Nummer 34
Oktober 2023
'Ik benaderde mijn ziekte als topsport' - Esther Vergeer
Onder meer in deze editie
  • BVN lanceert platform uitgezaaide borstkanker
  • Borstkanker opsporen door kunstmatige intelligentie
  • Late gevolgen: vermoeidheid
  • Het luisteren waard: podcasts over borstkanker

Inhoudsopgave

Voorwoord
Zij aan zij
Dat is dit jaar het thema van de borstkankermaand. BVN staat zij aan zij met jou. Als je borstkanker hebt of een naaste bent van iemand met borstkanker óf als je weet dat je grote kans hebt om borstkanker te krijgen door een erfelijke aanleg. We zorgen dat je de juiste informatie krijgt zodat je goede zorg kunt krijgen, beantwoorden je vragen en willen je steunen en informeren. 
‘Er zijn momenten dat we samen volschieten’
Het luisteren waard: podcasts over borstkanker
BVN lanceert platform uitgezaaide borstkanker
Esther Vergeer: ‘Ik benaderde mijn ziekte als topsport’
Borstkanker opsporen door kunstmatige intelligentie
Late gevolgen: vermoeidheid
Voorwoord

Zij aan zij

Dat is dit jaar het thema van de borstkankermaand. BVN staat zij aan zij met jou. Als je borstkanker hebt of een naaste bent van iemand met borstkanker óf als je weet dat je grote kans hebt om borstkanker te krijgen door een erfelijke aanleg. We zorgen dat je de juiste informatie krijgt, zodat je goede zorg kunt krijgen, we beantwoorden je vragen en willen je steunen en informeren. 

Dat doen we natuurlijk ook weer met alle interessante artikelen in deze editie van Blad B. Zo lezen we over Nancy en Eelkje, die elkaar tijdens de behandelingen hebben ontmoet en vriendinnen voor het leven werden. Voormalig rolstoeltennister Esther Vergeer vertelt openhartig hoe zij haar ziekteproces heeft ervaren. De driedelige serie Late gevolgen sluiten we af met een onderwerp dat leeft onder veel patiënten: vermoeidheid. Ook duiken we in de wereld van AI en borstkanker en geven we je een overzicht van interessante podcasts over leven met en na borstkanker.

Tot slot hebben we nog mooi nieuws, want dit najaar lanceert BVN het platform uitgezaaide borstkanker. Steeds meer mensen leven langere tijd met uitgezaaide borstkanker. Dat vraagt niet alleen om de beste medische behandeling om de ziekte zo lang mogelijk af te remmen, maar ook om ondersteuning op andere gebieden, zodat de levenskwaliteit zo lang mogelijk optimaal is. Dit platform geeft patiëntgerichte, actuele informatie aan alle mensen met uitgezaaide borstkanker (en hun naasten). Hier lees je relevante onderwerpen over bijvoorbeeld nieuwe behandelingen, maar ook over angst voor pijn en onzekerheid over het verloop van de ziekte. BVN heeft dit platform ontwikkeld in samenwerking met professionals en ervaringsdeskundigen. Je leest er op pagina 6 alles over! 

Laat je uitdagen, inspireren en verrassen met weer een nieuwe editie van blad B. 

Ook op onze website lees je meer over de borstkankermaand met het thema Zij aan zij. 

Cristina Guerrero Paez (directeur) 

‘Er zijn momenten dat we samen volschieten’

Toen ze elkaar leerden kennen, wist Nancy (54) al een halfjaar dat ze borstkanker had, Eelkje (51) moest nog aan de eerste chemo beginnen. De klik was er meteen, net als het begrip en de onvoorwaardelijke steun. ‘Ik weet precies hoe heftig het is om in zo’n wachtkamer te zitten.’

Nancy: ‘We zijn via Mirjam, een gezamenlijke vriendin, samengekomen. Zij zei: jullie móeten elkaar leren kennen.’

Eelkje: ‘Ik had er op dat moment niet per se behoefte aan, maar ik dacht ook: “het is wel goed, we zien het wel.” Voor jou was dat anders, Nans.’

Nancy: ‘Ik zoek meer naar lotgenoten, bijvoorbeeld in Facebookgroepen. Voor een beetje herkenning, maar ook voor informatie over operaties, zodat ik goed voorbereid ben. Maar ik wil geen ‘ach en wee’, of verhalen over hoe erg het is.’

Eelkje: ‘De eerste keer dat we elkaar zagen, was bij mij thuis. Je kwam toen met een vaas met bloemetjes.’

Nancy: ‘Jij had je haren nog.’

Eelkje: ‘En jij had een mutsje op, dat was wel confronterend.’

Nancy: ‘Jij was onder de indruk van hoe ik mijn wenkbrauwen had getekend.’

Eelkje: ‘Ik voelde me zo shit. Als iets ervoor kon zorgen dat ik er goed uitzag, zelfs zoiets stoms als een wenkbrauw, voelde ik me toch iets beter. Het oneerlijke van borstkanker is dat je schoonheid wordt afgenomen. Dat vonden we allebei heel ingrijpend.’

Nancy: ‘We compenseerden dat door ons mooi aan te kleden, of een mooie sjaal te dragen.’

Elkaar begrijpen

Eelkje: ‘Ik ben geen klager, maar ik zat wel in een rottige situatie. Als ik dat benoemde bij anderen, klonk het al snel alsof ik zielig was. Dat wilde ik niet; ik wilde gewoon genieten van afleiding van de mensen om me heen. Maar Nans, die qua behandelingen net op mij voor liep, begreep precies hoe hels het allemaal was. Vooral tijdens de chemobehandelingen was het zo fijn om even contact te zoeken. Maar ook het traject na de chemo, als iedereen zegt: ‘nu ben je er!’ Dan ben je er helemaal niet, maar je krijgt geen kaartjes meer. Nans snapte dat.’

