Met de diagnose uitgezaaide borstkanker kan sterven dichterbij komen. Wat betekent dat? Waar kun je over nadenken? Wat wil je nog doen en welke keuzes maak je?
In ziekenhuizen is er steeds meer aandacht voor de stervensfase van een patiënt. Annemieke van der Padt-Pruijsten, internist hemato-oncoloog bij Maasstadziekenhuis in Rotterdam en het Spijkenisse MC en gespecialiseerd in palliatieve zorg, vertelt dat artsen en verpleegkundigen tegenwoordig al in een vroeg stadium van de behandeling de persoonlijke situatie van een patiënt in kaart brengen. Vragen als: ‘hoe ziet het sociale netwerk eruit, welke behandelingen wil je wel, welke niet, wat zijn je behandelwensen en –grenzen?, worden gesteld. Dit wordt ook wel proactieve zorgplanning genoemd. ‘Als de diagnose uitgezaaide borstkanker valt, is vaak een van de eerste vragen: “Waar maakt u zich zorgen over?” of “Waar bent u bang voor?” Op dat moment raken we het onderwerp sterven al even aan.’
Waakmaatje
Praten over het levenseinde is niet makkelijk. Met vragen hierover kun je altijd terecht bij je arts of palliatief verpleegkundige in het ziekenhuis, maar er is ook een hulplijn van het Landelijk expertisecentrum. Annemieke van der Padt-Pruijsten informeert ook altijd bij haar patiënten waar ze willen sterven: thuis, in het ziekenhuis of in een hospice? ‘Veel mensen kiezen ervoor om thuis te sterven. Soms maken ze zich zorgen of hun naasten dit wel aankunnen. Als patiënten in het ziekenhuis sterven, wijzen we ze op de mogelijkheid van een waakmaatje: vrijwilligers die ’s nachts waken, zodat de mantelzorgers even kunnen slapen. Ook hebben we gesprekken over wat iemand nog graag zou willen doen of zou willen nalaten. Stichting Komma helpt bijvoorbeeld ongeneeslijk zieke ouders hun leven vast te leggen met een interview op beeld. Als blijvende herinneringen voor hun naasten en kinderen.’
Wat-als-scenario’s
‘Wat we eigenlijk doen als zorgverleners in die palliatieve fase, is meedenken in ‘wat als-scenario’s’. Op die manier bereid je de patiënt zo goed mogelijk voor op wat komen gaat. En vinden ze rust en steun.’ Van der Padt-Pruijsten adviseert dit soort gesprekken op rustige momenten te voeren. En pas als mensen eraan toe zijn. ‘Is dat niet het geval dan zeg ik vaak: “We hoeven het er nu niet over te hebben, maar wel in de toekomst.” Praat je er namelijk niet over, dan kan het zijn dat iemand alsnog onverwacht een ingrijpende beslissing moet nemen. Bijvoorbeeld als ze plotseling op de spoedeisende hulp terechtkomen met iets totaal anders, een beroerte of bloeding. In zo’n geval kun je vaak niet helder denken en besluiten nemen over wat je nog wilt qua behandelingen. Dat wil je voorkomen.’
Keuzes aan het einde
Allereerst kun je ervoor kiezen niets te doen en de natuurlijke dood af te wachten. Vooral gelovigen zien het wachten op de natuurlijke dood als een noodzakelijk onderdeel van het leven en als voorbereiding op het hiernamaals.
Daarnaast kun je stoppen met eten en drinken. Met de juiste medische begeleiding kan dit leiden tot een rustig sterfbed. Door het vasten maak je een stofje endorfine aan, wat een prettig gevoel geeft. Je reflexen worden trager, waardoor je rustig wordt.
Wil je absoluut geen pijn hebben, kun je een verzoek tot euthanasie doen. Bespreek dit al in een vroeg stadium met je arts. In Nederland is euthanasie toegestaan wanneer een ziekte ondraaglijk en uitzichtloos is. In een euthanasieverklaring schrijf je onder welke omstandigheden je euthanasie wilt.
Palliatieve sedatie kan worden toegepast bij onhandelbare pijn, verwardheid of ernstige benauwdheid die niet op een andere manier te behandelen is. Je arts verlaagt op dat moment met medicijnen je bewustzijn. Je raakt in diepe slaap. De arts doet dit niet om de dood te versnellen, maar om je pijn te verlichten.
