Fikse dip

Na de operatie volgde er nog een serie bestralingen. ’Die vond ik goed te doen. Ik was langer bezig met naar het ziekenhuis rijden en me uit- en aankleden dan met de bestraling. De manier waarop ik in het ziekenhuis steeds weer ben ontvangen, vind ik fantastisch. Echt, alle lof voor iedereen die daar werkt en je door het hele traject heen helpt.’

Een paar weken na de bestraling kreeg Ria een fikse dip. ‘Ik was hartstikke beroerd, misselijk en had hoofdpijn. Toen ik het ziekenhuis belde, werd me verteld dat dit erbij hoort. Maar ik raakte mezelf een beetje kwijt. Naast de reguliere zorg heb ik daarom ook het alternatieve pad verkend. Ik voel me inmiddels weer beter.’ Ria blijft ook nuchter en realistisch. ’Ik ben geopereerd én bestraald, die behandelingen zijn toch een aanslag op mijn lijf. Ik ben inmiddels ook alweer 84!’

Grip krijgen op klachten

Kool geeft aan dat het hoofddoel van elke revalidatie is: grip krijgen op je klachten. ‘Zodra dat lukt, kun je zelf verder opbouwen en je concentreren op de dingen die voor jou belangrijk zijn. Vermoeidheid en cognitieve klachten zijn voor veel (ex-)patiënten op langere termijn het meest beperkend. Die klachten zorgen er vaak voor dat werk of sociale activiteiten minder goed lukken dan voorheen. Wij leren patiënten om te luisteren naar hun lichaam. We zien nogal eens dat mensen zó graag weer op hun oude niveau willen terugkomen dat ze zichzelf voorbijrennen. Als je constant jouw grenzen negeert of eroverheen gaat, kun je niet opbouwen. Dat kan pas als je je grenzen respecteert en accepteert. Ik zeg vaak tegen patiënten: ‘Als je leert luisteren naar het fluisteren van je lichaam, hoeft het niet te schreeuwen.’ Wat de juiste revalidatietherapie is, verschilt per persoon. Bij de één valt het kwartje bij de psycholoog, de ander heeft veel meer aan een bewegingsagoog.’

Revalidatie vraagt om veerkracht, daarvan is Kool overtuigd. Je moet immers accepteren dat je niet meer dezelfde bent en niet meer hetzelfde kunt als voor de diagnose borstkanker. ‘De ene patiënt heeft veel veerkracht, de ander wat minder. Soms kun je daarin nog groeien tijdens de revalidatie. In feite is veerkracht het vermogen om te herstellen van tegenslagen of uitdagingen en dit in te zetten tijdens het revalideren. Dat zit vooral in het leren omgaan met die nieuwe situatie. En daar zitten ook positieve kanten aan. Ik hoor patiënten na de revalidatie regelmatig zeggen: ‘Ik kan nu zo veel meer genieten van kleine dingen’ of ‘Het lukt me nú pas om prioriteiten te stellen en te doen wat ik belangrijk vind.’ Bij revalidatie kijken we naar wat wél lukt, dat geeft mensen houvast.’ 

Hoe zit het met dat chemobrein? We vragen het aan prof. dr. Sanne Schagen, klinisch neuropsycholoog bij het Nederlands Kankerinstituut (NKI). Zij behandelt kankerpatiënten met cognitieve problemen in het Antoni van Leeuwenhoek en doet al jarenlang onderzoek naar kanker en cognitie.

Maar helaas is dat niet het geval. Daarvoor zijn de veranderingen in de gezonde hersenen waarschijnlijk te klein. Wel worden ze zichtbaar als we de scans van tientallen patiënten op elkaar leggen. Dan zien we veranderingen in de hersenen door chemotherapie. We weten alleen nog niet waarom die precies ontstaan.’

