Revalideren tijdens of na borstkanker vraagt veerkracht: het vermogen je aan te passen aan moeilijke omstandigheden. Ben je veerkrachtig, dan betekent dat niet dat je nooit valt, maar wel dat je weer opstaat. Gelukkig sta je er meestal niet alleen voor. Wie zijn er voor jou en je naasten?
‘Tijdens een borstkankertraject is het goed om tijd te nemen voor je herstel en aandacht te besteden aan je revalidatie. Die revalidatie bestaat vrijwel altijd uit mentale steun én bewegen. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat met name déze combinatie effectief is’, zegt Marieke Kool. Zij is oncologisch revalidatiearts in het Arnhemse ziekenhuis Rijnstate en bij revalidatiecentrum Klimmendaal. Op haar spreekuur ziet Kool veel borstkankerpatiënten met een specifieke hulpvraag. ‘Er gebeurt natuurlijk ontzettend veel tijdens een borstkankertraject. Het kan je op alle vlakken van het leven een behoorlijke klap geven. Het krijgen van de diagnose gaat met veel emoties gepaard: het geeft onzekerheid over de toekomst, het vertrouwen in je lichaam krijgt een knauw. En dan zijn er nog de behandelingen die allerlei klachten kunnen veroorzaken. Vaak zijn het bij elkaar zo veel en zulke verschillende klachten, dat een patiënt tijdens en na de behandeling meestal niet goed weet hoe ze moet beginnen om de klachten aan te pakken. Uiteindelijk wil je toch weer kunnen opbouwen. Daar adviseren, sturen of coachen wij dan in.’
Grip krijgen op klachten
Kool geeft aan dat het hoofddoel van elke revalidatie is: grip krijgen op je klachten. ‘Zodra dat lukt, kun je zelf verder opbouwen en je concentreren op de dingen die voor jou belangrijk zijn. Vermoeidheid en cognitieve klachten zijn voor veel (ex-)patiënten op langere termijn het meest beperkend. Die klachten zorgen er vaak voor dat werk of sociale activiteiten minder goed lukken dan voorheen. Wij leren patiënten om te luisteren naar hun lichaam. We zien nogal eens dat mensen zó graag weer op hun oude niveau willen terugkomen dat ze zichzelf voorbijrennen. Als je constant jouw grenzen negeert of eroverheen gaat, kun je niet opbouwen. Dat kan pas als je je grenzen respecteert en accepteert. Ik zeg vaak tegen patiënten: ‘Als je leert luisteren naar het fluisteren van je lichaam, hoeft het niet te schreeuwen.’ Wat de juiste revalidatietherapie is, verschilt per persoon. Bij de één valt het kwartje bij de psycholoog, de ander heeft veel meer aan een bewegingsagoog.’
Revalidatie vraagt om veerkracht, daarvan is Kool overtuigd. Je moet immers accepteren dat je niet meer dezelfde bent en niet meer hetzelfde kunt als voor de diagnose borstkanker. ‘De ene patiënt heeft veel veerkracht, de ander wat minder. Soms kun je daarin nog groeien tijdens de revalidatie. In feite is veerkracht het vermogen om te herstellen van tegenslagen of uitdagingen en dit in te zetten tijdens het revalideren. Dat zit vooral in het leren omgaan met die nieuwe situatie. En daar zitten ook positieve kanten aan. Ik hoor patiënten na de revalidatie regelmatig zeggen: ‘Ik kan nu zo veel meer genieten van kleine dingen’ of ‘Het lukt me nú pas om prioriteiten te stellen en te doen wat ik belangrijk vind.’ Bij revalidatie kijken we naar wat wél lukt, dat geeft mensen houvast.’
Revalidatie in kaart
Revalidatie kan op veel terreinen en op verschillende manieren. In Rijnstate en andere ziekenhuizen wordt gewerkt met prehabilitatie, dat is een programma dat een kwetsbare patiënt vóór een operatie kan volgen om de lichamelijke conditie te verbeteren en zo het herstel na de operatie te optimaliseren.
Op diverse plekken wordt lotgenotencontact aangeboden, zoals oncologisch zwemmen, oncologische fysiogroepen en ook groepsgesprekken bij bijvoorbeeld psychologen. Lotgenotencontact is ook de kracht van het buddyhuis waar mensen met borstkanker aan een ervaringsdeskundige buddy worden gekoppeld. Voor herkenning, erkenning, emotionele steun en praktische tips kun je ook terecht bij één van de honderd IPSO-centra. Je kunt er gewoon naar binnen lopen en je verhaal doen bij één van de vrijwilligers. Daarnaast zijn een geestelijk verzorger of de praktijkondersteuner van de huisarts laagdrempelige hulplijnen.
