Klachten na de behandeling van borstkanker komen veel voor. Zoals (zenuw)pijn, lymfoedeem en hartfalen. Soms ontstaan ze pas jaren nadat de behandeling is afgerond. In de serie ‘Late gevolgen’ bespreken we in elke editie van blad B zo’n klacht. In deze tweede aflevering besteden we aandacht aan lymfoedeem.
Op een zomerse avond in mei 2022 krijgt Mariska Nieuwenhuysen (47) ineens pijn in haar linkerborst. ‘Het begon met een stekend gevoel, maar mijn borst begon ook te zwellen en werd rood. Ik was een halfjaar eerder geopereerd en bestraald wegens borstkanker en dacht in eerste instantie aan restklachten van die behandeling, dus ik liet het even op z’n beloop.’
Een paar weken later worden de klachten erger. ‘Het was buiten bloedheet, maar ik zat te rillen op mijn stoel en had ontzettende borstpijn. Het werd zo erg dat ik die avond op de spoedeisende hulp belandde.’ Mariska heeft een borstontsteking en krijgt antibiotica. De koorts neemt daardoor af, waardoor ze weer naar huis mag. Haar borst blijft echter groot en pijnlijk, dus Mariska trekt opnieuw aan de bel. ‘Verschillende artsen dachten nog steeds aan een bacterie in mijn lijf, maar dat vond ik vreemd – dan had medicatie moeten werken. Nog eens vier dagen later werd de diagnose lymfoedeem gesteld en kon ik een gerichte behandeling gaan volgen.’
Nare klachten
Uit de B-force uitvraag ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ van Borstkankervereniging Nederland krijgt 1 op de 3 vrouwen na de behandeling van borstkanker te maken met lymfoedeem – een ophoping van vocht in een lichaamsdeel. Meestal ontstaat het in de arm aan de kant van de borst waar de kanker zat, in de bestraalde borst of borstkas zelf. Dat kan voor nare klachten zorgen, weet Liesbeth Boersma, radiotherapeut-oncoloog in het radiotherapiecentrum Maastro te Maastricht. ‘Vrouwen hebben een gespannen en zwaar gevoel in hun borst of arm – met soms zelfs zwelling van de vingers. Die kunnen stijf worden, wat weer impact heeft op veel dagelijkse activiteiten. Handelingen zoals iets vastpakken, een vuist maken, schrijven of tennissen, maar ook bewegen gaat moeizamer.’
Uit de peiling ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ komen soortgelijke verhalen naar voren. Zo hebben respondenten vooral last bij huishoudelijke activiteiten (56%), sport, hobby en vrije tijd (49%), slapen (34%), in hun uiterlijk (28%), werk (27%), bij reizen (25%) en in hun psychisch welzijn (25%).
Beschadigd lymfestelsel
Lymfoedeem treedt vaak op na het operatief verwijderen of het bestralen van de lymfeklieren, vertelt Boersma. ‘Het lymfestelsel kan daardoor beschadigen – met als gevolg dat het minder goed werkt en er minder vocht wordt afgevoerd. Bij bestraling is er een bijkomend risico op fibrose, dus dat er littekenweefsel komt dat de lymfevaten als het ware ‘fijn’ drukt. Die lymfevaten kunnen op hun beurt ook weer verlittekenen, en daardoor verstopt raken.’
Waarom iemand wel of geen lymfoedeem krijgt, is nog onduidelijk. Wel kunnen sommige zaken het risico op lymfoedeem vergroten. Een hoog BMI, in combinatie met weinig bewegen, is daar één van, weet Boersma. ‘Je spieren hebben een soort pompfunctie: span je ze aan, dan komt er druk op je lymfevat, waardoor het vocht naar je oksel wordt geduwd. Als je die spieren niet of nauwelijks beweegt, staat dat vocht stil. Het kan dan uit de lymfevaten treden en in het weefsel gaan zitten.’ Ook invloeden van buitenaf kunnen een trigger zijn. ‘Het lymfesysteem staat al onder druk door eerdere behandelingen, dus een infectie aan je huid, bijvoorbeeld door een wondje omdat je geklust hebt, kan de boel al ontregelen.’
