Als je de diagnose borstkanker krijgt, wordt je leven in eerste instantie volledig beheerst door behandelingen en uitslagen. Naast het medische deel heb je er misschien behoefte aan om stil te staan bij wat alles psychisch met je doet. Welke vormen van mentale ondersteuning zijn er en wat past bij jou?
‘Ik red me wel’, of ’Ik moet sterk zijn’. Het zijn gedachtes die veel borstkankerpatiënten hebben wanneer mentale hulp wordt aangeboden, stelt Mariska Blom. Ze is klinisch psycholoog in het Haaglanden Medisch Centrum en begeleidt onder andere borstkankerpatiënten tijdens hun behandeltraject. ‘Voor sommige vrouwen is de drempel om psychische hulp te vragen hoog. Ze hebben het idee dat je pas met een psycholoog kunt praten wanneer je ernstige mentale klachten hebt. Je hebt toch je familie en vrienden? Schouders eronder en door, vinden ze.’
Maar ook wanneer je naasten voor je klaar staan, kan het helpend zijn om in gesprek te gaan met een professional of lotgenoot. Blom: ‘Je omgeving wil graag zien dat het goed met je gaat. “Je ziet er goed uit”, zeggen ze dan bijvoorbeeld. Of: “Je prognose is goed”. Een psycholoog praat juist niet met je mee en kan helpen om die andere kant te belichten. De kant van angst, pijn en spanning.’ In Bloms spreekkamer zijn dit dan ook de meest besproken emoties. ‘Bang zijn dat het niet meer goedkomt, dat je misschien wel doodgaat of de kanker terugkomt. Het zijn angsten die patiënten niet snel uitspreken tegenover hun partner of kinderen. Toch is het ontzettend belangrijk om die gevoelens te kunnen uiten, tranen te laten stromen, om de spanning te kunnen laten afvloeien.’
Wat is er mogelijk
Als je wordt behandeld in een ziekenhuis heb je recht op gratis mentale ondersteuning. Die kun je aanvragen via je oncologieverpleegkundige of oncoloog. De ondersteuning kan bestaan uit een aantal afspraken met een psycholoog, maar ook een gesprek met een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of lotgenotencontact, in het ziekenhuis, via social media of via Borstkankervereniging Nederland. Er zijn ook andere mogelijkheden, maar helaas worden die niet altijd (volledig) vergoed. Blom: ‘Wie borstkanker heeft of heeft gehad en daarna naar een reguliere psycholoog gaat, moet dat soms deels zelf betalen. Dat moet anders.’
Gelukkig zijn er psycho-oncologische centra, zoals het Helen Dowling Instituut in Bilthoven en het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam. Zij bieden psychische hulp speciaal voor (oud)borstkankerpatiënten die – afhankelijk van behandelduur en verzekeraar – wél vergoed wordt. Blom is daar blij mee, want deze instellingen zijn gespecialiseerd in specifieke thema’s, zoals de angst dat de kanker terugkomt. Ook bieden ze hulp aan naasten en mensen die niet meer beter worden. Blom: ‘Borstkanker confronteert je met de kwetsbaarheid van het leven. Het is niet zomaar een tegenslag en daar mag best ruimte voor zijn.’
In Nederland zijn zeventien psycho-oncologische centra, hier vind je meer informatie.
Simeon Karsten is geestelijk verzorger in het Spaarne Gasthuis.
‘In een ziekenhuis draait alles om genezen of een leven verlengen. Dat zie je letterlijk terug in een ziekenhuiskamer: het is leeg, steriel, efficiënt en vertelt niets over de patiënt die daar ligt. Als geestelijk verzorger ben ik de mens in dat systeem. Ik ben er om te luisteren. Soms twijfelen patiënten bijvoorbeeld of ze een behandeling wel door willen zetten, maar durven ze dat niet hardop uit te spreken tegenover hun partner, kinderen of arts. Met mij kan je gedachtes en angsten delen zonder dat daar consequenties aan verbonden zijn, want geestelijk verzorgers hebben een beroepsgeheim. Wat veel mensen trouwens niet weten is dat we als beroepsgroep verschillende religies representeren, maar dat er ook niet-religieuze geestelijk verzorgers zijn zoals ik.
De gesprekken die ik met mensen voer, gaan direct of indirect eigenlijk altijd over stervenskunst. Want ook al genezen heel veel mensen, als je kanker krijgt denk je toch: overleef ik het wel? Je gaat je afvragen wat er echt belangrijk is en of je wel door wilt met het leven zoals je het leefde. Stervenskunst is dan levenskunst.
Ik vind het een voorrecht dat mensen mij telkens weer vertrouwen met hun verhaal. Elke dag mag ik gesprekken voeren die echt ergens over gaan. Ik kom geen oplossingen brengen, maar bied de ruimte om vrijuit te praten zodat je niet langer in cirkels hoeft te draaien in je hoofd. Zo sprak ik laatst met een vrouw die onder andere borstkanker had en niet meer beter kon worden. We spraken veel over de dood, maar het proces duurde veel langer dan men van tevoren dacht. Op een gegeven moment zei ze tegen me: ‘ik ga stoppen met doodgaan, ik ga weer leven’. Ze had alles wel gezegd en geregeld rondom het doodgaan en dacht ineens: ‘Een ander kan morgen onder een bus komen. We gaan het er wel weer over hebben als het zover is’.’
