Samen beslissen is een belangrijk onderdeel van de borstkankerzorg. Het betekent dat patiënt en zorgverlener samen bespreken welke zorg of behandeling het beste past bij de situatie én bij de patiënt. Het gaat immers om diens lichaam, leven en toekomst. Bovendien moet hij of zij de behandeling ondergaan. Samen beslissen begint met goede informatie. Soms kan een relatief eenvoudig hulpmiddel daarin een groot verschil maken. 

Eind 2025 onderzocht Borstkankervereniging Nederland hoe de achterban aankijkt tegen samen beslissen en de hulpmiddelen die daarbij kunnen ondersteunen. Een van de opvallendste conclusies uit het onderzoek is dat veel hulpmiddelen nog lang niet bij alle patiënten bekend zijn. Tegelijkertijd blijkt dat wanneer ze wel gebruikt worden, patiënten er tevreden over zijn. Hier wat cijfers:  

• 35,8procent gebruikte een hulpmiddel ter voorbereiding op gesprekken met zorgverleners – 91,1 procent van hen gaf aan daar iets aan te hebben gehad.
• 32,5 procent van de deelnemers gebruikte hulpmiddelen om duidelijk te maken wat belangrijk is in het leven – 87,1 procent van hen vond ze waardevol.
• 25 procent gebruikte een hulpmiddel bij de keuze van een behandeling of afwachten – bijna 90 procent van hen was daarover tevreden. Ook hulpmiddelen om inzicht te geven in hoe het met iemand gaat, werden goed gewaardeerd. 

Deze uitkomsten laten zien dat hulpmiddelen een duidelijke meerwaarde kunnen hebben. Inmiddels zijn er verschillende hulpmiddelen beschikbaar voor mensen met borstkanker. Ze helpen bij het verzamelen van informatie, het voorbereiden van gesprekken, het maken van keuzes of het omgaan met gevolgen van de ziekte en behandeling. Ze bestaan in allerlei vormen: van uitgebreide keuzehulpen tot korte video’s, apps, brochures en gesprekstools. Hieronder de veelgebruikte soorten op een rij. 

Er bestaan keuzehulpen over onder meer chirurgie, borstreconstructie, anti-hormoontherapie, nazorg, nacontroles en erfelijke aanleg. Er zijn ook vier keuzehulpen over radiotherapie: Keuzehulp Radiotherapie (BRASA) | Borstkankervereniging Nederland. Veel van deze keuzehulpen zijn te vinden via B-bewust.nl en Thuisarts.nl. Soms bieden ziekenhuizen eigen keuzehulpen aan.  

Gesprekshulpen

Een gesprek met een arts of verpleegkundig specialist kan veel informatie bevatten. Zeker vlak na een diagnose is het niet altijd eenvoudig te bedenken welke vragen je wilt stellen of welke onderwerpen je belangrijk vindt om te bespreken. Gesprekshulpen kunnen daarbij helpen. Ze ondersteunen je bij het op een rij zetten van je vragen, zorgen, wensen en verwachtingen. Zo ga je beter voorbereid het gesprek in en is de kans kleiner dat je achteraf denkt: dat had ik nog willen vragen.

Voorlichtingsvideo’s, podcasts en apps

Niet iedereen leest graag lange teksten. Bovendien komt informatie vaak beter binnen als je deze kunt bekijken of beluisteren op een moment dat jou goed uitkomt. Daarom zijn er steeds meer video’s, podcasts en apps beschikbaar voor mensen met borstkanker. 

Op Borstkanker.nl zijn diverse voorlichtingsvideo’s te vinden over behandelingen, bijwerkingen en leven met borstkanker. Ook ziekenhuizen, kankercentra en organisaties zoals Kanker.nl bieden video’s, webinars en podcasts aan. Podcasts bieden de mogelijkheid om ervaringen van anderen te horen of uitleg van deskundigen te beluisteren tijdens een wandeling, autorit of rustig moment thuis. Daarnaast zijn er apps – zoals Untire en Healthy Chronos – waarmee patiënten bijvoorbeeld klachten kunnen bijhouden, informatie kunnen terugvinden of ondersteuning krijgen tijdens hun behandeling. Het voordeel van deze hulpmiddelen is dat je informatie kunt bekijken of beluisteren wanneer jij daar behoefte aan hebt. Dat geeft rust, zeker wanneer je tijdens een consult niet alles meteen kunt onthouden. 

