Je lijf is geschonden na de diagnose borstkanker. Letterlijk, omdat je borst bijvoorbeeld is geamputeerd, of omdat het er anders uitziet dan voorheen. ‘Veel mensen raken vervreemd van hun eigen lichaam,’ vertelt Patricia Winteraeken. Als psycholoog bij het Helen Dowling Instituut begeleidt ze mensen die kanker hebben (gehad). ‘Die reactie is begrijpelijk. Je lijf is tijdens de behandelingen zó vaak gezien, bevoeld en onderzocht dat je het zelf ook als object bent gaan beschouwen – dat is een natuurlijke reactie die je helpt om alle behandelingen te kunnen doorstaan. Het kost tijd om je je lijf weer te toe te eigenen en het vertrouwen terug te winnen. Er zijn zeker dingen die je daarbij kunnen helpen.’ Patricia legt uit:

1 Spreek je gedachten uit

‘Misschien wel het allerbelangrijkste: het erkennen van je gevoelens. Oók als die niet zo positief zijn. Het kan al helpen om bepaalde gedachten uit te spreken. Erken, na een amputatie, dat je een borst mist en dat je dat moeilijk vindt – omdat het niet is wat je wilt, je het lelijk vindt of omdat het pijnlijk is. Durf er vervolgens ook over te praten met je partner, een vriendin of lotgenoot. Dat het verdriet er mag zijn, is een belangrijke stap.’

2 Kijk juist wél in de spiegel

‘Veel vrouwen vinden het moeilijk om met zichzelf geconfronteerd te worden en mijden de spiegel als ze zich aankleden. Toch kan het zinvol zijn om daar juist wél in te kijken. Neem er de tijd voor om te voelen wat dat met je doet. Verdriet, gemis, boosheid, afschuw – emoties die je het liefst wegstopt, maar die ongelooflijk belangrijk zijn voor het verwerkingsproces.’ Dat kost tijd, benadrukt Patricia. ‘Je bent waarschijnlijk niet in één week van die gevoelens verlost, maar het wordt gaandeweg makkelijker om jezelf te zien en te accepteren.’

In oktober ’21 volgde een operatie. Behalve haar gebroken zevende rib zette Vermeulen ook de beschadigde achtste rib vast met een stripje titanium. ‘Hij was in drie kwartier klaar. En hoewel ik nog anderhalve maand moest opknappen, was de pijn meteen weg. Echt een verademing! Ik ben blij dat er eindelijk werd geluisterd naar mijn klachten en dat er een oplossing voor was. Zeker na zeventien jaar met zoveel pijn, met dokters die steeds zeiden: “Dat geneest vanzelf’. Ik zou het fijn vinden als ze wat vaker zouden zeggen dat ze het niet weten. Het verbaast mij ook dat radiotherapeuten niet weten dat bestraling zoveel schade oplevert. Niemand die zei: die rib is gewoon kapot.’

Wat betekent ribpijn?

Pijn in de ribben kan een gevolg zijn van bestraling, omdat daardoor irriterend littekenweefsel ontstaat. Daarnaast kan een rib door bestraling kwetsbaar worden en spontaan breken. Hoe dan ook: pijn is altijd een signaal dat er iets aan de hand is. Voordat hier iets aan gedaan kan worden, moeten altijd eerst uitzaaiingen van borstkanker worden uitgesloten. Deze kunnen namelijk ook pijnklachten geven. (Ex-)borstkankerpatiënten kunnen hiervoor terecht bij de eigen oncoloog. Als uitzaaiingen zijn uitgesloten en de pijn blijft, dan is een verwijzing naar een pijnspecialist een optie.

