De diagnose borstkanker is ingrijpend. Het is belangrijk dat je als patiënt de beste behandeling krijgt en er ook van overtuigd bent dat het de behandeling is die het beste bij jou past. Twijfel je daaraan, dan kun je de mening van een andere arts vragen. Een second opinion dus. Dat is helemaal niet raar. Je hebt er zelfs recht op.
Met dank aan prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni Van Leeuwenhoek.
‘Als je iets niet begrijpt, als je het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt of als de communicatie met je arts niet lekker loopt, dan is dat een goede reden om een tweede mening te vragen’, aldus prof. dr. Sabine Linn, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). ‘Het kan ook zijn dat een patiënt zich niet helemaal veilig voelt bij een specifieke arts. Dat ligt aan niemand in het bijzonder en het hoeft niet te betekenen dat de arts niet goed is. Soms is de persoonlijke klik er gewoon niet. Als ik dat zelf bespeur, dan maak ik het bespreekbaar met een patiënt.’ Linn zelf maakt het misschien drie keer per jaar mee dat een patiënt naar een andere arts stapt voor een tweede mening, ook wel second opinion genoemd. Tientallen keren per jaar geeft zij zelf een second opinion over een diagnose en voorgestelde behandeling.
Gebrek aan uitleg
‘Ik vind dat je als arts structureel te weinig tijd hebt in een consult met een kankerpatiënt. Vaak is het advies van mijn collega’s uitstekend, maar mist een patiënt uitleg. Die uitleg is dan mijn taak naar aanleiding van de second opinion.’ Linn schat in dat haar mening in minder dan tien procent van de gevallen afwijkt van die van de eerste arts. Dus medisch gezien maakt een second opinion zelden verschil. Al noemt Linn een aantal situaties waarbij specifieke kennis belangrijk is en een second opinion daarom een goed idee. Bijvoorbeeld voor mannen met borstkanker, voor vrouwen jonger dan veertig of als je een zeldzame vorm van borstkanker hebt. Nog beter dan een second opinion: laat je in dat geval verwijzen naar een ziekenhuis dat hierin gespecialiseerd is.
Niet bezwaard voelen
Volgens Linn is er geen enkel argument tegen een second opinion. Het kan de start van je behandeling vertragen, maar een uitstel van vier weken is meestal geen bezwaar. Als dat wel zo is, dan adviseert zij om al te beginnen met de behandeling terwijl de second opinion nog loopt. Linn: ‘Het is cruciaal dat je vertrouwen hebt in de behandeling die je ondergaat. Als het jou daarbij helpt om een tweede mening te vragen, dan is dat helemaal oké.’ Erom vragen voelt misschien lastig omdat de relatie arts-patiënt vaak niet als gelijkwaardig wordt ervaren. Desondanks is Linns advies: ‘Voel je niet bezwaard. Maak je wens gewoon kenbaar. Het is een reële vraag die heel begrijpelijk is en de arts zit er voor jou. Het gaat erom dat degene met kanker de beste behandeling krijgt. Wie precies bedenkt wat die beste behandeling is, maakt daarbij niet zo veel uit. Het is aan ons als professionals om er volwassen mee om te gaan als iemand elders nog kennis wil vergaren.’
Thea Seij: ‘Ik had vertrouwen, en toen…’
‘In 2018 kreeg ik de diagnose hormoongevoelige, her-negatieve borstkanker. Ik had het volste vertrouwen in het advies van de chirurg: een borstsparende operatie met bestraling en de poortwachterklierprocedure. Als er uitzaaiingen werden gevonden, dan zouden alle okselklieren worden verwijderd. Om mijn behandeling goed geïnformeerd in te gaan, vroeg ik op de mammapoli nog naar mogelijke nieuwe behandelmogelijkheden. Die leken er niet te zijn.