‘Er komt zoveel op je af als je ziek wordt’

Sietske (49) kreeg borstkanker in 2018. Even leek het goed te gaan, maar begin 2021 ontdekte ze een uitzaaiing in haar rug die al meer dan vijf jaar succesvol wordt behandeld. ‘Goede informatieverstrekking tijdens het behandeltraject vind ik één van de belangrijkste dingen. Vooral omdat er zoveel nieuws en onbekends op je af komt als je ziek wordt. Je zit met zoveel vragen waar vaak alleen een arts het antwoord op weet. “Is het normaal dat ik een dikke arm krijg na deze chemo?” Of: “Is een borstsparende operatie een optie voor mij?” Ik maak regelmatig gebruik van de speciale ziekenhuisapp BeterDichtbij waarin ik op elk gewenst moment via een chatbox een vraag kan stellen over bijvoorbeeld het behandelplan, complicaties die optreden of over zorgen die ik me maak. Er komt altijd een antwoord. Door het korte lijntje dat ik daardoor heb met de artsen voel ik me heel serieus genomen en krijg ik steeds meer grip op mijn situatie.’ 

Het telefoontje kwam onverwachts – een paar maanden eerder was ze immers schoon uit de borstenbus gekomen. Maar Christine Brouwer vertrouwde het niet, ze voelde al langere tijd ‘iets’ in haar rechterborst. Haar voorgevoel bleek juist, het was foute boel. Door haar dichte borstweefsel was de tumor echter moeilijker op te sporen geweest. ‘Ik vond de diagnose vooral een gekke gewaarwording’, vertelt Brouwer. ‘Ik kende de ontreddering en angst als verhaal van de ander, nu was het ineens mijn verhaal. Ergens had ik het idee van: als ik maar empathisch genoeg ben in de spreekkamer, zal het nooit in mijn eigen slaapkamer komen.’ 

Dat kwam het wel. Door haar werk was Brouwer voorbereid op wat er komen ging – ze wist immers waar kankerpatiënten mee te maken krijgen, zowel lichamelijk als mentaal. ‘Daar had ik profijt van, maar ik kampte óók met een te veel aan beelden van hoe het mis kan gaan. Namelijk de verhalen van mijn cliënten. Eigenlijk een vorm van secundaire PTSS – dat betekent dat je als professional getraumatiseerd kunt raken van de trauma’s van patiënten. In mijn hoofd waren er slechts drie opties: óf je gaat dood, óf er zijn complicaties tijdens de behandeling, óf je kunt de draad niet meer oppakken na de behandeling. Dát was de doelgroep die ik kende. Toen mijn eigen oncoloog opgewekt zei dat er ook een vierde optie bestond, namelijk dat je na een behandeling dóórgaat met je leven, had ik daar geen beeld bij. Die mensen zag ik namelijk niet in mijn spreekkamer.’ 

Door haar eigen kankerproces met alle bijbehorende emoties – na een jaar was ze klaar met alle behandelingen – kreeg Brouwer een meer doorleefd begrip voor angst en depressie. Het heeft ook een meerwaarde in de behandelkamer, merkt ze. ‘Als iemand in mijn spreekkamer angstig is en twijfelt over medicatie, kan ik daar wel iets zinnigs over zeggen. Ik wéét hoe het is om iedere dag stijf van de angst wakker te worden. Hoe mijn eigen man me op sleeptouw moest nemen, samen met de hond. Hoe we ’s ochtends een stukje gingen wandelen, ik halverwege de dag eindelijk een beetje op gang kwam en het hele riedeltje de volgende dag opnieuw begon.’

Luisteren naar angst

Hoewel haar eigen behandeling succesvol was, sluimert er altijd wel ergens de angst voor terugkeer van de kanker. Herkenbaar voor veel patiënten, weet Brouwer – in haar boek spreekt ze met verschillende vrouwen over hun ervaring. ‘Zelf heb ik mijn angst voor een recidief meestal redelijk onder controle. Maar soms komt er een dag waarop alles samenvalt en die angst zich ineens weer laat voelen. Het helpt om ernaar te luisteren. Noteer wat de angst je probeert te vertellen, en zeg hem vervolgens: ‘Ik heb je gehoord, ik ga dat en dat doen en voor nu kun je weer gaan.’ Probeer daarna actief je gedachten te verzetten naar iets anders. Bak een taart, ga wieden in de tuin of maak een wandeling. Het kan ook troostrijk zijn om schrikreacties te zien als golven: ze komen, maar ze gaan ook weer.’ 