Lukas vervolgt: ‘Mensen met pijn in de borstkas na borstkankerbehandeling worden maar zelden naar ons doorverwezen. Iedere pijnspecialist weet van deze problemen, maar ze zien de patiënten helaas niet op hun spreekuur. Dat zou ik graag anders zien. Wie drie maanden na de operatie of bestraling nog pijn heeft in het geopereerde/behandelde gebied, of bij wie die pijn later komt, adviseer ik om via de eigen behandelaar (oncoloog, radiotherapeut of chirurg) of de huisarts een verwijzing te vragen naar een pijnspecialist. Bij voorkeur iemand met ervaring in de begeleiding van kankerpatiënten. Wacht niet langer, want dan kunnen andere problemen ontstaan, denk aan pijn in de nek of schouders omdat je een andere houding aanneemt vanwege de pijn. In een multidisciplinair overleg kunnen pijnspecialisten samen met collega’s op zoek naar de beste oplossing, passend bij de patiënt.’

Zacht als karton

Soms is een operatie de oplossing voor ribpijn, zoals bij Veronique van Egmond uit het begin van dit verhaal. Jefrey Vermeulen is traumachirurg bij het Maasstad Ziekenhuis en begon in 2019 een ribbenspreekuur voor breuken. Een gebroken rib kan namelijk zulke hevige pijn veroorzaken – doordat (stukjes) bot langs omliggende zenuwen en weefsel schuren – dat levens erdoor stil komen te liggen. Na een tijdje kreeg Vermeulen ook mensen met een ander soort klachten op zijn spreekuur: geen door een val gebroken rib, maar toch die pijn. Meerdere patiënten hadden bestraling in hun borstkas ondergaan, ook vanwege borstkanker. De arts zag dat ribben, normaal hard en stevig, ‘zacht als nat karton’ kunnen worden als gevolg van bestraling, waardoor ze spontaan kunnen breken.

‘Dit ondermijnt de stabiliteit van de borstkas en kan allerlei pijnlijke gevolgen hebben, zoals langs elkaar schurende kapotte ribben of beschadigd weefsel dat niet kan herstellen,’ legt Vermeulen uit. Als oplossing kan de traumachirurg een overbrugging maken tussen losgeraakte delen rib. Hij zet ze vast en geeft ruimte aan beschadigd weefsel, waardoor de pijn verdwijnt. Het is een pittige ingreep, met een herstel van al gauw drie maanden. ‘Garanderen dat de pijn weggaat kan ik niet, maar ik probeer samen met de patiënt naar een oplossing te zoeken,’ vertelt de traumachirurg. ‘Niet iedereen heeft baat bij een operatie, daarom moeten we van tevoren kijken of het een oplossing kan zijn.’

‘Nadat ik mijn borsten had laten amputeren, wist ik: ik heb huiswerk te doen. Want ik moest mezelf opnieuw ontdekken. Daarbij hielp wel dat ik in die tijd meer misère te verwerken had. Ik had net een scheiding achter de rug en mijn ouders waren kort na elkaar overleden. Dus moest ik niet alleen uitvinden wie ik was als vrouw zonder borsten, maar ook als kind zonder ouders, als vrouw zonder echtgenoot. Maar als alles wegvalt, dan ontstaat er ook een soort speeltuin. Want ik mocht mezelf dus helemáál opnieuw uitvinden. Dat was zwaar, maar ook leuk. Alles lag open, ik zag het als verbrande aarde. En niets is zo vruchtbaar als verbrande aarde.’

Pretpunten

‘In die chaos dacht ik al na over wat ik met mijn borsten wilde. Ik kon een borst behouden, maar dan moest ik twee keer per jaar naar het ziekenhuis en had ik altijd dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd gehad. Want het was niet de vraag óf het zou terugkomen, maar wanneer. Al vrij snel wist ik: ik ga dat platte wel trekken. Ik ben niet opgegroeid met het idee dat grote borsten belangrijk zijn; mijn moeder had twee erwtjes op een plank, ik had thuis de grootste borsten en die waren al niet groot. Bovendien leerde ik dat plat eigenlijk het meest vriendelijke is voor je lichaam.

