‘Dat de impact van kanker groot is, lijkt me duidelijk’, begint Marije van der Lee. Zij is hoofd wetenschappelijk onderzoek en gezondheidspsycholoog bij het Helen Dowling Instituut en hoogleraar psycho-oncologie aan Tilburg University. ‘De impact verandert in de verschillende fases die deze ziekte kent. Bij de diagnose is er vooral veel onzekerheid. Tijdens de behandeling zijn patiënten zó druk bezig met overleven, dat ze zelf weinig ruimte hebben om stil te staan bij wat er allemaal gebeurt. De omgeving ziet dat wel, zij staan tijdens de behandelingen aan de zijlijn en voelen zich vaak in de war en verdrietig. Als de medische behandelingen voorbij zijn, is die omgeving vooral opgelucht: het is achter de rug.’

Op het moment dat de vaste structuur van behandelingen wegvalt, dringt bij veel patiënten de vraag zich op hoe je terugkeert naar het oude leven, als dat al kan. ‘Veel mensen ontdekken dat ze blijvende beperkingen hebben, fysiek én mentaal, en voelen dat ze niet meer dezelfde zijn. Vaak zit de omgeving dan in een andere fase: die haalt alweer opgelucht adem en heeft langzaam minder aandacht voor de patiënt. Dat is allemaal logisch, maar juist daar wringt het. Emoties horen bij ons mens-zijn en bij het dagelijks leven. Ze zijn een manier om te communiceren met anderen. Maar je hebt wel ruimte nodig om te kunnen voelen wat je voelt. En als je omgeving vooral blij is, of zegt: “je mag niet opgeven”, dan is er eigenlijk geen plek voor het verdriet dat je voelt. Dan kun je daar nergens mee naartoe, dat maakt het zo lastig.’

Netwerk van factoren

Kanker heeft vaak invloed op vele domeinen, schrijft van der Lee in haar boek. Het raakt je lichaam, het raakt aan zingeving, het raakt je naasten, het raakt de manier waarop je eerder met andere problemen omging en het raakt je identiteit. Het is eigenlijk verrassend dat door kanker niet iedereen uit evenwicht raakt en vast komt te zitten in elkaar versterkende klachten en krachten. Van der Lee: ‘Als je emoties blijft wegduwen of er juist overmatig over gaat piekeren, kom je in een vicieuze cirkel waarin emoties, gedachten en gedrag elkaar versterken. Ik ken bijvoorbeeld vrouwen die slecht slapen door pijn in hun lijf of door opvliegers, ze liggen te piekeren over die pijn en de gevolgen van de ziekte, zijn hyperalert op andere klachten in hun lijf en maken zich daar zorgen over. Dat brengt spanning met zich mee, ze slapen nog slechter, staan vermoeid op, slepen zich door de dag en hebben geen zin in afleiding of om leuke dingen te doen. Met meer isolatie, angst en somberheid als gevolg. Mensen zitten dan vast in een netwerk van elkaar versterkende factoren. En in plaats van dat emoties je helpen, zitten ze je in de weg.’

Mens als geheel

Van der Lee pleit ervoor dat patiënten niet alleen in hun omgeving anders worden gedragen, maar ook in het hele zorglandschap. De kankerzorg in Nederland is heel goed, maar ook versnipperd. De aandacht gaat vaak uit naar het medisch bestrijden van de ziekte, terwijl de mens achter de patiënt gemakkelijk uit beeld raakt. Van der Lee: “Als je kanker krijgt, ontmoet je verschillende hulpverleners die zich allemaal bezighouden met een stukje van de zorg. Alle specialisaties hebben voor heel veel medische kennis gezorgd. Maar als patiënt kun je je wel versnipperd voelen en zo kan de samenhang in jouw proces uit beeld raken. We kunnen niet verlangen dat iedere arts alles weet. Maar het helpt al als iedere arts zich er wel bewust van is dat hij of zij maar één deel van het geheel ziet. Daarnaast zou wat mij betreft psychologische kennis over gedrag en de mentale impact van kanker al vanaf de diagnose een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg moeten zijn. Dat hoeft niet per se meer tijd te kosten. Het heeft ook te maken met de kwaliteit van het contact, in echt even aanwezig zijn, iemand aankijken en goed samenwerken als team.’