Vroegtijdige actie
Een belangrijk punt uit de peiling ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ is dat vroege diagnose belangrijk is voor de behandeling. Boersma is het daarmee eens. ‘Wees daarom alert op bepaalde signalen. Zit je bijvoorbeeld ’s avonds op de bank en heb je een naar of stijf gevoel in je arm, of lijken je vingers dikker? Bedenk dan wat je die dag hebt gedaan. Heb je actief de ramen gelapt, of juist alleen maar met een boek op de bank gezeten? Dan kán dat een oorzaak zijn – de balans tussen je arm te veel of te weinig gebruiken is wat dat betreft een lastige. Normaal gesproken verdwijnt zo’n gevoel na een dag weer. Is dat niet het geval of kun je de klachten niet herleiden, dan is het verstandig om aan de bel te trekken. Oók als je al langer geleden bent behandeld voor borstkanker. Dat is het lastige aan lymfoedeem, het kan nog jaren later optreden. Schroom dus vooral niet om contact op te nemen met je huisarts of behandelaar, zodat er vroegtijdig actie kan worden ondernomen – waarbij lymfdrainagetherapie in combinatie met compressie de meest effectieve behandeling is.’
Speciale massagetechniek
Fysio- en oedeemtherapeut Julia Braam onderschrijft die stelling. ‘Lymfoedeem begint vaak bovenin de arm of borst, daar waar de klieren zijn verwijderd. Daarna ‘vloeit’ het naar beneden, dus naar je onderarm en hand, die kunnen opzwellen. Dát wil je voorkomen. Hoe eerder je er dus bij bent, hoe groter de kans dat het stabiel blijft.’
Zelf past Braam lymfdrainagetherapie toe. Dit is een speciale massagetechniek waarbij de bovenste huidlaag wordt gerekt en het overtollige vocht verplaatst naar een deel waar het wél afgevoerd kan worden. Dat gaat er zacht aan toe, benadrukt ze. ‘Meteen onder je huid zitten talloze lymfevaatjes. Duw ik te hard, dan druk ik die vaatjes dicht.’ Een massage gaat altijd in combinatie met compressie, gaat Braam verder. ‘Na afloop zwachtel ik de arm of tape ik de borst in, zodat er ook druk op blijft in de weken ná een behandeling. Die druk zorgt er namelijk voor dat het vocht in beweging blijft.’
Als de arm of borst op een zeker moment in volume afneemt, komt iemand in een wat meer stabiele fase, gaat Braam verder. ‘Ik geef mijn patiënten dan massagetechnieken mee die ze zelf kunnen toepassen, in combinatie met een kompres of speciale kous die ze moeten dragen.’ Bij veel vrouwen is dit levenslang nodig. Braam vertelt dat er helaas geen erkende behandelingen zijn die lymfoedeem helemaal kunnen verhelpen – iets waar ook Boersma zich bij aansluit. ‘Maar op deze manier krijgen patiënten de regie weer wat meer terug.’
‘Wees alert’
Hoe patiënten met lymfoedeem omgaan, verschilt per persoon. Braam: ‘Het hangt ook heel erg af van de mate waarin je lymfoedeem hebt. De één heeft een licht trekkerig gevoel, terwijl de ander een opgezwollen arm of borst en veel pijn heeft.’ Sanne valt in die laatste categorie en heeft dagelijks pijn. ‘Toch ben ik niet het type dat bij de pakken neerzit. Ik heb een tweede kans gekregen in het leven die ik met beide handen aanpak. Dat betekent niet dat ik geen pijn heb, maar door me op de goede dingen te focussen en trouw therapie te volgen, probeer ik er minder mee bezig te zijn.’
