‘Wetenschappelijk onderzoek heeft ons zoveel gebracht. De hoogwaardige borstkankerzorg van nu hebben we te danken aan al het onderzoek van de afgelopen twintig tot dertig jaar. Daardoor overleven veel meer vrouwen en mannen de ziekte dan vroeger. Maar er overlijden altijd nog mensen aan uitgezaaide borstkanker. En er zijn knelpunten in de zorg die patiënten anders ervaren dan zorgverleners. Onderzoek naar die knelpunten kan de borstkankerzorg nog beter maken’, zegt Lucie Loman.

Van zestien punten naar een top 7

De volgende stap moest daarom duidelijk maken welke zeven van de zestien thema’s nu echt het belangrijkste zijn. En welke je kunt onderzoeken. Dat laatste vraag je natuurlijk het beste aan onderzoekers zelf. ‘Daarom organiseerden we op 15 oktober 2021 een dialoogbijeenkomst met vijftien ervaringsdeskundigen en vijftien zorgprofessionals met ervaring in de praktijk en op het gebied van onderzoek. De groep was zorgvuldig samengesteld met minstens een deelnemer per  discipline. Dus minstens één internist-oncoloog, onderzoeker, chirurg, psycholoog, radiotherapeut, radioloog, verpleegkundig specialist en een deskundige van de subsidieverstrekkers. Dat kon gelukkig nog op locatie, tussen twee coronagolven door. In gemengde groepen discussieerden we gebaseerd op die Dialoogmethode over de zestien aandachtspunten.’

Het kan snel gaan

Zorgverandering door wetenschappelijk onderzoek is een lange weg. Zo vraagt het onderzoek zelf veel tijd. Daarna duurt het wel even voordat nieuwe kennis in de praktijk komt. Zodra dat gebeurt, merken patiënten er ook wat van: de borstkankerzorg wordt nog beter en nog meer op de patiënt gericht.

Maar eerst is het belangrijk dat onderzoekers en de farmaceutische industrie de zeven onderwerpen omarmen. Dat kan snel gaan. Zo organiseerde BOOG een maand na de bekendmaking van de top 7 al een bijeenkomst met haar onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. In die bijeenkomst is gekeken waar en hoe de top 7 past in het BOOG-onderzoek. Dat is belangrijk, want BOOG organiseert en coördineert een groot deel van het klinisch borstkankeronderzoek in Nederland.

Goede aansluiting

‘De onderzoeksonderwerpen die patiënten belangrijk vinden, sluiten goed aan bij onze onderzoeken. Zo konden we tijdens die bijeenkomst al laten zien welke onderzoeksvoorstellen bij welk onderwerp uit de top 7 passen’, zegt Elise van Leeuwen, directeur van BOOG. ‘Zodra die voorstellen een vervolg krijgen, zullen we patiënten daar zeker bij betrekken.’

Top 3 al in beeld

Zo blijkt in ieder geval de top 3 van de 7 onderzoeksonderwerpen al in beeld bij BOOG. Elise: ‘Met stip op één staat het toespitsen van behandelingen op patiënt- en tumorkenmerken. Daar doen we al heel lang onderzoek naar. Langetermijneffecten hebben ook onze aandacht. Alleen onderzoeken we die niet zozeer op zich, maar meer hoe je negatieve langetermijneffecten kunt voorkomen. Ook de volgorde en intensiteit van behandelingen zijn studie-onderwerpen. Wel merken we dat patiënten daar soms anders tegenaan kijken. Het is belangrijk dat we daarover met elkaar in gesprek gaan.

Keuzehulpen

Er komt enorm veel op je af als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt. De informatie over de ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen en de late gevolgen kunnen overweldigend zijn. Met online keuzehulpen die zijn toegespitst op een specifieke behandeling word je stapsgewijs meegenomen en kun je goed geïnformeerd het gesprek met je arts aangaan zodat de uiteindelijke beslissing zo goed mogelijk aansluit bij wat voor jou belangrijk is.

Het invullen van een online keuzehulp kun je op je gemak doen, alleen of juist samen met iemand. Net wat jij wil en wanneer het jou uitkomt.

Nazorg

Na de behandeling moet je je leven weer oppakken. Ook op het gebied van nazorg is er digitaal een mooi aanbod van verschillende programma’s, die je zelfstandig kan volgen. De programma’s kunnen helpen bij de verwerking van alles wat er is gebeurd en bij het omgaan met late gevolgen. Daar zijn overigens ook speciale apps voor ontwikkeld. Zoals de Untire app, die je leert om te gaan met vermoeidheid. De AYA-app helpt je grip te houden op je sociale leven, zowel tijdens als na kanker.