‘Eigenlijk zou iedereen – ziek of niet ziek – moeten nadenken over zijn of haar levenseinde’
Nicole de Graaf (52) kreeg negen jaar geleden de diagnose borstkanker en weet sinds een half jaar dat ze haar laatste levensfase is ingegaan. ‘Voor de dood ben ik niet bang, nooit geweest. Het liefst wil ik thuis sterven met mijn man, kinderen en vriendinnen om me heen. Dat heeft mijn voorkeur boven een hospice. Of het ook zo gaat, weet je nooit van tevoren. Er kunnen altijd dingen gebeuren die ervoor zorgen dat je andere keuzes moet maken. Het liefst wil ik ook zo lang mogelijk pijnvrij zijn. Maar ik weet: dat wordt een probleem omdat ik niet tegen morfine of opiaten kan. Als de pijn echt ondraaglijk wordt, zoals bij één van mijn laatste ziekenhuisopnames, dan ga ik voor euthanasie. Ik heb alles al op papier gezet. Eigenlijk zou iedereen – ziek of niet ziek – moeten nadenken over zijn of haar levenseinde. Als je wensen vastliggen, ontlast je je omgeving en is er geen ruimte voor de discussie “Had mama het wel zo gewild?”. Bovendien kun je dan bezig zijn met andere dingen. Met léven.
Over een paar maanden word ik oma. Ik neem alvast een voorschotje op de toekomst door nú al voor te lezen uit mooie kinderboeken en dat op te nemen. Ik doe het voor mijn kinderen zodat zij straks nog iets van mij hebben en kunnen delen met hun kinderen. Sowieso heb ik veel berichten ingesproken, filmpjes gemaakt en brieven geschreven voor mijn omgeving. Ook denk ik de laatste tijd veel na over de zin van mijn leven. Wat laat ik achter? Heb ik iets betekend? Als borstkankerpatiënt weet ik hoe belangrijk het is om niet alleen medische hulp te krijgen, maar ook op andere vlakken ondersteund te worden. In het ziekenhuis en daarbuiten. Ik was vrijwilliger bij IPSO-centra en heb daar de groep lotgenotencontact palliatieve zorg opgezet. Dat maakt mij trots. Daardoor weet ik: het is allemaal niet voor niets geweest.’
Al snel na dit interview met Nicole, verslechterde haar situatie. Op 14 september 2025 is zij overleden.
‘Wat mij het moeilijkst lijkt, is het leven loslaten’
Lettie Vaatstra (59) leeft nu zeven jaar met de diagnose borstkanker. In mei gaf haar oncoloog aan dat het tijd wordt om zaken te gaan regelen rondom haar naderende einde. ‘Dat was natuurlijk een heftige boodschap. Maar wel eentje waarmee ik direct aan de slag ging. Voor mij betekent een goede dood, een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven tot het einde. Rust is daarbij het allerbelangrijkste en die vind ik door me goed te informeren over wat me te wachten staat en dingen te regelen zowel bij de arts als ook thuis. Ik praat regelmatig met een gespecialiseerd wijkverpleegkundige oncologie van de thuiszorg en ben naar een lezing geweest over dilemma’s bij het levenseinde. Wat mij het moeilijkst lijkt, is het leven loslaten. Afscheid nemen van mijn partner en twee volwassen kinderen. Door erover te praten, het me voor te stellen, wordt het wel steeds minder eng. Door me er zo op voor te bereiden, verwerk ik misschien nu al dat wat straks komen gaat. Ik hoop stiekem dat het stervensproces heel natuurlijk gaat. Dat op een gegeven moment de koek gewoon op is en iedereen zegt ‘Het is goed zo, ga maar mam’. Pijn of benauwdheid zijn mijn grootste angsten. Dat wil ik beslist niet. Daar ligt mijn grens.
Of ik thuis sterf of in een hospice ligt nog open. Wel hebben we als gezin al een graf uitgezocht en daar een boompje geplant. Mooi om dit samen te doen. Herinneringen maken is sowieso iets dat ik nu meer doe dan voorheen. Toch nog even naar dat museum of die voorstelling. Het gaat inmiddels écht alleen nog maar om de kwaliteit.’
Op de website uitgezaaideborstkanker.nl vind je informatie, ervaringsverhalen en praktische tips bij uitgezaaide borstkanker. Onder het kopje terminale fase lees je alles over de laatste levensfase.