In Mariska’s geval is de lymfoedeem beheersbaar, dankzij een kompres dat ze onder haar bh draagt. ‘Ik mag mezelf gelukkig prijzen dat het zo lokaal was en niet is doorgetrokken naar mijn arm – ik realiseer me maar al te goed dat het anders kan lopen. In de toekomst kan het wel weer toenemen, dus ik blijf alert op signalen.’ Mariska wil dat anderen ook meegeven. ‘Wacht niet te lang als je voelt dat er ‘iets’ niet goed is en ga af op je intuïtie. Oók als je niet meteen wordt gehoord door je zorgverleners, want vaak wordt lymfoedeem nog over het hoofd gezien – daarom ben ik ook zo blij dat er aandacht aan wordt besteed. Wat dat betreft is je gevoel de beste raadgever.’
Onderzoek naar nieuwe maatregelen met minder kans op oedeem
Afgelopen jaren is er gelukkig al veel verbeterd; Vaak wordt er een minder groot gebied bestraald, waardoor er minder risico is op lymfoedeem. Daarnaast is een okselkliertoilet waarbij alle lymfeklieren worden weggehaald tegenwoordig minder gangbaar. In de toekomst verwacht Borstkankervereniging Nederland nog meer ontwikkelingen om lymfoedeem te voorkomen. Boersma licht er twee toe. ‘Eén daarvan is het voorkómen van lymfoedeem. In Nederland is daar een onderzoek naar gedaan. De ARM trial (ARM staat voor Axillary Reverse Mapping) onder leiding van dr. Luiten van het Amphia ziekenhuis in Breda. Dat werkt zo: de okselklieren verzorgen de lymfestroom naar de borst, zowel vanuit de borst als de armen. Als er uitzaaiingen zijn vanuit de borst, worden echter álle okselklieren verwijderd. Nu is er dus onderzoek gedaan met een speciale kleurvloeistof die in de arm wordt gespoten. Die vloeistof laat precies zien welke klieren de lymfestroom uit de arm opvangen. Als die klieren kunnen worden gespaard, is de kans op lymfoedeem kleiner dan wanneer je zomaar alle klieren weghaalt. Dit kan overigens alleen als er niet téveel uitzaaiingen in de okselklieren zijn.’
Een ander onderzoek is dat naar het herstel van de lymfeafvloed, al tijdens de okselklieroperatie, gaat Boersma verder. ‘Daarbij wordt er een soort bypass aangelegd tussen een lymfevat en een bloedvat in de oksel, zodat de lymfeafvloed van de arm toch gegarandeerd blijft. Bovenstaande technieken zijn overigens nog niet honderd procent uitgekristalliseerd, maar zien er veelbelovend uit.’
Kijk voor meer studies op de website van Borstkankervereniging Nederland
In 2022 deed Borstkankervereniging Nederland de B-force uitvraag ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring?’ onder 1290 borstkankerpatënten.
Van de ondervraagde borstkankerpatiënten kreeg 25% voor de start van de borstkankerbehandeling niet te horen dat ze lymfoedeem konden krijgen als mogelijk gevolg. Ondervraagden die regelmatig last ervaren van lymfoedeem in hun psychisch welzijn, bij slapen, bij seksualiteit/intimiteit of bij reizen, geven vaker aan niet door het ziekenhuis geïnformeerd te zijn, dan wel. Respondenten die op deze onderdelen (bijna) nooit last hadden van lymfoedeem, gaven juist vaker aan wél, dan niet geïnformeerd te zijn. Hieruit blijkt het belang van goede informatievoorziening over langetermijngevolgen van de borstkankerbehandeling en het proces van ‘Samen Beslissen’. In de uitkomst van deze B-force uitvraag staan ook tips van lotgenoten over wat zij tegen lymfoedeem hebben gedaan, zo volgen sommige vrouwen hyperbare zuurstoftherapie. Daarmee kan het lichaam ongeveer 12,5 keer zoveel zuurstof in het bloedplasma opnemen als normaal. Het bestraalde gebied waar te weinig zuurstof komt, krijgt daardoor meer zuurstof. Dit kan helpen om klachten te verminderen. Laat je voorafgaand aan de behandeling goed informeren over mogelijke late gevolgen als lymfoedeem. Een praktisch hulpmiddel hierbij zijn de voorbeeldvragen die je kan stellen hierover. Neem daarvoor een kijkje op onze B-bewust website.