Nancy: ‘Ik kreeg een keer een appje van je toen je in de wachtkamer zat te wachten op een uitslag. Eelkje werd helemaal knettergek, omdat het zolang duurde. Dan heb je maar een paar woorden nodig, ik weet precies hoe heftig het is om in zo’n wachtkamer te zitten. Je hebt er dan niets aan als iemand zegt: het komt wel goed, die deur gaat zo open. Nee, het enige wat je wil horen is hoe beroerd het is.’

Eelkje: ‘Mensen zeggen vaak: wat ben je toch sterk! Maar je bent niet sterk, je moet erdoorheen. Je hebt geen keus. Maar je gaat erdoorheen op de manier die bij je past, en dat is de juiste manier. Ik verdiepte me bijvoorbeeld nooit in behandelingen, las zelfs mijn eigen dossier niet, omdat ik me dan alleen maar zorgen ging maken. Zo kon ik ermee dealen. Jij niet Nans, jij wilde juist alles weten. Maar daar had ik ook wat aan. Zo hoorde ik toch ook dat er soms ook nog andere opties waren.’

Nancy:’ Ik heb nog een operatie te gaan, een DIEPflap-methode waarbij van eigen buikvet een borst wordt gemaakt. Daarvoor moest ik laatst voor een gesprek in het ziekenhuis komen. Omdat Eelkje dezelfde behandeling heeft gehad, vroeg ik of ze met me mee wilde. Ik moest uit de kleren, om te kijken wat er mogelijk was. Dat is zo rottig: daar stond ik weer ontbloot, en iedereen staarde naar me. Eelkje stond toen op en trok ook haar kleding uit, en zei: “kijk maar”. Zo kon ik goed het resultaat zien. Dat was zo’n mooi moment.’

Eelkje: ‘Ik vond het heel belangrijk te laten zien wat voor sneeën je in je buik krijgt, en hoe mooi het kan worden, zodat zij een goede keuze kon maken. Ik wist niet dat het zó bijzonder voor je was, dat hoor ik nu voor het eerst.’

Lach en traan

Eelkje: ‘We kunnen het wel over de ziekte hebben, maar het hoeft niet. Het ligt achter ons, we zijn nu gewoon vriendinnen.’

Nancy: ‘En we houden ons graag vast aan het positieve. Ons oude leven zullen we niet meer krijgen, er is toch een leven vóór en een leven na. Maar dat je weer kan meedoen, daar zijn we heel dankbaar voor.’

Eelkje: ‘Ik ben sterker geworden, en veel gelukkiger. Maar je krijgt inderdaad dat leven niet meer terug. Je blijft met mankementen zitten: oedeem, armen die het niet doen. Laatst hadden we een feestje met een liedje waar we onze handen in de lucht moesten doen.’

Nancy: ‘Put your hands up in the air. Stonden we daar, met onze armen ondersteund. We keken elkaar aan en lagen helemaal in een deuk. Maar er zijn ook momenten dat we samen volschieten.’

Eelkje: ‘Zoals laatst, met een feest op een boot. We hoorden dat nummer ‘Leef alsof het je laatste dag is’. Verschrikkelijk, ik hou niet eens van Nederlandstalige muziek. Maar dat moment was zo intens. We hoorden de tekst, keken elkaar aan en we hebben gedanst en gehuild. De tekst klopte, zo was het gewoon, en wij snapten dat. Wij zijn er nog.’

Praatmaatje

Heb je behoefte aan contact met iemand die begrijpt wat jij nu doormaakt? Iemand die snapt waar jij het over hebt? Zoek dan contact met een praatmaatje.

Het luisteren waard: podcasts over borstkanker

Dat je wereld op z’n kop staat als je de diagnose borstkanker krijgt, is een understatement. Het kan dan waardevol zijn om naar ervaringsverhalen van anderen te luisteren – of het nou over de diagnose, de behandeling, prognose of het leven na borstkanker gaat. Die verhalen zijn er tegenwoordig ook in podcastvorm. Een greep uit het aanbod. We kozen zo divers mogelijk, zodat je zelf kunt kijken wat je aanspreekt.  

De links in dit artikel verwijzen naar Spotify, maar deze podcasts zijn ook via andere kanalen te beluisteren. 

Jij Speelt De Hoofdrol

Je krijgt de diagnose borstkanker, en dan? Wat betekent het voor de kwaliteit van je leven? Hoe krijg je passende zorg? Kun je zelf de regie houden? En welke consequenties heeft het voor je werk? Vragen die in de podcast Jij Speelt De Hoofdrol (van de gelijknamige stichting voor en door patiënten) aan bod komen. De eerste aflevering werd in maart gelanceerd, sindsdien verschijnt elke maand een nieuwe aflevering. Bijzonder is het openhartige gesprek met Ria van Zeelst, die al elf jaar met de diagnose uitgezaaide triple negatieve borstkanker leeft. Maar ook de aflevering waarin twee internist-oncologen hun kennis op een toegankelijke manier delen, is het luisteren waard. 

Dansen in de regen – leven na kanker

(over hoe je je leven weer oppakt na alle behandelingen)
Het is een bijzondere mijlpaal, je allerlaatste borstkankerbehandeling – je hebt het allemaal maar wél doorstaan. Het betekent echter niet automatisch dat alles weer normaal is. Sterker nog, de tijd na de behandeling is best pittig. Vaak heb je weinig energie, een lijf dat anders aanvoelt en een hoofd dat niet meewerkt. Hoe pak je het leven na borstkanker weer op, is dus een belangrijke vraag. Monique van Loon en Yvonne Brok kregen beiden borstkanker en bewandelden elk hun eigen pad. Mentale steun, de kracht van bewegen, inloophuizen, energetische therapie, het contact met je werk, de impact op je gezin; het komt in Dansen in de regen allemaal aan bod.