‘Vrouwen vinden het soms moeilijk dat ik grappen maak over mijn borstkanker. In mijn eindejaarsvoorstelling Vrouwejaars, die ik sinds drie jaar in wisselende samenstelling speel met vrouwelijke cabaretiers als Kim Schuddeboom, Kiki Schippers, Katinka Polderman en Vera van Zelm, vertelde ik een anekdote over de marteling van de mammografie. Ik kreeg een mail van een bezoeker die zei: “Je doet er zo stoer over, maar het is verschrikkelijk!” En dat is ook zo. Maar humor is voor mij geen stoerdoenerij, het is mijn manier om mijn diagnose leefbaar te houden. Die diagnose: lobulair carcinoom met een diffuus patroon. Iedereen verwerkt dat anders. Evengoed maakte ik een paar weken na mijn diagnose een serieuze, kritische radiocolumn over de noodzaak van MRI-scans bij vrouwen met dicht borstweefsel.

Voorop: medisch gezien gaat het goed met mij. In oktober 2025 verklaarden de artsen me na een operatie en een bestralingstraject schoon. Dat is de fysieke kant. Mentaal ben ik de klap nog steeds aan het verwerken. Ik denk nog elke dag aan mijn ziekte, heb flashbacks en ik denk vaker aan de dood.

In die periode zat ik zelf al in de medische molen. Op een mammografie, die ik kreeg nadat ik een bobbeltje voelde, waren kalkspatjes te zien. Die kunnen een voorstadium zijn van borstkanker, maar ze veranderden niet. Op een gegeven moment zeiden de artsen: kom maar terug als je iets voelt. Dat deed ik continu. Dan ging naar de huisarts, kreeg weer een mammografie, en bleek het keer op keer niets.

Medisch gezien geluk

In oktober 2024 ontdekte ik iets in mijn linkerborst. In het Antoni van Leeuwenhoek deden ze een mammografie en een echo. Aan de andere kant zat de tumor er toen waarschijnlijk al, maar die ontdekten ze pas een halfjaar later, in april 2025, toen ik opnieuw iets voelde. “Ik voel niets wat meteen verdacht is”, zei de huisarts. “Het is geen typisch knobbeltje, het voelt meer als een harde klier, maar better safe than sorry. Dus verwees ze me door. Tijdens de echo bleef de radioloog wel héél lang op één punt hangen, tot ze zei: “Ik zie een plekje”. Ik wist meteen dat het niet goed was. Ik kreeg een punctie, ook van een verdikte klier in mijn oksel, en regelde in gedachten mijn begrafenis al. Ik kon alleen maar huilen en hyperventileren. Mijn vrouw zat met onze jongste zoon van 8 in het zwembad en was onbereikbaar. In de zon terwijl ik wachtte belde ik mijn zus, mijn ouders. En toen ik na anderhalf uur de spreekkamer weer binnenliep en een maatschappelijk werkster trof, wist ik dat het fout was.

Daarna begon de ergste week van mijn leven. Ik had kanker, maar verder moest alles nog duidelijk worden. Wat voor soort het was, hoe agressief, of het was uitgezaaid? Ik kreeg opnieuw een genetisch onderzoek, bloedtesten. En eindelijk een MRI, waarvan ik later dacht: die had ik in oktober al moeten krijgen, want op een mammografie was mijn type tumor ook zonder mijn dichte klierweefsel niet te zien, die is een soort kameleon. Ik ontdekte een wereld waarvan ik niet wist dat hij bestond. Met verschillende soorten borstkanker, hun groeisnelheden en agressie. Vijftien procent van de vrouwen met borstkanker heeft mijn type, leerde ik. Ik werd geopereerd en bestraald, het Antoni van Leeuwenhoek behandelde me fantastisch. Medisch gezien had ik geluk.