Overzicht

Het voordeel van online ondersteuning is dat je er gebruik van kunt maken op het moment dat het jou uitkomt. De programma’s en apps kun je goed gebruiken naast de ondersteuning die je bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis of via de huisarts krijgt aangeboden. Het is geen kwestie van of/of, maar en/en. Hier vind je ons Overzicht Online Ondersteuning, met daarin keuzehulpen per behandelingen en online programma’s en apps per fase van het ziekteproces.

Helma en Ryanne maakten beiden gebruik van online ondersteuning:

Op adem na borstkanker

In januari 2021 kreeg Ryanne van Huijkelom (55) de diagnose triple negatieve borstkanker en DCIS in dezelfde borst. Na een periode van behandelingen met chemotherapie, een operatie en bestralingen begon ze vanaf oktober in hetzelfde jaar met herstellen. Na alles wat er was gebeurd, bood het online programma Op adem na borstkanker haar steun.

Tip 1 – Deel je zorgen en zoek hulp

Een derde van de (ex-)kankerpatiënten die negatieve financiële gevolgen ervaart door kanker praat er moeilijk over of vindt het privé. Maar geldzorgen zijn slecht voor je psychische welzijn en delen lucht vaak juist op. Je hoeft het niet alleen te doen. Het scheelt een hoop energie als je jouw naasten vraagt om samen dingen in kaart te brengen. Behalve bij familie en vrienden kan je voor advies bij geldzorgen ook terecht bij een maatschappelijk werker, mammacareverpleegkundige of ondersteuningsconsulent (in het ziekenhuis of bij de huisarts). Zij kunnen je gericht doorverwijzen. Heb je een werkgever, dan kun je vaak ook terecht bij een HR-adviseur. Verder is er nog Financieelplanbijkanker, het Nibud, Regelhulp en het WMO-loket of een budgetcoach van je gemeente. Op Verwijsgidskanker.nl vind je een overzicht van financiële hulpinstanties.

Tip 4  – Kijk goed naar de ontwikkeling van je inkomen/loon

Heb je een tijdelijk contract, dan kun je een uitkering uit de Ziektewet krijgen als je contract afloopt terwijl je ziek bent. Ben je oproepkracht, werk je op basis van een nul-urencontract of heb je geen werkgever (meer) als je ziek wordt? Ook dan krijg je misschien een Ziektewetuitkering van UWV. Lees meer op Regelhulp.

Ben je in loondienst, dan betaalt je werkgever tijdens de eerste twee jaar van je arbeidsongeschiktheid verplicht je loon door. Hoeveel loon je ontvangt tijdens ziekte verschilt per CAO. Check het in je CAO of bij je werkgever en realiseer je dat het vaak na een jaar ziekte zakt. Denk ook aan de gevolgen voor je eventuele secundaire arbeidsvoorwaarden zoals een leaseauto of je pensioenopbouw. Werk je in loondienst, dan kun je je tussen behandelingen door altijd (gedeeltelijk) hersteld melden als je je beter voelt. Voor ieder uur dat je werkt, krijg je namelijk wel honderd procent loon betaald. Een gewaarschuwd mens telt voor twee: ben je langer dan een jaar ziek, informeer vast wat je opties zijn na twee jaar ziekte. Je werkgever mag je dan namelijk ontslaan. Meer details over ontslag wegens langdurige ziekte en waar je dan recht op hebt, vind je bij UWV.

Tip 6 – Laat geen geld liggen van de Belastingdienst

Als je ziek wordt, ontkom je er niet aan dat je voor bepaalde zorg eerst je eigen risico moet aanspreken en dat er voor sommige behandelingen een eigen bijdrage geldt. Maar daarnaast betaal je zelf ook nog voor bijvoorbeeld aanvullende medicatie of therapieën, speciale bh’s, reiskosten en meer. Een deel van die kosten kun je mogelijk terugkrijgen via je aangifte inkomstenbelasting. Dat geldt ook voor mensen met een laag inkomen die minder belasting betalen. Er is wel een financiële drempel en de Belastingdienst stelt een aantal voorwaarden. Op de site van de Belastingdienst vind je wie jou eventueel kan helpen bij het invullen van de aangifte.

Tip 7 – Klop aan bij je gemeente

Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning. Volgens deze wet helpen alle gemeenten hun inwoners om mee te doen in de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen. Gemeenten hebben algemene Wmo-voorzieningen (voor iedereen) en maatwerkvoorzieningen (per individu). De vergoeding van bijvoorbeeld hulp aan huis, hulpmiddelen, begeleiding door een coach of geestelijk verzorger en hulp bij schulden horen daar ook bij. De wet geeft gemeenten vrijheid bij het bepalen van de regels voor financiële ondersteuning. Daarom kan de situatie per gemeente verschillen. Vraag bij je eigen gemeente naar het Wmo-loket om te horen wat zij voor jou kunnen betekenen. Naast de Wmo hebben gemeenten soms nog andere regelingen voor bijzondere bijstand; in sommige gevallen vergoeden ze de eigen bijdrage voor zorgkosten.