Heb je vragen over intimiteit, bijvoorbeeld of de behandeling van borstkanker invloed heeft op je seksleven? Of is de seks lastiger geworden of heb je minder zin? Schakel dan een seksuoloog in. Wil je zelf aan de slag om je gezonder en veerkrachtiger te voelen dan kun je op mijnpositievegezondheid.nl een vragenlijst invullen om inzicht te krijgen wat voor jou belangrijk is. Het is een digitaal handvat om beter met je situatie om te gaan.
Voor fysieke revalidatie kun je veel hebben aan conditietraining bij de fysiotherapeut. Medisch Specialistische Revalidatie bij Oncologie (MSRO) gebeurt eigenlijk alleen in die gevallen waar meerdere klachten spelen of de reguliere therapie onvoldoende soelaas biedt. Bij MSRO werken verschillende specialistische disciplines in het ziekenhuis samen, zoals een ergotherapeut, psycholoog, diëtist en fysiotherapeut. Voordeel is dat zij onderling de behandeling kunnen afstemmen.
De diagnose borstkanker
Hèlen Beijersbergen (53) kreeg tien jaar geleden borstkanker met een kleine uitzaaiing naar het bekken. Ze kreeg chemotherapie, een operatie en bestralingen. Na een jaar voelde ze dat het toch niet goed zat en onderging ze voor de zekerheid een PET-scan. Er bleken meerdere uitzaaiingen te zijn in haar longen, lever en botten, later kwamen daar de hersenen bij. Ze kreeg opnieuw chemo, immunotherapie en een hersenoperatie. ’Ik was 43, mijn twee kinderen waren nog jonge tieners en ik dacht: ik moet het in elk geval zien vol te houden tot ze achttien zijn. Tot ze zichzelf kunnen redden. Dat was denk ik wel mijn grootste angst, dat mijn kinderen op zo’n jonge leeftijd hun moeder zouden verliezen. Dat is mijzelf ook overkomen. Mijn moeder kreeg ook jong de diagnose kanker en stierf vier maanden later. Ik was bang dat mij hetzelfde zou gebeuren en dat zorgde voor depressieve klachten; daar moest ik iets mee. Ik kreeg hulp van een psycholoog. Mijn angsten hadden blijkbaar veel te maken met de nog onverwerkte dood van mijn moeder. Ik kreeg traumatherapie (EMDR) en leerde in de gesprekken met de psycholoog, maar ook met de mensen om me heen dat het geen zin heeft me druk te maken om dingen waarvan ik niet weet hoe ze gaan lopen. Dat houdt me alleen maar uit mijn slaap. Het helpt me om meer te leven in het hier en nu. Dat klinkt mooi, maar natuurlijk heb ik ook nog altijd mindere dagen waarop ik denk: hoe moet het nu verder? Maar met ontspanningsoefeningen en toch ook door me te focussen op de dingen waar ik blij van word, lukt het me nu vrijwel altijd zelf om uit die dip te komen.’
Revalidatie maakt het draaglijk
Ook fysiek moest Hèlen revalideren. Vanwege de operatie in de hersenen loopt ze moeilijk en is haar rechterarm gevoelloos. Daarvoor gaat ze naar een fysiotherapeut. Daarnaast is haar fijne motoriek aangetast en dus leerde ze bij de ergotherapeut dingen opnieuw, zoals bijvoorbeeld een rits dichtmaken. ‘Ik moest ook spieren en conditie opbouwen. Dat deed ik door te zwemmen. Al met al denk ik dat de revalidatie het verloop van mijn ziekte wat draaglijker heeft gemaakt. Zonder de fysieke en mentale revalidatie zou ik niet zo ver zijn als ik nu ben. Ik heb geleerd veerkracht te tonen. Ik weet dat ik zo min mogelijk bezig moet zijn met dat wat me te wachten staat. En zo veel mogelijk energie moet stoppen in leuke dingen. Ik ben een heel reislustig type en de borstkanker houdt me zeker niet thuis. Ik doe alles wat ik wil, alleen gaat het een tandje langzamer. En ik neem hulpmiddelen mee, reizen kan niet meer zonder de opvouwbare scootmobiel. Het is voor mij de ultieme manier om actief te blijven en mee te doen met alles wat het leven leuk maakt.’
In de training ‘Vergroot je veerkracht bij kanker’ van het Helen Dowling Instituut ga je aan de slag met oefeningen gericht op vriendelijkheid, vreugde, compassie en gelijkmoedigheid. Je leert stil te staan bij jezelf en bij de verschillende patronen die je ontwikkeld hebt in je leven. Je leert hoe je met meditatieoefeningen meer contact kunt krijgen met je lichaam en een betere relatie met jezelf kunt ontwikkelen.