Directe of indirecte invloed

Als chemotherapie de hersenen beïnvloedt, hoe komt dat dan? ‘Sommige vormen van chemotherapie kunnen invloed hebben op de grijze en witte stof in de hersenen. Bij de kleine groep mensen die minder goed scoort op de neuropsychologische test, komt dat waarschijnlijk vooral door de verandering in de witte stof. De witte stof zorgt voor goede communicatie tussen de hersengebieden, voor de snelheid waarmee je informatie kunt verwerken. Het kan een direct effect zijn, doordat de chemotherapie door de bloed-hersenbarrière dringt. Deze barrière beschermt tegen giftige stoffen, en zorgt bijvoorbeeld dat een glas alcohol in een verdunde concentratie in je hersenen komt. Toch zien we ook veranderingen in de hersenen bij sommige chemotherapieën die de bloed-hersenbarrière nauwelijks passeren. Dat komt waarschijnlijk doordat chemotherapie een ontstekingsreactie in het lichaam kan veroorzaken, die de hersenen op een indirecte manier beïnvloedt. Met de Universiteit Leuven hebben we net een aanvraag gedaan om juist dat onderscheid te gaan onderzoeken. Dat is een ingewikkelde studie, maar het kan ons helpen om klachten te voorkomen. Zo worden er medicijnen uitgeprobeerd, maar die helpen nu nog heel beperkt.’

Cognitieve adviezen en strategieën

Misschien denk je nu aan braintrainingsprogramma’s of veel memory spelen. Dat is niet de oplossing, volgens Schagen. Wie veel memory speelt, wordt hooguit goed in dat spel. Wat helpt wel? ‘Mensen komen soms met een geheugenklacht, maar dan blijkt er bijvoorbeeld een aandachtsprobleem te zijn. Als je aandacht verslapt, onthoud je minder. Door dit inzicht kunnen we vervolgens iemand adviezen geven. Dit kunnen huis-tuin-en-keukenadviezen zijn die iedereen zelfstandig kan aanleren en uitvoeren. Bijvoorbeeld iemand laten herhalen wat hij of zij tegen je zegt. Of het opschrijven, zodat je het niet vergeet. Supersimpele adviezen, maar o zo moeilijk om uit te voeren. Want dat vraagt om gedragsverandering en dat is altijd moeilijk. Daarnaast zijn er cognitieve strategieën die je kunt leren in te zetten, zodat je minder last hebt van de klachten. Al jaren bestaan er cognitieve revalidatieprogramma’s voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ook kankerpatiënten hebben daar baat bij, alleen zijn die programma’s niet makkelijk voor hen beschikbaar.

Raadpleeg je (huis)arts

Wat adviseert Schagen verder bij cognitieve klachten? ‘Vaak gaan ze vanzelf over, dit soort problemen zijn een normaal bijverschijnsel door alles wat je meemaakt. Ze kunnen verdwijnen als de rust weer terugkeert. Een klein deel van de patiënten houdt klachten. Chemotherapie kan daar een van de mogelijke oorzaken van zijn. Trek aan de bel als het je te veel belemmert. Je behandelend arts en ook huisartsen weten vaak veel over cognitie. Zij weten ook de weg naar ergotherapeuten of andere hulpverleners.’

Het IPSO-centrum Midden-Brabant ligt aan het Wilhelminapark in Tilburg, een groene oase midden in de stad. Het is een plek waar mensen met kanker en hun naasten even kunnen landen. Brigitte van Gils is vrijwilliger bij BVN en leidt de bijeenkomst van vandaag. Ze is ook ervaringsdeskundige, tien jaar geleden kreeg ze de diagnose triple negatieve borstkanker. Voor de bijeenkomst begint, praat Brigitte nog even met Anja (70), die voor het eerst hier is. ‘In februari 2025 werd ik eruit gepikt bij het bevolkingsonderzoek. In maart ben ik geopereerd’, vertelt ze. ‘Gelukkig had ik geen uitzaaiingen. Na de operatie was er geen chemotherapie nodig, wel bestraling en ik kreeg het advies om te starten met anti-hormonale therapie. Die pillen vond ik eigenlijk het ergst, ik was bang voor de bijwerkingen. Omdat ik veel last heb van pijn in mijn botten en gewrichten, wist ik niet of ik dat zou volhouden.’ Anja vertelt dat een opmerking van haar huisarts haar helpt. ‘Die zei: ‘Anja, je hád een tumor. Die is nu weg, hè?’, die zin blijft hangen.’