Flinke schep er bovenop

‘In 2009 kreeg ik dus triple negatieve borstkanker. Sinds 2014 staat in de richtlijn dat vrouwen onder de zestig met triple negatieve borstkanker in aanmerking komen voor DNA-onderzoek, maar toen nog niet. Dat is ontzettend jammer. Als ik destijds had geweten dat ik een BRCA2-mutatie heb, dan had ik er toen waarschijnlijk meteen voor gekozen om mijn beide borsten te laten weghalen, in plaats van een borstsparende operatie en bestralingen. Dan had ik mijn eierstokken er ook meteen uit laten halen. Een flinke schep bovenop de kanker die ik al had, maar dan had ik vervolgens wel alles achter de rug. Door mijn BRCA2-mutatie die dus pas elf jaar later werd ontdekt, bleek ik een sterk verhoogd risico te hebben op een tweede keer borstkanker én op eierstokkanker. Opeens was kanker weer in mijn leven, terwijl ik er eigenlijk net afscheid van had genomen. De persoonlijke gevolgen waren opnieuw groot. Inmiddels zijn alsnog mijn eierstokken verwijderd en is onlangs een tweezijdige, preventieve borstamputatie uitgevoerd.’

Doelgerichte therapie is nogal een vergaarbak aan geneesmiddelen, vertelt internist Marleen Kok (Antoni van Leeuwenhoek). Wat ze gemeenschappelijk hebben, is dat ze gerichter werken dan de bekende chemotherapie alleen. Onder het kopje ‘(Doelgerichte) chemotherapie’ verderop in dit artikel lees je wat deze gerichtheid inhoudt. Combinaties van de twee behandelvormen zijn in opkomst. In dit artikel duiken we in de wereld van de combinatie van chemotherapie met behulp van antilichamen: de antibody-drugconjugates (ADC’s).

Doelgerichte therapie: voor of na operatie

Maar eerst wat meer over doelgerichte therapie. Als patiënt kun je grofweg op twee momenten te maken krijgen met een doelgerichte therapie als middel om te genezen van je borstkanker: voor of na de operatie. Wanneer het voor de operatie gebeurt, heet dit neo-adjuvante therapie. Kiezen behandelaar en patiënt voor toepassing ervan ná de operatie, dan heet dat adjuvante, doelgerichte therapie.

Doelgerichte therapie kan ook onderdeel worden van een palliatieve behandeling voor wie genezing niet meer mogelijk is doordat de borstkanker is uitgezaaid in het lichaam. Nieuwe geneesmiddelen kunnen dan, als ze goed aanslaan, zowel de verwachte levensduur verlengen als ook de kwaliteit van leven verbeteren. Daarover verderop meer.

Vervoeren in plaats van remmen

De nieuwere vormen van doelgerichte therapie, legt Kok uit, richten zich niet alleen op het remmen van groei of processen in de tumorcellen die met deze groei te maken hebben (zoals de klassieke vormen wel doen). Deze nieuwere geneesmiddelen volgen een andere strategie: de ADC-strategie. Hierbij worden namelijk chemo-moleculen ‘geplakt’ aan antilichamen. Deze antilichamen zoeken vervolgens de tumorcellen op doordat ze specifieke moleculen herkennen die op de tumor zitten en leveren de chemotherapie af op de plek van bestemming, waar het middel zijn werk kan doen. Het antilichaam herkent namelijk de tumorcel en is in die zin een bruikbare ‘gids’. Dit heeft als voordeel dat er (in vergelijking met de traditionele chemotherapie) veel meer chemomoleculen bij en in de tumor komen, waardoor meer tumorcellen doodgaan.

‘Antilichaam-medicijnverbindingen’

Bij nieuwe ontwikkelingen zijn behandelingen en medicijnen vaak eerst alleen nog in het kader van wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Maar in sommige gevallen is deze vorm van doelgerichte therapie al zo succesvol dat deze bij een bepaalde groep patiënten al als standaardbehandeling wordt aangeboden. Van de middelen die werken volgens de ADC-strategie zijn er momenteel drie al beschikbaar voor borstkanker of komen mogelijk in de nabije toekomst beschikbaar. We bespreken deze middelen in volgorde van toegankelijkheid. Overigens is het goed om te beseffen dat je ook bij doelgerichte chemotherapie nog steeds bijwerkingen kunt ondervinden. Daar staat echter tegenover dat de dosering in de tumor veel hoger én gerichter is dan bij traditionele chemotherapie.

