Steeds meer vrouwen blijven na de diagnose uitgezaaide borstkanker werken. Karin Geubbels en Tessa Blom vertellen waarom zij dat doen en welke aanpassingen zij deden om dat vol te houden. Re-integratie-coach Ragna van Hummel deelt haar inzichten en tips: welke regelingen zijn er en hoe ga je met je werkgever in gesprek?
Karin Geubbels: ‘Werk geeft me afleiding’
Toen Karin Geubbels (53) anderhalf jaar geleden de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg, stonden haar leidinggevende en CEO al snel op de stoep. ‘Ze waren enorm geschrokken en vroegen meteen: wat wil jij? Wil je rust, of blijf je betrokken?’
Karin is senior quality manager en werkt al 22 jaar in dezelfde vleesverwerkingsfabriek. ‘Ik krijg energie van mijn werk. Ik vind het fijn om in een team mee te werken aan verbeteringen. Thuis zitten betekent voor mij: ziek zijn. Werk geeft me afleiding.’
Ze heeft hormoongevoelige borstkanker met uitzaaiingen in haar botten, waaronder haar wervels en bekken. Ze werd bestraald en ging een jaar geleden weer voorzichtig aan het werk. In overleg met haar leidinggevende en de HR-manager paste ze haar uren aan: ze werkt nu 24 tot 32 uur in plaats van veertig uur. ‘Ik heb fijne afspraken met mijn werkgever kunnen maken, waardoor ik me, ook als ik straks deels arbeidsongeschikt word verklaard, financieel geen zorgen hoef te maken. Dat geeft rust.’
Thuiswerkplek
Sinds kort is er een collega bijgekomen die werk overneemt dat Karin niet meer aankan. ‘Soms moet ik het bedrijf in, maar daar is het zo koud dat ik last van mijn botten krijg. Die taken draag ik dan over.’ Ook mocht ze een thuiswerkplek inrichten, zodat ze niet per se op het bedrijf hoeft te zijn.
Daarnaast probeert ze genoeg rustmomenten in te bouwen. ‘Ik ben snel moe of heb pijn in mijn botten. Rust nemen is belangrijk, maar dat vind ik lastig. Ik zeg niet gauw nee. Gelukkig krijg ik alle ruimte om zelf aan te geven wat ik wel en niet oppak.’
Tessa Blom: ‘Ik ben gewoon nog niet klaar met werken’
Hoe ziek ze zich ook voelt, haar spreekuren zegt orthoptist Tessa Blom (49) zelden af. In 2023 kreeg ze de diagnose uitgezaaide kanker – ‘het zit in mijn hele skelet’ – maar stoppen met werken is voor haar geen optie. ‘Dan ga ik thuis stilzitten en tobben, dat wil ik niet. Als ik werk, hoef ik er niet aan te denken dat ik doodga, want dat kan ik maar moeilijk accepteren.’ Als oogzorgspecialist behandelt ze zowel volwassenen als kinderen met diverse oogafwijkingen. ‘Ik ben graag onder de mensen. Ik houd van ingewikkelde casuïstiek en geef regelmatig lezingen. Ik ben goed in mijn vak en gewoon nog niet klaar met werken.’
Toch is er sinds kort iets veranderd: haar collega neemt nu haar spreekuren over wanneer Tessa onverwachts naar het ziekenhuis moet of ziek is. ‘Die ondersteuning haalt de druk eraf: als ik me beroerd voel, hoef ik niet te komen.’
Aangepast
Om te zorgen dat ze het werk beter kan volhouden, zijn haar spreekuren aangepast. ‘Er zijn nu wat plekken vrijgehouden voor spoedgevallen, zodat ik die meteen kan zien en daarvoor niet steeds hoef over te werken.’
Ze werkt inmiddels nog zestien uur per week, en weet dat dat steeds minder zal worden. ‘Ergens gaat het knellen qua energie en belastbaarheid.’ Thuis past ze van alles aan om het werken vol te houden. ‘Vrienden koken voor me, ik krijg hulp in huis.’ Dat ze niet weet hoe haar ziekte zich ontwikkelt en hoe lang ze nog kan werken, zorgt voor angst en onzekerheid, maar ook voor meer daadkracht. ‘Ik hak sneller knopen door. Nieuwe apparatuur bestellen, een extra collega aannemen, als er iets geregeld moet worden, doe ik dat gewoon.’
Tips en inzichten van re-integratiecoach Ragna van Hummel
Re-integratiecoach Ragna van Hummel helpt in haar praktijk Re-turn steeds vaker mensen met uitgezaaide borstkanker die ervoor kiezen om te blijven werken. ‘Als een palliatieve behandeling goed aanslaat, kunnen zij langere tijd min of meer stabiel blijven. Ze willen niet afwachten achter de geraniums, maar leven. En werk is daar een onderdeel van.’