Het hele pakket

Jelle Wesseling: ‘We kunnen helaas nog niet in alle gevallen bepalen welke therapie en behandeling de juiste is of goed werkt en welke niet. Vooraf niet, maar ook achteraf niet. Zodoende krijgen de meeste vrouwen nog steeds ‘het hele pakket’: chemotherapie, operatie en bestraling.’ Wesseling ziet het voorkómen van overbehandeling als zijn persoonlijke missie: ‘Ik wil het goede doen, niet het onnodige. Zo hebben in sommige gevallen slechts vijf tot tien van de honderd vrouwen baat bij chemotherapie. Terwijl de bijwerkingen heftig zijn. Probleem is dat we nog niet precies weten welke vrouwen dat zijn, waardoor een deel van hen een behandeling krijgt die ze eigenlijk niet nodig hebben. Helaas is daar nu nog niets aan te doen en nemen we het zekere voor het onzekere.’

Hoever is het onderzoek?

Samen met zijn team ontdekte de hoogleraar pathologie van borstkanker zeven factoren die het onderscheid tussen ongevaarlijke en mogelijk gevaarlijke DCIS bepalen. ‘Van sommige factoren weten we al zeker dat ze een verschil maken, andere zijn we nog aan het valideren,’ vertelt hij. ‘Dat betekent achterhalen of we die verschillen wereldwijd ook zien.

Uiteindelijk willen we een model maken waarin alle informatie samenkomt, waar per patiënt een begrijpelijk risicoprofiel uit kan rollen. Dat je bijvoorbeeld kunt zeggen: ‘De kans dat u uit de DCIS-afwijking die we bij u zien borstkanker krijgt, is 1 op 100. En bij een andere DCIS-afwijking 1 op 2’. Hierdoor weten patiënten hoe hoog hun risico op borstkanker is en kunnen samen met hun behandelend arts een afweging maken. Iedereen zal die afweging anders maken, de één neemt voor een bepaald percentage alle bijwerkingen en gevolgen voor lief, terwijl de ander bij hetzelfde percentage misschien besluit de behandeling niet te ondergaan. Dat is ook onderdeel van dit project. We werken daarin samen met twee patiëntenvertegenwoordigers van de Patiëntenadviesgroep van Borstkankervereniging Nederland, zodat we rekening houden met de beleving en behoeften van patiënten. Over vier of vijf jaar hopen we bij DCIS-behandeling op maat aan te bieden.’

Wat kunnen we er nu in de spreekkamer mee?

Wesseling: ‘Er zijn in het algemeen kenmerken van borstkanker waarbij het overduidelijk is dat je moet behandelen, maar er is ook een grijs gebied. Daarom vind ik dat we eerlijk moeten zijn over de onzekerheid die er nu is. We schatten risico’s zo goed mogelijk in, maar dat is altijd berekend over de grote groep. Dat zegt weinig over het individu. In het voorbeeld hierboven, waarbij de kans op borstkanker 1 op 100 is, weet je simpelweg niet of jij die ene bent of bij die andere 99 hoort. Naast alle feiten en cijfers, gaat het dus ook om de vraag: waar voel jij je goed bij? Zo sprak ik een jonge borstkankerpatiënt van 40. Met de chemo zou ze over 10 jaar maximaal 5% meer kans op overleving hebben. De keerzijde is dat chemo forse bijwerkingen heeft, ook op de lange termijn. Wil je die prijs betalen in zo’n geval? Zij twijfelde. Alle reden dat ze dit goed bespreekt met haar internist-oncoloog. Maar heb je jonge kinderen en je kunt de kans vergroten van 80% naar 95% overleving, dan is er alles voor te zeggen met chemotherapie te behandelen. Want soms is minder gewoon meer, en soms is meer beter in de behandeling van borstkanker.’

‘We maakten duidelijk onderscheid: mama’s borst is ziek, niet jullie hele mama’

Elke drie weken had ik een kuur, tussendoor knapte ik aardig op. Om aan te geven hoe ik me voelde, knutselde ik met de meisjes een stoplicht van bierviltjes. Met een wasknijper gaf ik aan waar het licht die dag op stond. Rood betekende: mama is niet lekker, laat haar met rust. Oranje: we kunnen rustig samen wat doen, een boekje lezen op de bank bijvoorbeeld. En groen stond voor: mama is er weer, we gaan op pad. Met Malou maakte ik voor elke kuur een kalender met hartjes erop. Die kleurde ze elke ochtend in: hoe meer hartjes ingekleurd, hoe vaker het stoplicht op groen stond. Hoe ik me ook voelde, we sloten elke dag af met een knuffelkwartier in bed. Dan mocht Malou het onderwerp bepalen en vertellen of vragen wat zij wilde. Vaak ging het over school en haar vriendinnen, maar het was ook het moment waarop we het over de kanker hadden.’