Geestelijke verzorging in het ziekenhuis is gratis en voor iedereen beschikbaar. Wie niet (meer) onder behandeling is bij een zorginstelling kan zonder doorverwijzing thuis een gesprek aanvragen dat – meestal – wordt vergoed dankzij een subsidieregeling. Wil je meer weten of een geestelijk verzorger in jouw buurt zoeken, ga naar Geestelijke Verzorging Nederland.
Femke Riel is de oprichter van het Buddyhuis. Zij brengen (ex-)borstkankerpatiënten samen om hun ervaringen te delen.
‘Ik zat te wachten op de uitslag van mijn MRI-scan toen ik op de gang twee opgewekte stemmen hoorde. Vrolijk stapten Hester en haar man de wachtkamer in. Ze droeg een mutsje en ik wist: zij heeft het ook. Hoe kan je zo blij zijn op een oncologie-afdeling, vroeg ik me af. Het was op dat moment een chaos in mijn hoofd. Ik had een knobbeltje in mijn borst en wist dat het foute boel was, maar nog niet hoe fout. Dat Hester zo vrolijk was, deed iets met me.
Toen ik tegen mijn oncologisch chirurg Annemiek Doeksen zei dat ik hoopte dat ik ook met zo’n rechte rug uit deze fase van mijn leven zou komen, heeft ze me aan Hester gekoppeld. Ze had de operaties en chemokuren al gehad en kon me daarom goede adviezen geven. En: van haar nam ik ze aan. Toen mijn man zei dat het goed was om tussen de chemokuren in te wandelen, dacht ik: ‘wat weet jij er nou van’. Maar Hester kon het weten. En toen ik me druk maakte over het verliezen van mijn haar, deed ze haar muts af en liet ze me zien hoe haar haren terug groeiden.
Nadat ik het traject zelf achter de rug had, zei ik tegen mijn chirurg dat ik er zelf ook graag voor iemand wilde zijn. Dat werd Maaike, die daar veel aan gehad heeft. Het was het begin van het Buddyhuis, dat ik samen met Annemiek Doeksen in het St. Antonius Ziekenhuis heb opgericht. We brengen borstkankerpatiënten die in verschillende fases van hun behandeling zitten één op één met elkaar in contact. Dat kan live zijn, maar ook via de telefoon of de app. Ik zeg altijd: je buddy hoeft niet je beste vriendin te worden. Het is gewoon heel fijn om in zo’n moeilijke fase in je leven iemand te hebben die zegt: loop maar met mij mee, ik ben al wat verder op weg.’
Het Buddyhuis is gratis en opereert op dit moment vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Ziekenhuis Rivierenland in Tiel. Lees meer op de website van het Buddyhuis. Op zoek naar een inloophuis bij jou in de buurt? Ga naar de website van kanker.nl.
Eva Noorda werkt als chirurg-oncoloog en leefstijlarts in het Isala Ziekenhuis in Zwolle. Daarnaast is ze yogadocent en gespecialiseerd in yoga voor (ex-)kankerpatiënten.
‘Patiënten vragen me vaak wat ze zelf kunnen doen om te zorgen dat ze zich beter voelen of dat de kanker niet meer terugkomt. Vaak komen ze met een vraag over voedingssupplementen, maar gaan ze naar huis met een inzicht over zingeving. Veel (ex-)kankerpatiënten kampen met angst en stress en kunnen daardoor moeilijk ontspannen. Ik volg al yogalessen sinds mijn twintigste. Dat yoga helpt om stressklachten te verminderen wist ik dus wel, maar hoe essentieel ontspanning en mildheid is voor je herstel, ontdekte ik pas toen ik in 2019 een burn out kreeg.
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat yoga bij mensen met en na kanker op allerlei vlakken invloed heeft. Je slaapt beter, krijgt meer vertrouwen in je lijf en kunt je vitaler en minder angstig voelen. En dat heeft weer een positief effect op je immuunsysteem. Ik ben na mijn burn out een opleiding tot leefstijlarts gaan volgen en geef yogalessen speciaal voor mensen die kanker hebben of hadden. Er zijn heel veel verschillende soorten yoga en bij sommige vormen draait het om kracht en het verleggen van grenzen. Bij herstelyoga is het juist de bedoeling dat je je grenzen opzoekt, maar niet forceert. Je benadert jezelf met mildheid en oefent vanuit waar jouw lichaam en geest behoefte aan heeft.
Naast bewegen is de kracht van de ademhaling bij yoga heel belangrijk. Niet alleen voor de ontspanning, het speelt ook een rol in het accepteren van je veranderde lijf. Als je bijvoorbeeld een borst moet missen en je dat gebied met zachtheid opent door te ademen en te bewegen, wordt het litteken soepeler.
Veel vrouwen hebben de neiging om na de behandeling weer in de ratrace te stappen die hun leven was voordat ze ziek werden. Als ik patiënten ontsla, benadruk ik daarom hoe belangrijk het is om iedere dag even stil te staan bij herstel. Dat kan met yoga, maar ook door een wandeling te maken of een boek te lezen. Als het maar tijd is voor jezelf.’
Yoga speciaal voor (oud)kankerpatiënten wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Hier vind je meer informatie en een lijst met yogadocenten bij jou in de buurt. Meer weten over de yogalessen van Eva Noorda? Ga naar noorda-totalhealth.nl.
Na de behandeling(en) breekt vaak de tijd aan voor verwerking van wat je is overkomen. Er zijn online zelfhulpprogramma’s en trainingen beschikbaar op weg naar je herstel en hoe om te gaan met klachten die nog langer blijven. Hier lees je meer.