Ontboezemingen

Een podcast van Belgische makelij, waarin radiopresentatrice Ann Reymen in gesprek gaat met vrouwen met borstkanker. Zes vrouwen met uiteenlopende leeftijden doen in Ontboezemingen hun verhaal en vertellen over hoe ze met de ziekte omgaan, over moeilijke maar ook goede momenten, en hoe dit hun leven heeft veranderd. Het doel: steun bieden aan vrouwen die in eenzelfde situatie zitten.

De herontdekking van haarzelf

Je lijf verandert behoorlijk tijdens en na een borstkankertraject. Dat kan ook impact hebben op je seksualiteit en seksleven. Wat doen die behandelingen met je borsten als erogene zone? Welke impact heeft het op je hormonen? En heb je überhaupt nog zin – en zo niet, hoe krijg je die lust weer terug? De herontdekking van haarzelf laat allerlei gasten aan bod komen – van medisch specialisten en seksuologen tot aan ervaringsdeskundigen.

Kanker krijg je niet alleen

Het is een zin die je vaak genoeg hoort en misschien klinkt als een cliché, maar het is wel waar: kanker krijg je niet alleen. De ziekte heeft immers ook impact op je omgeving. Hoe deal je samen met alles dat komt kijken bij het ziek zijn, de behandelingen en het onzekere levensperspectief? In de podcastserie Kanker krijg je niet alleen gaan patiënten hierover in gesprek met hun dierbaren. Zo komt de 34-jarige Mirjam aan het woord, die voor ze preventieve operaties wilde ondergaan om de kans op borstkanker te verkleinen, te horen kreeg dat ze de ziekte al had. Haar leven als moeder van twee jonge kinderen stond daarmee volledig op z’n kop. Of de aflevering over Ravenna (34), die niet wist hoe ze haar leven na haar ziekte weer zin moest geven – en wat de impact daarvan op haar partner was. Ook is er in elke aflevering een zorgprofessional van het Antoni van Leeuwenhoek aan het woord, die reageert op de situatie.

De antihormonologen

Heb jij hormoongevoelige borstkanker (gehad) en gebruik je anti-hormonale therapie, dan is De antihormonologen een aanrader. Judith en Monique zijn beiden verpleegkundig specialist en werken in een groot perifeer ziekenhuis in de borstkankerzorg. Ze vertellen alles over de werking en bijwerkingen van deze therapie en geven praktische tips hoe daarmee om te gaan. Op een heldere manier, waardoor het prettig is om naar te luisteren.

Als je je goed voorbereidt op de gesprekken met je zorgverlener, kan dit je grip geven op jouw situatie en de keuzes die je moet maken. Hiervoor kun je gebruik maken van B-bewust, te vinden op onze website

BVN lanceert platform uitgezaaide borstkanker

Waar vind ik alle informatie over mijn soort kanker? Welke behandelingen zijn er nog mogelijk voor mij? Hoe kan ik, ondanks mijn ziekte, mijn leven blijven léven? Het zijn vragen waar iedereen die te maken krijgt met uitgezaaide borstkanker mee rondloopt, maar waar geen makkelijk antwoord op te vinden is. Daarom lanceert Borstkankervereniging Nederland op 4 november een platform uitgezaaide borstkanker met duidelijke en overzichtelijke informatie.

‘Als je te horen krijgt dat je uitgezaaide borstkanker hebt, brengt dit veel vragen met zich mee’, weet Christa Putker. Ze is verpleegkundig specialist oncologie bij het St. Antonius Ziekenhuis en eerste aanspreekpunt voor vrouwen die daar palliatief behandeld worden. ‘Als je weet dat je waarschijnlijk nog maar een paar jaar te leven hebt, wat ga je dan met je tijd doen? Wat is voor jou belangrijk? En welke behandeling past daar het beste bij? Daarover moeten we met deze vrouwen en mannen in gesprek.’

Veel mensen met uitgezaaide borstkanker spreken alleen hun oncoloog. ‘Een oncoloog richt zich vaak vooral op het medische, de behandeling’, zegt Christa. Maar voor de meeste patiënten speelt er veel meer. ‘Ze hebben praktische vragen: door mijn chemo heb ik last van droge handen en pijnlijke kloven, wat kan ik daaraan doen? Maar ook willen ze in gesprek over hun wensen en de kwaliteit van leven. Zo willen sommigen hun leven zo lang mogelijk verlengen, terwijl anderen juist zo lang mogelijk uit het ziekenhuis willen blijven. Veel mensen weten niet hoe ze dit moeten bespreken met hun oncoloog, of ze durven dat niet.’

Goed geïnformeerd

Om patiënten met uitgezaaide borstkanker hierbij te ondersteunen, lanceert Borstkankervereniging Nederland in het najaar een platform uitgezaaide borstkanker. Christa is betrokken bij de ontwikkeling. ‘Het platform moet betrouwbare informatie bevatten over uitgezaaide borstkanker, zodat wij vrouwen hiernaar door kunnen verwijzen. Welke behandelingen zijn er mogelijk voor mijn tumor? Welke bijwerkingen kan ik verwachten? Als je afspraak bij de oncoloog maar tien minuten duurt, is het belangrijk om je daarop goed voor te bereiden. De meeste mensen willen zelf keuzes maken en gelijkwaardig met de oncoloog in gesprek gaan over de mogelijkheden. Daarvoor moeten ze goed geïnformeerd zijn.’