Maar hoe blijf je aan het werk als je kampt met vermoeidheid, concentratieproblemen en bijwerkingen van de behandelingen of medicatie? Ragna deelt haar inzichten en tips.
1. Balans vinden
‘Mensen in palliatieve behandeling besteden dagelijks 2,5 uur aan hun ziekte, bijvoorbeeld aan medicijnen innemen, afspraken maken en ziekenhuisbezoeken. Die tijd kun je niet besteden aan werk. Daarom is het belangrijk goed na te denken over de balans tussen werk, privé en gezondheid: wat zijn je klachten, wat betekenen die voor je werk en wat kun je aanpassen? En vooral: wat drijft je om te blijven werken?’
2. Regelingen
‘Specifieke regelingen voor mensen met kanker zijn er niet. Werkgevers zijn in de eerste twee jaar verplicht zich – samen met jou – in te spannen voor re-integratie. Ze betalen in die periode minstens 70 procent van je loon door. Daarna mag je werkgever ontslag aanvragen, al kan het dienstverband ook worden voortgezet met aangepaste uren. Voor de uren die je niet meer kunt werken, kom je in aanmerking voor een WIA-uitkering van maximaal zeventig procent van je oude inkomen. De WIA-uitkering is een arbeidsongeschiktheidsuitkering voor mensen die (deels) arbeidsongeschikt zijn geworden na langdurige ziekte.
Een tijdelijk contract wordt vaak niet verlengd als er sprake is van uitgezaaide kanker. Je komt dan eerst in de Ziektewetuitkering, en na twee jaar volgt de WIA. Voor zelfstandigen geldt: alleen wie een arbeidsongeschiktheidsverzekering heeft, ontvangt een inkomen uit deze verzekering.’
3. In gesprek met je werkgever
‘Een open gesprek met je werkgever is cruciaal, juist omdat je situatie voortdurend verandert. Je hoeft niet alle details over je medische situatie te delen. Houd het functioneel en wees open over werkgerelateerde zaken, zoals je uren, taken, de taakintensiteit, en je verantwoordelijkheden.
Je werkgever moet zo’n gesprek aanzwengelen. Neem zelf de regie als dat niet gebeurt. Bespreek hoe jullie het werk vorm kunnen geven, en focus op de dingen die wel kunnen. Durf ook de moeilijke vragen te stellen. Wat zijn de plannen na die eerste twee jaar? Blijf ik in dienst, of niet? Dat geeft duidelijkheid over waar je je beperkte energie op wilt richten.
Leg afspraken altijd vast, bijvoorbeeld in een e-mail. Bespreek ook hoe jullie richting collega’s communiceren over je situatie.
4. Hulpmiddelen en voorzieningen
‘Er zijn veel praktische aanpassingen mogelijk die werken makkelijker maken: een noise cancelling-koptelefoon in een druk kantoor, spraaksoftware als lezen lastig is. Ook vervoer per taxi in plaats van een drukke treinreis kan helpen.
Veel mensen durven niet goed om hulp te vragen, omdat ze liever laten zien wat ze wél kunnen. Toch is hulp vragen belangrijk. Laat een bedrijfsarts of arbeidsdeskundige met je meekijken naar wat jou kan helpen.’
5. Een flexibel schema
‘Het is het mooist als je een flexibel werkschema kunt opstellen, met een vaste kern aan uren en extra uren als het lukt. Dat vraagt om werk waarbij deadlines en afhankelijkheid van anderen beperkt zijn. Kijk samen met je werkgever welke taken daar het beste bij passen.’
6. Rustmomenten inbouwen
‘Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij mensen met (uitgezaaide) kanker. Het inbouwen van rustmomenten is daarom essentieel, ook als je denkt dat je het nog wel redt. Neem regelmatig een pauze. Zorg dat je echt even loskomt van je werk. Maak een korte wandeling of doe wat rek- en strekoefeningen.’
7. Op zoek naar ander of nieuw werk
‘Mensen met kanker hebben een verhoogde kans op werkloosheid en vaak het idee dat niemand hen nog aanneemt. Je bent niet verplicht om je ziekte te benoemen tijdens een sollicitatie, maar het is wel verstandig om aan te geven wat je nodig hebt om goed te kunnen werken. Veel mensen kiezen er overigens voor om wel open te zijn over hun ziekte. Mensen met kanker moeten misschien wat langer, harder en beter zoeken, maar vaak lukt het om passend werk te vinden. Re-integratiebureaus kunnen je hierbij helpen. Een overzicht van betrouwbare bureaus vind je op de website van Oval.’