Klachten na de behandeling van borstkanker komen veel voor. Zoals (zenuw)pijn, lymfoedeem en hartfalen. Soms ontstaan ze pas jaren nadat de behandeling is afgerond. In de serie ‘Late gevolgen’ bespreken we in elke editie van blad B zo’n klacht. In deze derde aflevering besteden we aandacht aan vermoeidheid.
Dat je moe bent wanneer je wordt behandeld voor borstkanker, begrijpt iedereen. Minder oog is er voor vermoeidheidsklachten na de behandeling. Hoe maak je dit bespreekbaar? En, is er iets aan te doen?
Dat Annelies (65) vermoeid was toen ze geopereerd werd en chemokuren en bestralingen kreeg, vond ze niet zo gek. Ze nam tijd om uit te rusten en familie en vrienden deden er alles aan om haar te ontlasten. Maar dat ze nu – ruim twee jaar later – nog steeds weinig energie heeft, is voor haar moeilijk te verkroppen. ‘Voor ik ziek werd, was ik bijna nooit moe. Ik werkte drie dagen in de week, ging naar de sportschool en de weekenden waren altijd volgepland met etentjes en feestjes. Nu moet ik een dag bijkomen als ik naar een verjaardag ga. Koken lukt me ook niet meer omdat ik voor mijn gevoel dan te veel dingen tegelijk moet doen en ik tegenwoordig veel vergeet.’
Moe blijven
Annelies is niet de enige die kampt met vermoeidheid na kanker. Een op de drie mensen met kanker blijft lang moe na de behandeling, blijkt uit cijfers van kanker.nl. Het lukt je dan niet goed meer om de dingen te doen die je wil of moet doen. Douchen, opruimen of koken kan ineens een opgave zijn. Ook lopen en praten kan meer energie kosten en het is moeilijker om dingen te onthouden en je te concentreren. Langdurige vermoeidheid kan ook invloed hebben op je stemming. Het kan je prikkelbaar of boos maken, of juist lusteloos en somber.
Er wordt gesproken van chronische vermoeidheid als je zes maanden na je behandeling nog steeds erg moe bent, zonder dat daar een medische oorzaak voor wordt gevonden. De vermoeidheid kan je op de gekste momenten overvallen, bijvoorbeeld ’s morgens bij het opstaan al, terwijl je goed geslapen hebt.
Er kunnen medische redenen zijn voor de vermoeidheid, zoals bloedarmoede. Ook een verandering in het immuunsysteem kan een rol spelen. Daarnaast moet je niet alleen lichamelijk herstellen van de behandelingen, maar ook mentaal. Dat kan voor stress zorgen, wat weer invloed heeft op je immuunsysteem.
Een vicieuze cirkel dus. Het is volgens psycho-oncoloog Bram Kuiper de reden dat er in de spreekkamer weinig over langdurige vermoeidheid gepraat wordt.
Geen simpele oplossing
Eerst het slechte nieuws: wordt er geen medische oorzaak gevonden voor extreme moeheid, dan is er geen simpele oplossing voor. Wél zijn er manieren om er meer grip op te krijgen en beter te leren omgaan met je energie. Om te beginnen is het belangrijk om weer conditie op te bouwen. Het klinkt misschien niet logisch om te gaan fietsen, zwemmen of wandelen als je moe bent, maar minimaal 30 minuten per dag bewegen kan juist helpen. Een fysiotherapeut of oncologisch fitnesstrainer kan helpen bij het op maat maken van een trainingsprogramma. Ook Annelies merkt dat in beweging komen haar helpt. ‘Ik ben vaak somber en moe als ik ’s ochtends wakker word, maar als ik naar het zwembad ga of een rondje maak op mijn mountainbike, voel ik me wel beter.’
Afwisseling kan ook helpen. Niet de hele ochtend achter je computer zitten, maar na een uurtje werken iets anders doen waar je energie van krijgt. BVN deed eerder onderzoek naar vermoeidheid na de behandeling tegen borstkanker. We vroegen (ex-)kankerpatiënten welke tips zij zouden geven over omgaan met vermoeidheid. Zij noemden onder andere: bagatelliseer je klachten niet, bekijk per dag wat mogelijk is, praat erover, zoek afleiding, neem rust en geef je grenzen aan. Ook blijven of gaan bewegen werd vaak genoemd.