Helaas was de poortwachterklier positief en werden inderdaad al mijn okselklieren verwijderd. Na afloop ging ik op internet zoeken naar oefeningen die je kunt doen na een okselklierverwijdering. Zo stuitte ik min of meer per toeval op de AMAROS-studie [artikel in B8 op pagina 28] waaruit bleek dat verwijdering van alle okselklieren veel minder vaak nodig is dan men voorheen dacht. Ik moest weten of dat in mijn geval ook had gekund.
Het was voor mij toen emotioneel makkelijker om dat met mijn huisarts te bespreken dan met de chirurg. Toen het gesprek tussen mijn huisarts en de chirurg geen bevredigend antwoord opleverde, koos ik voor een second opinion. Het oordeel van de arts daar: hun nadrukkelijke advies in mijn situatie was bestraling van de okselklieren geweest. Natuurlijk was ik boos! Door die okselklieroperatie had ik 30 procent kans op lymfoedeem en met bestraling maar 15 procent, en er zou geen blijvende chirurgische schade zijn geweest. Nu had ik bijna twee jaar klachten in mijn arm en ben ik nog een keer geopereerd vanwege lymfestuwing. Ik heb geen spijt van de second opinion; het gaf mij de mogelijkheid om een keer over mijn hele situatie te praten.
Mijn advies is wel: als het even kan, neem de tijd om te beslissen over je behandeling, informeer je ruimschoots. Spreek alles nog eens door met bijvoorbeeld je huisarts en stel de drie goede vragen. En bij de geringste twijfel: een second opinion.
Lees het volledige verhaal van Thea hier
Margreet IJlst: ‘Ik wil mijn eigen keuzes maken op basis van informatie’
‘Ik was altijd al van de eigen regie. Echter, borstkanker was voor mij nieuw. Mijn diagnose, DCIS en in dezelfde borst ook nog een hormoongevoelige tumor en één aangedane okselklier, verliep nogal moeizaam omdat de tumor nauwelijks op de beeldvorming te zien was. Bovendien was de communicatie met mijn eerste oncoloog niet prettig. En het voorgestelde beleid verschilde telkens: eerst was het chemo, later weer hormoontherapie. Ook het advies over de operatie, amputatie versus borstsparend, wisselde al naar gelang met wie ik sprak. Ik had vooral behoefte aan informatie.
Ik wilde eerst begrijpen waarom voor de een of andere behandeling gekozen werd en vooral ook hoe mijn tumor, die zo slecht zichtbaar was, gemonitord kon worden gedurende de neo-adjuvante hormoonbehandeling. Via via kreeg ik toegang tot een studie waarbij de tumor middels extra biopten en mri’s gemonitord werd. Hierdoor kreeg ik ook een ander oncologisch team waar ik mijn vragen aan kon stellen. Uiteindelijk heb ik drie keer een second opinion gevraagd en was mijn behandelteam verdeeld over twee ziekenhuizen.
Ik heb over geen van de second opinions getwijfeld. Ze gaven mij meer zekerheid of de hormoontherapie helpt, ik kreeg een borstsparende operatie in plaats van een amputatie en ik kon goed onderlegd besluiten om me niet aanvullend te laten bestralen. Hierdoor kreeg ik rust in mijn beslissingen. En, ik heb minder behandelingen gekregen, dus ook minder bijwerkingen. Ik wil de komende jaren nog kunnen tennissen en klussen!
Je moet er wel tegen kunnen dat je verschillende adviezen krijgt, dat kan verwarrend werken. Tegelijkertijd dacht ik: als er verschillende adviezen zijn, dan heb ik dus een keuze. Het is mijn lijf en mijn risico. Alleen als ik mijn eigen afweging maak, kan ik ook de gevolgen accepteren.’
Online hebben we informatie om je te helpen bij een second opinion. Lees bijvoorbeeld het dossier op onze website. Ben je op zoek naar een ziekenhuis? Raadpleeg onze Monitor Borstkankerzorg eens. Hier vind je een overzicht van welke borstkankerbehandelingen ziekenhuizen bieden.