Zoeken naar informatie

Natasja Jachniewicz (49) had graag zo’n platform vol actuele en toegankelijke informatie gehad, toen ze in oktober 2017 hoorde dat de kanker in haar rechterborst was uitgezaaid naar haar long en lever. ‘Mijn levensverwachting was anderhalf jaar. Ik had twee jonge kinderen. Ik zei tegen mijn man: wat heb ik te verliezen? Ik ga alles aanpakken om mijn leven te verlengen.’ Ze ging zelf op zoek naar informatie. ‘Ik bezocht allerlei platforms, en las alle onderzoeken die ik kon vinden, ook in het Engels. Welke chemo’s zijn mogelijk? Welke zijn het meest effectief?’ Ze weet dat veel vrouwen geen energie hebben voor zo’n zoektocht. ‘Hun hoofd staat daar helemaal niet naar als ze net hebben gehoord dat ze nog maar anderhalf jaar te leven hebben. Voor hen zou zo’n platform een uitkomst zijn.’

Steviger in haar schoenen

Door alles wat ze las, stond Natasja na haar eerste chemo’s veel steviger in haar schoenen. ‘Bij mijn eerste chemo deed ik wat de oncoloog voorstelde. Ze zei: alle vrouwen die deze soort borstkanker hebben, nemen deze chemo, dus dit is voor jou ook het beste.’ Maar toen haar oncoloog later diezelfde behandeling – die eerder niets opleverde – nog een keer voorstelde, vroeg Natasja bij het Antoni van Leeuwenhoek een second opinion aan. ‘Ik wist eerst helemaal niet dat een second opinion een mogelijkheid was. Het was fijn geweest als ik dat eerder had geweten.’

Herkenning

Feitelijke informatie over behandelingen is op internet best goed te vinden, denkt Christa. ‘Maar het staat niet bij elkaar, het is versnipperd. Waar zoek je dan? Naast de feitelijke info willen mensen ook gehoord en gezien worden. We horen vaak dat patiënten zich alleen voelen. Ze herkennen zich niet in verhalen die ze op internet vinden, want die gaan vaak over curatieve behandelingen, verhalen van mensen die een stip op de horizon hebben. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben dat niet. Het verloop van hun ziekte en alle emoties die daarbij horen, zijn heel grillig en voor iedereen weer anders.’ Daarom komt er op het platform ook ruimte voor verhalen van patiënten die leven met uitgezaaide borstkanker. ‘Dat zorgt voor herkenning: hé, dit gaat misschien over mij.’

Natasja vond herkenning en aansluiting bij een groep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker op Facebook. ‘Vrouwen wisselen daar informatie en ervaringen uit die je anders niet krijgt of kunt vinden. Welke chemo’s hebben jullie gehad, aan welke studies doen jullie mee? Heb jij deze bijwerkingen ook en hoe ga je daar mee om? Het zou mooi zijn als er op het platform een link komt naar deze groepen.’

Tips en tricks

Het platform kan ook een plek zijn voor het delen van tips en tricks, vindt Christa: ‘Sommige mensen hebben na de behandeling last van krampen. We weten uit ervaring dat je bij kramp in je voeten het best een magnesiumbadje kunt nemen. Het is niet bewezen, maar het zal je ook niet schaden. Waarom zouden we dit niet delen?’

Natasja had graag meer gelezen over voeding en verdiepte zich daar nu zelf in. ‘Mijn man las toevallig een keer een artikel over de invloed van suikers op kanker. Dat soort informatie miste ik.’

Welke behandeling kies je?

Het platform moet patiënten ook helpen om na te denken over wat zij echt belangrijk vinden. Want dat kan weer gevolgen hebben voor de behandeling die je kiest, zegt Christa. ‘Zo heb ik een mevrouw die aan het eind van haar latijn is. Ze krijgt elke dag een filmpje van haar kleindochter. Daar put ze hoop en kracht uit. Dat is heel belangrijk voor mij om te weten, want dan zeg ik tegen haar: “De behandeling die we nu willen geven, kan het gehoor aantasten en ik weet dat het heel belangrijk voor u is dat u de stem van uw kleinkind hoort”. Dan kan zij zelf beslissen: neem ik dat risico of kies ik voor een andere behandeling die misschien minder effectief is, maar waarbij mijn gehoor goed blijft?’

Rust

Natasja kreeg na 2017 meerdere chemo’s en raakte uitgeput. ‘Ik wilde heel graag langer leven, maar door de chemo’s kon ik niet eens van de bank af komen. Zo wil ik niet verder, dacht ik.’ Toen de oncoloog in 2021 weer een chemo voorstelde, zei Natasja daarom ‘nee’ en ze vond een plek bij een studie immunotherapie. ‘Ze zien nu alleen nog restwaardes in mijn rechterlong. Maar ik weet natuurlijk niet wat er gebeurt als ik straks met de behandeling stop.’

Ze hoopt dat het toekomstige platform vrouwen rust geeft. ‘De diagnose is beangstigend. Je hoort ‘kanker’ en ‘uitgezaaid’. Dan schiet je in de stress. Veel vrouwen beginnen dan zo snel mogelijk aan een levensrekkende behandeling, omdat ze bang zijn dat het anders te laat is. Die reactie is logisch, maar ik hoop dat de informatie op het platform de vrouwen helpt om eerst goed te onderzoeken wat er mogelijk is én wat ze echt willen.’

Heb jij te maken met uitgezaaide borstkanker en wil je hier met lotgenoten over praten? Die mogelijkheid is er. BVN werkt hiervoor samen met de organisatie Coach Connect. Klik hier voor meer informatie.

Esther Vergeer: ‘Ik benaderde mijn ziekte als topsport’

Voormalig rolstoeltennister Esther Vergeer (42) was pas vier maanden moeder van haar dochter Jinte toen ze in januari 2020 de diagnose borstkanker kreeg. ‘Ik viel keihard van mijn roze wolk, maar benaderde mijn ziekte al snel zoals ik voorheen deed met topsport. Toen was mijn doel goud winnen, nu was het beter worden.’

