In sommige gemeenschappen is de drempel naar vroege opsporing bij borstkanker een hoge. Vrouwen begrijpen de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek niet omdat ze de taal niet machtig zijn, schamen zich voor onderzoek of denken dat het geld kost. En dat terwijl vroege opsporing de kans op genezing sterk vergroot. ‘Ga naar deze vrouwen toe’, zegt gezondheidswetenschapper Samia Kasmi-Abali van stichting Mammarosa.
Borstkanker is besmettelijk. Het is je eigen schuld en daarmee slecht voor de familiereputatie en huwelijkskansen. Met name in Zuid-Aziatische landen als India en Pakistan zijn het overtuigingen die in sommige gemeenschappen nog hardnekkig rondzingen, toont onderzoek van de universiteit van Stanford aan. Ook in andere culturen doen soms verhalen over borstkanker de ronde die ervoor zorgen dat vrouwen zich liever niet laten onderzoeken, ook niet wanneer ze klachten hebben. Zo stuitten onderzoekers in Arabische gemeenschappen vaker op terughoudendheid van vrouwen om hun borsten te laten onderzoeken door schaamte, en de overtuiging dat aan de wil van God niets valt te veranderen.
In sommige Afrikaanse gemeenschappen speelt de invloed van traditionele genezers. En dan bestaat er nog genderongelijkheid, waardoor vrouwen soms minder regie hebben over hun zorgkeuzes, en simpelweg een gebrek aan kennis over screening en borstkanker in het algemeen. De gevolgen kunnen groot zijn. Juist bij borstkanker vergroot vroege opsporing de kans op succesvolle behandeling aanzienlijk.
Kwetsbare groepen
Toch is cultuur zelden de enige verklaring waarom vrouwen zorg mijden. ‘Armoede, stress, beperkte gezondheidsvaardigheden door onder andere een taalbarrière, toegang tot zorg, en vertrouwen in instanties blijken minstens zo belangrijk’, zegt gezondheidswetenschapper Samia Kasmi-Abali. ‘In de praktijk gaat het om een combinatie van die factoren.’ Die valt niet zomaar toe te schrijven aan specifieke culturen, maar veel meer aan het feit dat het vaak gaat om vrouwen in kwetsbare situaties, veelal woonachtig in kwetsbare wijken. Een doelgroep voor wie goede voorlichting over borstkanker júist zo belangrijk is, omdat mensen uit kwetsbare wijken volgens onderzoek hoe dan ook vaak korter leven dan de gemiddelde mens in Nederland. Met stichting Mammarosa brengt ze daarom voorlichting over borstkanker naar plekken waar die vrouwen zich vertrouwd voelen.
Buurthuizen en wijkcentra bijvoorbeeld, vrouwenorganisaties, peutercafés en gebedshuizen. Vrijwilligers, vaak sleutelfiguren die al bekend zijn bij deze vrouwen en ervaringsdeskundigen, gaan er in gesprek over borstkanker, het bevolkingsonderzoek en het belang van vroege opsporing. Ook brengen ze lotgenoten met elkaar in contact. Zo hopen ze de zorgverschillen in Nederland te verkleinen. ‘Want iedereen, ongeacht achtergrond, opleiding, taalniveau of woonwijk, verdient dezelfde kans om tijdig hulp te krijgen’, zegt Kasmi-Abali. Haar missie is niet alleen een professionele: zelf verloor ze drie tantes aan borstkanker.
In gesprek gaan
‘Je hoeft niet dezelfde culturele achtergrond te hebben om aansluiting bij elkaar te vinden’, vervolgt ze. ‘Veel belangrijker is dat vrouwen zich gezien, gehoord en serieus genomen voelen.’ Waar traditionele voorlichting vaak bestaat uit folders en campagnes, eenrichtingsverkeer dus, kiest Mammarosa bewust voor gelijkwaardige gesprekken.
Door vrouwen vragen te stellen over wat bij ze leeft, vertellen ze vaak makkelijker wat hen tegenhoudt als het gaat om borstkankeronderzoek, merkt Kasmi-Abali. Zo zijn sommigen bang dat een diagnose automatisch een doodvonnis betekent. Ook leven zorgen over vrouwelijkheid, relaties en seksualiteit na een behandeling. Of zijn vrouwen bang dat het onderzoek geld kost. ‘Iedere vrouw heeft haar eigen verhaal en behoeften.’
En: soms blijkt de drempel naar de zorg te hoog. ‘Een vrouw begrijpt de informatie in de uitnodigingsbrief voor het bevolkingsonderzoek bijvoorbeeld niet. Of iemand ziet op tegen het regelen van een DigiD, dat nodig is om online een afspraak te kunnen maken. Weer een ander moet naar een onderzoekslocatie aan de andere kant van de stad en heeft geen vervoer. In sommige buurthuizen regelen vrijwilligers daarom kinderopvang, helpen ze met afspraken maken of gaan vrouwen gezamenlijk naar het bevolkingsonderzoek.’ Ze stoort zich eraan dat organisaties vaak beweren dat deze vrouwen moeilijk te bereiken zijn. ‘Ze zijn niet moeilijk te bereiken, we denken te moeilijk. Ga naar ze toe. Zie ze. Ga met ze in gesprek, in plaats van achter een bureau iets voor ze te bedenken.’
Voorlichting en steun
Mammarosa werd bijna twintig jaar geleden opgericht door Lide van der Vegt, docent Nederlands als tweede taal. Tijdens haar lessen merkte ze dat de vrouwen in haar klas vaak nauwelijks iets wisten over borstkanker. Toen sommige vrouwen na haar voorlichting signalen van borstkanker herkenden, groeide bij Van der Vegt het besef dat toegankelijke voorlichting hard nodig was. Tegelijkertijd zag ze hoe belangrijk steun van lotgenoten kon zijn. Daarom kreeg de stichting vanaf het begin een dubbel doel: vrouwen informeren over borstkanker en vroege opsporing, én vrouwen met borstkanker ondersteunen via lotgenoten die dezelfde taal of achtergrond delen. Een belangrijk onderdeel van die aanpak is tegenwoordig het lotgenotencontact. Vrouwen met borstkanker krijgen daarbij ondersteuning van iemand die ook naast hen staat bij niet-medische vragen. Dat kan gaan over praktische zaken zoals die kinderopvang, maar ook over emoties, familie, werk of communicatie met de omgeving.
Door de privacywetgeving ziet Mammarosa niet hoeveel vrouwen dankzij goede voorlichting uiteindelijk de stap zetten naar het bevolkingsonderzoek of een arts. Kasmi-Abali: ‘Maar als één vrouw zich na onze voorlichting al bewuster is van haar gezondheid, en ze die op de eerste plek durft te zetten, vind ik dat al winst. Gezondheid begint niet pas in de spreekkamer, als iemand al borstkanker heeft.’