Goede zorg hoort per definitie afgestemd te zijn op de patiënt. Maar zo simpel is dat nog niet, want dé patiënt bestaat niet. Het liefst willen we als patiënt dat een arts of verpleegkundige onze behoeften aanvoelt. Maar je kunt ook zelf bijdragen aan wederzijds begrip. Zogenaamde patiëntprofielen kunnen daarbij helpen.
Volgens het recente rapport ‘Patiënteninformatie op maat. Een onderschatte factor’ draagt duidelijke informatie bij aan sneller herstel, maar ontbreekt het daar te vaak nog aan1 . Ook bij BVN maken we nog te vaak mee dat patiënten geen informatie op maat krijgen. Alle reden om ons hiervoor in te spannen. Hoe reageer jíj op informatie en hoe wil jij benaderd worden? Wil je meebeslissen of volg je de doktersadviezen blind? Verschillende mensen hebben verschillende persoonlijkheidsstijlen. Die voorkeuren hebben onder andere invloed op hoe je je gedraagt en waar je behoefte aan hebt in het gesprek met een zorgprofessional. Om meer inzicht te krijgen hoe zo’n persoonlijkheidsstijl precies de behoefte aan informatie en ondersteuning van patiënten beïnvloedt, ontwikkelde BVN in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth een model dat vier patiëntstijlen in kaart brengt. De basis ervoor is het DISC-model van de psycholoog William Moulton Marston uit 19282. Zijn model is op basis van diepte-interviews met twintig borstkankerpatiënten specifiek vertaald naar mensen met borstkanker.
Waar heb jij behoefte aan?
Dit model kan je tijdens de behandeling en nazorg helpen inzicht te krijgen in je behoeften. Als je weet wat jij nodig hebt om je zo goed mogelijk te voelen, dan kun je bewustere keuzes maken die je welbevinden en gezondheid ten goede komen. Ten tweede kan het model je helpen om artsen en andere mensen in je omgeving duidelijk te maken welke informatie en ondersteuning jij juist wel of niet wilt. Als je ineens patiënt wordt, kun je door de omstandigheden andere behoeften hebben en anders reageren dan je van jezelf gewend bent. Dit model kan dan helpen om je beter te realiseren waar bepaalde emoties vandaan komen. Let wel: niemand past helemaal in een hokje en je behoefte kan veranderen in de loop van de tijd. De meeste mensen hebben wel een voorkeursstijl. Omgekeerd geldt ook voor artsen en verpleegkundigen: als je aan de hand van het model vragen stelt en luistert, ontdek je wat die ene, specifieke persoon nodig heeft en kun je daarop inspelen. In welk van de types uit het model herken jij je het meest?
1. In februari 2021 verschenen en door Stichting Betrouwbare Bron in opdracht van het ministerie van VWS geschreven.
2. De DISC-test is een van de bekendste persoonlijkheidstesten. Een kanttekening: DISC wordt nauwelijks wetenschappelijk ondersteund en is niet gevalideerd door het Nederlandse Instituut van Psychologen.
Tijd voor de praktijk
Voor dit artikel legde BVN dit model voor aan een aantal (ex-)patiënten. Hieronder de reacties van ‘onze’ Daphne, Iris, Suzan en Charlotte.
Iris Sondeijker-Fenijn: ‘Ik herkende gelijk dat ik ‘een Daphne’ ben. Als iets echt belangrijk is, dan kan ik heel goed hoofd- en bijzaken onderscheiden.’
‘Ik herinner me nog goed het eerste gesprek met mijn chirurg in 2004. Ze ging er al van uit dat ik erfelijk belast ben (in afwachting van de uitslag van DNA-onderzoek) en vertelde me wat de mogelijkheden waren. Nou, na tien minuten zei ik: dan wordt het dit! Een dubbelzijdige amputatie en reconstructie van beide borsten, vanwege het grote risico op borstkanker in de andere borst, met inwendige protheses; allemaal in één operatie. Dat stond toen nog meer in de kinderschoenen. Mijn chirurge haalde me terug uit mijn actiemodus en zette de rem erop. Zij stelde voor om de consequenties nog een keer te overdenken. Dat was prima, al heb ik mijn keuze achteraf niet meer gewijzigd. We hebben toen eigenlijk heel bewust samen beslist. De arts of verpleegkundige gaf mij de feiten en ik ging te rade bij mijn intuïtie. Daar kwam dan een keuze uit. Ik vond het fijn dat ik de regie had, maar ik deed het niet alleen.’
Brenda van Gent: ‘Het heeft me erg geholpen dat ik vooral op ‘Iris’ lijk. Ik ben open, optimistisch, kijk naar de toekomst en maak me niet gauw zorgen.’
