‘Borstkanker is dichterbij dan je denkt’, is het thema van de borstkankermaand. Precies dát ervaart Mirjam Rinzema, communicatieadviseur bij Borstkankervereniging Nederland als ze aanschuift bij een lotgenotenbijeenkomst bij Oriolus, IPSO-centrum voor leven met en na kanker in Winterswijk.
Ik word hartelijk ontvangen door Desirée Heerdink, vrijwilliger bij Borstkankervereniging Nederland, medeoprichter van het centrum én begeleider van de maandelijkse lotgenotengesprekken voor borstkankerpatiënten. Desirée begint met een warm welkom aan de vier vrouwen: Yvonne, Marty, Astrid en Anita die binnen komen druppelen. Drie van hen waren al vaker bij de lotgenotenbijeenkomst, voor Anita is het haar eerste keer. ‘Ik vond het niet gemakkelijk, het liefst zou ik de hele borstkanker achter me laten en er niet meer aan denken. Maar zo werkt het niet. Want ik heb dit meegemaakt en ik ondervind er nog elke dag de gevolgen van. Vooral de vermoeidheid heeft een grote impact op mijn leven.’
Over zichzelf vertelt Desirée: ‘Ik heb geen borstkanker gehad, maar door een genetische afwijking was de kans groot dat ik borstkanker zou krijgen. Daarom koos ik voor preventieve amputatie van mijn borsten. Ik was pas 26. Hierdoor werd wel een zaadje geplant om iets te doen met deze ervaring. Als vrijwilliger voor Borstkankervereniging Nederland startte ik met een inloop in het ziekenhuis hier, om ervaringen en verhalen te delen. Uiteindelijk mondde dit uit in de start van Oriolus, samen met mijn collega Kristy, en is de lotgenotengroep in het programma geïntegreerd.’ Ze knikt naar Anita. ‘Ik ben benieuwd wat jou hier heeft gebracht. Maar weet dat er hier niks hoeft. Laat het maar over je heen komen.’
‘Gelukkig dat je gegaan bent’
‘Ik vind het nog steeds moeilijk om dit verhaal te vertellen’, begint Anita. ‘In 2023 voelde ik zelf iets in mijn borst, een soort gladde plek. In de hoop dat het weg zou gaan, heb ik er nog een dag mee gelopen. De volgende dag ben ik toch naar de huisarts gegaan. Die stuurde me voor de zekerheid door naar het ziekenhuis. Er zat een tumor van vijf centimeter.’ Anita valt stil, dan kijkt Yvonne haar aan en zegt: ‘Gelukkig ben je naar je huisarts gegaan.’
Anita vertelt over haar traject, dat alle lotgenoten herkennen: de operatie, bestraling, chemotherapie, reconstructie, anti-hormoontherapie. ‘Het heeft er allemaal flink ingehakt’, vertelt Anita. ‘Behalve dat ik weinig energie heb, kamp ik ook met alles wat er in mijn hoofd omgaat. Bij alles wat ik nu voel denk ik: “wat is dit nu weer?”’
Een behoorlijke worsteling
Ook dit roept herkenning op bij de andere vrouwen. Zo vertelt Marty dat zij haar diagnose kreeg toen ze een burn-out had. En dat zij, nu de behandelingen voorbij zijn, het liefst alles dat met kanker te maken heeft wil loslaten. ‘Ik ben er klaar mee, maar zo werkt het helaas niet. Ik heb aan veel activiteiten bij Oriolus meegedaan en dat heeft me goed gedaan. Tegelijk wil ik het loslaten, het vergeten. Niet meer in die groep van kankerpatiënten zitten, maar verder met mijn leven. En toch… ik ben hier nu weer, ontmoet lotgenoten en dat is óók goed. Ik hoef niet altijd aan het woord te komen. Ik vind het ook fijn om te luisteren naar verhalen van anderen. Soms voel ik frustratie, omdat ik moet omgaan met de klachten die ik nog steeds heb. Dat lukt me de ene keer beter dan de andere.’