Verhalen die ertoe doen

Langzaam druppelen de andere deelnemers binnen. Brigitte heet iedereen welkom. Ze vertelt: ‘Soms wordt er gehuild, maar minstens zo vaak gelachen en gekletst over alles wat er speelt.’ Dat blijkt zodra de gesprekken op gang komen. Complimenten vliegen over tafel. ‘Wow Martine, wat is je haar gegroeid’, roept een dame. Het korte, lichte kapsel valt op. ‘Ik had altijd pikzwart haar’, vertelt Martine. ‘Maar ik durf het nog niet te verven.’ De lovende opmerkingen van de groep doen haar zichtbaar goed. Martine vertelt hoe humor haar ook helpt. ‘Ik ben een optimist tot in de kist’, zegt ze met een knipoog. ‘Laatst grapte een vriend over een vrouw met een diep decolleté: ‘Tiet genoeg’. En ik zei meteen: ‘Tja, dat kan ík niet meer zeggen.’ Dan moet ik zó lachen.’

Herkenning in elkaars woorden

Saar pakt het woord en zegt: ‘Ik vond het eerst spannend om hier te komen. Toen ik in 2021 voor het eerst de diagnose borstkanker in mijn linkerborst kreeg, wilde ik alles het liefst vergeten. Een jaar later was het opnieuw mis, maar nu in mijn andere borst. Dat raakte me heftig. Alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Toen was ik er kennelijk wél aan toe om hierover te praten met anderen die ook zoiets meemaakten en kwam ik naar deze bijeenkomsten. Dat ben ik blijven doen en ik vind het nog steeds fijn.’

Inmiddels is het drie keer mis geweest. Bij de controle bleken er opnieuw verkeerde kalkspatten te zitten in de rechterborst. Toen kon die borst niet meer gespaard worden en onderging Saar een reconstructie met lichaamseigen weefsel. Bij de laatste controle kreeg ze goed nieuws. ‘Het is zo fijn om die opluchting dan ook in deze groep te delen. Iedereen hier herkent die stress van de controles en de uitslagen. Tegelijkertijd probeer ik wel door te gaan met mijn leven. Ook al werk ik niet meer, ik zoek wel naar manieren om bezig te blijven en focus me op wat ik nog allemaal wél kan en wat ik leuk vind om te doen.’ Er wordt geluisterd, geknikt en – als er behoefte aan is – meegedacht.

Ze wijst op haar arm. Daar staat: It is what it is. Deal with it. Maar dat is makkelijker getatoeëerd dan geleefd, geeft ze toe. Toch staat ze er nog. ‘Ik werk weer een beetje. Dat geeft prettige afleiding en maakt mijn wereld weer wat groter.’

Vermulst: ‘Die conclusie zou je kunnen trekken. Ook doordat je de drie jaar na de behandeling sowieso al onder controle staat. Maar natuurlijk blijft er een kans dat het terugkomt. Ook dan kan het helpen om vroegtijdig de signalen te herkennen.’ Zelfonderzoek na behandeling is vaak wel lastiger dan daarvóór, legt Vermulst uit: ‘Je borsten zijn veranderd door de operatie en vaak ook door de bestraling. Dat kan zorgen voor ‘hobbels en bobbels’ in het vetweefsel die er daarvoor nog niet waren. Dat effect kan jaren aanhouden. Littekenweefsel kan voor veranderingen zorgen. Plekken kunnen steeds anders aanvoelen. En als er achter een tepel geopereerd is, bestaat de kans dat die wat intrekt. Het is vaak lastig om in te schatten of zo’n verandering een signaal is van terugkerende kanker of een gevolg van de behandeling.’

Soms is er ruimte voor strijdlust, soms juist voor verstilling. Voor de één is het belangrijk om dóór te gaan, de ander zoekt eerst naar houvast. Wat alle verhalen die wij bij BVN horen met elkaar verbindt, is soms moeilijk te vangen in woorden. Maar we weten dat het er is: veerkracht.

Veerkracht is niet hetzelfde als altijd sterk zijn. Het is het vermogen om te buigen, zonder te breken. Om weer op te staan, ook als dat even duurt. Om jezelf opnieuw te leren kennen, in een veranderde werkelijkheid.

In het kader van de borstkankermaand delen we vijf citaten van vrouwen die openhartig en dapper hun verhaal met ons deelden. Vijf verschillende stemmen, vijf verschillende situaties. Elk verhaal laat op z’n eigen manier zien hoe veerkracht eruit kan zien. Hun volledige verhalen zijn te lezen op onze site.

Wij zijn er. Voor iedereen die te maken krijgt met borstkanker, patiënten, naasten en mensen met een erfelijke aanleg.