Deel het met anderen, dat helpt (echt!)
We praten er niet graag over, maar het is een rotgevoel: eenzaamheid. Hoe graag iedereen om je heen er ook voor je wil zijn, jij bent degene die ziek is. En jij moet alles doorstaan wat daarbij hoort. Dat kan eenzaam maken. Hoe komt dat? En wat helpt?
‘Veel eenzaamheid onder (ex-)borstkankerpatiënten’, kopte het UMC Utrecht in juli 2020 na een breed onderzoek. 48 procent van de duizend respondenten gaf aan eenzaam te zijn, van wie 9 procent ernstig; voor corona was dat 2 procent. Wel of geen lockdown, borstkanker zet je leven op zijn kop en jij moet ermee leren leven. Het maakt niet uit of je vrouw bent of man, jong of oud, of je erfelijke of familiaire aanleg hebt of niet. Klinisch psycholoog Mecheline van der Linden zegt daarover: ‘Als je ziek bent, moet je vaak loslaten wat je voorheen kon.’ Geestelijk verzorger Marc Rietveld vult aan: ‘Als je ernstig ziek bent, gaat iedereen door en jij zit achter glas, als het ware. En je moet je heroriënteren op je leven. Wie ben je in deze nieuwe situatie?’ Soms lukt dat niet zomaar en dan ligt eenzaamheid op de loer.
Nuances
Professionals onderscheiden drie soorten eenzaamheid. Bij emotionele eenzaamheid mis je een hechte verbondenheid met een of meer specifieke personen. Als je sociaal eenzaam bent, heb je minder contact met andere mensen dan je zou willen. Maar je kunt je ook alleen voelen ín het contact met de ander. ‘Dan voel je je niet gezien voor wie je bent. Dit soort existentiële eenzaamheid kom ik veel tegen onder ernstig zieke mensen’, aldus Rietveld. Van der Linden ziet nog iets anders: ‘Als ik naar mijn praktijk kijk, dan spelen naast borstkanker vaak nog andere ingrijpende levensgebeurtenissen. Hierdoor voelt iemand zich extra eenzaam. Voorbeelden zijn conflicten in het gezin, chemotherapie krijgen terwijl je een baby hebt, een geplande verhuizing, een scheiding of een ongeneeslijke vorm van de ziekte.’
Delen
Van der Linden weet uit haar praktijk dat de last die mensen ervaren door eenzaamheid lichter wordt als ze leren delen. Dat is een deel van de oplossing. Overtuigingen als ‘over ziekte praat je niet’ en ‘mijn partner ga ik niet lastigvallen’, kunnen je in de weg staan. We denken snel dat we onze partner, kinderen of vrienden lastigvallen. Maar in de praktijk is het vaak een enorme opluchting voor beide partijen als je wel durft te praten. Rietveld beaamt het belang van praten: ‘Door je verhaal te vertellen activeer je jouw veerkracht. Je relativeert, je krijgt letterlijk lucht en ruimte van binnen en meer grip op de werkelijkheid omdat je woorden hebt gevonden voor wat je meemaakt. Realiseer je daarbij ook dat het menselijk is dat je ingewikkelde emoties naast elkaar voelt: machteloosheid, frustratie en dan weer opluchting. Verwarrend, maar het hoort erbij. Al die gevoelens uitspreken is belangrijk.’ Als je jouw vrienden of partner niet wilt belasten, kun je terecht bij een psycholoog of een geestelijk begeleider. Ook contact met lotgenoten kan hierbij helpen.
Verbinding zoeken
Van der Linden nuanceert: ‘De behoefte om je verhaal te delen is niet bij iedereen even groot. Als je eenzaam bent is het wel nuttig om te zoeken naar hoe je je blijft verbinden. Met jezelf, maar ook met je partner, gezin en anderen. Kun je benoemen wat je voelt? Waar in je lijf voel je dat? Wat zou je willen? Zoek naar het verborgen verlangen dat achter een eenvoudige wens zit.’ Dat kan helpen om daar duidelijker over te zijn naar jezelf en naar anderen.
