zowel de mutatie te hebben als een voorstadium van borstkanker. Ze is onmiddellijk geopereerd. Haar kinderen zijn helaas ook drager. Voor mijn 25-jarige nichtje beginnen nu al halfjaarlijkse controles. Ik heb zelf geen kinderen, maar voor mijn familie ben ik blij dat die BRCA-mutatie boven water is gekomen. Het is niet leuk, je hebt het liever niet. Maar als je het hebt, dan kun je in elk geval iets doen. Ik ben blij dat mijn familie en ik alsnog goede medische zorg hebben gekregen.’

Op onze website vind je meer informatie over erfelijke aanleg voor borstkanker. Voor lotgenoten is er de besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE. Ook kun je voor meer informatie terecht bij Stichting Erfelijke Kanker Nederland (voorheen Oncogen).

Nieuw perspectief met doelgerichte chemotherapie

Voor de behandeling van borstkanker wordt in Nederland chemotherapie steeds vaker gecombineerd met een zogeheten doelgerichte (‘targeted’) therapie. Kijken we naar de nieuwe ontwikkelingen op dit gebied, dan vallen drie middelen op (zie ook kader). Wat zijn de voordelen van deze combinaties en voor wie zijn ze al beschikbaar?

Deze tekst kwam tot stand dankzij de medewerking van Marleen Kok, internist aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Doelgerichte therapie is nogal een vergaarbak aan geneesmiddelen, vertelt internist Marleen Kok (Antoni van Leeuwenhoek). Wat ze gemeenschappelijk hebben, is dat ze gerichter werken dan de bekende chemotherapie alleen. Onder het kopje ‘(Doelgerichte) chemotherapie’ verderop in dit artikel lees je wat deze gerichtheid inhoudt. Combinaties van de twee behandelvormen zijn in opkomst. In dit artikel duiken we in de wereld van de combinatie van chemotherapie met behulp van antilichamen: de antibody-drugconjugates (ADC’s).

Doelgerichte therapie: voor of na operatie

Maar eerst wat meer over doelgerichte therapie. Als patiënt kun je grofweg op twee momenten te maken krijgen met een doelgerichte therapie als middel om te genezen van je borstkanker: voor of na de operatie. Wanneer het voor de operatie gebeurt, heet dit neo-adjuvante therapie. Kiezen behandelaar en patiënt voor toepassing ervan ná de operatie, dan heet dat adjuvante, doelgerichte therapie.

Doelgerichte therapie kan ook onderdeel worden van een palliatieve behandeling voor wie genezing niet meer mogelijk is doordat de borstkanker is uitgezaaid in het lichaam. Nieuwe geneesmiddelen kunnen dan, als ze goed aanslaan, zowel de verwachte levensduur verlengen als ook de kwaliteit van leven verbeteren. Daarover verderop meer.

Klassiek en nieuw

Om meer duidelijkheid te scheppen binnen die ‘vergaarbak’ aan behandelingen, maken we een onderverdeling. Want binnen de doelgerichte therapie kun je volgens internist Kok twee hoofdstromen onderscheiden: de klassieke en de nieuwere vormen.

De klassieke vormen van doelgerichte therapie zijn erop gericht de tumorgroei te remmen. Voorbeelden hiervan zijn de medicijnfamilies die eindigen op –lib en –mab onder de nummers 1 en 2 in het kader. Kijk bijvoorbeeld op Kanker.nl voor heldere uitleg en een video van klassieke vormen van doelgerichte therapie.

In dit artikel bespreken we een nieuwere vorm van doelgerichte therapie. Kenmerkend daarvan is dat de chemo gericht naar de kankercel wordt vervoerd. Je zou dus ook kunnen spreken van ‘doelgerichte chemotherapie’. Deze middelen worden antibody-drugconjugates (of ADC’s) genoemd, wat antilichaam-medicijnverbinding betekent. Een antilichaam is een onderdeel van het menselijk afweersysteem dat kan worden nagemaakt en vervolgens als medicijn kan worden gebruikt.

"Het idee van de doelgerichte chemo is om die traditionele, vaak nog onmisbare chemotherapie effectiever te maken – namelijk door hem gerichter toe te passen"
Marleen Kok
Internist Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

(Doelgerichte) chemotherapie

Chemotherapie is misschien wel het bekendste, zeer algemeen gebruikte geneesmiddel tegen kanker. Dit medicijn doodt kankercellen of gaat de groei ervan tegen. Via het bloed verspreidt het medicijn zich door het hele lichaam en valt vooral snel delende cellen aan.
Daardoor worden ook cellen aangevallen die geen kwaadaardige tumorcellen zijn, maar die zich wel snel delen. Het middel richt dus onbedoeld schade aan en de bijwerkingen kunnen heftig zijn. Het is een effectief, maar tevens nogal ongericht medicijn om groei van tumoren tegen te gaan.