‘Borstkanker betekent totale overgave aan iets onbekends. Om grip te krijgen op een onzekere situatie moest ik vertrouwen hebben in het medisch team en in het behandelplan dat we samen maakten. Toen ik de diagnose kreeg, wist ik eigenlijk helemaal niet zoveel over ziekte. In eerste instantie associeerde ik kanker met de dood en dat beklemmende gevoel smeet me direct van mijn roze wolk af. Want vier maanden daarvoor was Jinte geboren, met hulp van een draagmoeder was onze langgekoesterde wens eindelijk in vervulling gegaan. Na de mammografie en echo bleek het duidelijk foute boel te zijn, maar volgden er nog allerlei onderzoeken en biopten waarmee het behandelplan werd bepaald. Die periode vond ik het zwaarst, omdat ik wist dat ik borstkanker had, maar nog niet wat me te wachten stond.

Geen zielig vogeltje

Na anderhalve week bleek het triple-negatieve borstkanker te zijn en moest ik zo snel mogelijk starten met chemotherapie. De artsen in het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven zeiden: “Je bent ziek, maar je bent ook moeder en vrouw, misschien wil je wel op vakantie of aan het werk. We gaan proberen de behandelingen daaromheen te plannen”. Dat gaf geen garantie dat ik me ook goed genoeg voelde om wat te ondernemen, maar het was precies de manier waarop ik als patiënt benaderd wilde worden. Ze zagen me daar niet als een zielig vogeltje, heel prettig.

Kussen vol haren

Een week na mijn tweede chemo begon het ABN AMRO Open rolsstoeltennistoernooi, daar wilde ik graag bij zijn. Dat wierp het volgende probleem op: red ik het met mijn eigen haar? Als toernooidirecteur is het belangrijk om representatief voor de dag komen, omdat ik daar gasten en klanten ontvang. Ik wilde niet met een vlassig kapsel rondrijden en elke ochtend in het hotel wakker worden met een kussen vol haren. Samen met mijn vriend Marijn besloot ik mijn hoofd kaal te scheren. Ik zat daarna nog wel te hannesen met die pruik hoor, en had een aantal mensen gevraagd me een seintje te geven als ‘ie niet goed zat. Daar was ik bewust mee bezig. Zo vermoeiend, na die week heb ik ‘m nooit meer gedragen. Dat komt waarschijnlijk ook omdat kort daarna de eerste lockdown als gevolg van de coronapandemie begon en iedereen thuis in zijn joggingbroek zat. Ik droeg een mutsje, dat zat veel lekkerder, kriebelde niet en stond ook leuk.

Eenzaam door Corona

Vanaf dat moment mocht er niemand meer mee naar behandelingen en kwam er ook nog maar amper bezoek. Mijn vriendinnen hebben me nooit op mijn allerslechtst gezien. Zat ik daar in mijn eentje aan dat chemo-infuus, toen voelde ik me wel zielig. Ik werd absoluut gesteund door telefoontjes, kaarten, berichten, bloemen en ga zo maar door. Maar echt delen waar je op dat moment doorheen gaat, lukt op afstand gewoon niet. Voor een klein clubje mensen maakten we een uitzondering. Mijn ouders en schoonouders kwamen wel om ons te helpen of pasten op Jinte, zodat we een nacht door konden slapen net na een kuur. Corona maakte mijn proces dan wel eenzamer, maar zorgde er ook voor dat Marijn, Jinte en ik bijna een jaar onafgebroken samen konden zijn en dat was ook waardevol. 

Jinte was óók degene die me juist energie gaf en me door dit hele proces trok, hoe klein ze ook was. Al voelde ik me slecht, van een rondje met haar door het park knapte ik altijd weer op. Vaak nam ik haar mee in een draagzak, zodat ik mijn handen vrij had om te rollen. Of ik duwde zowel de wandelwagen als mijn eigen stoel. Het gaf me zo’n goed gevoel dat ik met mijn eigen kind over straat ging. Er ging wel altijd iemand mee, om te helpen bij bruggetjes, scheve stoepen of als ik te vermoeid werd.

Esther Vergeer op verschillende momenten tijdens haar behandelingen. De foto's zijn van Esther zelf.

Topsport 

Na de chemo volgden nog een operatie en een serie dagelijkse bestralingen. Mijn ziekte benaderde ik als topsport met als enige doel: beter worden. Dus vinkte ik behandelingen af en zorgde zo goed mogelijk voor mijn lijf door in beweging te blijven en op mijn voeding te letten. Dat gaf me houvast in een onzekere tijd. Drie jaar geleden had ik de laatste bestraling. Op zich heb ik weinig restklachten, maar ik ben wel alert op wat ik voel. Ik heb sneller last van mijn schouder, dat heeft wellicht te maken met de operatie aan mijn borst. En soms merk ik dat ik me minder lang kan concentreren. Maar ja, is dat een gevolg van de chemotherapie of heb ik het te druk en overzie ik mijn werkschema niet? Tot mijn zestigste word ik elk half jaar gecontroleerd in het ziekenhuis. Hoe goed het nu ook gaat, in mijn achterhoofd houd ik er rekening mee dat de ziekte ooit terugkomt. Omdat ik een agressieve vorm had en nog relatief jong was toen ik kanker kreeg. Op die manier neem ik mezelf ook een beetje in bescherming en valt slecht nieuws niet nog een keer zo rauw op mijn dak. Ik ben daar overigens niet dagelijks mee bezig, ik geniet juist van het leven en van onze dochter.’ 

In het vorige nummer van BladB stond een artikel over triple negatieve borstkanker. Hierin vertelt internist-oncoloog Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek en hoogleraar oncologie bij het UMCU over nieuwe behandelingen. 