Die boodschap geeft ze ook mee in haar boek. ‘Ik hoop dat patiënten én hun naasten het lezen en passages met een potlood omcirkelen, om het vervolgens samen te bespreken.’ Volgens Brouwer is het overigens belangrijk om af te spreken wannéér je het over kanker gaat hebben. ‘Stel dat jullie nét in de zon van een kopje koffie genieten en je gesprekspartner ineens over die ene scan begint, terwijl jij op dat moment helemaal niet aan kanker dacht – weg ontspannen moment. Als je weet wanneer je over kanker gaat praten, hoef je niet altijd op je hoede te zijn.’ Hetzelfde geldt trouwens voor kinderen, vervolgt ze. ‘Kinderen trekken vaak hun eigen conclusies, gebaseerd op wat ze zien, horen of eerder hebben meegemaakt. Een wekelijks ‘overleg’ biedt een veilige manier om te checken wat er in het hoofd van je kind omgaat. Luister en geef antwoord op de vragen die gesteld worden. ‘Zelfs ‘ik weet het niet’ is een antwoord.’ 

Brouwer hoopt tot slot dat haar boek helpt om je eigen behoeften voorop te stellen, eens níet beleefd en aardig te doen. ‘Vrouwen worden vaak opgevoed met het idee dat je met iedereen in contact moet blijven, maar als iets of iemand je geen energie geeft of met onbedoelde adviezen komt, hoef je daar niet op in te gaan. Dat heb ik zelf ook geleerd. Zoek vooral wat bij jou past, of dat nou knuffelen met de kat, wandelen met de hond of theedrinken met de buurvrouw is. Richt je kortom op de mensen aan wie je wat hebt, die energie geven.’ 

Marissa Meegdes is arts-onderzoeker en in opleiding tot medisch oncoloog. Op 17 september 2026 verdedigde zij haar proefschrift aan de Universiteit Maastricht. Een van haar onderzoeken gaat over een onderwerp dat voor veel vrouwen met uitgezaaide borstkanker relevant is: hoe vaak verandert het type tumor bij een uitzaaiing en wat betekent dit? 

Hoe vaak verandert het subtype bij uitzaaiing?

Meegdes onderzocht 2.854 patiënten met uitgezaaide borstkanker uit het SONABRE-register. Dat is een groot register waarin elf ziekenhuizen in Zuid-Nederland gegevens bijhouden van patiënten met uitgezaaide borstkanker. Van 748 patiënten was zowel het subtype van de oorspronkelijke tumor als van de uitzaaiing bekend. Bij 18% van deze patiënten veranderde het subtype in de uitzaaiing.  

‘De verandering was vooral bij patiënten met een HR+/HER2+ tumor’, vertelt Meegdes. ‘Daar veranderde het subtype van de uitzaaiing bij maar liefst in 55% van de patiënten.’ Waarin veranderde de uitzaaiing?
Meegdes: ‘Bij 26% van HER2-positief naar HER2-negatief, 21% van HR-positief naar negatief en bij 8% allebei, dus naar Triple Negatief (TN).’ De figuur toont per subtype hoe de veranderingen zijn. 

de vier taartdiagrammen tonen per subtype van de eerste tumor hoe vaak het subtype van de uitzaaiing hetzelfde bleef (groen) of veranderde. N= betekent het aantal patiënten.

Opnieuw biopt nemen: hoe staat het daarmee?

Uit het onderzoek van Meegdes blijkt dat bij slechts 60% van de patiënten een biopt van de uitzaaiing werd genomen. Bij vier op de tien werd er dus van uitgegaan dat het subtype hetzelfde was gebleven. Dat is een gemiste kans, vindt Meegdes, ook als de uitzaaiing relatief snel na de eerste diagnose optreedt. ‘Soms wordt gedacht: de borstkanker is pas een jaar geleden vastgesteld, de uitzaaiing zal wel hetzelfde type zijn. Maar juist in die groep zagen we meer subtypeverandering dan bij patiënten bij wie de uitzaaiing veel later optrad.’ 