Zij ziet mensen opknappen van Emotionally Focused Therapy (EFT). ‘Het is een evidence-based (op wetenschappelijk bewijs gebaseerd red.) training gericht op de gevoelswereld. Bij EFT ga je in de interactie met anderen verlangzamen, herhalen, verkleinen en versimpelen.’ Dat sluit aan bij wat Rietveld, die ook mindfulnesstrainer is, ‘landen’ noemt: ‘Stop het gepieker. Kom uit je hoofd. Richt je aandacht op iets dat je voelt. Dat kan je adem zijn, maar als ziekte dat onmogelijk maakt, dan werkt een kleine oefening met de vingertoppen ook. Levenskracht zit in contact met de werkelijkheid. Je tuintje, de kinderen en de kat op schoot, zeg maar.’
Ervaringsverhalen
Behalve met deze twee professionals spraken we ook met drie mensen met borstkanker over wat eenzaamheid voor hen betekent en hoe zij daarmee omgaan.
Ellen Kochs (53) linkerborst werd begin 2018 verwijderd. Ze is getrouwd en heeft drie zoons van 18, 21 en 23. ‘Als de behandelingen voorbij zijn, is er ook ineens geen aandacht meer’
‘Tijdens de behandelingen vroeg iedereen regelmatig: “hoe gaat het nu?” en “waar zit je in behandeling?” Na de behandelingen is er ook ineens geen aandacht meer. Een jaar lang waren er in het ziekenhuis allemaal artsen met me bezig. Ineens is dat voorbij. Ik was bang te moeten loslaten: geen controles meer?! Aan de ene kant is het normaal dat alles weer gewóón doorgaat, maar aan de andere kant had ik nog wel behoefte aan aandacht. Dat voelde dubbel. Ik ben niet eenzaam in de zin van sociaal geïsoleerd, maar wel in het begrip dat ik ervaar. De naweeën van de behandelingen zijn heftig. Van de anti-hormonale therapie heb ik pijn in mijn spieren, gewrichten en mijn rug. Ik ben vergeetachtig door het chemobrein. In de bloemenzaak waar ik werk doe ik er gekscherend over tegen mijn vaste collega’s. Maar ik wil niet iedere nieuwe collega moeten vertellen dat ik kanker heb gehad en mijn brein daarom niet meer helemaal lekker functioneert. Het is wel zo en het beïnvloedt mijn werk. Alle kanker is nu weg, maar daarmee ben ik er nog niet klaar mee. Daarom is een lotgenotengroep ook zo fijn. Je snapt precies waar de ander het over heeft en je mag er ook lekker van je af zeuren. Ik vind dat ik best af en toe mag zwelgen in zelfmedelijden. Maar dan moet ik ook weer door van mezelf.’
Onder de naam Ellensandra hield Ellen een blog bij.
Jannie Oskam (67) weet sinds 2019 dat zij uitgezaaide borstkanker heeft. Zij woont met haar man en heeft een volwassen dochter en zoon. Haar boek ‘Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen’ verscheen in maart.
‘Mijn beste vrienden praten soms de hele avond over koetjes en kalfjes terwijl er een dikke, roze olifant in de kamer staat: mijn ziekte. Eerst denk ik nog: ze vragen later wel hoe het met me is. Als dat niet gebeurt, dan ben ik ook niet meer in staat om het zelf ter sprake te brengen zonder óf heel boos te worden óf te gaan janken. Zeker nu ik niet meer beter kan worden, zijn mensen bang om iets verkeerd te doen. Ik verwijt het niemand, maar dat verpleegkundigen soms niets vragen, vind ik heel erg. Ik heb ontdekt dat ze soms bang zijn met een probleem geconfronteerd te worden waar ze zich geen raad mee weten. Maar het gaat niet altijd om problemen, je wilt gewoon vertellen wat je meemaakt. Twee goede vriendinnen die kanker en de dood van dichtbij hebben ervaren lukt het wel om ongecompliceerd, zonder emotionele lading te vragen: ‘Wil je vertellen hoe het met je gaat?’ Zij snappen hoe het is om ziek te zijn, omdat ze het van dichtbij hebben meegemaakt. Net of je met een lotgenoot praat. Dat heb ik ook gedaan, voor mijn boek en in een groep. Dat vond ik prettig. Maar het kan ook confronterend zijn als lotgenoten al verder in het ziekteproces zijn. Nabijheid van mensen is voor mij altijd belangrijk geweest. Als er dan geen gesprek mogelijk is, voelt dat eenzaam. Als je met de dood in je schoenen loopt, komt er nog een ander soort eenzaamheid bij. Het besef dat anderen straks verder leven en ik afscheid moet nemen.’
