Minder goed kunnen onthouden, concentreren en nadenken, dit soort cognitieve problemen wordt ook wel chemobrein genoemd. Het is een veelvoorkomende klacht na de behandeling van borstkanker. Uit onderzoek blijkt dat twintig procent van de vrouwen die met chemotherapie zijn behandeld, na vijf jaar nog last heeft van dit soort problemen. Hoe komt dat? En wat kun je ertegen doen?
Hoe zit het met dat chemobrein? We vragen het aan prof. dr. Sanne Schagen, klinisch neuropsycholoog bij het Nederlands Kankerinstituut (NKI). Zij behandelt kankerpatiënten met cognitieve problemen in het Antoni van Leeuwenhoek en doet al jarenlang onderzoek naar kanker en cognitie.
Meten is weten
‘We weten dat sommige behandelingen bij kanker, waaronder chemotherapie, invloed kunnen hebben op de cognitie. Daarmee bedoelen we alles wat met het denken te maken heeft. Sommige patiënten ervaren bijvoorbeeld moeite met onthouden, denken langzamer, voelen zich eerder overprikkeld. Zo’n veertig tot vijftig procent van de borstkankerpatiënten meldt dit soort klachten na chemotherapie. Maar meten we dit met neuropsychologische tests, dan scoort hooguit 20 tot 25 procent daadwerkelijk minder goed. Er is dus een verschil tussen wat mensen ervaren en wat we meten. Dit onderscheid is belangrijk omdat het iets zegt over de mogelijke oorzaak van de klachten en de aanpak om ze te verhelpen.’
Niet zichtbaar op een scan
De cognitieve problemen die borstkankerpatiënten ervaren, hoeven niet door de behandeling te komen. Ze kunnen ook samenhangen met de ziekte zelf en met alles wat er gebeurt in de emotioneel en fysiek ingrijpende periode rondom de borstkankerdiagnose en behandeling. Meestal verdwijnen de klachten vanzelf. ‘Chemobrein is niet een diagnose die je kunt stellen, je kunt het niet meten in het bloed of zien op een scan’, zegt Schagen. ‘Patiënten vinden dat soms wel jammer. Want als cognitieve problemen zichtbaar zouden zijn op een scan, dan bestaan ze echt, is vaak de redenatie.
Maar helaas is dat niet het geval. Daarvoor zijn de veranderingen in de gezonde hersenen waarschijnlijk te klein. Wel worden ze zichtbaar als we de scans van tientallen patiënten op elkaar leggen. Dan zien we veranderingen in de hersenen door chemotherapie. We weten alleen nog niet waarom die precies ontstaan.’
Directe of indirecte invloed
Als chemotherapie de hersenen beïnvloedt, hoe komt dat dan? ‘Sommige vormen van chemotherapie kunnen invloed hebben op de grijze en witte stof in de hersenen. Bij de kleine groep mensen die minder goed scoort op de neuropsychologische test, komt dat waarschijnlijk vooral door de verandering in de witte stof. De witte stof zorgt voor goede communicatie tussen de hersengebieden, voor de snelheid waarmee je informatie kunt verwerken. Het kan een direct effect zijn, doordat de chemotherapie door de bloed-hersenbarrière dringt. Deze barrière beschermt tegen giftige stoffen, en zorgt bijvoorbeeld dat een glas alcohol in een verdunde concentratie in je hersenen komt. Toch zien we ook veranderingen in de hersenen bij sommige chemotherapieën die de bloed-hersenbarrière nauwelijks passeren. Dat komt waarschijnlijk doordat chemotherapie een ontstekingsreactie in het lichaam kan veroorzaken, die de hersenen op een indirecte manier beïnvloedt. Met de Universiteit Leuven hebben we net een aanvraag gedaan om juist dat onderscheid te gaan onderzoeken. Dat is een ingewikkelde studie, maar het kan ons helpen om klachten te voorkomen. Zo worden er medicijnen uitgeprobeerd, maar die helpen nu nog heel beperkt.’
Aanpak cognitieve problemen
Aangezien er nog geen goede (preventieve) medicijnen zijn, wat kunnen je dan doen tegen de cognitieve klachten? ‘Luisteren naar de klachten is belangrijk, maar soms niet genoeg. Een neuropsychologisch onderzoek kan helpen om te zien of er naast klachten ook cognitieve stoornissen vastgesteld kunnen worden. Soms hangen de cognitieve klachten vooral samen met andere klachten. Mensen zijn moe, maken zich zorgen, kunnen angstig zijn. Dat kan ook cognitieve problemen veroorzaken of in stand houden. Als je de vermoeidheid, somberheid en angst aanpakt, kan het zijn dat de cognitieve klachten mee opknappen. Vertoont iemand afwijkingen op de tests, dan is het zinvol om ook aan de cognitie te werken. De stoornis wegnemen, kunnen we helaas nog niet. Wel kunnen we strategieën aanleren om er minder last van te hebben.’