Humor als uitlaatklep

Onze zonen, nu 13 en 8, vertelden mijn vrouw en ik het pas toen alle uitslagen binnen waren. Gelukkig kon ik ze redelijk positief nieuws vertellen binnen een rotboodschap: het komt vaak voor, ze kunnen me opereren, ik word behandeld. De stiefoma van mijn oudste zoon had dit ook gehad, wist mijn oudste, en die was er weer bovenop gekomen. Dat hielp. Het was de dag voor Moederdag, en de volgende dag hadden ze een schilderijtje voor me gemaakt met borsten en hartjes. Zó ontroerend. We hebben school ingelicht zodat ze er daar over konden praten en hebben geprobeerd hun leven zo normaal mogelijk door te laten gaan. Voor mij viel de operatie mee. De bestraling vond ik zwaarder, maar het mentale aspect vond en vind ik het zwaarst. Ten tijde van de diagnose was ik ook nog bezig met het verwerken van het overlijden van mijn ex-vriendin. Rouwen om iemand van je eigen leeftijd is rauw. Daarover praat ik met een psycholoog. En ik slik nu medicatie tegen mijn angst.

Mijn werk is mijn houvast. Ik ben al snel weer gaan spelen en columns gaan schrijven. Humor is mijn uitlaatklep. Doordat ik in Vrouwejaars die mammografie zo uitvergrootte, zag het publiek ook hoe belachelijk het is wat vrouwen moeten ondergaan. In de voorstelling vroeg ik vaak wie borstkanker had of had gehad, en elke avond gingen er zeven, acht, negen handen omhoog. En waren vast nog meer die hun hand niet opstaken. Want het is zo eenzaam, zo’n proces. Niemand kan het van je overnemen. En als je schoon bent verklaard, denkt iedereen: klaar, door. Terwijl dan het verwerken pas begint.

Daarom starten we in het AVL bij de meeste patiënten de anti-hormonale therapie al meteen aan het begin van het behandeltraject. Dit is een redelijk nieuw inzicht en nog niet alle ziekenhuizen in Nederland behandelen op deze manier.’

Bijwerkingen

De aandacht voor anti-hormonale therapie is de laatste jaren flink gegroeid. Er is vooral meer oog voor de bijwerkingen die deze behandeling geeft. Het laat zich helaas niet helemaal voorspellen wie wel en wie niet last krijgt van klachten zoals opvliegers, spier- en gewrichtspijn, botontkalking, vermoeidheid, stemmingswisselingen, vaginale droogheid bij vrouwen, minder zin in seks en een toename in gewicht. Wel lijkt het erop dat vrouwen die hun leven lang al last hebben van hormonale klachten soms gevoeliger zijn voor dit soort bijwerkingen. En andersom: vrouwen die relatief makkelijk door de natuurlijke overgang gingen, ondervinden ook vaak weinig problemen. Het is niet zo dat je minder last hebt van bijwerkingen als je al door de overgang bent en dus minder vrouwelijke hormonen hebt. Sommige vrouwen die de overgang al achter zich hebben gelaten, hebben toch last van veel bijwerkingen. Het percentage vrouwen dat last krijgt van matige tot ernstige bijwerkingen is zo’n 30 tot 50 procent. Ook het aantal patiënten dat voortijdig stopt met de behandeling is hoog. ‘Als zorgverleners proberen we nu meer aandacht te hebben voor bijwerkingen en het managen van verwachtingen, zowel bij de start als tijdens het behandeltraject. Het belangrijkste is dat patiënten hun klachten benoemen. Twijfel niet om hiervoor contact op te nemen met je behandelend arts of verpleegkundig specialist. Helaas kunnen we niet alles oplossen, maar soms kunnen we een vervelende bijwerking wel leefbaar maken.’

Opvliegers

Vrouwen die anti-hormonale therapie krijgen en nog niet in de overgang zitten, komen vrijwel meteen in de overgang door de afname van het hormoon oestrogeen. De meest gehoorde bijwerking is dan ook opvliegers. ‘Als dit heel hevig is, bestaat er medicatie die je hiervoor kunt gebruiken. Deze medicatie is niet speciaal ontwikkeld tegen opvliegers, maar heeft als bijwerking dat ze opvliegers onderdrukken. Onlangs kwam er een nieuw middel op de markt, specifiek bedoeld tegen opvliegers, Fezolinetant. Of dit medicijn ook veilig te gebruiken is voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker, is nog onbekend. Binnenkort start daar een studie naar. Veel vrouwen met opvliegers hebben ook baat bij acupunctuur of tips als het vermijden van alcohol en cafeïne.’

