Borstkankervereniging Nederland organiseert verschillende activiteiten door het hele land. In het IPSO-centrum in Tilburg worden we warm ontvangen voor een lotgenotenbijeenkomst. Vandaag verzamelen zich hier zeven (ex-)borstkankerpatiënten rond een grote houten tafel om te praten, te luisteren of er gewoon te zijn.
Het IPSO-centrum Midden-Brabant ligt aan het Wilhelminapark in Tilburg, een groene oase midden in de stad. Het is een plek waar mensen met kanker en hun naasten even kunnen landen. Brigitte van Gils is vrijwilliger bij BVN en leidt de bijeenkomst van vandaag. Ze is ook ervaringsdeskundige, tien jaar geleden kreeg ze de diagnose triple negatieve borstkanker. Voor de bijeenkomst begint, praat Brigitte nog even met Anja (70), die voor het eerst hier is. ‘In februari 2025 werd ik eruit gepikt bij het bevolkingsonderzoek. In maart ben ik geopereerd’, vertelt ze. ‘Gelukkig had ik geen uitzaaiingen. Na de operatie was er geen chemotherapie nodig, wel bestraling en ik kreeg het advies om te starten met anti-hormonale therapie. Die pillen vond ik eigenlijk het ergst, ik was bang voor de bijwerkingen. Omdat ik veel last heb van pijn in mijn botten en gewrichten, wist ik niet of ik dat zou volhouden.’ Anja vertelt dat een opmerking van haar huisarts haar helpt. ‘Die zei: ‘Anja, je hád een tumor. Die is nu weg, hè?’, die zin blijft hangen.’
Verhalen die ertoe doen
Langzaam druppelen de andere deelnemers binnen. Brigitte heet iedereen welkom. Ze vertelt: ‘Soms wordt er gehuild, maar minstens zo vaak gelachen en gekletst over alles wat er speelt.’ Dat blijkt zodra de gesprekken op gang komen. Complimenten vliegen over tafel. ‘Wow Martine, wat is je haar gegroeid’, roept een dame. Het korte, lichte kapsel valt op. ‘Ik had altijd pikzwart haar’, vertelt Martine. ‘Maar ik durf het nog niet te verven.’ De lovende opmerkingen van de groep doen haar zichtbaar goed. Martine vertelt hoe humor haar ook helpt. ‘Ik ben een optimist tot in de kist’, zegt ze met een knipoog. ‘Laatst grapte een vriend over een vrouw met een diep decolleté: ‘Tiet genoeg’. En ik zei meteen: ‘Tja, dat kan ík niet meer zeggen.’ Dan moet ik zó lachen.’
Herkenning in elkaars woorden
Saar pakt het woord en zegt: ‘Ik vond het eerst spannend om hier te komen. Toen ik in 2021 voor het eerst de diagnose borstkanker in mijn linkerborst kreeg, wilde ik alles het liefst vergeten. Een jaar later was het opnieuw mis, maar nu in mijn andere borst. Dat raakte me heftig. Alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Toen was ik er kennelijk wél aan toe om hierover te praten met anderen die ook zoiets meemaakten en kwam ik naar deze bijeenkomsten. Dat ben ik blijven doen en ik vind het nog steeds fijn.’
Inmiddels is het drie keer mis geweest. Bij de controle bleken er opnieuw verkeerde kalkspatten te zitten in de rechterborst. Toen kon die borst niet meer gespaard worden en onderging Saar een reconstructie met lichaamseigen weefsel. Bij de laatste controle kreeg ze goed nieuws. ‘Het is zo fijn om die opluchting dan ook in deze groep te delen. Iedereen hier herkent die stress van de controles en de uitslagen. Tegelijkertijd probeer ik wel door te gaan met mijn leven. Ook al werk ik niet meer, ik zoek wel naar manieren om bezig te blijven en focus me op wat ik nog allemaal wél kan en wat ik leuk vind om te doen.’ Er wordt geluisterd, geknikt en – als er behoefte aan is – meegedacht.
Overleven is soms ook rouwen
Brigitte houdt alle vrouwen goed in de gaten en zorgt dat iedereen aan het woord komt. Ze richt zich tot Sandra: ’Onze trouwste bezoeker,’ zegt ze. Sandra lacht flauwtjes. ‘En de grootste pechvogel.’ Haar verhaal is zwaar. Vanwege een erfelijke genmutatie werd eerst de ene borst geamputeerd, later ook de andere. Reconstructies mislukten, wonden genazen niet, weefsel stierf af. Vierenhalf jaar lang operaties, zonder resultaat. ‘Alles wat ik níet wilde, is gebeurd’, zegt Sandra. ‘Het ziet ernaar uit dat ik zonder borsten verder moet leven. Mijn borsten zijn belangrijk voor me, ze maken dat ik me vrouw voel. Ik heb veel respect voor vrouwen die er bewust voor kiezen om plat door het leven te gaan, maar mijn gevoel is anders. Hier wilde ik nooit op uitkomen.’
Ze wijst op haar arm. Daar staat: It is what it is. Deal with it. Maar dat is makkelijker getatoeëerd dan geleefd, geeft ze toe. Toch staat ze er nog. ‘Ik werk weer een beetje. Dat geeft prettige afleiding en maakt mijn wereld weer wat groter.’
Samen sterker
Zo passeren indrukwekkende verhalen van verschillende vrouwen de revue en worden er vragen uitgewisseld over uiteenlopende onderwerpen, zoals bijwerkingen van behandelingen. Er worden ook tips gedeeld over voeding en hoe je positief kunt blijven in zware tijden. ‘Niet te veel googelen’, zegt een van de vrouwen. ‘Dat maakt je alleen maar ongerust.’ Brigitte eindigt de bijeenkomst met een spreuk van een kalender die ze bij zich heeft: ‘Laat het oude los en omarm het nieuwe.’ Het past perfect bij wat deelneemster Esther eerder die middag zei: ‘Misschien kun je deze hele ervaring óók zien als een kans om een volgende versie van jezelf te worden.’
Als de bijeenkomst wordt afgerond, druppelen de vrouwen langzaam weer naar buiten. Sommige gesprekken gaan door bij de deur. Voor veel vrouwen is deze locatie aan het Wilhelminapark meer dan een ontmoetingsruimte. Het is een plek waar ze mogen zijn wie ze nu zijn, met hun verhalen, hun angsten, hun littekens én hun humor. Samen delen, luisteren en soms gewoon even lachen. Dát is de kracht van samen.
Vrijwilligers van Borstkankervereniging Nederland organiseren door heel Nederland allerlei activiteiten en bijeenkomsten voor (ex-)borstkankerpatiënten en naasten. Zoals deze lotgenotengroep in het IPSO-centrum in Tilburg, maar bijvoorbeeld ook actieve of creatieve activiteiten, van Zeeland tot Groningen. Wil je weten wat er bij jou in de buurt gebeurt? Kijk dan eens naar onze agenda op de website.