Borstkanker zet het leven op z’n kop. In het ziekenhuis staat er een team van artsen en verpleegkundig specialisten klaar om je door deze periode heen te loodsen. Ook online kun je tijdens en na borstkanker ondersteuning krijgen. Er zijn apps, keuzehulpen en online programma’s waarmee je thuis zelfstandig aan de slag kunt.
Keuzehulpen
Er komt enorm veel op je af als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt. De informatie over de ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen en de late gevolgen kunnen overweldigend zijn. Met online keuzehulpen die zijn toegespitst op een specifieke behandeling word je stapsgewijs meegenomen en kun je goed geïnformeerd het gesprek met je arts aangaan zodat de uiteindelijke beslissing zo goed mogelijk aansluit bij wat voor jou belangrijk is.
Het invullen van een online keuzehulp kun je op je gemak doen, alleen of juist samen met iemand. Net wat jij wil en wanneer het jou uitkomt.
Nazorg
Na de behandeling moet je je leven weer oppakken. Ook op het gebied van nazorg is er digitaal een mooi aanbod van verschillende programma’s, die je zelfstandig kan volgen. De programma’s kunnen helpen bij de verwerking van alles wat er is gebeurd en bij het omgaan met late gevolgen. Daar zijn overigens ook speciale apps voor ontwikkeld. Zoals de Untire app, die je leert om te gaan met vermoeidheid. De AYA-app helpt je grip te houden op je sociale leven, zowel tijdens als na kanker.
Overzicht
Het voordeel van online ondersteuning is dat je er gebruik van kunt maken op het moment dat het jou uitkomt. De programma’s en apps kun je goed gebruiken naast de ondersteuning die je bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis of via de huisarts krijgt aangeboden. Het is geen kwestie van of/of, maar en/en. Hier vind je ons Overzicht Online Ondersteuning, met daarin keuzehulpen per behandelingen en online programma’s en apps per fase van het ziekteproces.
Helma en Ryanne maakten beiden gebruik van online ondersteuning:
Online keuzehulp
Eind december 2021 kreeg Helma van Dijk-Groenewegen te horen dat er een tumor in haar linkerborst was gevonden, bij het bevolkingsonderzoek. Al snel bleek dat die borst geamputeerd zou moeten worden. In haar zoektocht naar informatie én ter voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg, vulde ze samen met haar man Rob de Online Keuzehulp in.
‘Na de diagnose kreeg ik vanuit het ziekenhuis een map mee met informatie over borstkanker en alle behandelingen. Mijn verpleegkundig specialist wees me op de online keuzehulpen en raadde me aan die in te vullen. Op dat moment wist ik al dat mijn linkerborst eraf moest. Mijn eerste reactie was dat ik niet plat wakker wilde worden na die operatie en dat ik het liefst direct een reconstructie wilde doen. Op dat moment zaten we echt in een rollercoaster van emoties, mijn dossier stond vol met termen die voor ons tot dan toe onbekend waren.’
‘De keuzehulp gaf ons de informatie die we nodig hadden, de termen kregen inhoud en de voor- en nadelen werden stap voor stap inzichtelijk gemaakt. Voor ons was dit een waardevolle steun in het proces. De informatie hielp ons in de voorbereiding op het gesprek met de plastisch chirurg over mijn operatie. Ondertussen was mijn situatie helaas veranderd, ook in mijn rechterborst bleken tumoren te zitten. Ik wilde geen enkel risico nemen en besloot tot een dubbele amputatie. Een directie reconstructie met protheses was niet mogelijk. Tijdens de operatie is van beide borsten al het borstklierweefsel verwijderd en zijn tissue expanders geplaatst waarmee de huid op die plaats wordt opgerekt. Komende zomer hoop ik weer onder het mes te kunnen, zodat de expanders verwijderd worden en de definitieve protheses geplaatst kunnen worden.’
Op adem na borstkanker
In januari 2021 kreeg Ryanne van Huijkelom (55) de diagnose triple negatieve borstkanker en DCIS in dezelfde borst. Na een periode van behandelingen met chemotherapie, een operatie en bestralingen begon ze vanaf oktober in hetzelfde jaar met herstellen. Na alles wat er was gebeurd, bood het online programma Op adem na borstkanker haar steun.
‘In de periode dat ik werd bestraald, viel mijn oog op een poster van het online programma Op adem na borstkanker. Ik heb me meteen aangemeld. Op dat moment vond ik niet dat ik mentale begeleiding nodig had in de vorm van een coach of psycholoog. Maar ik wilde voorkomen dat ik na mijn behandelingen in een “zwart gat” zou vallen, waar ik lotgenoten wel eens over had gehoord. Het programma duurt zestien weken, bestaat uit verschillende modules en heeft twee doelen: het afnemen van mogelijke klachten als gevolg van borstkanker en het toenemen van eigen krachten en mogelijkheden.
Voor ik aan het programma begon, moest ik een contract met mezelf afsluiten. Dat klinkt misschien apart, maar het helpt om afspraken te maken met jezelf. Niet alle modules staan tegelijk voor je open. Pas als ik iets had afgerond, kon ik weer door. Zo werd ik gedwongen er tijd voor te nemen. Dat vond ik fijn. De modules bestaan uit opdrachten, informatie, verhalen en filmpjes en gaan over terugkijken, verwerken, versterken en vooruitkijken. Daarnaast heb ik via videobellen acht gesprekken gevoerd met een coach; die waren prettig.
Elke week probeerde ik op een vaste dag, op een vast moment aan het programma te werken. Dat gaf me weer een beetje structuur. Soms ging het ook niet en dan haalde ik het gewoon op een ander moment in. Dat is het voordeel van een zelfhulpprogramma. Ik was er wekelijks zo’n twee uur mee bezig. Soms moest ik opdrachten echt even laten bezinken. Elke module kent een sociaal aspect en bevat een opdracht die over de mensen om je heen gaat. Ik dacht bijvoorbeeld te weten hoe mijn gezin is omgegaan met de situatie, maar door dit programma hebben mijn man en ik het nog eens besproken met onze zoons van 18, 20 en 22. Dat was toch fijn! Ik heb echt steun gehad aan dit programma, het heeft me inzicht gegeven in wat er het afgelopen jaar in sneltreinvaart is gebeurd en heeft me geleerd mijn grenzen te bewaken bij mijn verdere herstel en bij de re-integratie op mijn werk.’
Meer informatie
Een overzicht met keuzehulpen, apps en zelfhulpprogramma’s bij borstkanker vind je hier.