Veel vrouwen die anti-hormonale therapie ondergaan, komen aan in gewicht, vooral in het eerste jaar. Daarom adviseert Kurstjens-Van der Spek aan het begin van het traject al: let op je leefstijl. ‘Naast gezond eten, is het beste advies dat ik kan geven: bewegen, bewegen, bewegen. Ga sporten, doe aan krachttraining en yoga om de boel soepel te houden. Dat laatste kan ook een oplossing zijn voor een andere veel gehoorde bijwerking, namelijk spierpijn- en gewrichtsklachten. Al blijven deze spier- en gewrichtsklachten soms een moeilijk op te lossen kwaal. Als iemand alleen stijf is bij het opstaan en er na wat yogaoefeningen weer tegenaan kan, is de bijwerking draaglijk. Dat wordt een ander verhaal als iemand haar bed niet meer uitkomt en elke dag pijn ondervindt.’

Stoppen of doorgaan

Voor ongeveer de helft van de vrouwen zijn spierpijn- en gewrichtsklachten reden om te switchen naar een andere soort anti-hormonale therapie. Als ook dat nog geen verbetering geeft, kan een patiënt tijdelijk stoppen met de behandeling om te kijken of het echt aan de medicatie ligt. ‘Het is uiteindelijk onze taak als zorgverleners mee te denken met de patiënt en in te schatten hoe stevig we bij ernstige bijwerkingen moeten vasthouden aan de anti-hormonale therapie. Heeft iemand een heel hoog risico op de terugkeer van borstkanker, dan blijven we uitgebreid zoeken hoe we de bijwerkingen onder controle kunnen krijgen. Of we iets kunnen aanpassen of moeten wisselen of besluiten te stoppen. Zit een patiënt in een lage risicogroep en heeft ze al van alles geprobeerd om van vervelende klachten af te komen, zonder succes; dan moet je misschien op een gegeven moment besluiten: we maken de behandeling niet af. Het kost me te veel levenskwaliteit en die prijs is te hoog. Het risico dat je loopt om opnieuw borstkanker te krijgen als je voortijdig stopt, kunnen we onder andere berekenen met het PREDICT-model. Uiteindelijk neemt de patiënt samen met de internist-oncoloog altijd een weloverwogen beslissing.’

Kinderwens

Jonge vrouwen die anti-hormonale therapie krijgen, hebben soms nog een kinderwens. Uit een onlangs uitgevoerde studie blijkt dat vrouwen die twee jaar lang anti-hormonale therapie hebben gehad, hun behandeling veilig tijdelijk kunnen onderbreken voor een zwangerschap en het daarna weer kunnen oppakken. De kans op een natuurlijke zwangerschap is overigens kleiner na een borstkankerbehandeling. Vaak hebben deze vrouwen voordat ze het traject ingingen hun eicellen al ingevroren.

Kurstjens-Van der Spek ziet haar patiënten doorgaans maar één keer per jaar. Wat ze in élk geval één keer aankaart in de spreekkamer, is de invloed die anti-hormonale therapie kan hebben op iemands seksualiteit. Geen zin in seks en een droge vagina zijn veelgehoorde bijwerkingen. ‘Gelukkig zijn er wel hormoonvrije crèmes en glijmiddelen, zodat de start al wat beter is. En soms helpt bekkenbodemfysiotherapie als er veel fysieke spanning is ontstaan’, geeft de verpleegkundig specialist aan. ‘Ik zeg bij dit soort bijwerkingen altijd dat we wel realistisch moeten blijven. Een vluggertje zit er misschien niet meer in. Maak daar niet een al te groot probleem van. Probeer liever samen naar oplossingen te zoeken, zoals bijvoorbeeld meer tijd nemen voor elkaar.’

De PREDICT-tool liet zien dat vijf jaar therapie mijn risico met tien procent zou verlagen; wat eerder stoppen betekent, is onbekend. Ik besloot het risico te nemen. Nu voel ik me duidelijk beter: minder gewrichtspijn, emotioneel weer mezelf en een veel hogere kwaliteit van leven. Dat is me veel waard.’

Open communicatie

‘Open en eerlijke communicatie is belangrijk, maar wel afgestemd op het kind en de situatie. Wat vertel je wel, wat nog niet? Veel gezinnen vallen onbewust in wat de ‘wet van de dubbele bescherming’ wordt genoemd: ik bescherm mezelf door de ander te beschermen. Het gevolg kan zijn dat gezinsleden niet vertellen hoe het echt gaat. Dat kun je doorbreken door afspraken te maken. Bijvoorbeeld één keer per maand samen zitten en het erover hebben. Praten hoeft niet altijd aan de keukentafel. Juist tijdens een wandeling, in de auto of tijdens een activiteit praten jongeren vaak makkelijker. Je hoeft elkaar dan niet constant aan te kijken en emoties voelen minder overweldigend.’

