Waar veel mensen bij een borstreconstructie vooral denken aan vorm en uiterlijk, kijkt plastisch chirurg dr. Stefania Tuinder van het Maastricht UMC naar iets anders: gevoel, functionaliteit en de vraag hoe een vrouw zich weer thuis kan voelen in haar eigen lichaam.
Wie tegenover Stefania Tuinder in haar spreekkamer zit, kan erop rekenen dat ze tijd voor haar patiënt neemt. ‘Ik heb ervoor moeten strijden, maar voor een eerste gesprek neem ik drie kwartier tot een uur de tijd. Of langer, als dat nodig is. Mijn spreekuur loopt vaak uit. De sleutel is begrijpen wat een patiënt belangrijk vindt. Dat probeer ik te ontdekken door vragen te stellen en goed te luisteren naar wat er wordt gezegd. Vaak weten patiënten niet waar ze precies op moeten letten. Ze komen in een medisch traject terecht zonder alle consequenties van de verschillende keuzes te kunnen overzien. Ik zie mezelf daarom als iemand die helpt uitzoeken wat, binnen alle mogelijkheden, voor die specifieke vrouw het beste past. Daarom vraag ik altijd: Hoe belangrijk is symmetrie? Wat vind je van je lichaam zoals het nu is? Wil je nog wel een borst terug? Hoe belangrijk is het gevoel in je borst? En stel dat ik een toverstaf had, wat zou je dan willen?’
Vanzelfsprekendheid
Ze vervolgt: ‘Wij als chirurgen moeten oppassen dat we niet invullen wat goed is voor de vrouw die voor ons zit. Onze rol is niet om voor haar te kiezen, maar om haar zo volledig en objectief mogelijk te informeren. Alleen wanneer iemand alle relevante informatie krijgt, kan zij een keuze maken die bij haar past. Voor mij begint dit traject niet bij alles wat medisch en technisch gezien mogelijk is, maar bij het begrijpen van wat iemand nodig heeft om zich weer thuis te voelen in haar eigen lichaam.’ Tuinder focust meer op functionaliteit dan op esthetiek. Het doel van een reconstructie is om een vrouw haar lichaam weer als vanzelfsprekend te laten ervaren. Zij vertelt: ‘Natuurlijk zie je, bijvoorbeeld tijdens het douchen, nog wat er is gebeurd. Ik vind het belangrijk dat je weer kunt leven, bewegen en doen wat je wilt. In het dagelijks leven zou je – op den duur – niet meer voortdurend herinnerd moeten worden aan je ziekte of de behandeling. Functionaliteit weegt voor mij daarom zwaarder dan esthetiek. Liever een borst die goed voelt en goed functioneert, dan een borst die er perfect uitziet, maar klachten geeft.’
Japanse kunst
Het is haar missie om een bescheiden bijdrage te leveren aan een samenleving waarin esthetiek steeds meer wordt verheven tot norm en alles perfect lijkt te moeten zijn. ‘We worden voortdurend geconfronteerd met een bepaald schoonheidsideaal, waar velen zich onbewust toe proberen te verhouden. Juist van mijn patiënten heb ik geleerd dat echte schoonheid iets anders is. Ik zie vrouwen terugkomen die zich weer goed voelen in hun lichaam en die een enorme kracht uitstralen. Hun houding zegt: “Ik heb dit doorstaan, ik heb mijn leven weer opgepakt en ik voel me goed.” Op dat moment maakt het niet uit of een borst niet perfect symmetrisch is of een beetje hangt. Schoonheid zit niet in perfectie, maar in de uitstraling, het zelfvertrouwen en de levenslust die iemand uitstraalt. Dat zie je in iemands ogen. Mijn werk vergelijk ik vaak met de Japanse kunstvorm kintsugi. Daarbij wordt gebroken keramiek hersteld met gouden lijnen, waardoor de breuken niet verdwijnen, maar juist onderdeel worden van het verhaal. Die gedachte raakt de kern van wat ik doe. Ook de vrouwen die ik opereer, dragen hun eigen littekens met zich mee. De kunst is niet om ze te verbergen, maar om ze om te vormen tot iets waar ze trots op kunnen zijn.’