‘Ik herken in ‘type Iris’ dat ik niet koud en zakelijk de diagnose wilde horen. Bovendien wilde ik in samenspraak over de behandeling beslissen. Ik laat me echt wel leiden door de ‘geleerden’, maar zoek gelijkwaardigheid in de relatie. Mijn ervaringen daarmee zijn wisselend. Bij sommige behandelaars had ik het gevoel dat ze gewoon een riedeltje afstaken. Met mijn oncologe klikt het. Zij trok veel tijd voor me uit om alle opties en de gevolgen te bespreken. Echt top! Andersom heb ik het ook meegemaakt. Ik had vorig jaar een enorme dip en belde mijn verpleegkundig specialist met de vraag of ik nog een keer met een psycholoog uit het ziekenhuis kon spreken die ik al kende. Om een of andere bureaucratische reden kon dat niet en moest ik per se naar een ander instituut. Ik ben positief ingesteld, dus die dip ging ook zo weer over. Maar je wordt snel aan de kant gezet als patiënt. Dat zou niet moeten! Veel mensen in de gezondheidszorg, ik werk er zelf ook in, realiseren zich niet wat een impact kanker heeft. Alles doet mee als je ziek wordt. Je hele leven, niet alleen je lijf.’
Wilma Franke: ‘Voor mij als ‘type Suzan’ voelde het veilig om niet verder te hoeven kijken dan de volgende stap.’
‘Ik ben al dertig jaar verpleegkundige en voor mijn patiënten weet ik heel goed waar ze hulp kunnen vinden. Zelf was ik nog nooit bewust patiënt geweest tot ik in 2018 te maken kreeg met een dubbele amputatie en een mislukte borstreconstructie met prothese. Aan de ene kant beschermen de eigenschappen van ‘type Suzan’ mij. Op internet struinen deed ik niet, omdat ik wist dat ik dingen kon vinden die me paniek zouden bezorgen terwijl ze misschien helemaal niet op mij van toepassing zijn. Het gaf me ook rust om de artsen grotendeels te volgen. Zo hoefde ik niet na te denken en kon ik me door de stroom gebeurtenissen laten meevoeren. Aan de andere kant beperkt mijn angst me. Toen mijn arts me wilde doorverwijzen naar een ander ziekenhuis zag ik er zo tegenop om weer met nieuwe, onbekende artsen in gesprek te moeten dat ik ‘nee’ riep. Die negatieve reactie kwam alleen maar voort uit angst en was geen afweging van ‘wat is het beste voor mij?’. Mijn plastisch chirurge herkende die angst, wat op zich top was. Maar als ze ondanks mijn afwijzende houding langer met me had doorgepraat, dan had ze mij misschien nog meer geholpen. Nu had ik de kans en de kennis niet om iets anders te beslissen. Mijn grootste valkuil is om alles alleen te willen oplossen. Ik denk dat het patiënten en zorgverleners kan helpen om je bewust te zijn van deze profielen.’
Anouk Denis: ‘Voor mij geldt: als ik de feiten ken, geeft me dat rust; typisch Charlotte.’
‘Ik kom niet bij mijn oncoloog voor hoop of emoties. Ik ga rustiger een gesprek in als ik van tevoren al dingen heb opgezocht. Ik heb altijd een lijstje met vragen bij me. De analytische inslag van ‘type Charlotte’ herken ik. En ja, schelden en janken gaan mij wat minder makkelijk af. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Niet omdat ik het beter weet, maar als je uitgezaaide borstkanker hebt, verlies je al alle regie, dan wil ik tenminste weten wat me te wachten staat. Aan het begin moest mijn oncoloog daar volgens mij wel aan wennen. Je moet elkaar leren kennen in zo’n proces. Dan had ik bijvoorbeeld trials of nieuwe behandelingen opgezocht die ik wilde bespreken terwijl hij nergens op vooruit wilde lopen. Op een gegeven moment heb ik mijn behoefte aan details en het bespreken van opties benoemd. Dat hielp. Laatst had ik een onduidelijke scan die in mijn dossier zat al voor de afspraak zelf bekeken. Toen ik binnenkwam, zei mijn arts gelijk ‘Laten we er samen naar kijken! Dit is wat ik zie …’ Zo fijn dat dit kan. Dat heb ik toen ook uitgesproken. Ik luister wel naar mijn oncoloog, maar ik wil zelf ook het gevoel van eigen regie en samen beslissen hebben. En ik kan ook wel glimlachen om mezelf met mijn lijstjes, hoor.’
6 tips van Iris, Brenda, Wilma en Anouk
- Als je iemand meeneemt naar consulten, zorg dat het iemand is die jouw behoefte als leidraad heeft. Dat hoeft niet per se je partner te zijn.
- Doe als zorgverlener geen aannames, maar kijk naar degene die tegenover je zit en maak écht contact. Stem de informatie die je geeft daarop af.
- Geef aan hoe je bejegend wilt worden en wat je nodig hebt. Een zorgverlener kan niet alle patiënten snappen door naar ze te kijken.
- Ga als zorgverlener bewust op zoek naar de vaak onuitgesproken zorgvraag van je patiënt. Vraag door.
- Het is als patiënt spannend om te zeggen wat je wil. Doe het toch. En ben je zorgverlener, zie dat niet als aanval, maar als houvast en mogelijkheid om nog beter voor je patiënten te zorgen.
- Neem de tijd om informatie nog eens rustig na te lezen. Als je iets niet begrijpt kom daar dan een volgende keer op terug of maak een extra afspraak.
Rake vragen kunnen helpend zijn om ervoor te zorgen dat informatie en communicatie in de spreekkamer zoveel mogelijk zijn afgestemd op de unieke persoon die iedere patiënt is.