1: TDM1

Trastuzumab-emtansine (TDM1) is een goedgekeurde en veelvuldig toegepaste moderne vorm van doelgerichte therapie met een antibody-drugconjugate. Het is een geslaagd voorbeeld van de combinatie chemotherapie-antilichaam. Het antilichaam is het ‘voertuig’ voor de chemomoleculen die hun werk doen in de tumorcel.
Het middel wordt al een aantal jaren toegepast bij patiënten met uitgezaaide borstkanker van het type HER2-positief.

TDM1 wordt ook gegeven aan mensen bij wie de kanker nog niet is uitgezaaid. Dit gebeurt dan na de operatie (ofwel als adjuvante behandeling), als er nog restziekte wordt aangetroffen ondanks de chemotherapie die voor de operatie plaatsvond.

Steun

Vrijwilligers van het Serviceteam kunnen je bijstaan als je bijvoorbeeld keuzes moet maken voor een bepaalde behandeling, als je kampt met late gevolgen van behandelingen of als je gewoon eens van je af wilt praten. Bij specifieke medische vragen verwijst het team doorgaans naar een behandelaar, huisarts of de informatielijn van kanker.nl. Hoe dan ook; je krijgt antwoord op je vraag en hoeft daar nooit lang op te wachten.

Brigitte is een van de vrijwilligers. Als ervaringsdeskundige weet ze wat er na de diagnose borstkanker op je af komt. Vragen die zij via de website binnenkrijgt zijn divers: ‘Soms is het lastig om de vraag, die schriftelijk gesteld is, op de juiste manier te interpreteren. Dan probeer ik om de eventuele vraag achter de vraag te zien. Wil iemand zekerheid over een te maken keuze of speelt vooral angst een rol? Regelmatig maken we als digiteam gebruik van elkaars expertise in onze whatsapp-groep. Individueel hebben we allemaal onze eigen ervaring en kennis over bijvoorbeeld het type tumor, wel of geen amputatie dan wel reconstructie, hormoontherapie of niet. De keren dat iemand die ik heb geholpen een antwoord terugstuurt, is het fijn te bemerken dat ik iemand op weg heb kunnen helpen.’

Emotioneel 

Zoals gezegd delen de Serviceteamers dat ze borstkanker hebben doorgemaakt. Maar maakt ze dat automatisch geschikt voor de rol van vrijwilliger? Marieke: ‘Je kan bij ons niet eerder starten als vrijwilliger dan wanneer je primaire behandeling van de borstkanker een jaar achter de rug is. Eerder, leert de ervaring, zitten mensen vaak nog in hun eigen proces. Daarnaast vertrouw ik als vrijwilligerscoördinator op mijn onderbuik. Je voelt na een persoonlijke ontmoeting of mensen dit kunnen.’ Op de vraag wat een absolute don’t is antwoordt ze: ‘Dat je je, doordat je nog te zeer in je eigen beleving zit, opdringt aan de vragenstellers. Soms laten vrijwilligers in de beantwoording van vragen wel wat persoonlijks doorschemeren, maar dat is dan volkomen ten dienste van de vragensteller. Ik lees wel eens antwoorden, man, dan word ik echt emotioneel achter mijn computer. Jeetje, denk ik dan, wat zou ik blij zijn met zo’n antwoord.’

‘Natuurlijk,’ zegt Brigitte, ‘kan ik mensen vanuit mijn ervaringsdeskundigheid al goed terzijde staan. Daarnaast kan ik terugvallen op mijn collega’s in het digiteam en de begeleiding door BVN. Zelf heb ik de trainingen ‘groepsgewijs – en individueel lotgenotencontact’ gevolgd. Als ik denk dat ik een training of cursus moet volgen om mezelf te verbeteren, dan kan dat.’ Marieke: ‘We werken voor de opleiding van onze vrijwilligers vaak samen met PGOsupport. Die organiseren veel cursussen. Je leert dan bijvoorbeeld hoe je je eigen ervaring met borstkanker wel of niet moet inzetten en hoe je je eigen grenzen kunt bewaken als je een ander helpt.’  

Fantastisch

Naast haar werkzaamheden voor het Serviceteam heeft Brigitte bij inloophuis Midden-Brabant een initiatief voor lotgenotencontact opgezet: ‘Ik organiseer en faciliteer daar twee keer per maand een lotgenotenbijeenkomst. Dat is een heel mooie manier om wat ik digitaal aanbied ook live te realiseren. Waarom ik dat allemaal doe? Betrokkenheid en zingeving. Ook ikzelf heb ervaren dat lotgenotencontact enorm helpt en onvervangbaar is.’