Seks en intimiteit zijn geen onderwerpen die iedereen even makkelijk bespreekt, laat staan als je borstkanker hebt of hebt gehad. Ondanks de toolbox Roze Olifant, die de Borstkankervereniging mee ontwikkelde voor zorgverleners, gaan ook zij nog vaak aan het onderwerp voorbij. Zonde, vindt consulent seksuele gezondheid Nienke Dekkinga. Maar: zelf kun je al veel doen.
Geen of sterk verminderd zin in seks, daarmee melden vrouwen zich tijdens of na borstkanker vaak bij Nienke Dekkinga (47). Sinds ze zelf als jongvolwassene last had van pijn bij het vrijen en in de hulpverlening van het kastje naar de muur werd gestuurd, moest ze er noodgedwongen zelf haar weg in vinden. Dat lukte, met pijn en moeite. Ze besloot na haar studie fysiotherapie een aanvullende opleiding consulent seksuele gezondheid te volgen. Zorgprofessionals riepen haar steeds vaker op als expert bij kankergerelateerde problemen met seks en intimiteit. En dat daar nog wel wat instructie en inspiratie nodig is, is overduidelijk, constateert ze. Want een fijn liefdesleven kan tijdens en na kanker een uitdaging zijn.
Bespreekbaar
Dat komt door fysieke beperkingen als gevolg van de behandelingen – bijvoorbeeld een droge vagina, pijn bij het vrijen, vermoeidheid – maar vooral ook door psychische gevolgen, zegt Dekkinga. ‘Een veranderend lichaam, een of twee borsten verliezen, of veranderende borsten, het tast veel vrouwen aan in hun gevoel van vrouw-zijn, net als haarverlies – allemaal van invloed bij intimiteit en seks. Veel van deze vrouwen hebben een negatief zelfbeeld en krijgen daardoor soms moeilijker een orgasme. Ze vragen zich af: vindt mijn partner me nog wel sexy, zal vrijen nog wel gaan?’
Stellen die het voor de borstkankerdiagnose gewend waren om veel met elkaar te praten over seks en intimiteit, komen daar vaak wel uit, zegt ze. ‘Maar als je het hele traject geen seks hebt gehad, is het voor bijna iedereen moeilijk om er weer een start mee te maken. Dan is dat het nieuwe normaal geworden. Aannames zitten vaak in de weg. Als je het gewend was dat je partner altijd initiatief toonde en die partner dat nu niet meer doet, denk je al snel: ik ben niet meer aantrekkelijk. Terwijl die partner waarschijnlijk denkt: het is moeilijk voor haar, ik dring niet aan. Als je seksualiteit het hele behandelingstraject bespreekbaar houdt, is het gemakkelijker er weer mee te beginnen.’
Leg de lat niet te hoog
Dat begin zit ‘m vooral in intimiteit, zegt Dekkinga. ‘Doe dingen die jullie samen prettig vinden. Een etentje bijvoorbeeld, dat biedt ruimte voor diepere gesprekken. Als je merkt dat er echt fysieke problemen zijn, zoals pijn of geen opwinding voelen, kun je beter hulp inschakelen. Dat kan via de oncologisch verpleegkundige of de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van Seksuologie. Hoe je lichaam reageert op prikkels, verandert tijdens en na een behandeling van borstkanker. Dat moet je dus opnieuw ontdekken. De een doet dat het liefst alleen, de ander met haar partner. Onthoud: voor die partners kunnen seks en intimiteit evengoed spannend zijn. Hoe is het om naar een amputatie te kijken? En hoe raak je elkaar opnieuw aan? Ontdek weer waar je opgewonden van wordt. Wat was dat vroeger? Grijp daarop terug. Was het een spannend appje? Elkaar even vastpakken in de keuken? En: leg de lat niet te hoog. Na lange tijd kan vrijen tegenvallen. Gewoon kussen of een massage geven zijn ook goed. Geniet van de intimiteit en verbinding, ook al is er geen orgasme. En durf het te benoemen als je het spannend vindt, net zo goed als je het nadien mag bespreken als het niet zo ging zoals je had gehoopt. Ook dat is intimiteit.’
Bespreken
Vermoeidheid is de onbetwiste nummer een, maar problemen met seksualiteit en intimiteit zijn ook gevolgen van borstkanker die grote impact hebben, vervolgt Dekkinga. Hoe intensiever de behandeling, hoe groter de impact, ziet ze in haar praktijk Bespreek Het Met Zorg. Die richt zich op vrouwen die hun leven in algemene zin willen oppakken na kanker, waarin het onderwerp seksualiteit niet mag ontbreken. ‘Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker, bijna driekwart daarvan ervaart die problemen.’
Het gaat dan om problemen op fysiek én psychologisch vlak. Intieme onderwerpen zoals seksualiteit bespreek je het makkelijkst met iemand die op je lijkt, weet Dekkinga. ‘Als je een vrouw van tachtig bent tegenover een arts of verpleegkundige van veertig, is dat een drempel. Net zoals een andere cultuur van invloed kan zijn, of seksuele geaardheid en geslacht.’
Gêne
Onderzoek van onder andere de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties toont aan dat de seksualiteit en intimiteit van 67% van de patiënten minder goed zijn na de diagnose kanker. Uit onderzoek blijkt ook dat vrouwen (en mannen) die borstkanker hebben of hebben gehad, veranderingen ervaren in hun seksualiteit. ‘Maar behandelaren, verpleegkundig specialisten en mammacare-verpleegkundigen weten vaak niet goed hoe ze met het onderwerp moeten omgaan’, stelt Dekkinga.
‘Ze generen zich en zijn bang zich te nieuwsgierig op te stellen of dat ze te weinig kennis hebben. Heb je antwoord op alle andere vragen die patiënten stellen?, vraag ik dan. Het antwoord is meestal nee. Mijn reactie: waarom ga je het onderwerp op dit vlak dan wel uit de weg?’ Al geven ze de patiënt maar een verwijzing naar een seksuoloog, of zelfs simpelweg een website, vindt de consulent. ‘Begeleiding op het gebied van seksualiteit bij kanker zou standaard moeten worden opgenomen in het beleid van grote zorginstellingen. Want onderzoek toont aan dat als in het beleid is vastgesteld dat patiënten begeleid worden op het gebied van seksualiteit, er een 30% grotere kans betekent dat het bespreekbaar wordt gemaakt.’
Steeds meer patiëntenverenigingen maken het onderwerp bespreekbaar, er zijn meer workshops, lezingen en podcasts over seksualiteit en intimiteit tijdens en na kanker, en in inloophuizen bestaat er aandacht voor. Dekkinga besluit: ‘Dat helpt, maar er is nog een grote slag te slaan.’
BVN ontvangt regelmatig vragen over seksualiteit vanuit de achterban. Op onze site vind je een brochure over seksualiteit en intimiteit, podcast en een checklist (B bewust). BVN ontwikkelde ook een toolbox voor zorgverleners, om hen te ondersteunen over intimiteit en seks te spreken.