Astrid voelt óók die worsteling van het omgaan met de gevolgen van de behandeling. Allereerst heeft ze veel last van lymfoedeem. Ze zou zich hiervoor eigenlijk willen laten behandelen in Maastricht, maar de operatie wordt niet vergoed. ‘Ik kom er maar niet achter wat de kosten zijn. Zonder dat inzicht kan ik er niet zomaar zelf aan beginnen. Ik moet rondkomen van een minimum inkomen, dus veel financiële ruimte heb ik niet. Ook twijfelt Astrid of ze wel of niet een borstreconstructie wil. ‘Nu heb ik losse protheses in mijn bh, maar wil ik dat voor altijd? Tegelijk zie ik op tegen de operatie. Ik heb al eens een fijn gesprek gehad met de chirurg, maar de twijfel blijft.’ Ze schiet even vol: ‘Ik ben het toch waard? Het lukt me niet om de knoop door te hakken.’ Stoer voegt ze eraan toe: ‘Ik ga nóg een afspraak maken met die chirurg. Ik wil toch kijken of ik een stap verder kan komen in dit proces.’
Wat zegt je lichaam?
Anita vertelt hoe zij gaandeweg heeft leren omgaan met haar vermoeidheid. ‘Ik had een tijdje revalidatie, maar ik moest daarmee stoppen omdat het me zoveel energie kostte en me daardoor niet vooruithielp.’ Ze leerde goed naar haar lichaam te luisteren. ‘Ik weeg bij alles af: wat doe ik wel, wat doe ik niet? Avondactiviteiten lukken me niet, daar heb ik me maar bij neergelegd. Soms ga ik wel drie keer op een dag even liggen. Ik slaap niet, maar ik rust een klein halfuurtje.’
‘Knap’, reageert Yvonne. ‘Mij lukt dat niet goed. Ik ging en ga nog steeds te lang door. Ik vind een goede balans moeilijk. Ik weet dat ik veel afspraken achter elkaar niet red en toch ontkom ik er soms niet aan. Ik heb vier keer in de week fysiotherapie; voor een bindweefselziekte waar ik therapie voor nodig heb.’ Yvonne heeft veel last van neuropathie, in handen en voeten. Daarvoor gaat ze naar een pijnpoli; binnenkort wordt geprobeerd om de pijn met speciale pleisters wat te verlichten. De laatste twee chemobehandelingen van Yvonne (rond Kerst 2025) kreeg ze een iets lagere dosis, om nog grotere schade aan de zenuwen te voorkomen. Ze wilde dat eigenlijk niet. ‘Ik ben zo bang dat de werking daardoor niet voldoende is. Ik wilde er álles aan doen om te voorkomen dat de kanker terugkomt. Dán maar neuropathie, dacht ik. Maar er is me verzekerd dat dit een veilige keuze was.’
‘Er alles aan willen doen om ervoor te zorgen dat de kanker niet terugkomt’, dat is iets wat Desirée vaker hoort. Een gevoel dat ze goed kan begrijpen, maar dat je ook lam kan slaan. ‘Probeer het een plek te geven, je erbij neer te leggen’, is haar advies. ‘Want erover blijven piekeren helpt niemand, jou ook niet.’
Hoe ga je hier vandaan?
Voor we het weten zijn er twee uren voorbij. Twee intense uren, van ervaringen en verhalen delen, van herkenning en erkenning. In alle openheid met elkaar in gesprek gaan, dat is zo bijzonder aan een bijeenkomst met lotgenoten. Gastvrouw Henny, die ook mee heeft geluisterd, zegt het zo: ‘Ik heb hier vier moedige, sterke vrouwen gezien. Ik wil jullie bedanken voor die openheid. Jullie mogen trots zijn op jezelf! Op de vraag van Desirée hoe de deelnemers op deze ontmoeting terugkijken en hoe ze naar huis gaan, is het antwoord vrij unaniem: iedereen is moe. ‘Maar’, sluit Anita af, ‘ik vond het fijn en beladen tegelijk. Te weten dat ik niet de enige ben, dat mijn verhaal herkend wordt, dat we dat met elkaar kunnen delen met een lach en een traan. Ik voelde een drempel, maar ben blij dat ik er overheen ben gestapt.’