Borstkanker opsporen door kunstmatige intelligentie

De ontwikkeling in AI, kunstmatige intelligentie, voor het opsporen en herkennen van tumoren gaat snel. Afgelopen augustus bleek uit een grootschalig Zweeds onderzoek dat AI beter is in het screenen op borstkanker dan radiologen. Wat zijn de mogelijkheden en voordelen? Kunnen en willen we al vertrouwen op het oordeel van een computer bij het herkennen van borstkanker?

Computers die zich gedragen als een mens. Die kunnen leren, redeneren, nooit moe zijn of haast hebben, altijd exact hetzelfde werken en die kunnen voorspellen. Die computers kunnen taken van ons overnemen die veel tijd kosten, die we niet leuk vinden of waar we niet zo goed in zijn. Artificial Intelligence (AI), leek voor het grote publiek vooral science fiction. Tot eind vorig jaar. Toen kwam opeens de tekstrobot ChatGPT voor iedereen beschikbaar. Sindsdien vallen we van de ene verbazing in de andere. Je kan ermee chatten alsof het een mens is. Hij schrijft automatisch teksten voor je, na een paar simpele instructies. Maar AI is niet nieuw. Er wordt al jaren mee gewerkt. Kunstmatige intelligentie staat nu wel volop in de belangstelling.

Computer al zo goed als radioloog?

Ook in de borstkankerzorg verschijnt kunstmatige intelligentie aan de horizon. Professor Mireille Broeders, hoogleraar gepersonaliseerde kankerscreening aan het Radboudumc, praat ons bij over de ontwikkelingen. Zelf doet zij er ook onderzoek naar. ‘Je kunt AI op verschillende manieren inzetten bij het opsporen van borstkanker’, vertelt Broeders. ‘In het begin hebben we de computer gevoed met de kennis van radiologen. Dit heet machine learning. We stopten de kenmerken waaraan radiologen op foto’s borstkanker herkennen in de computer. Met de instructie: als je dit en dit, of dit ziet, moet je een alarm geven. Dat werkt al goed. De computer kan inschatten of iets verdacht is en verder onderzocht moet worden. En ook hoe waarschijnlijk het is dat een vrouw naar het ziekenhuis moet. De AI kan inmiddels net zo goed als een radioloog bepalen of een afwijking borstkanker is of niet.’

Hulpje of vervanger?

Maar wat is het doel van die AI? Is het een hulpmiddel of een vervanging? ‘Het kan beide’, zegt Broeders. ‘Je kunt de computer vragen: wat vind jij hiervan? Dan heeft de radioloog extra informatie die mee kan wegen bij de beslissing. Maar als blijkt dat AI het net zo goed doet als de radioloog, dan ligt vervanging ook voor de hand. Momenteel kijken altijd twee radiologen naar borstfoto’s. Zeker als je te weinig radiologen hebt, kun je misschien één radioloog samen met de computer laten kijken. Of waarom niet alleen de computer, als die toch net zo goed is als de radioloog?’

Zelflerende computer
Zover is het nog niet. Eigenlijk willen we dat de computer het beter doet dan de radioloog. Die kans is er ook. Want computers kunnen veel ‘dieper’ kijken dan mensen. Je moet je voorstellen dat een borstfoto uit kleine puntjes bestaat, pixels genoemd. Computers kunnen die pixels afzonderlijk bekijken, een mens kan dat niet. Dus als de computer weet waar die naar moet kijken, kan die dat in principe beter dan een radioloog. Maar hoe leer je de computer dat? Een radioloog kan het niet zien. 

‘Hier komt deep learning om de hoek’, vervolgt Broeders. ‘Daarbij voeren we de computer met een hele stapel borstfoto’s. We vermelden erbij op welke beelden wel en op welke geen borstkanker te vinden is. Daarna mag de computer het zelf uitzoeken. Hij vergelijkt al die beelden en herkent daar op een gegeven moment patronen in. De computer leert nu zichzelf waar hij het beste naar kijkt om te bepalen of er kanker is. Daarmee kan hij nieuwe foto’s beoordelen. Alleen, een radioloog kan dat niet meer controleren. Want die weet niet waar de computer naar kijkt.’

Tumoren herkennen voor zorg op maat
Een volgende stap is dat de computer tumoren niet alleen opspoort, maar bovendien bepaalt hoe agressief ze zijn. Hier doet Broeders zelf onderzoek naar met de IMAGINE studie. Stel je voor dat dit mogelijk wordt. Dan kan dit bijdragen aan onderzoek en behandeling op maat. ‘Patiënten en tumoren zijn niet allemaal hetzelfde. Hoe meer we weten over de risicofactoren van zowel patiënten als tumoren, hoe meer we op maat kunnen onderzoeken en behandelen.’ Daarmee stappen we direct in het vakgebied van professor Broeders: kankerscreening op maat. ‘Als je weet hoe agressief een tumor is, kun je daar je beleid op aanpassen. Bijvoorbeeld als het een tumor blijkt die niet of heel langzaam groeit, is een ingrijpende behandeling misschien niet direct nodig. Als AI ons daarover uitsluitsel kan geven, is dat winst.’

Met diezelfde deep learning leert de AI nu zichzelf hoe agressief bepaalde tumoren zijn. ‘Eind dit jaar ronden we deze studie af. We hopen dat we met deze vorm van AI de radioloog meer informatie kunnen geven over het type tumor. Zodat we dan beter weten of het een afwijking is die echt kwaad kan, of dat iemand er nooit last van zal krijgen.’ 

Voordelen van AI
De voordelen van AI zijn duidelijk. De computer kan radiologen helpen om nog nauwkeuriger te beoordelen. Dat is goed nieuws voor deelnemers aan het bevolkingsonderzoek en patiënten. Onvermoeibare, nauwkeurige computers kunnen het beoordelen van borstfoto’s deels of misschien straks wel helemaal overnemen. Dat is efficiënt en kostenbesparend. Blijkt de AI werkelijk in staat om ook het type tumor te achterhalen, is dat voor patiënten helemaal goed nieuws. Het stimuleert behandeling op maat.