De richtlijn voor borstkanker in Nederland is inmiddels aangepast: bij uitzaaiingen wordt aanbevolen altijd een biopt te nemen. Dat is terug te zien in de praktijk. Het aantal biopten neemt toe naar zo’n twee derde van de patiënten. Maar er is nog ruimte voor verbetering.
‘Honderd procent zullen we waarschijnlijk nooit halen. Want niet elke uitzaaiing is goed te bereiken. Denk aan een hersenuitzaaiing of botuitzaaiing. Hoeveel risico neem je om dat stukje weefsel weg te halen? Maar als het mogelijk is, moet je het altijd proberen.’ 

Wat kun jij ermee in de spreekkamer?

Een biopsie is niet prettig. Er moet opnieuw geprikt worden, je wacht op de uitslag en het kan wat pijn doen. Maar Meegdes benadrukt dat het de moeite waard is: ‘Een extra biopsie is vervelend, maar het is wel belangrijk voor de rest van de behandeling om te weten wat er op dit moment actief is in de ziekte.’ 

Meegdes adviseert daarom bij een uitzaaiing te vragen of een biopsie mogelijk is, zodat het subtype opnieuw bepaald wordt. Dat lijkt vooral bij het ER+/HER+-type van belang. En als een deel van de uitzaaiingen wel reageert op behandeling en een deel niet, vraag dan of dat niet-reagerende deel opnieuw onderzocht kan worden. Misschien zit daar een ander subtype in dat een andere aanpak vraagt. 

‘Het is voor patiënten belangrijk te weten dat subtypes kunnen veranderen en dat dit uitmaakt voor de behandeling. Een uitzaaiing is een nieuw moment om te kijken wat er écht aan de hand is in jouw lichaam.’ 

Fantoompijn

Sinds 2007 werkt Tuinder als plastisch chirurg in het MUMC+. Ze is gespecialiseerd in microchirurgische borstreconstructies met lichaamseigen weefsel en is onlangs benoemd tot hoogleraar reconstructieve microchirurgie. Haar focus op functionaliteit leidde Tuinder ook naar het herstellen van gevoel in de borst tijdens een reconstructie. Tuinder en haar team onderzoeken tevens wat de mogelijkheden zijn voor het terugbrengen van gevoel bij patiënten bij wie een reconstructie al eerder is gedaan. Ze vertelt: ‘Wat ik heb gemerkt is dat vrouwen hun borst missen. Vaak heeft dat weinig te maken met hoe mooi of hoe groot die borst was, maar met de manier waarop dat deel van het lichaam is verankerd in de hersenen. Iedereen heeft weleens gehoord van fantoompijn bij mensen die een arm of been hebben verloren. Zo’n lichaamsdeel kan nog steeds aanwezig voelen, ook al is het er niet meer. Bij een borst kan iets vergelijkbaars spelen. Het is voor veel mensen minder vanzelfsprekend om een borst als een lichaamsdeel te zien dat je echt kunt missen, maar voor de hersenen is het wel degelijk onderdeel van het lichaam. Sommige vrouwen ervaren daarom heel sterk dat er iets ontbreekt, terwijl anderen dat gevoel helemaal niet hebben en geen behoefte voelen aan een reconstructie. Dat verschil zie je ook bij fantoompijn: de één heeft er last van, de ander niet. We weten nog veel niet over wat er precies in de hersenen gebeurt, maar het laat wel zien hoe persoonlijk die ervaring is.’  