Acht jaar geleden was Monique Geerts (56) thuis aan het werk toen de huisarts belde dat ze borstkanker had. Haar dochters Robin en Joëlle waren toen 20 en 16, haar zoon Jesse was 18.

‘Op advies van mijn mammacare verpleegkundige gingen onze kinderen met mijn man en mij mee naar alle gesprekken met de artsen. Zo wisten ze precies wat er gaande was, met de diagnose triple negatieve borstkanker was dat niet altijd makkelijk. Ik weet van mezelf dat ik geneigd ben de situatie mooier te maken dan-ie is. Door hen mee te nemen, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst.

‘Door mijn kinderen mee te nemen naar het ziekenhuis, kregen ze een reëler beeld dan ik zelf zou hebben geschetst’

Kleine dingen

Inge: ‘Na de eerste chemo zag mijn haar er slecht uit. Ik had al een pruik uitgezocht en besloot het af te scheren. Ik kwam thuis met de pruik op, waar ik een oom trof die mij ’s ochtends ook had gezien. “Ik ben blij dat je naar de kapper bent geweest, door dat dorre haar zag je er slecht uit”. Onbedoeld gaf hij me het zelfvertrouwen dat ik er met die pruik ook mocht zijn! Zo haalde ik uit kleine dingen iets positiefs.’

Onder de bus

Anita: ‘Als je zegt dat je uitgezaaide borstkanker hebt, antwoorden mensen vaak dat je ook onder een bus kunt komen. Ik antwoord dan altijd dat mijn bus al klaar staat. Daar schrikken ze soms van, maar dat is dan maar zo. Het gaat namelijk zó voorbij aan waar ik mee te maken heb.’

Zak sinaasappels

Claire: ‘De vervelende opmerkingen vlogen me om de oren toen ik borstkanker had. Van “Het is voor mij confronterend om te zien hoe ziek jij bent” tot “En je hebt nog wel zo’n mooi huis”. Heel stom allemaal. Op een dag ging de bel en lag er een een zak sinaasappels op de stoep. Op het kaartje stond “Het helpt natuurlijk geen reet, maar ik hoop dat je je snel beter voelt”. Glimlachend legde ik ze binnen op een schaal, ik vrolijkte er enorm van op. Humor helpt!’

Less is more

Voor de naasten onder ons, wat zeg en doe je wel en wat niet? ‘Less is more’, adviseert Ellen. ‘Weet je niet wat je moet zeggen, benoem dat dan. Of doe een kaartje in de bus waarop je een groot hart hebt getekend. Dat zegt meer dan wat onhandig gesputter.’ Een andere tip is vragen wat iemand fijn vindt. Of wat juist niet. ‘Goede communicatie met iemand die ziek is vereist afstemming. Vraag bijvoorbeeld wat je kunt doen. Een keertje koken? De was doen? Maak het concreet. Check waar iemand behoefte aan heeft. Dat is beter dan het zelf invullen en het in een onhandige opmerking verpakken.’

Meer lezen?

Het boekje Sterkte met je tumor! van Paula Bakhuis is er voor iedereen die te maken heeft met de communicatie rondom kanker. Zowel de zieke als de omgeving.

Gelukkig heb je je wenkbrauwen nog! Wat je liever niet en beter wel kunt zeggen tegen iemand met kanker is een boekje met een helder overzicht van reacties waar mensen met kanker zich weleens aan storen. Alles opgetekend uit de mond van patiënten die internist-oncoloog Erik Muller in zijn spreekkamer zag.