Zorg op maat, kwaliteit van leven en de beste behandeling voor alle mensen met borstkanker en erfelijke aanleg daarvoor. Daar zetten wij ons als Borstkankervereniging Nederland (BVN) voor in. We vertaalden dit naar 5 actiepunten die ons dit jaar en de komende jaren scherp houden. Deze focuspunten zijn opgenomen in onze meerjarenstrategie 2020-2025. Wat deden we in 2021 en wat zijn onze plannen voor volgend jaar? We kijken terug en vooruit.
1. Toegang tot de beste zorg en nazorg
Borstkanker is niet één ziekte en dé patiënt bestaat niet. De beste zorg, en daar hoort ook nazorg bij, is zorg die het beste past bij een individu, in een medisch centrum dat deze zorg het beste kan bieden. De beste zorg bestaat volgens ons uit verschillende facetten.
Eén aandachtspunt vinden wij het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek waaraan patiënten behoefte hebben. De BVN-werkgroep wetenschappelijk onderzoek, die bestaat uit vrijwilligers en medewerkers, werkte in 2021 hard om deze behoefte te inventariseren. Zo zetten we op 15 oktober een grote stap in het opstellen van een onderzoeksagenda met onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Samen gingen (ex-)borstkankerpatiënten, zorgprofessionals en onderzoekers in gesprek om de top 7 op de onderzoeksagenda vast te stellen. Deze punten brengen we vanaf nu bij wetenschappers, onderzoekers en zorgprofessionals (beroepsgroepen) onder de aandacht.
Een andere manier om de zorg te verbeteren is door de stem van de patiënt in te brengen bij medische richtlijnen. Zo’n richtlijn beschrijft hoe de zorg eruit moet zien. In 2021 is gestart met een gedeeltelijke herziening van de richtlijn borstkanker. Borstkankervereniging Nederland praat hierover mee.
Wat gaan we in 2022 doen om de zorg en nazorg bij borstkanker te verbeteren? Belangenbehartiger Dominique Sprengers vertelt.
2. Behandeling op maat
Er wordt gelukkig steeds meer bekend over borstkanker. Bijvoorbeeld over de unieke eigenschappen van een specifieke tumor en welke behandeling het beste kan worden ingezet om juist die tumor te bestrijden. Ook weten we steeds meer over de gevolgen van behandelingen en wat de invloed daarvan kan zijn op het leven van degene met borstkanker. Als BVN zijn we vóór ‘personalized medicine’ – een behandeling op maat. Hiermee voorkom je dat mensen te zwaar of te licht worden behandeld. Dus geen over- of onderbehandeling, maar precies zo veel behandeling als nodig is voor een individuele patiënt. Zo hebben we als BVN actief gelobbyd om de genexpressietest Oncotype DX® op te nemen in het basispakket. Deze test is er, net als de MammaPrint, voor vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium om te bepalen of behandeling met chemotherapie zinvol is. In 2021 werd bekend dat Zorginstituut Nederland minister Tamara van Ark (Medische Zorg en Sport) adviseerde om de genexpressie test Oncotype DX® op te nemen in het basispakket. Het lijkt erop dat onze lobby effect had.
De DNA-tumortest is ook een onderwerp dat wij actief volgen. Hierbij wordt in het DNA van de tumor gekeken welke foutjes er precies zitten. Dat kan helpen beslissen over welke behandeling het beste zou kunnen werken.
Wat staat er voor 2022 op de planning om ervoor te zorgen dat mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben? Onze directeur Cristina Guerrero Paez vertelt.
3. Bewuste keuzes
Uit onderzoek blijkt dat borstkankerpatiënten die samen met hun arts een weloverwogen beslissing nemen over een behandeling beter kunnen leven met de gevolgen ervan. Als BVN willen we dat dit een gewoonte wordt in de zorg. Oók patiënten vinden het belangrijk; in onze B-force-uitvraag over dit onderwerp geeft 88 procent van de respondenten aan hier behoefte aan te hebben. Ook in 2021 hielpen we mensen met borstkanker en zorgverleners om samen te beslissen. Bijvoorbeeld door ze erover te informeren, te ondersteunen met onze tools en ze aan te moedigen in trainingen en door verhalen van anderen.