Vraagtekens bij AI
Vraagtekens zijn er ook bij AI. Volgens Broeders zullen we er vooral aan moeten wennen. ‘We moeten wetenschappelijk aantonen dat de AI veilig is en net zo goed of beter is dan de radioloog. Maar dan nog blijven er voldoende vraagstukken waar we nog geen antwoord op hebben. Bijvoorbeeld: hoe brengen we AI naar de praktijk? Hoe gaan radiologen en de AI samenwerken? Ook daar wordt onderzoek naar gedaan, in bijvoorbeeld de aiREAD studie. En wat gebeurt er als de AI een fout maakt? Dat gaat vast een keer gebeuren. Wie is er dan verantwoordelijk? De AI-fabrikant? Of de radioloog, ook al heeft die de bewuste borstfoto helemaal niet gezien?’ Het is zoals Willem Elsschot ooit schreef: ‘Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren’. Dus het duurt nog even. Maar dat AI ook in de borstkankerzorg een rol gaat spelen, is zeker. De vraag is alleen, wanneer? Broeders: ‘Ik verwacht dat radiologen over vijf tot tien jaar hulp krijgen van een slimme computer om te bepalen of een afwijking borstkanker is. Op korte termijn komen er steeds meer studies die AI dichter bij de praktijk brengen. Met het automatisch bepalen van het type tumor zijn we nog niet zover. Onze IMAGINE-studie is nog maar een verkenning.’

Meer lezen over behandeling op maat?

We schreven eerder in Blad B over behandeling en nacontrole op maat. De artikelen vind je hier:
Minder is soms meer bij de behandeling van borstkanker
Keuzehulp voor nacontrole op maat

Late gevolgen: vermoeidheid

Klachten na de behandeling van borstkanker komen veel voor. Zoals (zenuw)pijn, lymfoedeem en hartfalen. Soms ontstaan ze pas jaren nadat de behandeling is afgerond. In de serie ‘Late gevolgen’ bespreken we in elke editie van blad B zo’n klacht. In deze derde aflevering besteden we aandacht aan vermoeidheid.

Dat je moe bent wanneer je wordt behandeld voor borstkanker, begrijpt iedereen. Minder oog is er voor vermoeidheidsklachten na de behandeling. Hoe maak je dit bespreekbaar? En, is er iets aan te doen?

Dat Annelies (65) vermoeid was toen ze geopereerd werd en chemokuren en bestralingen kreeg, vond ze niet zo gek. Ze nam tijd om uit te rusten en familie en vrienden deden er alles aan om haar te ontlasten. Maar dat ze nu – ruim twee jaar later – nog steeds weinig energie heeft, is voor haar moeilijk te verkroppen. ‘Voor ik ziek werd, was ik bijna nooit moe. Ik werkte drie dagen in de week, ging naar de sportschool en de weekenden waren altijd volgepland met etentjes en feestjes. Nu moet ik een dag bijkomen als ik naar een verjaardag ga. Koken lukt me ook niet meer omdat ik voor mijn gevoel dan te veel dingen tegelijk moet doen en ik tegenwoordig veel vergeet.’

Moe blijven

Annelies is niet de enige die kampt met vermoeidheid na kanker. Een op de drie mensen met kanker blijft lang moe na de behandeling, blijkt uit cijfers van kanker.nl. Het lukt je dan niet goed meer om de dingen te doen die je wil of moet doen. Douchen, opruimen of koken kan ineens een opgave zijn. Ook lopen en praten kan meer energie kosten en het is moeilijker om dingen te onthouden en je te concentreren. Langdurige vermoeidheid kan ook invloed hebben op je stemming. Het kan je prikkelbaar of boos maken, of juist lusteloos en somber.

Er wordt gesproken van chronische vermoeidheid als je zes maanden na je behandeling nog steeds erg moe bent, zonder dat daar een medische oorzaak voor wordt gevonden. De vermoeidheid kan je op de gekste momenten overvallen, bijvoorbeeld ’s morgens bij het opstaan al, terwijl je goed geslapen hebt.

Er kunnen medische redenen zijn voor de vermoeidheid, zoals bloedarmoede. Ook een verandering in het immuunsysteem kan een rol spelen. Daarnaast moet je niet alleen lichamelijk herstellen van de behandelingen, maar ook mentaal. Dat kan voor stress zorgen, wat weer invloed heeft op je immuunsysteem.

Een vicieuze cirkel dus. Het is volgens psycho-oncoloog Bram Kuiper de reden dat er in de spreekkamer weinig over langdurige vermoeidheid gepraat wordt.

Geen simpele oplossing

Eerst het slechte nieuws: wordt er geen medische oorzaak gevonden voor extreme moeheid, dan is er geen simpele oplossing voor. Wél zijn er manieren om er meer grip op te krijgen en beter te leren omgaan met je energie. Om te beginnen is het belangrijk om weer conditie op te bouwen. Het klinkt misschien niet logisch om te gaan fietsen, zwemmen of wandelen als je moe bent, maar minimaal 30 minuten per dag bewegen kan juist helpen. Een fysiotherapeut of oncologisch fitnesstrainer kan helpen bij het op maat maken van een trainingsprogramma. Ook Annelies merkt dat in beweging komen haar helpt. ‘Ik ben vaak somber en moe als ik ’s ochtends wakker word, maar als ik naar het zwembad ga of een rondje maak op mijn mountainbike, voel ik me wel beter.’