Cognitieve adviezen en strategieën
Misschien denk je nu aan braintrainingsprogramma’s of veel memory spelen. Dat is niet de oplossing, volgens Schagen. Wie veel memory speelt, wordt hooguit goed in dat spel. Wat helpt wel? ‘Mensen komen soms met een geheugenklacht, maar dan blijkt er bijvoorbeeld een aandachtsprobleem te zijn. Als je aandacht verslapt, onthoud je minder. Door dit inzicht kunnen we vervolgens iemand adviezen geven. Dit kunnen huis-tuin-en-keukenadviezen zijn die iedereen zelfstandig kan aanleren en uitvoeren. Bijvoorbeeld iemand laten herhalen wat hij of zij tegen je zegt. Of het opschrijven, zodat je het niet vergeet. Supersimpele adviezen, maar o zo moeilijk om uit te voeren. Want dat vraagt om gedragsverandering en dat is altijd moeilijk. Daarnaast zijn er cognitieve strategieën die je kunt leren in te zetten, zodat je minder last hebt van de klachten. Al jaren bestaan er cognitieve revalidatieprogramma’s voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ook kankerpatiënten hebben daar baat bij, alleen zijn die programma’s niet makkelijk voor hen beschikbaar.
Samen met de Universiteit Utrecht en de Universiteit Maastricht maakten wij daarom twee varianten voor kankerpatiënten: ‘Niet rennen, maar plannen’. Het ene programma is een online zelfhulp met adviezen, informatie over de klachten, hoe je erover communiceert op je werk en veel meer. Daarnaast is er een online hulp met begeleiding door een ergotherapeut, revalidatiearts of psycholoog.’
Promovendus Kete Klaver onderzocht de effectiviteit van beide programma’s bij onder meer een groot aantal borstkankerpatiënten. Daaruit blijkt dat deelnemers hun vooraf gestelde cognitieve doelen aanmerkelijk beter bereikten dan niet-deelnemers. De begeleide variant is inmiddels beschikbaar via therapeuten, de online zelfhulp is in ontwikkeling en zal de eerste periode gratis zijn.
Het begint met erkenning
Ook Alie had cognitieve klachten na haar behandelingen. Ze kreeg chemo’s, een operatie, bestraling en hormonale therapie. Vijf jaar later vond ze het nog lastig om op bepaalde woorden te komen, was ze vergeetachtig, en had ze moeite met het concentreren op teksten en getallen. ‘Dat ik na zo’n lange tijd nog problemen zou ervaren, had ik nooit verwacht. Dat dit niet alleen kan ontstaan door de emotionele klap, maar ook door de behandeling, wist ik niet. Voor mij was het een opluchting om te weten dat cognitieve problemen na kanker vaker voorkomen en dat er vaak iets aan te doen is,’ vertelt Alie in Libelle.
Aanpassen
Toen Alie haar klachten in het ziekenhuis besprak, werd ze naar prof. dr. Schagen doorverwezen. Die adviseerde Alie haar klachten te bespreken met haar werkgever, de marine. ‘Soms ben ik voor werk een aantal weken weg om te varen. Dan maken we dagen van zes uur ’s ochtends tot tien uur ’s avonds. Tegenwoordig geef ik aan wanneer het klaar is voor mij. De ene keer is dit vroeg op de avond, de andere keer is dit later. Anders red ik het niet. Dat accepteren mijn collega’s gelukkig, waardoor ik veel beter kan herstellen.’
Raadpleeg je (huis)arts
Wat adviseert Schagen verder bij cognitieve klachten? ‘Vaak gaan ze vanzelf over, dit soort problemen zijn een normaal bijverschijnsel door alles wat je meemaakt. Ze kunnen verdwijnen als de rust weer terugkeert. Een klein deel van de patiënten houdt klachten. Chemotherapie kan daar een van de mogelijke oorzaken van zijn. Trek aan de bel als het je te veel belemmert. Je behandelend arts en ook huisartsen weten vaak veel over cognitie. Zij weten ook de weg naar ergotherapeuten of andere hulpverleners.’
Chemotherapie is een belangrijke behandeling voor een betere prognose. Bespreek mogelijke cognitieve klachten met je behandelend arts, zodat je een goed geïnformeerde en weloverwogen keuze kunt maken. Lang niet iedereen krijgt dit soort klachten; ze gaan meestal weer over en als dat niet zo is, zijn er verschillende mogelijkheden om de klachten te verminderen.