Fantoompijn
Sinds 2007 werkt Tuinder als plastisch chirurg in het MUMC+. Ze is gespecialiseerd in microchirurgische borstreconstructies met lichaamseigen weefsel en is onlangs benoemd tot hoogleraar reconstructieve microchirurgie. Haar focus op functionaliteit leidde Tuinder ook naar het herstellen van gevoel in de borst tijdens een reconstructie. Tuinder en haar team onderzoeken tevens wat de mogelijkheden zijn voor het terugbrengen van gevoel bij patiënten bij wie een reconstructie al eerder is gedaan. Ze vertelt: ‘Wat ik heb gemerkt is dat vrouwen hun borst missen. Vaak heeft dat weinig te maken met hoe mooi of hoe groot die borst was, maar met de manier waarop dat deel van het lichaam is verankerd in de hersenen. Iedereen heeft weleens gehoord van fantoompijn bij mensen die een arm of been hebben verloren. Zo’n lichaamsdeel kan nog steeds aanwezig voelen, ook al is het er niet meer. Bij een borst kan iets vergelijkbaars spelen. Het is voor veel mensen minder vanzelfsprekend om een borst als een lichaamsdeel te zien dat je echt kunt missen, maar voor de hersenen is het wel degelijk onderdeel van het lichaam. Sommige vrouwen ervaren daarom heel sterk dat er iets ontbreekt, terwijl anderen dat gevoel helemaal niet hebben en geen behoefte voelen aan een reconstructie. Dat verschil zie je ook bij fantoompijn: de één heeft er last van, de ander niet. We weten nog veel niet over wat er precies in de hersenen gebeurt, maar het laat wel zien hoe persoonlijk die ervaring is.’
Hersenactiviteit
Tuinder vervolgt: ‘Het gaat daarbij om meer dan alleen het terugkrijgen van gevoel. Het lijkt er ook op dat de relatie met dat deel van het lichaam verandert. Veel vrouwen beschrijven dat een gereconstrueerde borst zonder gevoel niet echt als onderdeel van henzelf voelt. Wanneer gevoel terugkeert, ervaren ze de borst vaker als hun eigen lichaam en heeft de reconstructie minder invloed op hun dagelijks bewustzijn. Dat sluit aan bij wat we ook in onderzoek zien. Met functionele MRI’s hebben we gekeken wat er in de hersenen gebeurt wanneer een gereconstrueerde borst wordt aangeraakt. De resultaten suggereren dat gevoel meer doet dan alleen aanraking registreren. Het lijkt ook invloed te hebben op de manier waarop de hersenen een gereconstrueerde borst als onderdeel van het lichaam herkennen. Daarbij zagen we dat bij vrouwen bij wie een zenuw was aangesloten een groter gebied in de hersenen werd geactiveerd. Zij konden bovendien nauwkeuriger aangeven waar de borst werd aangeraakt. Nog opvallender was dat de hersenen een gereconstrueerde tepel alleen als tepel lijken te herkennen wanneer er een werkende zenuwverbinding aanwezig is.’ Tuinder hoopt dat ze deze techniek samen met haar collega’s verder kan verspreiden. Dit soort operaties wordt op meerdere plekken in Nederland toegepast, maar niet in elk ziekenhuis. Tuinder benadrukt met een knipoog dat patiënten daarbij kunnen helpen. Ze legt uit: ‘Als patiënten vragen of het mogelijk is om gevoel te herstellen, zet dat hopelijk steeds meer chirurgen aan tot het leren van deze techniek.’
Bewuste keuze
Uiteindelijk draait het volgens Tuinder niet om de techniek, maar altijd om de persoon tegenover haar, benadrukt ze. Of een vrouw kiest voor een reconstructie, een platte borstkas of een andere oplossing, maakt haar niet uit. Wat telt, is dat die keuze bewust wordt gemaakt. ‘Mijn taak is niet om te bepalen wat goed is, maar om te begrijpen wat voor die vrouw belangrijk is en haar vervolgens te helpen een keuze te maken die daarbij past.’
Alle mooie borsten
De vorig jaar verschenen glossy Alle mooie borsten brengt borsten in beeld na een borstoperatie. Plat, gereconstrueerd en alles ertussen, met de verhalen erbij. Judith Akkerman nam het initiatief tot het maken van dit boek. De glossy kost €13,95 (soft cover) of €16,95 (hard cover).