Vooral het aangeven van grenzen vinden veel vrouwen moeilijk, ziet dr. Marije van der Lee. Ze is GZ-psycholoog en hoofd van de afdeling wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut (expertisecentrum voor psychologische zorg bij kanker) en doet onder andere onderzoek naar wat kan helpen bij ernstige chronische vermoeidheid na kanker. ‘We zien dat mensen vooral vastlopen als ze zelf vinden dat ze niet mogen piepen. Deze groep is geneigd om zich tegen die vermoeidheid te verzetten en daardoor over hun grenzen te gaan.’
Samen minder moe
Als je partner beter begrijpt waar je na borstkanker doorheen gaat, kan hij of zij ook helpen om je energie te bewaken. Daarom werken Van der Lee en haar collega’s nu samen met het UMC Groningen aan een uitbreiding van hun online behandelprogramma Minder moe bij kanker, waarbij de partner ook een rol heeft (zie kader, red.). ‘De wijze waarop varieert. Sommige partners willen echt meedoen met de oefeningen om het te ervaren, anderen vinden het voldoende om mee te lezen met wat hun partner aan het doen is.’
Een ander voorbeeld van een online tool tegen vermoeidheid bij kanker is Untire, een goed beoordeelde app die psycho-oncoloog dr. Bram Kuiper ontwikkelde met sociaal ondernemer Door Vonk. In de app vind je wetenschappelijk bewezen mentale, fysieke en ontspanningsoefeningen die helpen om weer meer energie te krijgen. Untire biedt ook inzicht in hoe vermoeidheid ontstaat. Die erkenning is belangrijk, weet Kuiper, die al ruim dertig jaar in de oncologie werkt. ‘Het is het meest voorkomende, maar ook het meest onbesproken probleem. Oncologen hebben er geen oplossing voor en patiënten hebben vaak het gevoel dat ze zich aanstellen. Dat is zonde, want er is wel degelijk iets aan te doen.’
‘Mensen voelen zich schuldig over hun vermoeidheid en hebben het gevoel dat ze tekortschieten. Dan is het fijn om te ontdekken dat je niet de enige bent en tips te krijgen over hoe je kunt omgaan met angsten, piekeren en slecht slapen.’ Gedragsverandering kost natuurlijk tijd, maar dat wil volgens Kuiper niet zeggen dat je de app elke dag intensief moet gebruiken. Ook bij mensen die de app drie keer per week twintig minuten gebruiken zien we heel goede effecten. Untire wordt al door meer dan 40.000 mensen gebruikt en wordt steeds verder ontwikkeld en verbeterd.’
Cognitieve gedragstherapie
Voor wie er met online hulp niet uitkomt, is cognitieve gedragstherapie misschien behulpzaam. Deze vorm van therapie pakt gedrag én gedachten aan die lichamelijke klachten beïnvloeden en in stand houden. Dat kan bij een psycholoog of bij instanties die gespecialiseerd zijn in vermoeidheid na kanker zoals het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en het Helen Dowling Instituut. Blijf er in ieder geval niet mee rondlopen, waarschuwt Van der Lee. ‘Denk niet dat je zeurt en neem je klachten serieus. Vraag hulp en bespreek het.’
Annelies zocht hulp bij een psycholoog. ‘Ik ben nog steeds moe en dat zal ik waarschijnlijk altijd blijven, maar ik weet nu wel hoe ik mijn energie kan verdelen. Vorige week ging ik een paar dagen naar Texel met mijn kinderen en kleinzoon van één. Als hij ’s middags naar bed ging, deed ik dat ook. Daar kijkt niemand meer van op, omdat ik er nu open over ben.’
Bronnen: kanker.nl, hdi.nl, UMC Groningen.
Op de website van BVN vind je veel informatie over late gevolgen, zoals vermoeidheid.