Afwisseling kan ook helpen. Niet de hele ochtend achter je computer zitten, maar na een uurtje werken iets anders doen waar je energie van krijgt. BVN deed eerder onderzoek naar vermoeidheid na de behandeling tegen borstkanker. We vroegen (ex-)kankerpatiënten welke tips zij zouden geven over omgaan met vermoeidheid. Zij noemden onder andere: bagatelliseer je klachten niet, bekijk per dag wat mogelijk is, praat erover, zoek afleiding, neem rust en geef je grenzen aan. Ook blijven of gaan bewegen werd vaak genoemd.

Vooral het aangeven van grenzen vinden veel vrouwen moeilijk, ziet dr. Marije van der Lee. Ze is GZ-psycholoog en hoofd van de afdeling wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut (expertisecentrum voor psychologische zorg bij kanker) en doet onder andere onderzoek naar wat kan helpen bij ernstige chronische vermoeidheid na kanker. ‘We zien dat mensen vooral vastlopen als ze zelf vinden dat ze niet mogen piepen. Deze groep is geneigd om zich tegen die vermoeidheid te verzetten en daardoor over hun grenzen te gaan.’

Samen minder moe

Als je partner beter begrijpt waar je na borstkanker doorheen gaat, kan hij of zij ook helpen om je energie te bewaken. Daarom werken Van der Lee en haar collega’s nu samen met het UMC Groningen aan een uitbreiding van hun online behandelprogramma Minder moe bij kanker, waarbij de partner ook een rol heeft (zie kader, red.). ‘De wijze waarop varieert. Sommige partners willen echt meedoen met de oefeningen om het te ervaren, anderen vinden het voldoende om mee te lezen met wat hun partner aan het doen is.’

Een ander voorbeeld van een online tool tegen vermoeidheid bij kanker is Untire, een goed beoordeelde app die psycho-oncoloog dr. Bram Kuiper ontwikkelde met sociaal ondernemer Door Vonk. In de app vind je wetenschappelijk bewezen mentale, fysieke en ontspanningsoefeningen die helpen om weer meer energie te krijgen. Untire biedt ook inzicht in hoe vermoeidheid ontstaat. Die erkenning is belangrijk, weet Kuiper, die al ruim dertig jaar in de oncologie werkt. ‘Het is het meest voorkomende, maar ook het meest onbesproken probleem. Oncologen hebben er geen oplossing voor en patiënten hebben vaak het gevoel dat ze zich aanstellen. Dat is zonde, want er is wel degelijk iets aan te doen.’

‘Mensen voelen zich schuldig over hun vermoeidheid en hebben het gevoel dat ze tekortschieten. Dan is het fijn om te ontdekken dat je niet de enige bent en tips te krijgen over hoe je kunt omgaan met angsten, piekeren en slecht slapen.’ Gedragsverandering kost natuurlijk tijd, maar dat wil volgens Kuiper niet zeggen dat je de app elke dag intensief moet gebruiken. Ook bij mensen die de app drie keer per week twintig minuten gebruiken zien we heel goede effecten. Untire wordt al door meer dan 40.000 mensen gebruikt en wordt steeds verder ontwikkeld en verbeterd.’

Cognitieve gedragstherapie

Voor wie er met online hulp niet uitkomt, is cognitieve gedragstherapie misschien behulpzaam. Deze vorm van therapie pakt gedrag én gedachten aan die lichamelijke klachten beïnvloeden en in stand houden. Dat kan bij een psycholoog of bij instanties die gespecialiseerd zijn in vermoeidheid na kanker zoals het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en het Helen Dowling Instituut. Blijf er in ieder geval niet mee rondlopen, waarschuwt Van der Lee. ‘Denk niet dat je zeurt en neem je klachten serieus. Vraag hulp en bespreek het.’

Annelies zocht hulp bij een psycholoog. ‘Ik ben nog steeds moe en dat zal ik waarschijnlijk altijd blijven, maar ik weet nu wel hoe ik mijn energie kan verdelen. Vorige week ging ik een paar dagen naar Texel met mijn kinderen en kleinzoon van één. Als hij ’s middags naar bed ging, deed ik dat ook. Daar kijkt niemand meer van op, omdat ik er nu open over ben.’

Bronnen: kanker.nl, hdi.nl, UMC Groningen.

Op de website van BVN vind je veel informatie over late gevolgen, zoals vermoeidheid.

Colofon

Blad B is een online magazine van Borstkankervereniging Nederland.

Meer weten over ons?
www.borstkanker.nl

Contact
info@borstkanker.nl

Bladpartners
B wordt o.a. gefinancierd met bijdragen van de volgende bladpartners:

Ook bladpartner worden? Neem contact op met Cristina Guerrero Paez, guerrero@borstkanker.nl, directeur BVN

Bladmanagement
Yvonne Brok

Redactieleden
Aukje Cnossen, Verpleegkundig specialist Spaarne Gasthuis
Desiree van den Bongard, Radiotherapeut Oncoloog Amsterdam UMC
Ester Siemerink, Internist Oncoloog ZGT
Inge Baas, Internist Oncoloog UMCU
Irma Behr, Verpleegkundig specialist Borstcentrum MMC
Marlene Hoynck, Arts epidemioloog en vrijwilliger Borstkankerverenging Nederland
Nieke Vermulst, Chirurg oncoloog St. Antonius Ziekenhuis
Ragna van Hummel, Eigenaar Re-turn en ervaringsdeskundige
Terry Wiersma, Radiotherapeut NKI/AVL

Ook met dank aan
Alle tekstschrijvers, fotografen, medewerkers, geïnterviewden en vrijwilligers die aan deze editie hebben bijgedragen.

Disclaimer
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd of gereproduceerd zonder schriftelijke toestemming van BVN en/of andere rechthebbenden. Aan de informatie in de artikelen in B kunnen geen rechten worden ontleend.

Edities

Blad B is een uitgave van Borstkankervereniging Nederland
Meer weten? www.borstkanker.nl

Sluit