Het idee van de doelgerichte chemo is om die traditionele, vaak nog onmisbare chemotherapie effectiever te maken – namelijk door hem gerichter toe te passen. Dit gebeurt door het middel dáár af te leveren waar het zijn werk moet doen: in de tumorcel. Het doel in doelgericht is letterlijk de tumor.

Vervoeren in plaats van remmen

De nieuwere vormen van doelgerichte therapie, legt Kok uit, richten zich niet alleen op het remmen van groei of processen in de tumorcellen die met deze groei te maken hebben (zoals de klassieke vormen wel doen). Deze nieuwere geneesmiddelen volgen een andere strategie: de ADC-strategie. Hierbij worden namelijk chemo-moleculen ‘geplakt’ aan antilichamen. Deze antilichamen zoeken vervolgens de tumorcellen op doordat ze specifieke moleculen herkennen die op de tumor zitten en leveren de chemotherapie af op de plek van bestemming, waar het middel zijn werk kan doen. Het antilichaam herkent namelijk de tumorcel en is in die zin een bruikbare ‘gids’. Dit heeft als voordeel dat er (in vergelijking met de traditionele chemotherapie) veel meer chemomoleculen bij en in de tumor komen, waardoor meer tumorcellen doodgaan.

‘Antilichaam-medicijnverbindingen’

Bij nieuwe ontwikkelingen zijn behandelingen en medicijnen vaak eerst alleen nog in het kader van wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Maar in sommige gevallen is deze vorm van doelgerichte therapie al zo succesvol dat deze bij een bepaalde groep patiënten al als standaardbehandeling wordt aangeboden. Van de middelen die werken volgens de ADC-strategie zijn er momenteel drie al beschikbaar voor borstkanker of komen mogelijk in de nabije toekomst beschikbaar. We bespreken deze middelen in volgorde van toegankelijkheid. Overigens is het goed om te beseffen dat je ook bij doelgerichte chemotherapie nog steeds bijwerkingen kunt ondervinden. Daar staat echter tegenover dat de dosering in de tumor veel hoger én gerichter is dan bij traditionele chemotherapie.

1: TDM1

Trastuzumab-emtansine (TDM1) is een goedgekeurde en veelvuldig toegepaste moderne vorm van doelgerichte therapie met een antibody-drugconjugate. Het is een geslaagd voorbeeld van de combinatie chemotherapie-antilichaam. Het antilichaam is het ‘voertuig’ voor de chemomoleculen die hun werk doen in de tumorcel.
Het middel wordt al een aantal jaren toegepast bij patiënten met uitgezaaide borstkanker van het type HER2-positief.

TDM1 wordt ook gegeven aan mensen bij wie de kanker nog niet is uitgezaaid. Dit gebeurt dan na de operatie (ofwel als adjuvante behandeling), als er nog restziekte wordt aangetroffen ondanks de chemotherapie die voor de operatie plaatsvond.

2: Trastuzumab deruxtecan

Een middel dat nu nog in onderzoeksverband wordt gebruikt, maar wegens bewezen werkzaamheid op korte termijn als standaardbehandeling zal worden aangeboden, is trastuzumab deruxtecan. De werking is ongeveer gelijk aan de voorgaande methode, met dit verschil dat er een veel groter aantal chemocellen aan het antilichaam ‘geplakt’ kan worden.
Bovendien lijkt het erop, vertelt Marleen Kok, dat het middel mogelijk breder inzetbaar zal zijn. Het werkt namelijk ook op cellen die ‘HER-2-laag’ zijn en dus niet tot de HER2-positieve groep behoren, zoals bij triple negatieve of hormoongevoelige borstkankers.
Wel heeft trastuzumab deruxtecan nog steeds meer effect bij de HER2-positieve groep. Dus in eerste instantie verwachten artsen alleen voor deze groep een vergoeding van het medicijn vanuit de zorgverzekering.

Omdat dit middel effectiever blijkt dan andere medicijnen (zoals TDM1) hoopt en verwacht Kok dat het ‘naar voren wordt gehaald’ in de behandeling. Dat het dus voor patiënten met HER2-positieve borstkanker met uitzaaiingen eerder wordt ingezet dan bijvoorbeeld TDM1.

Mogelijk kan het in de toekomst zelfs bij een deel van de patiënten met uitgezaaide borstkanker de klassieke, generieke chemokuur vervangen. En in de verre toekomst kan het mogelijk ook ingezet worden bij mensen met niet-uitgezaaide borstkanker.