In 2021 hebben we al onze vrijwilligers van het Serviceteam bijgeschoold over samen beslissen. Zij beantwoorden vragen van lotgenoten. Doordat zij zelf meer weten over samen beslissen en hoe dit mensen met borstkanker kan helpen, dragen zij bij aan zorg op maat. Daarnaast startten we samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) het project ‘Beter Samen Beslissen’. Hieraan doen zorgverleners mee uit ziekenhuizen uit heel Nederland. Zeker de helft van de deelnemers heeft te maken met borstkankerpatiënten. Zij nemen gesprekken met patiënten op waarbij het gaat om een behandelkeuze. Vervolgens beoordelen ze die gesprekken. Wat gaat er goed en wat kan beter? Elke zorgverlener volgt een e-learningmodule en krijgt coaching. Een prachtige stap vooruit!
Hoe brengen we Samen Beslissen in 2022 onder de aandacht? Belangenbehartiger Maaike Schuurman vertelt.
4. Uitgezaaide borstkanker
Steeds meer mensen met uitgezaaide borstkanker leven langer door steeds betere behandeling. Dat is goed nieuws, maar het brengt ook uitdagingen met zich mee. Hoe doe je dat, langer leven in continue onzekerheid? We hebben het hier over een groep patiënten over wie we nog niet zo veel weten. Hierdoor weten we ook onvoldoende in hoeverre zij de goede zorg krijgen. Dit moet en kan beter. Als BVN vinden wij dat alle mensen met uitgezaaide borstkanker toegang moeten hebben tot alle beschikbare medische behandelingen. Zodat zij niet alleen langer leven, maar ook langer leven met een goede kwaliteit van leven. Verder maken wij ons er sterk voor dat deze groep goede begeleiding krijgt bij pijn, en ook bij angst en onzekerheid over het verloop van de ziekte. Die begeleiding moet er ook voor hun naasten zijn. In 2021 brachten we in kaart wat wél bekend is, bijvoorbeeld over het geschatte aantal mensen met uitzaaiingen in Nederland. Dat zijn er 9.000. Met deze informatie voeren we de druk op om beter te meten hoe het gaat met mensen met uitgezaaide borstkanker en wat zij nodig hebben. De volgende stap is om hen ook daadwerkelijk te bieden wat ze nodig hebben. Afgelopen oktober maakten we ook nog een Facebook live uitzending over nieuwe medische ontwikkelingen voor de behandeling van uitgezaaide borstkanker. Hier keken ongeveer 3.300 mensen naar. Zo konden wij deze mensen goede informatie en tips geven. Voorzien van deze informatie kunnen zij hun arts vragen of ze in aanmerking komen voor nieuwe medicijnen, onderzoek of behandeling.
Wat gaan we in 2022 doen voor mensen met uitgezaaide borstkanker? Belangenbehartiger Mirjam Velting legt het uit.
5. Vroege opsporing
Hoe eerder borstkanker wordt gevonden, hoe beter behandelingen op maat kunnen worden ingezet. Door personeelstekorten bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker en door corona is de tijd tussen borstcontroles in het bevolkingsonderzoek van twee naar maximaal drie jaar opgelopen. Ook blijkt dat er zo’n 2.000 diagnoses gemist zijn, onder meer door het tijdelijk stilleggen van het bevolkingsonderzoek vanwege corona en personeelstekorten bij het bevolkingsonderzoek. Als BVN stelden we in 2021 hierover vragen aan de staatssecretaris en het RIVM, die hiervoor verantwoordelijk zijn. Daarnaast moedigden we vrouwen aan tot zelfonderzoek. Zie of voel je een verandering aan je borst? Trek aan de bel bij je huisarts! Want borstkanker wacht niet… Onder vroege opsporing valt ook erfelijke aanleg. Wij vinden dat mensen met (mogelijk) erfelijke/familiaire aanleg geholpen moeten worden om weloverwogen beslissingen te nemen over screening, diagnose, behandeling en kinderwens. En als zij borstkanker hebben gekregen, moeten zij een behandeling krijgen die hierbij past. In 2021 bereidden we een campagne voor over wanneer borstkanker in de familie kan zitten. Deze gaat in februari 2022 live. Omdat erfelijke aanleg zo’n belangrijk onderwerp is bij kanker, is er een nieuwe organisatie actief: Stichting Erfelijke Kanker Nederland (SEKN). Vrijwilligers van Oncogen sluiten zich aan bij de nieuwe stichting. Dit bekent dat Oncogen stopt. Voor BVN blijft erfelijke aanleg bij borstkanker een belangrijk onderwerp. Wij werken vanaf nu hierin samen met SEKN.
Waar richten we ons in 2022 op als het om vroege opsporing gaat? BVN-directeur Cristina Guerrero Paez licht het toe.
In onze meerjarenstrategie zijn de 5 punten waar BVN zich de komende jaren op richt verder uitgewerkt.