Een hulpmiddel om op koers te blijven. Zo beschouwt BVN-directeur Cristina Guerrero Paez de tien doelen van Europa Donna, de Europese coalitie tegen borstkanker. BVN is er lid van. De doelen zijn een doorvertaling van de European Code of Cancer. Die is op álle vormen van kanker gericht. Wat draagt BVN bij aan deze doelen?
BVN beschouwt de tien doelen als ‘baken’, als iets om – samen met andere Europese landen – naar te streven, vertelt Cristina. ‘De doelen dwingen ons kritisch na te denken over waar we onze tijd en energie aan besteden. Wij worden veel gevraagd, door mensen met allerlei goede ideeën. De doelen van Europa Donna helpen ons om te zeggen: dít is onze rode draad.’
De borstkankerzorg in Nederland behoort tot de voorlopers van Europa, zegt Cristina. ‘Binnen Europa Donna brengen wij vooral veel kennis en expertise in. Toch ‘halen’ wij ook. Als iets in een land minder goed is georganiseerd, kunnen er allerlei creatieve oplossingen zijn bedacht. Daar leren wij van.’
Hoe draagt BVN bij aan de doelen? Cristina geeft uitleg per doelstelling.
1. De verspreiding en uitwisseling bevorderen van concrete en actuele informatie over borstkanker
‘We willen graag dat mensen die te maken krijgen met borstkanker zelfstandige en bewuste keuzes kunnen maken en we zijn groot voorstander van transparantie in de zorg. Daarom bieden we op onze website goede en objectieve informatie. Door onze contacten met ziekenhuizen, farmaceuten en andere partners zijn we op de hoogte van de actuele ontwikkelingen. Die geven we weer door aan onze achterban.’
2. De aandacht van vrouwen voor hun borsten en de preventie van borstkanker vergroten
‘BVN vertelt op verschillende manieren hoe vrouwen hun borsten zelf kunnen onderzoeken. Er staat bijvoorbeeld uitgebreide informatie over op onze website.’
3. Nadruk leggen op de noodzaak van een goede borstkankerscreening en vroegtijdige opsporing
‘BVN zit in de programmacommissie voor het landelijke borstkankeronderzoek. Daarin spelen twee actuele zaken. De eerste is dat de staatssecretaris dat onderzoek niet eens in de twee, maar eens in de drie jaar wil gaan houden. Dat scheelt op jaarbasis naar schatting 57 extra sterfgevallen. Daarover zijn we met de staatssecretaris in gesprek. De andere is differentiatie. Bij borstkanker is voor sommigen eens per drie jaar screenen voldoende, bij mensen met bepaalde risicofactoren moet het misschien jaarlijks. Hoe zorg je ervoor dat iedereen krijgt wat het beste aansluit? Aan die discussies dragen wij bij.’
4. Pleiten voor optimale behandeling van vrouwen met borstkanker
‘Het is goed dat ziekenhuizen zich specialiseren in bepaalde vormen van kanker. Ons standpunt is: zorg voor goede samenwerking, wees transparant over de mogelijkheden en maak het patiënten eenvoudig om over te stappen. We willen graag dat mensen toegang krijgen tot de zorg die bij hen past. Vooral in de zorg bij uitgezaaide borstkanker is nog veel te verbeteren. Ook daarvoor zijn doelen opgesteld, in de ABC Verklaring. We willen dat mensen een vast aanspreekpunt krijgen, iemand bij wie ze terecht kunnen met hun vragen. En dat Samen Beslissen vanzelfsprekend wordt: ervoor zorgen dat patiënten een bewuste keuze kunnen maken. Wij helpen ook zorgverleners het juiste gesprek te voeren.’
5. Aandringen op goede medische, psychische en sociale begeleiding tijdens en na de behandeling
‘Vanuit BVN doen wij dat vooral door het contact tussen lotgenoten te bevorderen en mogelijk te maken. We ondersteunen en motiveren patiënten om deze zorg voor zichzelf te regelen. Zorgverleners stimuleren we deze begeleiding te bieden en goed door te verwijzen als extra ondersteuning nodig is.’
6. Pleiten voor goede opleiding van zorgverleners
‘Wij geven veel gastlessen op opleidingen. Daar laten we het patiëntperspectief zien. Ook bieden we – vaak geaccrediteerde – webinars, trainingen en e-learnings voor zorgverleners.’
7. Goede praktijkvoering erkennen en ijveren voor verdere ontwikkeling ervan
‘Er is veel onderzoek naar de verbetering van zorg. Daar vervullen wij een rol in. Vaak worden wij door onderzoekers gevraagd om, vanuit het perspectief van de patiënt, mee te kijken naar een onderzoeksvoorstel. Dat doen wij onder andere ook voor ZonMw.’
8. Regelmatige kwaliteitscontroles eisen van medische en technische uitrusting
Dit onderwerp wordt toegelicht door Aafke Honkoop, internist-oncoloog in het Isala Zwolle en voorzitter van NABON, het Nationaal Borstkanker Overleg. ‘Al enkele jaren houdt de NABON audits (een soort controles, red.) over de kwaliteit van borstkankerzorg in ziekenhuizen. Sommige ziekenhuizen bespreken de resultaten onderling, in kleine groepen, maar we willen dit breder trekken. We zijn nu zover dat we een NABON Audit-werkgroep hebben opgericht. Daarin zitten leden die zijn afgevaardigd door de wetenschappelijke verenigingen van de beroepsgroepen die een rol spelen in de borstkankerzorg. Zij gaan de gegevens van alle ziekenhuizen bekijken. Vallen de scores van een bepaald ziekenhuis buiten de marges, dan kunnen zij het gesprek aangaan: waarom is dat zo, hoe kunnen we jullie helpen? Zoiets ligt natuurlijk best gevoelig, we zijn blij met deze ontwikkeling.’
9. Ertoe bijdragen dat alle vrouwen de behandelopties begrijpen, weten wat deelname aan een klinische studie betekent en ervan op de hoogte zijn dat zij recht hebben op een second opinion
Cristina: ‘Dit heeft doorlopend onze aandacht, onder meer met B-bewust, waar we patiënten helpen bewuste keuzes te maken. We stimuleren ook dat zorgverleners alle opties bespreken en zich blijven afvragen: wie heb ik tegenover me en wat heeft deze persoon nodig om weloverwogen met een behandeling te starten?’
10. Wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker stimuleren
‘Een paar jaar geleden hebben we zo’n 20-25 vrijwilligers tot experts opgeleid. Zij lezen en beoordelen onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van de patiënt. Dit leidt tot meer onderzoeken die betekenis hebben voor de klinische zorg. We zijn nu bezig een nieuwe, eigen onderzoekagenda op te stellen. We hebben ons ledenpanel gevraagd: welk onderzoek zou u graag gedaan willen zien?’
Wil je meer weten over Europa Donna? Kijk op hun website.