Boosheid hoort erbij

‘Sommige pubers reageren met boosheid. Dat kan heftig en pijnlijk zijn, maar boosheid is ook een gezonde emotie: het is een manier om machteloosheid te uiten. Belangrijk is om te beseffen dat die boosheid niet tegen jou als ouder is gericht, maar tegen de situatie. Je tiener is geen vriend of steunpilaar, maar het is je kind. Die rol mag je niet omdraaien. Het kan helpen om de ziekte te zien als een extra ‘huisgenoot’. Iets waar jullie samen last van hebben. Dan kun je samen boos zijn op die rotziekte, in plaats van op elkaar.’

Blijf in contact

‘Uiteindelijk geldt: je kind is en blijft een tiener, met een extra ingewikkeldheid. Blijf contact zoeken, blijf vragen hoe het gaat en accepteer ook als het antwoord kort of afhoudend is. Soms deelt een jongere zijn zorgen liever met iemand anders (een vriend of familielid) en dat is prima. Het belangrijkste is dat ze weten dat de deur altijd openstaat.’

Vier jaar geleden kreeg Alice (53) de diagnose borstkanker. Haar twee dochters, Britt (15) en Savannah (17), en zoon Jesse (21) reageerden alle drie anders.

‘Mijn man en ik besloten vanaf het begin alles te delen, ook toen het nog onzeker was. We wilden geen geheimen. Uitslagen vertelden we meteen, met als houvast een overlevingskans van 100 procent. De reacties van onze kinderen verschilden sterk. Onze zoon is een binnenvetter; we vertelden het hem toen zijn vriendin er ook was, zij werd heel belangrijk voor hem. Onze dochters reageerden met veel knuffelen en huilen. De jongste nam meteen de zorgrol op zich, terwijl je denkt: een moeder hoort voor haar kind te zorgen. De oudste benoemde haar angst, maar trok zich terug en verloor haar vrolijkheid. Uiteindelijk had juist de jongste psychologische hulp nodig. We hielden de communicatie open door steeds te vragen hoe het ging, vaak één op één tijdens het uitlaten van de hond. Dan ontstond er ruimte. Op goede dagen probeerde ik het normale leven terug te pakken en sterk te blijven voor de kinderen. Ik wilde niet instorten, ik wilde hen kunnen opvangen. Huilen deed ik vaak als zij er niet bij waren, al was het soms niet te verbloemen.’

Net als toen ze mijn ‘nieuwe’ haar helemaal roze spoot met een pot haarlak. Achteraf had ik soms meer willen praten, maar mijn eigen angst hield ik liever voor mezelf. Ik heb door alles wat er gebeurd is wel een korter lontje gekregen, maar aan mijn kinderen merk ik weinig verandering.’

Annemarie (53) kreeg in 2024 de diagnose uitgezaaide borstkanker, zoon Tom was 18.

‘Toen ik mijn zoon vertelde dat ik ziek was, reageerde hij eerst boos en liep weg. Daarna lag de focus vooral op: wat gaat er gebeuren? Over emoties spraken we weinig; hij is een echte binnenvetter. Voor mijn diagnose waren we heel close. Zijn vrienden kwamen vaak over de vloer, we waren een soort inloophuis. Na de diagnose was hij vaker buitenshuis, toch bleef onze band sterk. Toen hij me vertelde dat hij de marathon van Amsterdam voor het KWF ging lopen, hakte dat er behoorlijk in. Het is zijn manier om te laten zien dat mijn ziekte hem raakt. Ook vertelde hij een keer dat hij het liefst wilde dat mijn haar weer normaal was en dan liet hij foto’s zien van vóór ik kaal werd. Communiceren met woorden blijft lastig. Hij praat weinig, schiet vaak in de verdediging en kapt mijn vragen af. Ik had wel behoefte aan meer tijd samen, meer contact, vaker een arm om me heen. Uiteindelijk hebben we samen een manier gevonden om dit te dragen, op onze eigen manier.’