Hersenactiviteit

Tuinder vervolgt: ‘Het gaat daarbij om meer dan alleen het terugkrijgen van gevoel. Het lijkt er ook op dat de relatie met dat deel van het lichaam verandert. Veel vrouwen beschrijven dat een gereconstrueerde borst zonder gevoel niet echt als onderdeel van henzelf voelt. Wanneer gevoel terugkeert, ervaren ze de borst vaker als hun eigen lichaam en heeft de reconstructie minder invloed op hun dagelijks bewustzijn. Dat sluit aan bij wat we ook in onderzoek zien. Met functionele MRI’s hebben we gekeken wat er in de hersenen gebeurt wanneer een gereconstrueerde borst wordt aangeraakt. De resultaten suggereren dat gevoel meer doet dan alleen aanraking registreren. Het lijkt ook invloed te hebben op de manier waarop de hersenen een gereconstrueerde borst als onderdeel van het lichaam herkennen. Daarbij zagen we dat bij vrouwen bij wie een zenuw was aangesloten een groter gebied in de hersenen werd geactiveerd. Zij konden bovendien nauwkeuriger aangeven waar de borst werd aangeraakt. Nog opvallender was dat de hersenen een gereconstrueerde tepel alleen als tepel lijken te herkennen wanneer er een werkende zenuwverbinding aanwezig is.’ Tuinder hoopt dat ze deze techniek samen met haar collega’s verder kan verspreiden. Dit soort operaties wordt op meerdere plekken in Nederland toegepast, maar niet in elk ziekenhuis. Tuinder benadrukt met een knipoog dat patiënten daarbij kunnen helpen. Ze legt uit: ‘Als patiënten vragen of het mogelijk is om gevoel te herstellen, zet dat hopelijk steeds meer chirurgen aan tot het leren van deze techniek.’  

Bewuste keuze

Uiteindelijk draait het volgens Tuinder niet om de techniek, maar altijd om de persoon tegenover haar, benadrukt ze. Of een vrouw kiest voor een reconstructie, een platte borstkas of een andere oplossing, maakt haar niet uit. Wat telt, is dat die keuze bewust wordt gemaakt. ‘Mijn taak is niet om te bepalen wat goed is, maar om te begrijpen wat voor die vrouw belangrijk is en haar vervolgens te helpen een keuze te maken die daarbij past.’  

Een behoorlijke worsteling

Ook dit roept herkenning op bij de andere vrouwen. Zo vertelt Marty dat zij haar diagnose kreeg toen ze een burn-out had. En dat zij, nu de behandelingen voorbij zijn, het liefst alles dat met kanker te maken heeft wil loslaten. ‘Ik ben er klaar mee, maar zo werkt het helaas niet. Ik heb aan veel activiteiten bij Oriolus meegedaan en dat heeft me goed gedaan. Tegelijk wil ik het loslaten, het vergeten. Niet meer in die groep van kankerpatiënten zitten, maar verder met mijn leven. En toch… ik ben hier nu weer, ontmoet lotgenoten en dat is óók goed. Ik hoef niet altijd aan het woord te komen. Ik vind het ook fijn om te luisteren naar verhalen van anderen. Soms voel ik frustratie, omdat ik moet omgaan met de klachten die ik nog steeds heb. Dat lukt me de ene keer beter dan de andere.’  

Wat zegt je lichaam?

Anita vertelt hoe zij gaandeweg heeft leren omgaan met haar vermoeidheid. ‘Ik had een tijdje revalidatie, maar ik moest daarmee stoppen omdat het me zoveel energie kostte en me daardoor niet vooruithielp.’ Ze leerde goed naar haar lichaam te luisteren. ‘Ik weeg bij alles af: wat doe ik wel, wat doe ik niet? Avondactiviteiten lukken me niet, daar heb ik me maar bij neergelegd. Soms ga ik wel drie keer op een dag even liggen. Ik slaap niet, maar ik rust een klein halfuurtje.’ 

‘Knap’, reageert Yvonne. ‘Mij lukt dat niet goed. Ik ging en ga nog steeds te lang door. Ik vind een goede balans moeilijk. Ik weet dat ik veel afspraken achter elkaar niet red en toch ontkom ik er soms niet aan. Ik heb vier keer in de week fysiotherapie; voor een bindweefselziekte waar ik therapie voor nodig heb.’ Yvonne heeft veel last van neuropathie, in handen en voeten. Daarvoor gaat ze naar een pijnpoli; binnenkort wordt geprobeerd om de pijn met speciale pleisters wat te verlichten. De laatste twee chemobehandelingen van Yvonne (rond Kerst 2025) kreeg ze een iets lagere dosis, om nog grotere schade aan de zenuwen te voorkomen. Ze wilde dat eigenlijk niet. ‘Ik ben zo bang dat de werking daardoor niet voldoende is. Ik wilde er álles aan doen om te voorkomen dat de kanker terugkomt. Dán maar neuropathie, dacht ik. Maar er is me verzekerd dat dit een veilige keuze was.  