3: Sacituzumab govitecan

Een derde middel dat gebaseerd is op het principe van antibody-drugconjugates is sacituzumab govitecan. Dit middel bestaat uit een antilichaam waaraan de chemo-moleculen worden ‘opgehangen’.

Ook dit wordt gezien als een veelbelovend middel, dat bovendien werkzaam lijkt in een brede range van typen borstkanker. Daarbij is de toepassing voor triple negatieve borstkanker met uitzaaiing het verst gevorderd. Onderzoeken (zie ook de links onderaan dit artikel) laten zien dat patiënten met deze vorm van borstkanker dankzij dit middel tot zes maanden langer leven, met behoud van betere kwaliteit van leven ten opzichte van de standaardchemotherapie. Zes maanden lijkt misschien niet veel, nuanceert Marleen Kok, maar stel dat je perspectief zes maanden tot een jaar was: dan is dit toch een aanzienlijke uitbreiding van je horizon.

Het onderzoek strekt zich ook uit naar de werking van dit middel voor patiënten met hormoongevoelige borstkanker. Kok verwacht dat de goedkeuring voor dit medicijn het komende jaar zal plaatsvinden. Dit zal dan in de eerste plaats worden ingezet voor mensen met uitgezaaide triple negatieve borstkanker.

Hoopgevend

De strategie van antibody-drugconjugate en de diverse middelen die van dit principe gebruik maken, worden op grote schaal getest. De uitkomsten van deze testen stemmen hoopvol. Trastuzumab-emtansine (TDM1) wordt al veelvuldig toegepast voor borstkanker. Een aantal van zijn verbeterde opvolgers, waarvan we er hier twee hebben aangestipt, moet nog een traject van Europese en nationale goedkeuring (door beroepsgroepen en verzekeraars) doorlopen, maar het ziet ernaar uit dat er weer meer mogelijkheden bijkomen in de behandeling van borstkanker.

Meer informatie
Ook op de website Kanker.nl vind je meer informatie over doelgerichte therapie.

Serviceteam BVN steun en toeverlaat borstkankerpatiënten

‘Wat zou ik blij zijn met zo’n antwoord.’

Ik heb borstkanker, wat nu? Mijn arts stelt deze behandeling voor; is dat juist? Welke ziekenhuiskeus moet ik maken? Sinds de laatste kuur heb ik opvliegers; is dat normaal? Meer dan zevenhonderd keer per jaar bellen of mailen mensen met borstkanker het BVN Serviceteam met vragen rondom hun ziekte. Coördinator Marieke Breunesse en vrijwilliger Brigitte van Gils schetsen een portret.

Eerst enkele data. Het BVN Serviceteam telt 22 vrijwilligers die je bij kunnen staan met praktische informatie en emotionele steun. Ze zijn op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10 uur en 12.30 uur telefonisch bereikbaar via de Ervaringslijn of 24/7 digitaal via de website.

 

Steun

Vrijwilligers van het Serviceteam kunnen je bijstaan als je bijvoorbeeld keuzes moet maken voor een bepaalde behandeling, als je kampt met late gevolgen van behandelingen of als je gewoon eens van je af wilt praten. Bij specifieke medische vragen verwijst het team doorgaans naar een behandelaar, huisarts of de informatielijn van kanker.nl. Hoe dan ook; je krijgt antwoord op je vraag en hoeft daar nooit lang op te wachten.

Brigitte is een van de vrijwilligers. Als ervaringsdeskundige weet ze wat er na de diagnose borstkanker op je af komt. Vragen die zij via de website binnenkrijgt zijn divers: ‘Soms is het lastig om de vraag, die schriftelijk gesteld is, op de juiste manier te interpreteren. Dan probeer ik om de eventuele vraag achter de vraag te zien. Wil iemand zekerheid over een te maken keuze of speelt vooral angst een rol? Regelmatig maken we als digiteam gebruik van elkaars expertise in onze whatsapp-groep. Individueel hebben we allemaal onze eigen ervaring en kennis over bijvoorbeeld het type tumor, wel of geen amputatie dan wel reconstructie, hormoontherapie of niet. De keren dat iemand die ik heb geholpen een antwoord terugstuurt, is het fijn te bemerken dat ik iemand op weg heb kunnen helpen.’

 

Mondiger maken

Marieke vult aan: ‘Feitelijk probeert het team de wagon weer achter de locomotief in de rails te zetten. Maar niet alleen dat. Onze vrijwilligers helpen bovendien mensen mondiger te maken. Zo durven vrouwen (en mannen) met borstkanker nadat ze iemand van het Serviceteam hebben gesproken meer vragen te stellen aan en twijfels te bespreken met hun arts. Durven ze hem of haar te zeggen: “Ik heb me verdiept in de informatie en erover nagedacht, ik wil dat u ook nadenkt over mijn voorstel.” Zo bespreken ze eerder wat belangrijk voor ze is en worden uiteindelijke beslissingen ook echt samen met de arts genomen.’