De naam Annemarie is om privacyredenen gefingeerd.

Een patholoog is een medisch specialist die ziekten vaststelt door lichaamsmateriaal zoals cellen, lichaamsvloeistoffen en weefsel te onderzoeken. Bijvoorbeeld om de aard van een afwijking, zoals kanker, te bepalen. De uitkomst van het onderzoek door de patholoog wordt beschreven in het pathologierapport. Met dit rapport, plus andere uitslagen van bijvoorbeeld de radiologie, kan het behandelteam de diagnose zo goed mogelijk stellen. Het bevat details over de soort en grootte van de tumor en – indien van toepassing – aanwezigheid van tumor in lymfeklieren of op andere plekken in het lichaam. Met enig begrip van je pathologierapport kun je beter samen met je arts beslissen over je behandeling.  

Het rapport opent meestal met de klinische geschiedenis. Dat is belangrijke informatie van je arts voor de patholoog over symptomen, uitslagen van scans en de reden waarom het onderzoek is aangevraagd. Deze informatie helpt de patholoog om de juiste diagnose te kunnen stellen. 

Macro- en microscopisch onderzoek 

‘Als eerste beschrijven we wat voelbaar en met het blote oog zichtbaar is’, vervolgt Groen. “Dit is het macroscopisch onderzoek. Daarnaast bekijken we het weefsel onder de microscoop. We beschrijven bij een tumor de grootte, de vorm en het uiterlijk. Ook bepalen we of er tumorcellen zichtbaar zijn in vaatjes en of alles verwijderd is. Met andere woorden: zijn de snijranden vrij? Het kan ook zijn dat we zogenoemd ductaal carcinoma in situ zien, afgekort tot DCIS. Dit komt in combinatie met een tumor voor, maar er kan ook alleen DCIS te zien zijn. DCIS is een mogelijke voorloper van kanker, waarbij afwijkend weefsel zich beperkt tot de melkgangen. Dit is geen kanker, maar dit kan het wel worden. Er is veel onderzoek naar DCIS. Bijvoorbeeld om te bepalen of behandeling van DCIS nog nodig is, omdat het vaak niet overgaat in kanker.’ 

Vaak wordt ook bepaald of de progesteronreceptor (PR) in de tumorcellen aanwezig is. Ook is er een type borstkanker dat vaak gevoelig is voor het remmen van een HER2 groeisignaal (HER2-positief borstkanker). Tot slot zijn er ook tumorvarianten die negatief zijn voor ER, PR en HER2. Deze informatie is medebepalend om te komen tot een behandeladvies op maat. 

Een aantal recenter ontdekte kenmerken zijn minder bekend, zoals meting van hoe vaak de cellen delen met Ki-67, de hoeveelheid afweercellen rond de tumor (stromale TIL’s) en de aanwezigheid van immuunremmend eiwit (PD-L1 middels CPS). 

Ki-67

De Ki-67 is een zogenoemde tumor- of biomarker. Zo’n marker kan iets aantonen. ‘Bij de Ki-67 toont een kleuring aan hoe hard de tumorcellen delen (proliferatie genoemd). Hoe harder de tumor deelt, hoe agressiever die is. En hoe agressiever, hoe slechter de prognose’, vervolgt Groen. ‘Toch gebruikt niet elk ziekenhuis de Ki-67. De methode is niet heel nauwkeurig. Ook zijn er meerdere manieren om te bepalen of de tumor agressief is of juist langzaam groeit, bijvoorbeeld door de tumor te graderen of met behulp van zogenoemde genexpressieprofielen (zoals onder andere de MammaPrint of Oncotype DX).’

Voor het bepalen van de prognose wordt ook gekeken naar kenmerken als de grootte van de tumor, of er uitzaaiingen naar de lymfklieren zijn en de leeftijd van de patiënt. ‘Volgens de huidige richtlijn kan de Ki-67 als hulpmiddel worden gebruikt om het risico van de tumor voor de patiënt mede te bepalen, maar niet als enige marker.’

Stromale TIL’s

TIL’s staat voor Tumor-infiltrerende lymfocyten. Dit zijn speciale afweercellen van het eigen immuunsysteem die kankercellen herkennen en aanvallen. ‘We onderzoeken hoeveel van die afweercellen er rond de tumor zijn, uitgedrukt in een percentage. Uit onderzoek blijkt dat een hoog percentage afweercellen verband heeft met een betere ziektevrije overleving en ook betere reactie op therapie bij bepaalde subgroepen van patiënten.’  