‘Er alles aan willen doen om ervoor te zorgen dat de kanker niet terugkomt’, dat is iets wat Desirée vaker hoort. Een gevoel dat ze goed kan begrijpen, maar dat je ook lam kan slaan. ‘Probeer het een plek te geven, je erbij neer te leggen’, is haar advies. ‘Want erover blijven piekeren helpt niemand, jou ook niet.’  

Borstkanker is besmettelijk. Het is je eigen schuld en daarmee slecht voor de familiereputatie en huwelijkskansen. Met name in Zuid-Aziatische landen als India en Pakistan zijn het overtuigingen die in sommige gemeenschappen nog hardnekkig rondzingen, toont onderzoek van de universiteit van Stanford aan. Ook in andere culturen doen soms verhalen over borstkanker de ronde die ervoor zorgen dat vrouwen zich liever niet laten onderzoeken, ook niet wanneer ze klachten hebben. Zo stuitten onderzoekers in Arabische gemeenschappen vaker op terughoudendheid van vrouwen om hun borsten te laten onderzoeken door schaamte, en de overtuiging dat aan de wil van God niets valt te veranderen. In sommige Afrikaanse gemeenschappen speelt de invloed van traditionele genezers. En dan bestaat er nog genderongelijkheid, waardoor vrouwen soms minder regie hebben over hun zorgkeuzes, en simpelweg een gebrek aan kennis over screening en borstkanker in het algemeen. De gevolgen kunnen groot zijn. Juist bij borstkanker vergroot vroege opsporing de kans op succesvolle behandeling aanzienlijk.  

Buurthuizen en wijkcentra bijvoorbeeld, vrouwenorganisaties, peutercafés en gebedshuizen. Vrijwilligers, vaak sleutelfiguren die al bekend zijn bij deze vrouwen en ervaringsdeskundigen, gaan er in gesprek over borstkanker, het bevolkingsonderzoek en het belang van vroege opsporing. Ook brengen ze lotgenoten met elkaar in contact. Zo hopen ze de zorgverschillen in Nederland te verkleinen. ‘Want iedereen, ongeacht achtergrond, opleiding, taalniveau of woonwijk, verdient dezelfde kans om tijdig hulp te krijgen’, zegt Kasmi-Abali. Haar missie is niet alleen een professionele: zelf verloor ze drie tantes aan borstkanker.  

In gesprek gaan

‘Je hoeft niet dezelfde culturele achtergrond te hebben om aansluiting bij elkaar te vinden’, vervolgt ze. ‘Veel belangrijker is dat vrouwen zich gezien, gehoord en serieus genomen voelen.’ Waar traditionele voorlichting vaak bestaat uit folders en campagnes, eenrichtingsverkeer dus, kiest Mammarosa bewust voor gelijkwaardige gesprekken. Door vrouwen vragen te stellen over wat bij ze leeft, vertellen ze vaak makkelijker wat hen tegenhoudt als het gaat om borstkankeronderzoek, merkt Kasmi-Abali. Zo zijn sommigen bang dat een diagnose automatisch een doodvonnis betekent. Ook leven zorgen over vrouwelijkheid, relaties en seksualiteit na een behandeling. Of zijn vrouwen bang dat het onderzoek geld kost. ‘Iedere vrouw heeft haar eigen verhaal en behoeften.’  

En: soms blijkt de drempel naar de zorg te hoog. ‘Een vrouw begrijpt de informatie in de uitnodigingsbrief voor het bevolkingsonderzoek bijvoorbeeld niet. Of iemand ziet op tegen het regelen van een DigiD, dat nodig is om online een afspraak te kunnen maken. Weer een ander moet naar een onderzoekslocatie aan de andere kant van de stad en heeft geen vervoer. In sommige buurthuizen regelen vrijwilligers daarom kinderopvang, helpen ze met afspraken maken of gaan vrouwen gezamenlijk naar het bevolkingsonderzoek.’ Ze stoort zich eraan dat organisaties vaak beweren dat deze vrouwen moeilijk te bereiken zijn. ‘Ze zijn niet moeilijk te bereiken, we denken te moeilijk. Ga naar ze toe. Zie ze. Ga met ze in gesprek, in plaats van achter een bureau iets voor ze te bedenken.’