Nederland heeft via Borstkankervereniging Nederland (BVN) een actieve rol in Europa Donna, de Europese borstkankercoalitie. BVN levert een van de negen bestuursleden, verzorgt presentaties, wisselt ervaringen uit, deelt waardevolle, nieuwe kennis en informatie over borstkankerzorg vanuit het buitenland met partijen in Nederlandse kanalen en helpt bij de Europese lobby voor betere borstkankerzorg die voor iedereen toegankelijk is.
Het is dankzij Europa Donna en BVN dat Nederland de gespecialiseerde borstkankerzorg heeft die er nu is: met specialistische afdelingen met gespecialiseerde teams en mammapoli’s waar onderzoek en diagnose in één dag plaatsvinden. Daarvan is Ellen Verschuur overtuigd. Sinds 2001 is zij aan Europa Donna verbonden, een aantal jaren als voorzitter, nu als bestuurslid. Ze was tevens lid van het bestuur van BVN in twee periodes tussen 2003 en 2017. Toen zij in 2000 borstkanker kreeg, was de zorg nog niet zo goed georganiseerd als nu.
Hoewel er nog (veel) verbeteringen mogelijk en wenselijk zijn, heeft Nederland zijn borstkankerzorg ‘best goed’ op orde, vindt Ellen. Dominique Sprengers, ook namens BVN bij Europa Donna betrokken, is het daarmee eens. Van de 47 landen die lid zijn, zijn sommige verder dan Nederland, andere – met name in Oost-Europa – minder ver. Overigens hanteert Europa Donna, in 1994 opgericht door de Italiaanse borstkankerchirurg Umberto Veronesi, een ruime definitie van Europa: ook landen als Armenië en Kazachstan zijn lid. ‘Je kunt niet in zijn algemeenheid zeggen aan welk land wij ons kunnen optrekken, want het verschilt per aspect’, vindt Ellen.
Afspraken met UWV
Beschikking over en toegang tot optimale borstkankerzorg in heel Europa is een belangrijke doelstelling van Europa Donna. Om dit doel te bereiken wisselt Europa Donna informatie, ervaringen en inzichten uit. Die worden waar mogelijk op nationaal niveau in de praktijk gebracht. Zo heeft Europa Donna veel aandacht besteed aan borstkanker in relatie tot werk. BVN heeft de uitkomsten op landelijk niveau omgezet in afspraken met UWV, gebaseerd op het rapport ‘Borstkanker en Werk’ (mei 2017) van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit. De verzekeringsartsen van de uitkeringsinstantie worden geacht deze afspraken te respecteren bij de arbeidsgeschiktheidsbeoordeling van mensen met borstkanker.
Deelname aan Europa Donna is een kwestie van ‘halen en brengen’, voor Nederland meer dat laatste, vinden Dominique en Ellen. Dominique heeft bijvoorbeeld haar Europa Donna-collega’s geïnformeerd over shared decision making, ofwel Samen Beslissen. ‘Daar zijn wij best ver in. Bijzonder is het om dan de cultuurverschillen te zien. In andere landen staat de dokter veel meer op een voetstuk dan bij ons.’
Onderzoekers op koers
Uitwisseling vindt ook plaats wat betreft patiënten met uitgezaaide borstkanker. Dominique: ‘Voor ons is dat een speerpunt, voor Europa Donna ook. BVN implementeert de internationale ABC-verklaring. Daarin staan tien doelen om te komen tot betere zorg bij uitgezaaide borstkanker in de komende jaren. Vanuit Europa Donna is een speciale training voor patient advocates over dit thema opgezet. BVN vertelt in die training wat wij in Nederland voor mensen met uitgezaaide borstkanker doen.’
Ellen noemt een ander voorbeeld. Zij is als patient advocate betrokken bij een groot internationaal wetenschappelijk onderzoek naar DCIS (ductaal carcinoma in situ). Deze afwijking in de celdeling kan zich ontwikkelen tot borstkanker. Patiënten krijgen een operatie, soms gevolgd door radiotherapie. Het onderzoek probeert te achterhalen of, en, zo ja, voor welke patiënten een operatie zinnig is en voor welke niet. Ellen: ‘Geen van de deelresultaten heeft tot nu toe geleid tot iets waarmee je de huidige klinische praktijk kunt veranderen. Samen met patient advocates uit het Verenigd Koninkrijk en de VS houd ik de onderzoekers op koers. Dat vinden ze niet altijd prettig, maar wij dienen geen ander belang dan dat van de patiënt. We zijn niet bang om kritisch te zijn.’
Naar een hoger plan tillen
De afgelopen decennia wist Europa Donna onder meer twee resoluties aangenomen te krijgen die de borstkankerzorg in Europa naar een hoger plan moeten tillen. De twee resoluties hebben geresulteerd in het ‘European Commission Initiative on Breast Cancer’ dat aanbevelingen doet voor kwalitatief goede screening en borstkankerzorg in de Europese Unie. De vertaalslag naar Europese wet- en regelgeving blijft een lastig traject, weet Ellen na twintig jaar ervaring. ‘Over wat goede borstkankerzorg is en hoe die moet worden georganiseerd, is iedereen het wel eens. Maar tot een set richtlijnen komen waaraan iedereen in Europa zich moet houden, is verschrikkelijk moeilijk. Europa Donna doet nu alleen aanbevelingen – zoals de code met tien doelen waarover we in de vorige B schreven – en hoopt dan dat landen zich daaraan conformeren. Het is vrijwillig, we kunnen niets afdwingen.’
Zo beschouwt BVN-directeur Cristina Guerrero Paez de tien doelen van Europa Donna. Lees in het eerder verschenen artikel hoe BVN in Nederland bijdraagt aan deze doelen.