CPS

Sommige kankerbehandelingen, ook wel immuuntherapie genoemd, helpen het eigen afweersysteem kankercellen beter aan te pakken. Kankercellen kunnen het afweersysteem namelijk afremmen, waardoor afweercellen hun werk minder goed doen. Dat afremmen gebeurt onder andere via het eiwit PD-L1. Door dit eiwit te blokkeren, wordt die rem losgelaten en krijgen afweercellen weer meer ruimte om de tumor aan te vallen. De Combined Positive Score (CPS) geeft daarbij aan hoeveel PD-L1 aanwezig is op de tumor en op de afweercellen eromheen. De score loopt van 0 tot 100. Bij borstkanker wordt een CPS van 10 of hoger gezien als PD-L1-positief. Een hogere CPS-score kan erop wijzen dat immuuntherapie beter aanslaat, al wordt hier nog veel onderzoek naar gedaan.

Bespreek het met je arts

Groen benadrukt dat het pathologierapport in de eerste plaats is opgesteld voor je medisch behandelteam. Het bevat alle informatie die elke betrokken specialist nodig heeft om vanuit zijn of haar vak de juiste behandeloverwegingen te maken, waarbij alles in het team voortdurend wordt besproken. Inzage in het rapport geeft je enige houvast voor jouw situatie. Bedenk dat de gegevens van en voor jou persoonlijk zijn. Je kunt uitslagen daarom niet vergelijken met die van anderen op internet of met AI. Stel je vragen daarom aan je behandelend arts. 

‘Als je het zelf hebt meegemaakt, voel je aan wat mensen die de diagnose borstkanker te horen hebben gekregen nodig hebben. Onze eigen ervaring geeft ons extra motivatie voor dit vrijwilligerswerk.’ Aldus Monika Crosiers-Maes en Lia Willemse, twee actieve vrijwilligers in Zeeland. Monika woont in Zeeuws-Vlaanderen, Lia in Walcheren. Ze vinden het allebei belangrijk dat borstkankerpatiënten in hun eigen omgeving terecht kunnen voor lotgenotencontact, ondersteuning en informatie.

‘Door actief te zijn en dingen te organiseren komen er steeds meer mensen bij die aangeven dat ze óók wel iets willen doen. We hebben hier nu dertien vrijwilligers!’ Ook Lia vertelt dat vrijwilligers zich soms spontaan melden. ‘Dat is geweldig, we stellen samen een mooi programma op en proberen zo zichtbaar mogelijk te zijn, zodat iedereen die daar behoefte aan heeft ons weet te vinden en over de drempel durft te stappen. Maar ik zou nog wel meer vrijwilligers willen, hoor!’

De ene activiteit wordt drukker bezocht dan de andere, maar dat vinden ze allebei minder belangrijk. Monika formuleert dat als volgt: ‘Voor mij is een activiteit succesvol als ik merk dat ik iemand heb kunnen helpen. Al is het maar één.’ Lia vult aan: ‘Dat voel ik precies zo! De basis van ons werk is vooral: lotgenotencontact. Of je nu met elkaar wandelt of knutselt of elkaar ontmoet bij een informatiebijeenkomst: je ontmoet mede-patiënten. Mensen die een vergelijkbare ervaring hebben en die begrijpen wat de ander bezighoudt. Daaraan een bijdrage leveren geeft mij veel voldoening.’

Dankbaarheid ontroert en motiveert

Allebei geven ze aan dat dit werk zo mooi is, omdat ze van deelnemers vaak te horen krijgen hoe fijn ze het vonden. Lia lacht: ‘Soms vliegen mensen je spontaan om de nek, zó blij zijn ze.’ Monika vult aan: ‘Of je krijgt achteraf een mailtje van iemand. Pas geleden nog, een mevrouw die enorm had genoten van een verwenmiddag. Of een berichtje van een mevrouw die na onze informatieochtend over protheses en lingerie eindelijk naar de winkel durfde te gaan. ‘Je weet niet wat je voor mij hebt betekend’, schreef ze. Die dankbaarheid ontroert me én motiveert me om met dit werk door te gaan!’