‘Wat zou ik blij zijn met zo’n antwoord.’
Ik heb borstkanker, wat nu? Mijn arts stelt deze behandeling voor; is dat juist? Welke ziekenhuiskeus moet ik maken? Sinds de laatste kuur heb ik opvliegers; is dat normaal? Meer dan zevenhonderd keer per jaar bellen of mailen mensen met borstkanker het BVN Serviceteam met vragen rondom hun ziekte. Coördinator Marieke Breunesse en vrijwilliger Brigitte van Gils schetsen een portret.
Eerst enkele data. Het BVN Serviceteam telt 22 vrijwilligers die je bij kunnen staan met praktische informatie en emotionele steun. Ze zijn op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10 uur en 12.30 uur telefonisch bereikbaar via de Ervaringslijn of 24/7 digitaal via de website.
Steun
Vrijwilligers van het Serviceteam kunnen je bijstaan als je bijvoorbeeld keuzes moet maken voor een bepaalde behandeling, als je kampt met late gevolgen van behandelingen of als je gewoon eens van je af wilt praten. Bij specifieke medische vragen verwijst het team doorgaans naar een behandelaar, huisarts of de informatielijn van kanker.nl. Hoe dan ook; je krijgt antwoord op je vraag en hoeft daar nooit lang op te wachten.
Brigitte is een van de vrijwilligers. Als ervaringsdeskundige weet ze wat er na de diagnose borstkanker op je af komt. Vragen die zij via de website binnenkrijgt zijn divers: ‘Soms is het lastig om de vraag, die schriftelijk gesteld is, op de juiste manier te interpreteren. Dan probeer ik om de eventuele vraag achter de vraag te zien. Wil iemand zekerheid over een te maken keuze of speelt vooral angst een rol? Regelmatig maken we als digiteam gebruik van elkaars expertise in onze whatsapp-groep. Individueel hebben we allemaal onze eigen ervaring en kennis over bijvoorbeeld het type tumor, wel of geen amputatie dan wel reconstructie, hormoontherapie of niet. De keren dat iemand die ik heb geholpen een antwoord terugstuurt, is het fijn te bemerken dat ik iemand op weg heb kunnen helpen.’
Mondiger maken
Marieke vult aan: ‘Feitelijk probeert het team de wagon weer achter de locomotief in de rails te zetten. Maar niet alleen dat. Onze vrijwilligers helpen bovendien mensen mondiger te maken. Zo durven vrouwen (en mannen) met borstkanker nadat ze iemand van het Serviceteam hebben gesproken meer vragen te stellen aan en twijfels te bespreken met hun arts. Durven ze hem of haar te zeggen: “Ik heb me verdiept in de informatie en erover nagedacht, ik wil dat u ook nadenkt over mijn voorstel.” Zo bespreken ze eerder wat belangrijk voor ze is en worden uiteindelijke beslissingen ook echt samen met de arts genomen.’
Door bij te houden welke vragen digitaal of via de ervaringslijn binnenkomen, krijgt BVN goed zicht op welke onderwerpen haar leden vooral bezighouden. Marieke: ‘Die informatie is goud waard in de belangenbehartiging bij bijvoorbeeld zorgverzekeraars, ziekenhuizen en andere zorgverleners. Dat dit uiteindelijk leidt tot betere zorg voor onze doelgroep is duidelijk. Zo is het onder andere aan het Serviceteam te danken dat de borstkankervoorlichting in ziekenhuizen de afgelopen jaren sterk verbeterde. Daarnaast proberen we als we signalen ontvangen, themadagen te houden. Komend jaar starten we met B-café waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Het is fijn dat dit nu ook weer live kan.’
Emotioneel
Zoals gezegd delen de Serviceteamers dat ze borstkanker hebben doorgemaakt. Maar maakt ze dat automatisch geschikt voor de rol van vrijwilliger? Marieke: ‘Je kan bij ons niet eerder starten als vrijwilliger dan wanneer je primaire behandeling van de borstkanker een jaar achter de rug is. Eerder, leert de ervaring, zitten mensen vaak nog in hun eigen proces. Daarnaast vertrouw ik als vrijwilligerscoördinator op mijn onderbuik. Je voelt na een persoonlijke ontmoeting of mensen dit kunnen.’ Op de vraag wat een absolute don’t is antwoordt ze: ‘Dat je je, doordat je nog te zeer in je eigen beleving zit, opdringt aan de vragenstellers. Soms laten vrijwilligers in de beantwoording van vragen wel wat persoonlijks doorschemeren, maar dat is dan volkomen ten dienste van de vragensteller. Ik lees wel eens antwoorden, man, dan word ik echt emotioneel achter mijn computer. Jeetje, denk ik dan, wat zou ik blij zijn met zo’n antwoord.’
‘Natuurlijk,’ zegt Brigitte, ‘kan ik mensen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid al goed terzijde staan. Daarnaast kan ik terugvallen op mijn collega’s in het digiteam en de begeleiding door BVN. Zelf heb ik de trainingen ‘groepsgewijs – en individueel lotgenotencontact’ gevolgd. Als ik denk dat ik een training of cursus moet volgen om mezelf te verbeteren, dan kan dat.’ Marieke: ‘We werken voor de opleiding van onze vrijwilligers vaak samen met PGOsupport. Die organiseren veel cursussen. Je leert dan bijvoorbeeld hoe je je eigen ervaring met borstkanker wel of niet moet inzetten en hoe je je eigen grenzen kunt bewaken als je een ander helpt.’
Fantastisch
Naast haar werkzaamheden voor het Serviceteam heeft Brigitte bij inloophuis Midden-Brabant een initiatief voor lotgenotencontact opgezet: ‘Ik organiseer en faciliteer daar twee keer per maand een lotgenotenbijeenkomst. Dat is een heel mooie manier om wat ik digitaal aanbied ook live te realiseren. Waarom ik dat allemaal doe? Betrokkenheid en zingeving. Ook ikzelf heb ervaren dat lotgenotencontact enorm helpt en onvervangbaar is.’