Door bij te houden welke vragen digitaal of via de ervaringslijn binnenkomen, krijgt BVN goed zicht op welke onderwerpen haar leden vooral bezighouden. Marieke: ‘Die informatie is goud waard in de belangenbehartiging bij bijvoorbeeld zorgverzekeraars, ziekenhuizen en andere zorgverleners. Dat dit uiteindelijk leidt tot betere zorg voor onze doelgroep is duidelijk. Zo is het onder andere aan het Serviceteam te danken dat de borstkankervoorlichting in ziekenhuizen de afgelopen jaren sterk verbeterde. Daarnaast proberen we als we signalen ontvangen, themadagen te houden. Komend jaar starten we met B-café waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Het is fijn dat dit nu ook weer live kan.’

'Onze vrijwilligers helpen mensen bovendien mondiger te maken. Zo durven vrouwen (en mannen) met borstkanker, nadat ze iemand van het Serviceteam hebben gesproken, meer tegengas aan hun arts te geven'

Emotioneel 

Zoals gezegd delen de Serviceteamers dat ze borstkanker hebben doorgemaakt. Maar maakt ze dat automatisch geschikt voor de rol van vrijwilliger? Marieke: ‘Je kan bij ons niet eerder starten als vrijwilliger dan wanneer je primaire behandeling van de borstkanker een jaar achter de rug is. Eerder, leert de ervaring, zitten mensen vaak nog in hun eigen proces. Daarnaast vertrouw ik als vrijwilligerscoördinator op mijn onderbuik. Je voelt na een persoonlijke ontmoeting of mensen dit kunnen.’ Op de vraag wat een absolute don’t is antwoordt ze: ‘Dat je je, doordat je nog te zeer in je eigen beleving zit, opdringt aan de vragenstellers. Soms laten vrijwilligers in de beantwoording van vragen wel wat persoonlijks doorschemeren, maar dat is dan volkomen ten dienste van de vragensteller. Ik lees wel eens antwoorden, man, dan word ik echt emotioneel achter mijn computer. Jeetje, denk ik dan, wat zou ik blij zijn met zo’n antwoord.’

‘Natuurlijk,’ zegt Brigitte, ‘kan ik mensen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid al goed terzijde staan. Daarnaast kan ik terugvallen op mijn collega’s in het digiteam en de begeleiding door BVN. Zelf heb ik de trainingen ‘groepsgewijs – en individueel lotgenotencontact’ gevolgd. Als ik denk dat ik een training of cursus moet volgen om mezelf te verbeteren, dan kan dat.’ Marieke: ‘We werken voor de opleiding van onze vrijwilligers vaak samen met PGOsupport. Die organiseren veel cursussen. Je leert dan bijvoorbeeld hoe je je eigen ervaring met borstkanker wel of niet moet inzetten en hoe je je eigen grenzen kunt bewaken als je een ander helpt.’  

Fantastisch

Naast haar werkzaamheden voor het Serviceteam heeft Brigitte bij inloophuis Midden-Brabant een initiatief voor lotgenotencontact opgezet: ‘Ik organiseer en faciliteer daar twee keer per maand een lotgenotenbijeenkomst. Dat is een heel mooie manier om wat ik digitaal aanbied ook live te realiseren. Waarom ik dat allemaal doe? Betrokkenheid en zingeving. Ook ikzelf heb ervaren dat lotgenotencontact enorm helpt en onvervangbaar is.’

 

Stel hier je vraag online.

 

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Redactieleden
Aukje Cnossen, Verpleegkundig specialist Spaarne Gasthuis
Deborah Ligtenberg, Journalist/tekstschrijver en ervaringsdeskundige
Desiree van den Bongard, Radiotherapeut Oncoloog Amsterdam UMC
Ester Siemerink, Internist Oncoloog ZGT
Inge Baas, Internist Oncoloog UMCU
Irma Behr, Verpleegkundig specialist Borstcentrum MMC
Jannie Oskam, Auteur en ervaringsdeskundige
Marlene Hoynck, arts epidemioloog en vrijwilliger Borstkankerverenging Nederland
Ragna van Hummel, Eigenaar Re-turn en ervaringsdeskundige
Terry Wiersma, Radiotherapeut NKI/AVL
Yvonne Brok, Journalist/tekstschrijver en ervaringsdeskundige

Ook met dank aan
Alle tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Edities

Blad B is een uitgave van Borstkankervereniging Nederland
Meer weten? www.borstkanker.nl

Sluit