Het boek ‘Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen’ is te bestellen bij iedere boekhandel of via de uitgeverij.
Dalanie de Goede-Van Donselaar (43) liet in 2018 vanwege borstkanker een borst verwijderen. Zeven maanden later bleek ze een afwijking in het BRCA2-gen te hebben. Uit voorzorg liet zij ook haar andere borst, haar eierstokken en eileiders verwijderen. Ze is getrouwd en heeft twee dochters van 4 en 8 jaar. ‘Ik durfde zelfs mijn man niet meer te vertellen dat het slecht met me ging.’
‘Echt eenzaam voelde ik me pas na de behandelingen. Ik wilde graag spelen met mijn kinderen, maar kwam de trap niet eens op en af. We waren net verhuisd, de kinderen gingen goed, ik zat thuis. Iedereen wilde wel met me ruilen. Maar dit was mijn keuze niet! Als leidinggevende in de horeca was ik altijd meer dan fulltime aan de bak geweest, nu zat ik alleen. Ik wilde deelnemen aan de maatschappij. Vrienden probeerden me op te vrolijken en zochten oplossingen, terwijl ik alleen maar een luisterend oor wilde. Ik voelde me niet begrepen en “lastig” voor anderen. Lang heb ik veel voor mezelf gehouden. Ik durfde zelfs mijn man niet meer te vertellen dat het slecht met me ging, tot ik ontplofte. Door mijn heksenpillen (anti-hormonale therapie, red.) heb ik continu pijn en kan ik zo maar uit mijn slof schieten. Ik wist niet meer wie ik was, het was één blur. Een jaar geleden stapte ik naar het Helen Dowling Instituut. Daar heb ik geleerd om eerlijk te zijn. Ik zeg nu: “Ik wil graag dat je even naar me luistert!” De eerste keer was dat doodeng. Het werkt wel. Mijn vrienden vinden het fijn dat ik ze meer betrek en begrijpen mij daardoor beter. Ook al ben ik beter, ik ben een heel ander persoon geworden. Dat moest ik zelf stapje voor stapje verwerken.’
Dalanie heeft voor Stichting Bliss to Shine een Advies- en Informatielijn opgezet. Bekijk haar korte video met tips over omgaan met eenzaamheid.
Vijf tips
- Wat maakte mijn leven altijd mooi? Dat is vaak wat het nu ook nog steeds mooi maakt. Het kan waardevol zijn om oude bronnen van kracht nog eens te onderzoeken.
- Zet jezelf in de actiemodus: schrijf van je af, bel iemand, praat en deel. Dan verandert je stemming ook weer.
- Gun jezelf de ruimte om alle gevoelens er te laten zijn, ook de minder prettige. Niets menselijks is je vreemd, het hoort er allemaal bij.
- Wees eerlijk en spreek je behoefte letterlijk uit naar de mensen die je lief zijn. Zo geef je ze de kans om te begrijpen wat je nodig hebt.
- Kijk voor hulp eens op www.eenzaam.nl, www.eft.nl, www.geestelijkeverzorging.nl of in de Verwijsgids Kanker.
Bonustip voor naasten
Vraag ‘Hoe gaat het vandaag met je? Wil je er iets over zeggen?’ Dat geeft de gelegenheid om ‘nee’ te zeggen. En is het antwoord ‘nee’, vraag het dan de volgende keer gewoon weer!
Dit artikel kwam tot stand met medewerking van dr. Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog en praktijkopleider van de afdeling Medische Psychologie in het Amsterdam UMC en Marc Rietveld, vrijgevestigd geestelijk verzorger en daarnaast werkzaam bij het UMC Utrecht.
Zoek contact met Borstkankervereniging Nederland voor lotgenotencontact.
Ellen Kooijmans schreef een blog over het lichamelijke aspect van eenzaamheid nu corona meebrengt dat je niemand meer aanraakt.